Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Ninus am 23.05.2011 21:42

Bei mir hilft da kein Kaffee oder keine Cola mehr - das einzige was mir hilft ist mich hinzulegen (wenn denn mal Zeit dafür wäre) oder Schokolade gepaart mit Aktiviteten/Ablenkung.

Letzte Woche war es arg schwer für mich morgens zur Arbeit zu fahren und Mittags zurück, mußte mich da quasi mit Essen wachhalten, klingt verrückt ist aber so Was der Abnahme natürlich einen Strich durch die Rechnung macht *seufz*

Gereizt bin ich eigentlich nicht, ich verfalle nur öfter in negative Gedanken wenn es mir nicht gut geht dazu auch eine "Ist-mir-egal-Haltung" was ich gar nciht schön finde.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Renate am 23.05.2011 22:07

Kaffee hilft mir gegen diese Kollagenosenmüdigkeit auch nicht.

Also Hausarbeit geht bei mir auf Etappen und es wird auch nicht so gründlich gemacht, ich bügel zB. nichts, außer wenn mal ne Bluse oder Hemd für eine Feierlichkeit benötigt wird.
Ich hab auch keinen Putztag, sondern mache wenn ich es eben schmutzig finde und wenn ich mich danach fühle oder jeden Tag etwas. Wenn nichts geht, dann eben nichts, was aber nicht so einfach ist, da mein Mann eben auch schwerbehindert ist, sehr eingeschränkt körperlich und ich ihm da auch noch häufig helfen muss. Es bleibt dann schon mal viel liegen ud ist etwas chaotisch, aber wenn ich sehr müde bin gehts nicht anders.
Wenn ich mal weg geh, Freunde oder Bekannte-Verwandte treffen oder besuchen, dann hab ich immer nach einiger Zeit genug, schalte irgendwie ab, möcht mich dann am liebsten plötzlich wo hinlegen, wenns irgendwie geht mach ich das dann sogar.
Berufstätig außer Haus bin ich nicht mehr, aber wenn, dann würde ich mich schon mal krankschreiben lassen, wenn es gar nicht geht.
Normal find ich mein Leben für mich schon, aber anders wie das eines Gesunden Menschen.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterfly1987 am 24.05.2011 07:06

Erstmal vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten! Hoffe da kommen noch viel viel mehr!
Mein Problem war oder ist dass ich dann wirklich versuche dagegen anzukämpfen aber irgendwie funktioniert es einfach nicht... Kaffee hilft nicht, Cola auch nicht eine zeitlang hat Energydrink geholfen... aber naja!
Im Moment geht es aber wie gesagt meistens wenn es mich erwischt wirds fies...
Wie geht denn eure Umwelt damit um?
Ich durfte mir da echt schon einiges anhören vorallem auf der Arbeit... aber auch von Bekannten, freunden meinem Lebenspartner etc. Und ich glaube am meisten Marter ich mich selbst deswegen! War früher ganz anders... aber gut!
Lg

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Michaela am 24.05.2011 10:56

Also Tassen rumwerfen und co. mach ich ich eig. gar nicht. das wäre ja nich schöner :
Meine Gereiztheit wirkt sich eher in Sprüchen und so aus. Bin ich wieder mal auf 180, hau ich sachen raus die manchmal schon sehr verletzend sein können :( obwohl ich das gar nicht will, aber es sprudelt dann einfach nur so alles.
Was bei mir auch richtig schlimm geworden diese Gereiztheit vor und nach der Schule. Gut, dass haben bestimmt mehrere und ist in einem Rahmen auch normal (das war ich auch schon vorher etwas) aber seit dem Lupus hat es schon sehr zugenommen, wie dass ich schon an die Decke gehen könnte wenn man mich morgens anspricht oder wenn ich von der Schule komme und abgeholt werde, etwas sagt. Ich möchte nichteinmal "Hallo" sagen, dass nervt mich schon.
Brauch dann ne halbe bis Stunde für mich und dann komm ich auch langsam wieder runter. Aber diese Minuten wo ich einfach nur meine Ruhe haben möchte, komplett für mich sein und einfach niemanden hören, die ist ein MUSS.

wie gehts euch dabei?

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Renate am 24.05.2011 11:04

Morgens brauch ich auch erst mal Ruhe und Zeit nur für mich, aber nicht weil ich gereizt bin oder so, sondern weil ich da mit der Müdigkeit und in Gang kommen zu tun habe und eben morgens auch mehr mit Schmerzen zu tun hab.
Und über den Tag, wenn ich dann so Müdigkeitseinbrüche habe, da brauch ich auch Ruhe und Zeit für mich, da bin ich dann ja auch nicht so Aufnahmefähig. Das sag ich dann halt der Familie, das es jetzt grad ungünstig ist, ich zB. erst mal etwas schlafen muss usw.
Wenn es dann mal nicht akzeptiert wird, das ich jetzt nicht kann, dann werd ich auch schon mal lauter und sag das noch deutlicher.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterdampfer am 24.05.2011 11:21

Bei der Müdigkeit helfen bei mir nur Pausen.... Wenn möglich, leg ich mich hin.

