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Rheuma-Klinik Bad Aibling....

Hallo Ihr Lieben,

nach laaaaanger Zeit bin ich endlich wieder einmal hier im Forum.

Habe jetzt vier Wochen Reha in der Rheuma-Klinik in Bad Aibling hinter mir.
Leider konnte ich nicht viele Anwendungen machen, da mein Körper auf jede Manipulation mit geschwollenen und heißen Gelenken und Fieberschüben reagierte.
Zudem bekam ich Ende der zweiten Woche meiner Reha eine Thrombose (die jetzt erst so richtig zu spüren ist, seufz), dank meines Antiphospholipidsyndroms und trotz Marcumar (INR zu dem Zeitpunkt 7,6).
Kältekammer und Moorbad (ebenso Moorpackungen / Moorkneten) konnte / durfte ich nicht machen (1. Chilblain-Lupus und 2. hätten diese Anwendungen höchstwahrscheinlich noch schlimmere Lupus-Schübe ausgelöst).

Bei der Aufnahmeuntersuchung war die für mich zuständige Stationsärztin erst einmal sehr streng, ja zurückhaltend und skeptisch. Nachdem sie aber schon den Haufen Medikamente, mein Peak-Flow und mein CoaguCheck sah, wurde sie schon etwas freundlicher und nach ihrer Frage, was ich denn nun eigentlich für Hauptprobleme hätte und ich ihr dann meine (ich sage mal, zum Glück) angeschwollenen Handgelenke und Finger (mit der Bemerkung: Genügt Ihnen das zur Antwort) zeigte, schwenkte sie komplett im Verhalten um.
Sie verklickerte mir, das sie jetzt schon sagen könne, das ich als weiterhin arbeitsunfähig entlassen werden würde und aufgrund meiner Erkrankung wohl auch nicht mehr für den Arbeitsmarkt zur Verfügung gestellt werden kann.
Dachte, ich hör nicht schlecht.

Dann entdeckte sie, das ich "nur" einen GdB von 30% habe, was sie völlig fassungslos kommentierte:"Wie, sie haben nur 30%, sie müßten MINDESTENS 50% haben.So wie sie wieder daheim sind, stellen sie einen Verschlechterungsantrag, das kann ja wohl nicht sein!


Als sie erfuhr, das ich über zweieinhalb Jahre kämpfen mußte, das ich mein CoaguCheck-Gerät bekomme. Sie schüttelte nur noch den Kopf und erzählte mir, das sie Patienten in der Klinik hätten, die eigentlich "Pumperlgsund" sind, arbeiten könnten, aber nicht wollen und wirklich alles, was nur möglich ist, regelrecht in den Hintern geschoben bekommen, während andere, die wirklich unheilbar krank sind, für jede Kleinigkeit kämpfen müssen.

Jedenfalls hat sie mit mir sämtliche Anwendungen ausgesucht und mir eingeschärft, das ich mich ja melden soll, wenn ich diese nicht schaffe oder vertrage. Da meine Leistungsfähigkeit ab mittags extrem absinkt, verfügte sie sofort, das ich nur bis spätestens 13:00 h Anwendungen bekomme.
Außerdem bekam ich keine Gruppenanwendungen, sondern Einzelanwendungen, so konnte gezielt und besser auf die Übungen bzw. Beschwerden / Handicaps eingegangen werden.

Mit der Zeit kristallisierte sich heraus, das eine andere Mitpatientin (sie hat Sklerodermie) und ich, zusätzlich zu einigen Morbus Bechterew Leuten, die "Exoten" unter den Patienten waren. Das wurde dann erst so richtig deutlich am Verhalten des Chefarztes, der anderen Ärzte und der TherapeutInnen.
Wir bekamen sozusagen alles, was sie der Meinung waren, das gut für uns sei.

Doch mußten wir mitunter denn auch die Bremse reinhauen, sonst wäre es doch zuviel des
Guten für uns geworden.

Die Ärzte, Schwestern und auch die TherapeutInnen taten alles erdenkliche, das uns geholfen wird, wir uns besser fühlen und wir etwas Linderung erhalten.
Ich habe aber auch festgestellt, das der Spruch "Wie man in den Wald hinein ruft, so schallt es auch wieder heraus", hier wirklich angebracht war und ist.
Ich konnte oft genug miterleben, das es diverse MitpatientInnen am höflichen Umgangston fehlen ließen. Dementsprechend war dann auch die Reaktion von den betroffenen Ärzten oder Therapeuten oder sonstigen Klinikpersonal, wie Pforte, Reinigungsdamen oder die Bedienungen.
Was für mich nur zu verständlich war, denn man versucht ja, den Leuten zu helfen. Doch gab es genügend, die einfach der Meinung waren, das die Anwendungen nur lästiges Übel sind, und sie doch einfach nur Urlaub machen und Spaß haben wollen. - Leider!

