Melde mich kurz mal zurück,.....

Melde mich kurz mal zurück,.....

from Bea on 04/06/2013 03:28 PM

Ich hab mich vor einigen Tagen in diesem forum angemeldet, um Erfahrungen auszutauschen und mich mit Gleichgesinnten zu unterhalten. Keinesfalls habe ich vor, mich andauernd zu rechtfertigen. Jeder macht seine eigenen Erfahrungen mit Ernährung, Lebensweise, Medikamente und und und. Was dem Einen gut tut, muss nicht für den Anderen auch gelten.
Dann auch noch als "Neudiagnostizierte" bezeichnet zu werden, nachdem ich seit 25 Jahren unter meiner Krankheit leide und vor 11 Jahren meinen 1. massiven Schub hatte und über Monate kaum gehen konnte, Alleinerziehend mit 4 jährigem Kind!!!
Sowas tut dann weh und das brauch ich im Moment, wo ich in einem ziemlich schlimmen Schub stecke, ehrlich gesagt nicht.

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Cathy_70 on 04/06/2013 06:56 PM

Hallo liebe Bea!



Schön, dass du zurückgefunden hast.

Genauso sehe ich es auch.



Das sollte nicht sein.


So etwas braucht "Niemand".

Ich finde leider auch, dass hier im Forum vieles an Erfahrungen in Frage gestellt wird.
Und leider muß man sich oft rechtfertigen....... und dann wird dieses unter anderem auch noch angezweifelt.

Ich wünsche dir nun hier einen regen Austausch.

Alles Gute!

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Thea40 on 04/06/2013 07:08 PM

Bea, der Beitrag stand unter "Lupus und andere Kollagenosen." Er stand nicht unter "Dies und das."  In Bezug auf Lupus wurden von verschiedenen Menschen verschiedene Antworten gegeben.

Du, Bea, wurdest nicht als neu-diagnostiziert bezeichnet. Und wenn es so wäre, was dann? Guck mal auf mein Alter, dann weißt du wie lange ich schon Kollagenose habe und wann der erste lebensbedrohliche Schub war.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Cathy_70 on 04/06/2013 07:18 PM

Hallo Thea!

Ich denke, dieser Satz hat Bea auf sich direkt bezogen.
Sorry, ich hätte es auch so gelesen.

Gruß,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Leya on 04/07/2013 08:05 AM

@ Cathy

 

Zu einem Erfahrungsaustausch gehören ganz selbstverständlich Meinungen, Nachfragen und auch Bewertungen. Das liegt in der Natur der Sache.

Gruß

Leya

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from BlueEyes on 04/07/2013 11:33 AM

Ja, aber ich denke, es kommt drauf an, wie man sich ausdrückt bzw. wie man etwas rüberbringt und wenn es einem nicht gut geht, kann man auch mal Sachen missverstehen und ich denke auch, hier geht es um einen Austausch und auch einfach mal ums Zuhören.
Egal ob "erfahrener Lupi" oder als "neu-diagnostizierter Lupi". Ich kann nur aus (eigener) Erfahrung sagen, das es mit unter Jahre dauern kann bis Ärzte mal die richtige Diagnose stellen. Jeder Lupus verläuft anders, jeder reagiert auch auf Therapien anders. Man kann nicht immer alles über einen Kamm scheren.

LG
BlueEyes

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Jack on 04/07/2013 02:19 PM

Hallo,
ich denke, es geht um etwas ganz anderes. Mir ist z. B. indirekt mitgeteilt worden, dass ich in diesem Forum nicht mitmachen darf, weil es mir zur Zeit unter meinen Medikamenten gut geht. Es wurde gesagt, dass das Forum nur für die da ist, denen es schlecht geht. Und sicher jeder macht seine eigenen Erfahrungen und weiß auch selbst, was ihm gut tut. Trotzdem kann man seine Erfahrungen mitteilen, ob es einem gerade gut geht oder nicht. Das soll auch Mut machen, zu zeigen das SLE und andere Kollagenosen kein unabwendbares Schicksal ist. Und wenn ich gute Erfahrungen mit Azathioprin, Endoxan, Rituximab und Prednisolon gemacht habe, werde ich das auch weiterhin mitteilen. Ich denke, auch dafür ist  das Forum da.

Gruß
Jack

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Cathy_70 on 04/07/2013 02:31 PM

Stimme BlueEyes voll und ganz zu.

Denn auch der Ton macht die Musik. Und ich empfinde den Ton hier manchmal im Forum nicht als sehr positiv.

Man kann die Erfahrungen des Gegenübers auch einfach mal so stehenlassen, nachfragen ist total in Ordnung, aber nicht alles immer sofort anzweifeln.
Jeder Erkrankte hat in seiner Krankengeschichte seine eigenen Erfahrungen gesammelt, so auch ich.

Aber es kann hier im Forum auch nicht sein, dass Forumsmitglieder ebend aus diesen Gründen ihren Account löschen, weil sie das Gefühl nicht loswerden, sich für viele Postings zu rechtfertigen. Ich spreche hier nicht von ein oder zwei Forumsmitglieder. Klar steht es jedem frei, seinen Account zu löschen, ohne Angaben von Gründen.
Aber ist dies Sinn eines Forums?

Da gefällt mir der Satz von BlueEyes sehr gut.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!

Gruß,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Cathy_70 on 04/07/2013 02:46 PM

Hallo Jack!

Ich glaube, ich lese grad nicht richtig. Unvorstellbar.....
Das ist sooooooo traurig....

Es tut mir leid.
Mir gefällt deine Einstellung sehr.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir in Zukunft weiterhin gut gehen wird, egal mit welchen Medikamenten.

Und deine Erfahrungen mit deinen Medikamenten, die Informationen würden vielleicht auch hilfreich für den einen oder anderen sein....

Alles Gute wünsche ich dir!

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

from Leya on 04/07/2013 04:01 PM

@ Jack - Wo steht diese Mitteilung?

Gruß

Leya