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Re: Rauchen aufgehört ....
von Eisenfalke am 22.04.2015 20:12Versuche es mit Puzzeln, da konzentriert man sich so dermaßen, dass man den Schmacht vergisst. Vermeide die Getränke oder Handlungen, die Du vorher rauchend absolviert hast. Karotten helfen auch.
AntwortenRe: Was wäre wenn???
von Eisenfalke am 22.04.2015 20:08Ich würde natürlich sofort mitmachen und hoffen es ist ein guter Film. 
Was würdest Du als erstes tun, wenn Dein Lupus plötzlich ausgelöscht wäre von jetzt auf gleich?
Re: Lupis in der Umgebung von Weiden/OPf. bis nach Bärnau anwesend???
von Eisenfalke am 22.04.2015 20:02Ich wohne zwar nicht in Weiden, aber in Regensburg. Was Treffen angeht, müsste man sich allerdings auf leicht erreichbare Ziele mittels Bus und Bahn konzentrieren. Ich darf ja nicht Auto fahren (jedenfalls nicht am Steuer).
Kenn mich gar nicht mehr aus hier :-)
von Eisenfalke am 22.04.2015 19:58Ich war ewig nicht mehr hier, die meisten kennen mich wahrscheinlich nicht mehr. Jemand hat mir eine private Nachricht geschickt, und ich komme nicht ran. *typisch Claudia". Aber ich kann Euch Hoffnung machen, hoffe ich! 2003 wurde der Lupus diagnostiziert, mit fast allem drum und dran: ZNS-Beteiligung (von daher ging es mir sehr schlecht. Anfälle, kognitive Probleme und ich hatte teilweise sogar Depressionen mit den schlimmsten Gedanken, die ich mir jetzt bei mir gar nicht mehr vorstellen kann), Haut-Beteiligung, Gelenk-Beteiligung, Gefäß-Beteiligung, Schleimhaut-Beteiligung. Mittlerweile bin ich überwiegend stabil. Es hat sicherlich auch sehr viel ausgemacht, dass ich meinen Job gewechselt habe und nun einen geregelten Tagesablauf habe und teilweise mein eigener Chef bin, so dass ich mir einiges selber einteilen kann. Ich musste zwar eine Weiterbildung dafür machen, habe sie gerade so geschafft , aber hauptsache angekommen. Jedenfalls bin ich vielleicht ein Beispiel dafür, dass es sich lohnt, die Hoffnung auf bessere Zeiten nicht aufzugeben. Geheilt bin ich natürlich nicht, das ist ja leider nicht möglich. Aber zumindest kann ich überwiegend normal damit leben auf eine Weise, die mich zufrieden stellt. Keine Sonnenbäder, logisch, im Sommer mit Hut und langen Klamotten unterwegs und hin und wieder mal ein Eispack auf den Fingergelenken, das ist natürlich noch immer mein Alltag. Aber ich habe trotzdem eine Verbesserung meiner Lebensqualität. Lasst Euch also nicht entmutigen von Tiefphasen! Ich hatte sehr viele davon und habe sie überstanden.
Re: Nur ein kleines, bescheidenes "hallo" von mir, aber von Herzen!
von Eisenfalke am 16.01.2010 01:05Hallo, Ihr Lieben!
Oh man, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.
Ihr seid so lieb und menschlich und mitfühlend!
Ich danke Euch sehr und von ganzem Herzen für Euren Beistand! Ihr seid etwas ganz besonderes. Bitte denkt immer daran! Ihr habt mir mehr geholfen, als Ihr vielleicht denkt.
Ich bin einfach nur gerührt, anders kann ich es nicht beschreiben.
Da war ich Monatelang nicht hier - keine Spur war da, mich zu kümmern um Eure Probleme.
Und trotzdem habt Ihr alle jetzt ein offenes Ohr und Mitgefühl für mich!
Ich weiß gar nicht, wie ich Euch angemessen dafür danken kann.
Gerade weine ich. Aber nicht voller Trauer, sondern aus Dankbarkeit.
Hm, ja, ich weiß: ich bin ein äußerst sensibler und "dramatischer" Mensch...
Das hat mir die Psychologin auf Anhieb gesagt.