Als ich, besser gesagt meine Haut, auf das Chlorwasser allergisch reagierte, wurde die Anwendung sofort abgebrochen und durch eine andere (Lymphdrainage) ersetzt.
Eigentlich hätte ich dann pro Woche nur einmal eine Massage und eine Lymphdrainage bekommen dürfen, doch ich bekam trotzdem je zwei Andwendungen pro Woche davon. Das fand ich super!

Auch wenn ein paar Meckerer dabei waren, ich kann mich nicht beschweren.
Das einzige, was ich bemängelte war, das es 1. keinen QiGong-Kurs gab und 2. es nicht möglich ist (bis jetzt noch nicht), das man seinen Hund mitbringen kann.

Das Essen war auch sehr gut, zumal in dieser Klinik nicht mehr vorgeschrieben wird, was und wieviel man zu essen hat.
Die tägliche Mittags-Auswahl bestand aus einem Vollkostmenü, einem Vegetarischen Menü und einem Kalorienreduzierten (Diät) Menü.

Zudem man nicht in einem Mensaartigen Speisesaal sitzt, sondern das Gefühl hat, als wäre man in einem Hotel.
Höchstens 5 Personen an einem Tisch, überaus nette, zuvorkommende und hilfsbereite Bedienungen, die einem das Mittagessen servierten, Patienten, die mit Krücken oder Rollator da waren, wurden Früh, Mittags und Abends auf das netteste von den Damen betreut.

Frühstück war feudal, da konnte man sich nach Herzenslust bedienen, an einem reichhaltigen Buffet, auch stand ein großer Weidenkorb mit täglich wechselnden Obstsorten da.
Abendessen war auch immer abwechslungsreich.

Zudem gab es eine sogenannte Cafeteria, dort konnte man vormittags, nachmittags und abends eine Kleinigkeit zu trinken zu sich nehmen, der Kiosk hatte Mo.-Fr. vormittags geöffnet, die Preise waren moderat, da gab es nichts dagegen zu sagen.

Die Zimmer waren schön und sauber. Da in der Rheuma-Klinik ja teilweise Zimmer renoviert wurden, gibt es jetzt neue Zimmer (Fußbodenheizung, helle Einrichtung, neues Bad und PVC-Böden) und alte Zimmer (normale Heizung, dunklere Einrichtung, Teppichboden, Bad), ein Teil der Zimmer (meines auch) hatte auch einen schönen großen Balkon.

Zudem standen im Erdgeschoß ein Kaltgetränkeautomat und ein Heißgetränkeautomat zur Verfügung. Im Untergeschoß konnte man sich von morgens bis abends um 18:00 h heißen Tee aus zwei immer wieder aufgefüllten Containern abfüllen (in jedem Zimmer stand eine Thermokanne dafür), jeden Tag gab es eine andere Teesorte, zudem konnte man sich an einer "Bar" täglich rund um die Uhr, frisches Mineralwasser abzapfen (je nach Belieben mit oder ohne Kohlensäure).

Auch wenn es immer ein paar unzufriedene Meckerer gab und gibt, ich kann mich nicht beschweren, ich war überaus begeistert, was die Klinik und deren Mitarbeiter und den Service angeht!!!!!
Von meiner Sicht aus kann ich diese Rheuma-Klinik nur allerwärmstens empfehlen!!!!!!

Laut der Stationsärztin wurde schon zu Beginn der zweiten Rehawoche vom Chefarzt festgelegt, das ich jedes Jahr wieder auf Reha in die Klinik kommen darf.
Entlassen wurde ich wirklich als arbeitsunfähig, auch für leichte Tätigkeiten.
Zudem wird geraten, das ich meine Erwerbsminderungsrente bekomme, da es mir aufgrund der Schwere der Erkrankung nicht mehr möglich sein wird, einen Job und sei es nur für drei oder vier Stunden, auszuüben.
Hm, nun mal sehen, was noch daraus wird. Bin gespannt, was ansonsten noch alles im Abschlußbericht stehen wird, der müßte ja in den kommenden Tagen hoffentlich eingehen.

