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Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von Zazou am 22.04.2012 14:14Hallo Nathalie77,
das Problem kenne ich auch. Habe ca. 3 Monate Quensyl genommen und leider nicht den erwünschten Erfolg erzielt. Im Gegenteil ich litt ständig unter Übelkeit, Magenschmerzen, war ewig müde und hatte zeitweise Durchfälle. Deshalb von meinem Arzt wieder abgesetzt worden. Vielleicht hat das Medikament bei mir die Pakreatitis ausgelöst? Es ist ja z.T. nicht ausgeschlossen, dass ein Mittel durch seine Nebenwirkungen eine andere unerwünschte Reaktion hervorruft.
Es wäre bei Dir ganz wichtig abzuklären ob es sich um eine Fibromyalgie (FMS) handelt, da die Behandlung dann ganz anders verläuft.
Habe eine Seite gefunden, wo alles sehr gut beschrieben wird.
http://www.fibro-heidelberg.de/Web-Info-E.html
Vielleicht findest Du auch hier ein paar Informationen für Dich.
http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_545.html
LG Zazou
Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
Karlheinz Deschner
AntwortenRe: Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 22.04.2012 12:08Hallo und einen wunderschönen Sonntag an alle Foris,
das kann man so auch nicht globalisieren. Zum Beispiel der umgekehrte Fall war bei mir bei der Entscheidung zur Berentung. Der Arzt/Gutachter hat, ohne mich persönlich gesehen zu haben, nur anhand der ihm/ihr vorliegenden Unterlagen/Befunde, die meine Ärzte eingereicht hatten, meine Rente befürwortet. Die Bearbeitung hat ziemlich lange, ca. 1,5 Jahre, gedauert. Ich ging davon aus irgendwann mal zum Gutachter zu müssen oder zu einen Vorstellungstermin erscheinen zu müssen. Doch plötzlich, als ich überhaupt nicht mehr damit gerechnet habe, kam das Bewilligungsschreiben, dass die Rente durch ist. Darum gehe ich mal davon aus, dass ein Facharzt, vor allem in einer Klinik wo er Tag tägl. mit betroffenen Patienten Umgang hat und dann noch die Befunde übermittelt bekommt, schon Empfehlungen geben kann.
Ein weiteres Beispiel: meine ehemalige Arbeitskollegin hat einen Dermatologen übers Internet (aus Birmingham) kennengelernt. Sie litt sehr unter verschiedenen Allergien wodurch sie ständig Hautprobleme hatte.
Sie hatten "nur" telefonischen Kontakt oder über Skype. Als sie sich näher kennengelernt hatten blieb es natürlich nicht aus, dass sie ihm von ihrem Problem erzählte. Er gab ihr viele Hinweise für ihren behandelnden Arzt und letztendlich schickte er ihr Medikamente die es in Deutschland nicht gab/gibt. Ich habe das Ergebnis persönlich gesehen; es geht ihr prima. Ihr Hautbild ist super, so dass ihr behandelnder Arzt in D sehr angetan war und sogar gebeten hat den Kontakt zwischen ihrem Bekannten/Dermatologen in England und ihm zu vermitteln.
Einen vorzeitigen Termin beim Rheumatologen in Berlin zu bekommen ist aussichtslos. Eigentlich ist von April zum Mai schon sehr schnell. Normalerweise haben sie reguläre Termine erst im Sept./Oktober. Aber ich werde morgen ohne Termin in die Sprechstunde, als Notfallpatient, gehen und dann können sie mich nicht so einfach abweisen....hoffe ich.
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Re: Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 21.04.2012 02:58Hallo Leya,
ich habe jetzt nur schnell mal Deine Antwort überflogen. Vielen lieben Dank für Deine Mühe. Ich habe meinen Arzt am letzten Mittw., als er mir meine Befunde mitteilte, um eine Krankenhauseinweisung gebeten. Er meinte es wäre nicht nötig gleich ins KH zu gehen. Erst wenn die Beschwerden noch schlimmer werden sollte ich mich in die Notaufnahme einer Klinik begeben. Deshalb die Empfehlung mit dem Pankreatin, was eigentlich, das habe ich rausgefunden, nicht unbedingt bei einer akuten Pankreatitis eingenommen wird. Andererseits sind die Schmerzen, der Durchfall und die Übelkeit besser mit dem Mittel. Ich soll 5-7 kleine Mahlzeiten zu mir nehmen, die Ernährung umstellen und wie im folgenden Link angeraten verwende ich seit gestern MCT-Fette.
http://www.darm-erkrankungen.de/pankreasinsuffizienz/
Ich habe gestern früh auch mit dem Verfasser des Beitrages (Habichtswaldklinik in Kassel) telefoniert. Er meinte lt. meinen Befunden und Krankheitsbild würde er sogar eine Pankreasinsuffizienz nicht ausschließen.
In diesem Zusammenhang fragte ich auch nach der Dosierung von Prednisolon 20 mg. Und zum Glück habe ich das Medi. noch nicht genommen, denn seines Erachtens wäre es mit meiner Anamnese nicht passend. Er riet mir dringend zu einer umfassenden Befundung und Versorgung mit einer vernünftigen Basismedikation meines SLE. Die bisherige Behandlung wäre was für die Katz seiner Meinung nach! Also warte ich bis zum Termin beim neuen Rheumatologen.