Ist schon verrückt: Meine kranke Mutter bezeichnete mich bisher als psychopathische Egoisitin ohne Gefühle und Emotionen. Und nun muss ich mich und meine ausbrechenden Emotionen kennen lernen und bewerten. Ich muss und darf (!!!) mich neu kennen lernen.
Mit der Hilfe von einer normalen, versierten Psychologin!
Gott sei Dank habe ich mich entschlossen, mit ihrer Hilfe an mir zu arbeiten.
Ohne Euch hätte ich das aber nicht getan.
Wahrscheinlich wäre ich weiter gefallen. Einfach stumm gefallen wie ein sterbender Schmetterling.
Aber nun werde ich arbeiten an mir.
Und dann werde ich Euch hoffentlich das zurück geben können, was Ihr mir geschenkt habt.
Ich werde hier vorbei schauen, wann immer ich kann.
Doch bitte verzeiht mir, wenn das ab und zu mehrere Tage in Anspruch nehmen wird.
Ich muss mich ja auch erst durch die vielen Beiträge "wurschteln", die beantwortet werden möchten.
Ganz, ganz liebe Grüße!
Claudia.
Re: Nur ein kleines, bescheidenes "hallo" von mir, aber von Herzen!
von Eisenfalke am 13.01.2010 18:03Hallo, liebe Lupi-Gemeinde!
Oh man, ich habe so viele mails in meinem Postfach, da kann ich mich nur langsam durch "arbeiten".
Vielen Dank für Eure lieben Worte.
Ich habe geweint dabei. Aber das würde ich öffentlich natürlich niemals zu geben... *zwinker* (mein Humor kommt schon wieder ein bisschen durch, das ist ein gutes Zeichen?)
Nachdem ich vorgestern meine mail geschrieben hatte, bin ich schnell ins Bett gegangen. Außerdem hatte ich ein Glas Wein in mich rein geschütet. Dummerweise vertrage ich keinen Alkohol. Wenn ich Alkohol trinke, dann lasse ich alles raus, was meinem Ego nach niemals-nie(!!!!) raus darf. Die gesamte Fassade fällt... versteht Ihr, was ich meine?
Jedenfalls ging ich schnell ins Bett, denn am nächsten Tag (also gestern) hatte ich Frühdienst...
Und dann, mitten in der Nacht: Klingelklopfen an meiner Tür!!! Ich bin mal kurz zu mir gekommen und dachte mir: "Oh Gott, meine Mutter, jetzt kommt sie schon mitten in der Nacht zum Stalking, um mir Vorwürfe zu machen!!!! Nein, das kann ich jetzt nicht gebrauchen, Nein, Nein, irgendwann ist Schluss, ich mache nicht auf!!!!"
Aber dann klopfte man laut und sehr nachdrücklich an meine Tür.
Ich bin schließlich doch auf gestanden und habe auf gemacht...
Oooooweiaaaaa, da standen 2 Polizisten vor meiner Tür!!!
Ich dachte schon, meine Mutter hätte mich angezeigt. Die hat mir ja gedroht, mich wegen irgendetwas anzuzeigen ("da findet sich schon was"), wenn ich den Kontakt zu ihr ab breche.
Da stand ich also nun: fassungslos und Schlaftrunken. Ich habe gar nicht kapiert, wieso da Polizei vor meiner Bude steht und warum die zu mir rein wollen. Erst nach der zweiten Aufforderung habe ich sie rein gelassen, weil ich so geschockt war ob ihres Auftauchens.
Und was wollten sie????
Sie sagten, sie hätten einen Hinweis bekommen, dass ich mich umbringen will und sie wollten nun nach mir sehen!!!!
Oh mein Gott.
Ich wusste gar nicht, was ich sagen soll.
