Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo Robert,

ich kenn das auch. Die ersten Jahre mit dem Lupus waren die reinste Hölle für mich. Nix kam zur Ruhe. Wie lange hast du den Lupus jetzt nun schon?
Bei mir hat es glaube 4 Jahre gedauert bis man ihn einigermassen unter Kontrolle hatte. Hab etwas Geduld und mach dich nicht immer so fertig. Das ist nicht gut. Die Psyche spielt eine große Rolle.
Ich hatte auch mal einen MMF Spiegel machen lassen. Das ganze ging über 12 Stunden.
Mein CRP ist derzeit bei 9,1 !!!!Hab eine Grippe.
Ich mach mich da nicht verrückt.Wird schon wieder.
Solange das sediment unverbraucht ist,ist doch alles soweit gut. CRP kann sich durch einige Faktoren erhöhen und lies bitte nicht zuviel im Internet. Das war auch mein Fehler,man macht sich nur verrückt. Jeder Mensch ist inividuell.

Alles Gute und liebe Grüße.

BlueEyes

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Wie ist das gemeint - das ging über 12 Stunden ?

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

also ich musste 8 Uhr dort sein, dann wurde mir erst alle halbe stunde, dann aller Stunde und zum Schluss aller 2-3 Stunden Blut abgenommen. Das ging dann bis  20 Uhr.

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo Robert,
hat deine Ärztin sich noch mal gemeldet? Habt ihr einen Plan geschmiedet?
LG Anemone 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Nein hat sich noch nicht gemeldet

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo - heute habe ich endlich Nachricht bekommen .
E-Mail

Habe nun mit einem auswärtigen Kollegen OA Dr. Traxlmayr die Werte besprochen.
Er meint, engmaschige Ko reichen. Derzeit sind aus seiner Sicht keine Änderungen der Therapie nötig.

Aus meiner Sicht würde ich die Therapie um Quensyl ergänzen, falls Sie damit einverstnden sind, weil alle derzeit bekannten Daten einen Vorteil für die zusätzliche Gabe von Quensyl zeigen.

Mit lieben Grüßen,

Andrea Studnicka


OÄ Dr. Andrea Studnicka-Benke

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo Robert,
das klingt doch super soweit!!! Du, meine Rheumatologin schwört auf Quensyl bei Lupuspatienten.Ich selber nehm es schon ein paar Jahre und geb es nicht mehr her Sie meinte sogar,wenn es nach ihr ginge,würde sie es dem Trinkwasser beimischen. Sie findet es wichtig bei Lupus zugeben,da es wie ein Gefässschutz noch wirkt.
Viel Erfolg damit.

LG
BlueEyes

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Also, bei mir hat Quensyl gar nicht gewirkt........Ich habe das zwei Jahre lange genommen.

Jetzt habe ich eine schwere Organbeteiligung ( Lunge und Herz), weil eben der Lupus frisch vor sich hinwüten konnte........

Nun gibts ne Chemo und danach dann wohl Azathioprin.......

Hoffe das dann bei dir das Quensyl hilft...Vile Glück

LG Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Liebe Heike,

hattest Du denn während dieser 2 Quensyl Jahre keine Kontrolluntersuchungen, dass die Organbeteiligung "übersehen" wurde?!

Ich "darf" nun seit vier Wochen Quensyl schlucken. Es ist seit einem Jahr das 1. Medikament, dass ich vertrage. Juchuuuuuuu! Wirkung spür ich zwar mini-mini-minimalst, aber es dauert ja bis zu 12 Wochen. Ich hab vorher Resochin genommen, dass hat sich aber auf die Augenhornhaut abgelagert. Dann hab ichs versucht mit Ebetrexat, Imurek, Sandimmun und Cellcept. Es war eine furchtbare Zeit mit ganz schlimmen Schmerzen und obendrein schlimmen Nebenwirkungen. Hab mich mit Schmerzmitteln und Cortison über Wasser gehalten. Nun setze ich viel auf Quensyl. Habe schon sehr viel Positives gehört und gelesen.

Liebe Grüße

Bea

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hi Heike,
also Beas Frage hab ich mir auch gestellt. Normalerweise wartet man doch nur 1/2 Jahr ab um zu schauen ob Quensyl ( ausreichend) wirkt.
@ Bea: drück dir die Daumen, dass es hilft. Ich nehm es auch so seit 5 Wochen.
Gruß
Anemone