Am 21.12. steht mir noch die Routineuntersuchung in der Rheumatologie in Erlangen bevor, dann habe ich es wohl für dieses Jahr wieder mal geschafft, hahaha.

Bis demnächst...
viele Grüße vom
Frechdachs

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Turkishlady hat Chilblain Lupus, das ist was anderes als eine Kälteallergie.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Achso!
Wußte nicht, dass Turkishlady einen Chilblain-Lupus hat!!!! Auf den Fotos sah es wie eine Kälteallergie aus!

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Blutspende

Was der DRK mit der letzten Probe gemacht hat,weiß ich nicht.Was die alles im Blut überprüfen weiß ich auch nicht.ES gibt einen DRK WErbefilm ,der sagt aber auch nicht genau aus ,was sie alles im Blut überprüfen.Wahrscheinlich,bin ich ja nicht mit Lupus geboren.Die DRK-Ärztin vor Ort ,war meiner Meinung nach auch nicht sicher und hat das Thema der DRK-Zentrale weitergeleitet.Nach der Diagnose wußte ich nicht das man kein Blut spenden darf.Ich gehe davon aus,das ich seit DEZ.2008 Chilblain Lupus habe.

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

Moin Sarah,
Willkommen,

habe gleiche Diagnose vor 2 Jahren bekommen...see you later,muß zur Arbeit

MfG Konur33

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

Hallo Renate,

vielen Dank für den Link! 50 % - 60 %, dass ist schon relativ viel. Ich habe zum Glück (noch?) keine, deswegen hat es auch sehr lange gedauert, bis bei mir überhaupt eine Diagnose gestellt wurde.

Ich suche nun ja schon seit 4 Jahren nach der Ursache meiner Beschwerden und war bereits mehrfach in Rheumakliniken, in der neurologischen Klinik, in Hautkliniken, in Schmerzkliniken.. aber niemand hatte etwas gefunden. Bis letzten Donnerstag sind die Ärzte im Dunkeln getappt und letzten Endes hat erst die 2. Hautbiopsie Aufschluss gebracht. Die Blutwerte sind meistens ok, nur manchmal sind einzelne Werte erhöht/erniedrigt. Bislang kann sich aber noch niemand einen Reim darauf machen, warum das so ist und ob es überhaupt krankhaft ist.

Dass ihr Quensyl gut zu vertragen scheint, das macht mir schon mal etwas Mut. Ich bin immer noch etwas durcheinander. Ich hatte ja gar nicht mehr damit gerechnet, überhaupt noch einmal eine klare, eindeutige Diagnose zu bekommen. An Schmerzmitteln habe ich ja fast schon alles genommen (außer Morphium), aber die haben alle nicht geholfen.

Naja, jetzt hoffe ich einfach mal, dass Quensyl besser wirkt.

Danke und viele Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

also eine ärzteodysee haben die meisten hier hinter sich (ich auch)

ich höre immer wieder, dass das quensyl sehr gut verträglich ist und sehr gut auf haut und gelenke wirkt, auch der rheumatologe gestern hat es wieder gesagt.

ich habe übrigens tatsächlich das gefühl dass es seit dem ich mit dem rauchen aufgehört habe noch besser wirkt!

so. es melden sich bestimmt noch "chilblainer" bei dir.

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

Danke lilli,

dann bin ich also nicht die Einzige, die so eine lange Odyssee hinter sich hat - das ist schon mal beruhigend. Wenigstens geht es nicht nur mir so, sondern offenbar auch anderen.

Hm, geraucht habe ich aber nie. Das kann also nicht der Grund sein...?

Liebe Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

das rauchen hat sich nur auf die wirksamkeit bezogen. einen grund für die krankheit kann dir hier sicher keiner nennen

Re: Komische "Bläschen"

Hi,
der Beschreibung nach,könnten das Chilblain Lupus sein.Was ich hab.Frostbeulen Ähnliche Dinger an Zehen und Fingern.Bei mir wurde direkt eine Hautprobe von der betroffenen Stelle genommen.Dann kam die Diagnose Chilblain L.Beim Hautarzt mal nachfragen.Bei diesem Kalten Wetter kann das vorkommen ( -7 c bremen).Konsequenter Kälteschutz ist wieder angesagt.

MfG Konur33