Ja, ich bin in einer Krise. Und ja, manchmal frage ich mich, ob ich nicht besser weg sein sollte. Aber solche Krisen hatte ich schon oft, und ich lebe noch immer. Vor einem halben Jahr ging es mir noch viel schlechter. Ich habe zwei Wochen lang nur geheult, nichts mehr gegessen und bin dann schließlich zu meinem Hausarzt gegangen und habe heulend gesagt, dass ich nicht mehr kann, und dass ich nicht mehr will. Aber er war ganz cool. Er erklärte mir, was ich tun kann, um diese Situation zu meistern. Er hat mich ganz normal und menschlich behandelt - dabei hatte ich schon damit gerechnet, sofort in eine Zwangsjacke gesteckt zu werden. Und er sagte mir, dass meine Reaktion eine Stress-Reaktion auf große Sorgen und Belastungen ist, und dass diese stark emotionale Reaktion in mir vollkommen normal ist.
Aber ich komme kaum mit meinen "neuen" Emotionen zurecht.
Ich weiß nicht wohin damit! Anders kann ich es nicht ausdrücken. 
Meine Mutter hat mich ja immer geschlagen und grob misshandelt und gequält, wenn ich Emotionen zeigte.
Ich habe also nie gelernt, wie man mit seiner Angst, Verzweiflung und Trauer zurecht kommt.
Momentan bin ich in einer Phase, in der mich diese neuen Gefühle überfallen und manchmal auch überfordern. Dann versuche ich mich mitzuteilen. Meine Freunde sind aber so nüchtern. Ich habe zwar eine Freundin, die sehr sensibel ist, aber die möchte ich erst Recht nicht belasten mit meinen Problemen, denn sie weint dann fürchterlich, weil es mir schlecht geht. Und dann habe ich widerum ein furchtbar schlechtes Gewissen ihr gegenüber und bagatellisiere alles wieder.
Naja, zurück zum Thema...
Nachdem sich die 2 Polizisten davon überzeugt hatten, dass ich wohl auf bin, sind sie wieder gegangen.
Natürlich konnte ich dann nicht mehr schlafen. Ich bin nur auf der Couch gehockt und habe mir gedacht:
"Claudia, Dein Sterben ist absolut unerwünscht."
Ich konnte nichts anderes mehr denken.
Ich habe dann noch eine Stunde gedöst, und musste dann sowieso zur Arbeit. Auf dem Weg dort hin fragte ich mich, ob ich das mit der Polizei vielleicht nur geträumt hatte?
Aber dann sagte mir die Nachtschwester, in der Nacht hätte die Polizei angerufen und nach mir gefragt!!!!
Die wussten sogar, wo ich arbeite!
Das ist ja ein Ding, echt.
Irgend jemand hat sich furchtbare Sorgen um mich gemacht. ((
Ich weiß nicht wer, aber ich bin doch dankbar über den Polizei-Besuch.
Warum?
Er hat mich erwachen lassen!
Ich bin fertig körperlich (kein Wunder bei diesem Job *lach*) und ich bin angeschlagen psychisch. Aber wozu gibt es die Psychologin bei mir auf Station? Ich werde ihr mal grob erklären wie es mir geht. Vielleicht habe ich ja wirklich Depressionen, beim Lupus kann das ja leider vor kommen. Und bei meiner familiären Vorgeschichte sowieso, fürchte ich...
Aber es tut mir unendlich leid, dass ich Euch mit meinen Problemen belastet habe!
Ich möchte mich bei Euch von ganzem Herzen und mit tiefer Aufrichtigkeit dafür entschuldigen, dass ich mich so gehen ließ Euch gegenüber!
Bitte verzeiht mir, wenn es irgendwie geht.
Ich wollte Euch nicht belasten, denn Ihr habt so viele eigene Probleme. Da habt Ihr es echt nicht verdient, Euch noch mein Gejammere anhören zu müssen.
Hoffentlich kann ich in Zukunft auch etwas an Euch zurück geben.
Ganz liebe Grüße,
Claudia.
Nur ein kleines, bescheidenes "hallo" von mir, aber von Herzen!
von Eisenfalke am 11.01.2010 17:14Hallo, ihr lieben Mitleidenden!
Kaum jemand von Euch kennt mich. Doch die, die mich von lupus-live kannten, sollen zumindest ein bisschen von mir erfahren...
