Suche nach: "chilblain"

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Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Chilblain Lupus erythematodes

von Nicha am 04.11.2014 13:27

Hallo Zusammen, 

ich habe gestern vom Hautartz endlich eine Verdachtsdiagnose bekommen: Chilblain Lupus erythematodes. Das soll jetzt noch durch eine Biopsie bestätigt werden, aber eigentlich passt alles. Die entzündeten Finger, das Frostbeulen ähnliche Ding an meinem kleinen Zeh und die bläulichen Zehen. So blöd es klingt, ich bin erleichtert, dass mich endlich jemand ernst nimmt. Mein Rheumatologe hat sich die Finger noch nicht einmal richtig angeguckt. Der Hautarzt meinte, wir müssen jetzt regelmäßig kontrollieren, dass es nicht systemisch wird. Ich habe im Internet leider nicht viel dazu gefunden. Gibt es unter Euch jemanden der sich mit dieser Diagnose auskennt oder sie vielleicht sogar selber hat? Gehören Sehnenschmerzen auch dazu? Ansonsten macht mir mein Raynaud wieder arge Probleme (trotz auffälliger Kapillarmikroskopie lt. Rheumatologe ein ideopathisches Raynaud-Syndrom). Die Müdigkeit geht zu Zeit.

Ich würde mich über Antworten freuen :)

Liebe Grüße
Nicky 

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Chilblain Lupus erythematodes

von Leya am 06.11.2014 22:04

Hallo Nicha,

ich persönlich würde ja zunächst einmal abwarten, welches Ergebnis die Biopsie ergibt, weil Chilblain Lupus bisher nur ein Verdacht ist. Habe aber selbstverständlich auch Verständnis dafür, dass man genau wissen möchte, was das eigentlich ist.

Ich habe "Chilblain" in die Suchfunktion eingegeben. Vielleicht helfen Dir die Ergebnisse weiter:

http://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?2832025795=6297372b0afc46a5774002944d5e6c15&query=chilblain


Alles Gute.

Gruß

Leya



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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: Chilblain Lupus erythematodes

von Rosi am 21.11.2014 21:13

Hallo Nicha,

der Chilblain Lupus kann meines Wissens  auch im Rahmen des SLE vorkommen. Hatte da auch mal einen Link dazu, find es gerade nur nicht und hab es mir leider nicht abgespeichert, war glaub ich sogar von einer Uniklinik, falls ich das wieder finde, setze ich das hier noch rein.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.11.2014 21:17.

Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: Chilblain Lupus erythematodes

von Nicha am 14.01.2015 17:47

Hallo Rosi,

entschuldige, ich habe Deine Antwort gerade erst durch Zufall gesehen (irgendwie ist mir die Mail wohl durchgegangen). Danke dafür.
Ich habe Ende Januar einen Termin bei einem Fachmann für solche Dinge (Dermatologie). Eine durchgeführte Biopsie ergab, dass diese mit einer manifesten Kollagenose vereinbar ist. Es würde auch zu einem Lupus erythematodes wie z. B. Chilblain Lupus passen. Mein Hautarzt meint, dass es nur ein Puzzleteil ist. Ich hoffe der Professor kann mir da weiterhelfen. Mein Rheumatologe war wenig begeistert, dass der Hautarzt eine Biopsie veranlasst hat "das erklärt ja nicht das ausgeprägte Raynaud Syndrom und die auffällige Kapillarmikroskopie!" Für ihn hätte das keine Behandlungskonsequenz... Na super. Manchmal glaub ich echt ich spinne. Ich habe mir jetzt schon von meinem Orthopäden bestärtigen lassen, dass auch meine Sehnen und Gelenkprobleme zu einer Kollagenose passen würden.

Liebe Grüße
Nicha

Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.01.2015 17:47.

gaensebluem...

34, Weiblich

Beiträge: 5

Chilblain-Lupus?

von gaensebluemchen am 06.02.2015 13:19

Hallo zusammen, bin ganz neu hier.
Ich habe zwar vor ca. 2 Stunden die Diagnose Chilblain-Lupus bekommen, kann diese aber nicht so recht glauben, deshalb schreibe ich bei "noch ohne Diagnose"
Mein kleiner Finger der rechten Hand, war immer schon dicker, als der, der linken. Ich dachte mir nichts dabei, da es meine Schreibhand ist und der Finger halt dementsprechend immer übers Papier streift.
Im Dezember schwoll er an und begann zu jucken.
Röntgen und Blut vom Krankenhaus waren o.B.
Mitte Jänner schwoll mir der Mittelfinger an und juckte, wieder ins Krankenhaus - o.B.
Meine Schwägerin arbeitet bei unserem Hautarzt, also bin ich zu diesem gefahren.
Er schnitt mir eine Gewebeprobe aus dem dickeren kleinen Finger und nahm mir Blut ab.
Heute war das Ergebnis der Gewebeprobe da. Diagnose: Chilblain-Lupus
Was mich dann aber stutzig machte:
Wir sind ein kleines Kaff und er ist der einzige Hautarzt weit und breit. Er meinte, er habe viele Patientinnen mit Chilblain-Lupus, unter anderem auch Ärztinen und das sei alles kein Problem.
Zu Hause befragte ich sofort Dr. Google. Tja, viel ist nicht zu finden, nur, dass die Krankheit 1888 entdeckt wurde und nur 100 Fälle bekannt sind...
Ich habe keine Schmerzen, auch nicht wenn ich drauf drücke und auch sonst keine Probleme mit irgendetwas. Die Schwellung ist bei Kälte und Wärme. Bei Kälte juckt sie.
Gut, Haarausfall, aber da ist eher das Haarefärben der Grund.