Haushalt wird nur das gemacht, was nötig ist, um sich wohl zu fühlen. Kinder und Mann müssen mithelfen! Gebügelt wird (fast) gar nicht mehr. Wenn mal bei mir mehr geht, dann mach ich das auch - dann fühl ich mich besser und die Familie sieht, dass man sich nicht auf seiner Krankheit ausruht oder als Ausrede benutzt

Blöd finde ich, wenn man sich immer wieder erklären muss, bzw. gesagt wird: ach das kenn ich, das ist die Frühjahrsmüdigkeit. Oder "ist nicht jeder Müde, dass ist doch normal". Ich erkläre mich jetzt nicht mehr, oder sage bei denen es mir wichtig ist, dass sie es verstehen, dass das eine andere Müdigkeit ist, die defnitv stärker ist, als normale Frühjahrsmüdigkeit. Punkt. Mehr nicht, denn wirklich erklären kann man das ja auch nicht. Dem Chef wäre es vielleicht wichtig zu erklären ...

Zur Gereiztheit: oh ja, das kenn ich und meine Familie.... Bei mir fliegen keine Tassen, aber Worte. Ich schimpfe manchmal viel zu schnell oder bin halt gereizt. Das liegt sich nicht am Lupus, sondern an der tatsache, dass man sich immer wieder damit auseinander setzen muss, dass man krank ist. Und das frustriert, und dadurch werde ich gereizt. Oder durch die Müdigkeit, denn dann ist das Nervenkostüm bei mir einfach gaaaanz dünn. Oder durch die Schmerzen.... Aber das kann natürlich auch jemanden mit MS oder ... oder.... so gehen. Und natürlich liegt es auch am naturell

Ich versuche deshalb, mich bei einem unberechtigten Ausraster mich schnellstmöglich zu entschuldigen.

LG
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von freakabelle am 24.05.2011 12:54

bei jedem ist die müdigkeit anders bzw die art, wie er damit umgeht.
einige werden laut und aufbrausend, andere zeihen sich zurück und denken nur noch über die krankheit nach und werden teilweise depressiv.

ich versuche, dem lupus nicht mehr platz in meinem leben als nötig zu geben und werde nach der elternzeit wieder arbeiten gehen. die müdigleit ist da, aber wenn man freude am leben hat und sich diese nicht vermiesen lässt, geht das alles. habe keine lust mein halbes leben zu verschlafen! meistens gibt sich das auch wieder nach paar minuten.
mir helfen solche mittagsschläfchen nicht, danach bin ich meistens noch müder.

und nein, renate, es ist sicher kein symptom von kollagenosepatienten, wenn sie aggressiv werden. bei dir ist das natürlich nicht so, du bist anders, und das ist gut so. sollte ich irgendwo geschrieben haben, dass es typisch für die krankheit dann stimmt das nicht.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Renate am 24.05.2011 13:01

Nein das hast du nicht geschrieben, aber ich habe die Frage einfach mal so gestellt!

Und ich finde da sollte schon genau hingeschaut werden, ob das dann noch mit dem Lupus zu tun hat, wenn jemand so extrem aggressiv ist das er zB. mit Gegenständen rumwirft. Es können ja auch mal andere Dinge dahinterstecken.


Also ich habe nach wie vor Freude am Leben und trotzdem geht mit Kollagenose bei mir nicht mehr alles. Tu ich es trotzdem, geht das nach hinten los, die Kollagenose wird dann meist aktiver!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von freakabelle am 24.05.2011 13:13

ach ja in dem zusammenhang fällt mir noch eine sache ein (sorry falls es nicht ganz in das thema passt)
wir nehmen ja fast alle oder die meisten kortison. stimmt es, dass das eine "beflügelnde" wirkung hat?
meins nehme ich morgens und manchmal kriege ich nach 2,3 stunden so richtig lust die ganze wohne zu putzen und umzuräumen und so...und wenn ich das alles machen würde wäre ich sicher am nächsten tag totmüde. muss mich dann selbst bremsen. aber woher kommt das? was bewirkt das? ich dachte kortison hat entzündungshemmende wirkstoffe..

bei mir aktiviert sonne und psychischer stress z.b. die knochenschmerzen, kann die uhr danach stellen. wenn es streit gibt - zack meldet sich das knie. usw. und stress hat man als lupi ja mehr als genug -_-

sollen kollagenosen nicht mit zunehmenden alter auch weniger werden? kennt sich jemand damit aus, ihr seid ja relativ jung aber vielleicht kennt ihr jemanden, der das sagen wir mal 30 jahre schon hat..?
hoffen darf man ja alles

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von Anthea am 24.05.2011 13:24

Wenn mich das Cortison beflügeln würde die Wohnung zu putzen, wäre ich sehr dankbar dafür. Leider habe ich die Erfahrung noch nicht gemacht. Wer da ein gutes Mittel weiß, bitte Bescheid geben. Meine Kraft reicht nicht mehr aus alles zu schaffen, was ich bewältigen müsste.