- Meine schizophrene Mutter mit Stalking-Syndrom macht mich wahnsinnig. Ich kämpfe jeden Tag darum, endgültig von ihr und ihren schrecklichen Vorwürfen (ich bin ein herzloser, eiskalter Mensch, sagt sie. Das ist so schrecklich, ich habe alles getan, um ihr zu helfen, und dabei bin ich nur ein absolutes Nichts in ihren Augen, und sie hat sogar Recht) Abschied nehmen zu können, obwohl ich unterbewusst nur schwer Abschied nehmen kann. Es gibt sehr viele Tage, an denen ich nur noch weine und über den Regenbogen gehen möchte. Und ich kann meinem Hobby - dem Schreiben - gar nicht mehr nach kommen. Sogar meine so geliebte Kolumme liegt auf Eis.
Alles steht still.
Sogar das Leben. Es ist still geworden in mir. Ich höre keine Vögel mehr und sogar Sturm und Schnee scheinen keine Geräusche mehr zu machen. Es ist halt einfach still, als würde das Leben auf eine endgültige Entscheidung von mir warten.
Ich hätte nie gedacht, dass es einmal so weit kommen wird. Und doch war es zu erwarten.
- Ich kann nicht mehr dichten, ich kann keine Romane mehr verfassen. Es ist gerade so, als wäre ich meinem letzten, unerschlütterlichen Sinn beraubt. *heul* Als wäre ich nun ein nackter, kleiner Embryo, der besser "ab gehen sollte", anstatt die Menschheit mit seinem sinnlosen Dasein zu quälen.
- Sogar meine Katze, meine überaus geliebte Lara, die musste Anfang Dezember an einem schweren Krebsleiden sterben. Sie hat den Regenbogen erklommen und ich vermisse sie furchtbar. Ich liebte sie sehr, und sie liebte mich über alles.
- Vom Lupus her habe ich merkwürdigerweise momentan Ruhe (nur ein bisschen Gelenkprobleme, mehr nicht, und das will schon was heißen bei meinem bisherigen Krankheitsweg).
Ich kämpfe eher mit Infektionen wegen meiner Basistherapie.
Ich möchte Euch nur alles, alles, alles Liebe und Gute für die Zukunft wünschen!
Und ich hoffe, Ihr könnt verstehen, dass ich mich schon so lange zurück gezogen habe?
Ich konnte Nichts beitragen für Euch, das tut mir sehr leid!
Aber in meinem Herzen, da bin ich wirklich immer bei Euch. Bitte denkt immer daran, egal war kommen mag!!!!Bitte seid stark und kämpft, Ihr lieben Gleichgesinnten!!! Ihr könnt es schaffen, Ihr müsst nur durch halten.
Ganz, ganz liebe Grüße!!!!
Claudia.
Re: Imurek
von Eisenfalke am 18.02.2009 20:47Hallo Sabine!
Ich nehme mein Imurek (Azathioprin) nun schon seit ca. 4 Jahren und vertrage es gut. Einzig die Erys sind kontinuierlich mal mehr mal weniger niedrig durch das Medikament. Und mit den Leberwerten muss ich ein bisschen aufpassen (d.h. häufigen Alkoholkonsum und Paracetamol sollte ich meiden), weil ich von meiner Lebertoleranzgrenze her von dem Wirkstoff die höchstmögliche Dosis bekomme.
Die Leber muss ein bestimmtes Enzym produzieren, um den Wirkstoff wieder abbauen zu können, und dieses Enzym kann in unterschiedlicher Höhe bei jedem Menschen produziert werden. Das bedeutet: Der Rheumatologe wird zunächst das Enzym bestimmen, und dann vorsichtig die Therapie einleiten, um zu schauen, wie viel Deine Leber von dem Imurek verträgt, und ob es überhaupt abgebaut werden kann.
Anfangs bekam ich auch Quensyl (Resochin), aber weil das Medikament nicht mehr ausreichte und ich Gehirnbeteiligung vom Lupus her entwickelte, wurde ich auf Azathioprin umgestellt. Zwischendurch hatte ich mal 7 Monate lang Endoxan-Therapie, jetzt bin ich wieder auf Azathioprin eingestellt und konnte letztes Jahr endlich mal mein zusätzliches Cortison ausschleichen.