Ich freue mich sehr, dass ich hier Leute habe, die mir helfen und Tipps geben. Ich hoffe durch den Facharztwechsel eine bessere med. Betreuung/Beratung zu bekommen.
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Re: Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 20.04.2012 15:56Liebe Leya,
vielen Dank für die Links. Habe mir die Seiten intensiv durchgelesen und es gibt wohl die Möglichkeit auch ein rezeptfreies Medikament seitens des Arztes zu verordnen.
Dein Rat einen anderen Rheumatologen bzw. eine andere Meinung einzuholen habe ich befolgt, obwohl es nicht so einfach ist einen guten Facharzt zu finden. Dank meiner Hartnäckigkeit und mit viel Glück habe ich es gestern geschafft bei einem Rheumatologen/Internisten Anfang Mai einen Termin zu bekommen.
Mein jetziger Arzt ist mit seiner Behandlungsmethode sehr lapidar. Er fragt lediglich wie es mir geht, verschreibt ein Medikament und meint ich sollte es mal probieren ob es hilft ohne mir die Dosierung bzw. die Einnahme zu erklären. Seine Entschuldigung ist; er hat leider für den einzelnen Patienten nicht so viel Zeit wie er eigentlich bräuchte um ihn vernünftig behandeln zu können. Ich habe jedoch das Gefühl, dass es eher damit zusammenhängt, dass er lieber seine Patienten der Privatsprechstunde behandelt die ihm sicherlich finanziell mehr bringen. Darum glaube ich auch nicht, dass er sich bemühen wird einen Antrag bei der Krankenkasse zu stellen wegen der Kostenübernahme eines rezeptfreien Medikamentes.
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Re: Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 18.04.2012 21:44Verdacht war vom 10.04.12
Bestätigung nach Blutergebnissen vom 17.04.12
Bitte noch eine Frage an ALLE,
ist es wirklich so, dass ich Pankreatin bei einer akuten Pankreatitis selber kaufen muss?
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Re: Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 18.04.2012 20:12Hallo liebe Renate,
danke für Deine liebe Nachricht. Hat mich sehr gefreut, weil ich jeden Tipp echt gebrauchen kann.
Zu Deiner ersten Frage, ja klar habe ich meinen Rheuma Arzt gefragt was er zu den Blutergebnissen meint, aber dann halt die Auskunft; akute Bauchspeicheldrüsenentzündung. Dadurch wieder schlechtere Nierenwerte, was wiederum mit der ersten Diagnose zusammenhängen soll.
Ich habe auch gemerkt, dass ich Gewichtsverlust habe. Seine Reaktion; ich soll aufpassen dass ich mindestens 5-7x am Tag kleinere Mahlzeiten zu mir nehme. Zu jedem Essen dann 1 Tabl. Pankreatin, was er mir jedoch (angeblich) nicht verschreiben kann, so dass ich es mir kaufen muss für 100 Tbl. 49,95 Euro. Ist auf die Dauer ganz schön heftig!
Könntest Du mir vielleicht weiterhelfen wie man mit dem dosieren von Prednisolon 20mg vorgeht? Mein Arzt verschreibt mit das Medi. und meint; Einnahme wenn es mir schlecht geht. Okay, aber wann und wie viel ???
Da Du ja sehr viel Erfahrung hast wäre es sehr nett, wenn Du mir einen Rat geben könntest.
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Pankreatitis bei SLE?
von Zazou am 18.04.2012 15:17Hallo,
bin im Moment etwas überfordert. Die letzten Blutbefunde beim Rheumatologen ergaben, dass der CRP-Wert, die BSG erhöht sind und der Hb-Wert zu niedrig ist . Ich kann damit leider nichts anfangen, ob es schlimm ist oder nicht. Er meinte lediglich; Verdacht auf akute Pankreatitis, Niereninsuffizienz (Kreatininwert?), verbunden mit Anämie (Blutarmut).
Eigentlich geht es mir recht gut bis auf Schlafstöhrungen daraus resultierend ständige Müdigkeit und etwas Schmerzen im Oberbauch. Doch das ist nichts Neues, da ich diese Beschwerden schon längere Zeit habe. Auffällig ist lediglich, dass ich plötzlich rötliche Flecken (mal mehr mal weniger) an den Handflächen habe.
Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde.
LG Zazou
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Karlheinz Deschner
Icke aus Berlin
von Zazou am 18.04.2012 01:17Ein liebes Hallo an ALLE,
beim surfen durch's Net bin ich auf Euch gestoßen. Ich leide sehr stark unter Schlafstörungen und deshalb dachte ich....ups, vielleicht bin ich hier genau richtig ;o)
Ich bin Anfang 50 und fühle mich im Moment wie 100 Jahre alt durch meine ganzen Zipperlein. Vor etwa 2,5 Jahren wurde bei mir, da es mir sehr schlecht ging und ich laufend Fieberschübe hatte, SLE festgestellt. Meine Blut- und Urinbefunde waren sehr schlecht und dann ging alles sehr, sehr schnell. Untersuchungen, Krankheit, Kur, Reha, Rentenantrag und nun zwar berentet, aber naja glücklich bin ich nicht, da es immer wieder extreme Schübe gibt, wo ich mit mir nicht so recht klar komme.
Aber vielleicht kann ich mich ja hier ein wenig ablenken, wenn wir uns nett austauschen und man so merkt "ich bin nicht alleine".
Liebe Grüße
und eine gute Nacht
Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
Karlheinz Deschner