Kann das denn wirklich Chilblain-Lupus sein??? So ganz ohne Symptome?
Ich bin nicht müde, hatte glaub mein ganzes Leben noch nie Fieber, keine Gelenkschmerzen, oder sonst irgendeine Auffälligkeit

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Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: Chilblain-Lupus?

von Nicha am 07.02.2015 18:41

Hallo Gaensebluemchen,

ich habe wohl auch einen Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie), allerdings wird vermutet, dass es eher in Richtung SLE geht, da ich noch diverse andere Probleme habe (Gelenk- und Sehnenansatzprobleme, Raynaud Syndrom mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Ausschlag u. a. auch im Gesicht, Müdigkeit, ANA-Titer, C3 ab und an erniedrigt, Leukos im Urin...)
Mein Rheumatologe meinte, dass er nicht von einem Chilblain Lupus ausgeht, weil es den angeblich nur sehr selten gibt. Mein Hautarzt dagegen sagt, dass er sowas öfters sieht und er hat dann wohl auch Recht gehabt.
Ich habe unterhalb der Nägel so rote Ränder und einige Finger entzünden sich immer wieder. Besonders schlimm ist es an den Füßen. Die werden blau und entzünden sich ebenfalls. Zurück bleiben so rote Punkte. Ich muss im März stationär ins Krankenhaus, dann wird alles durchgecheckt. 

Wie geht es bei Dir jetzt weiter?

Liebe Grüße
Nicha

So sehen meine Zehen momentan wieder aus:Zehen.jpgZehen_1.jpg
Und so meine Finger:

Finger.jpg 

Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.02.2015 18:47.

gaensebluem...

34, Weiblich

Beiträge: 5

Re: Chilblain-Lupus?

von gaensebluemchen am 07.02.2015 20:23

Ich wart jetzt einfach noch den Blutbefund ab.
Wenn ich Chilblain-Lupus habe, dann akzeptier ichs halt, hab ja Gott sei Dank keine Beschwerden, aber glauben werd ichs trotzdem nicht.
Hab auch irgendwo gelesen, dass es immer beidseitig ist, was bei mir ja auch nicht der Fall ist.

Antworten

gaensebluem...

34, Weiblich

Beiträge: 5

Re: Chilblain Lupus erythematodes

von gaensebluemchen am 08.02.2015 17:51

Hallo zusammen,
bei mir wurde auch Chilblain diagnostiziert.
Vorerst nur mittels Biopsie, auf die Blutergebnisse warten wir noch.
Glauben kann ichs nicht, da ich auch keinerlei Beschwerden habe.
An der rechten Hand ist der kleine Finger und der Mittelfinger geschwollen und zwischendurch juckt es extremst, aber mehr auch nicht. Keine Schmerzen, keine Probleme die Finger abzubiegen usw.

Kann Chilblain dann wirklich stimmen?

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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: Chilblain-Lupus?

von Rosi am 11.02.2015 21:26

Hallo Gänseblümchen,

Kann das denn wirklich Chilblain-Lupus sein??? So ganz ohne Symptome? Ich bin nicht müde, hatte glaub mein ganzes Leben noch nie Fieber, keine Gelenkschmerzen, oder sonst irgendeine Auffälligkeit

der Chilblain Lupus gehört zum Hautlupus, ist eine Sonderform davon, die nicht so oft vorkommt. Da es ein Hautlupus ist, muss man dabei auch keine weiteren Symptome, wie Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Fieber und so weiter haben.

Der Chilblain Lupus kann rein als Haut Lupus (Lupus erythematodes) oder als Begleitung beim systemischen Lupus erythematodes auftreten. Systemischer Lupus erythematodes ist also das ganze System betreffend, samt Organen(SLE) und dann gibt es eben noch den Lupus erythematodes, der die Haut betrifft, also ohne systemisch vorne dran (LE).

Antworten Zuletzt bearbeitet am 11.02.2015 21:38.

konur33

53, Männlich

Beiträge: 55

Re: Chilblain-Lupus?

von konur33 am 14.02.2015 22:20

Hallo Gaenseblümchen,
habe Januar 2009 die Diagnose Chilblain Lupus (bestätigt durch Hautbiopsie) bekommen.
Angefangen hatte das Leiden Dezember 2008.An Fingern und Zehen plötzlich Rötungen ( wie auf den Bildern von Nicha ) .
Der Hautarzt ( ein Prof.) und Rheumatologe empfahlen eine Behandlung mit Quensyl.
Ca.3 Jahre habe ich die Pillen geschluckt.Bei Kälte hatte ich die Rötungen,im Sommer sonnenempfindlichkeit,Raynauld Syndrom.Seit 2-3 Jahren keine aufallenden Beschwerden mehr.
Bin ich geheilt ?

Antworten
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