Das Problem an Imurek ist, dass es Erbgutschädigend sein kann, und man sich deshalb bei einem Kinderwunsch mit den Ärzten "absprechen" muss, denn es gibt ein Risiko, dass das Kind behindert zu Welt kommen könnte (aber nicht muss, es ist eben ein Risiko). Das ist bei mir kein Problem, weil ich ohnehin kein Bedürfnis nach Familienplanung habe. Übrigens gibt es viele Frauen, die trotz Imurek-Therapie gesunde Kinder zur Welt gebracht haben.
Liebe Grüße,
Claudia.
Re: Grippeimpfung ja oder nein???
von Eisenfalke am 13.10.2008 22:19Da die Grippeimpfung eine Passivimpfung ist, besteht nur das Risiko einer allergischen Reaktion auf das Hühnereiweiß im Impfserum (und das ist extrem selten), eines Spritzenabszesses (zum Glück auch selten, und das Risiko ist da übrigens genau so hoch wie bei jeder anderen Spritze) oder auf ein Impfversagen. Normal hingegen sind 1, 2 Tage andauernde, leichte Muskelkaterähnliche Schmerzen an der Impfstelle.
Bei einem Impfversagen entwickelt das Immunsystem keine Anitkörper gegen die Grippe, was bei immunsupprimierten Menschen - also uns - leider passieren kann.
Gerade chronisch Kranken wie uns wird dringend empfohlen, sich impfen zu lassen. Die echte Grippe kann Lebensbedrohlich sein, gerade für immunsupprimierte Menschen, und genau dagegen wirkt die Impfung. Es wird jedes Jahr ein neues Serum entwickelt, welches die momentan "aktuelle" Influenza bekämpfen soll. Da der Influenzavirus sehr wandelbar ist, muss also immer eine aktuelle Impfung durchgeführt werden, um so gut wie möglich geschützt zu sein.
Andere grippale Infekte, sog. Erkältungskrankheiten, wehrt die Impfung natürlich nicht ab, weil diese von anderen Virenstämmen verursacht werden. Daher kommt es auch, das schlecht informierte Menschen häufig der Meinung sind, eine Impfung würde nichts bringen, weil sie "letztes mal trotzdem krank wurden".
Es gibt sagenhaft viele verschiedene Virenvarianten, die unseren Körper mit Erkältungskrankheiten, Bronchitis usw. drangsalieren, aber in der Regel ohne schwere Komplikationen verlaufen.
Aber der Virenstamm der Influenza ist am gefährlichsten und tatsächlich in der Lage, einen Menschen an den Komplikationen sterben zu lassen. Damit ist absolut nicht zu spaßen.
Es macht mich regelrecht ärgerlich: In Ländern, wo sich die meisten Menschen die Impfung schlichtweg nicht leisten können, oder einfach nicht genügend Impfserum vorhanden ist, sterben oft genug Menschen an der Influenza.
Hier gibt es die Impfung, jeder kann sie bekommen, und trotzdem gibt es doch tatsächlich Leute, die ihre Nase hoch halten, sich aus purem Trotz - "Will ich nicht, brauch ich nicht, muss ich nicht" - nicht impfen lassen und damit nicht nur sich gefährden, sondern auch allen Menschen in ihrem Umfeld ein paar Nasen voll Influenza mit auf den Weg geben, damit wenigstens (noch) ein paar andere Leute (mit) daran abkratzen.
Natürlich lasse ich mich impfen. Habe ich als Gesunde auch gemacht, schon alleine deswegen, weil ich mit kranken und alten Menschen zusammen komme, die vielleicht noch nicht geimpft sind. Es wäre eine Gemeinheit von mir, die anzustecken und in ernsthafte Gefahr zu bringen, nur weil ich keinen Bock auf Spritze habe oder es mir egal ist, ob ich selber abnippel. Das sagt mir also schon alleine mein Verantwortungsgefühl, das ich mich impfen lasse... abgesehen davon, dass ich mit meinem Wolf schon genug Probleme habe.
Liebe Grüße,
Claudia.
Re: Wichtige Bitte!
von Eisenfalke am 29.09.2008 22:13Ein konsequentes Verhalten, was Störenfriede angeht, unterstütze natürlich ich gerne. Es gibt genügend andere Reviere, wo die sich austoben können.