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Re: Blaue Flecken ohne Erklärung
von Heidi am 24.07.2010 23:32Hallo Ihr Lieben, Danke, werde bei
meinem nächsten Routinetermin danach fragen. Ich nehme allerdings nur bei besonderen Krisen kurzzeitig Cortison, weil ich es nicht vertrage, bekomme inzwischen Humira/Biologica und Sulfasalazin wegen des Wirbelsäulenrheumas mit Darmbeteiligung.Meine Augen machen mir Sorgen, sind trocken und sehe ständig aus als hätte ich geheult oder zuviel getrunken, obwohl ich mehrfach täglich tropfe, Manchmal kriege ich sie nicht mehr auf und habe das Gefühl, ich hätte Sand in den Augen. Allmählich wird der ganze Lupus-Scheiß wirklich lästig.
Habe auch überhaupt keine Zeit dafür, komme gerade mal wieder nach 14 Tagen von meiner Mutter aus dem Krankenhaus, schweren Schlaganfall etc und wir müssen sie wohl jetzt doch in ein Pflegeheim geben, das tut so weh, weil sie ist so eine tolle und starke Frau gewesen und so eine Kämpfernatur!
Danke euch!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: schmetterlingsrot abdecken ...
von Heidi am 24.07.2010 23:20Hallo,
die Arme und das Dekolltee decke ich nicht ab, die schütze ich mit Vichy 50+ Body und stehe dazu, ist ja auch was ganz anderes, als die Flecken im Gesicht. Mein Hals und das Dekolltee sind faßt immer knallrot und jetzt fleckig, aber das stört nicht so, könnte ja auch Sonnenbrand und Stiche sein, im Winter gucken allerdings schon Viele ganz blöd.Aber das ist unwichtig, wichtig ist, wenn ich in den Spiegel sehe, dass ich nicht mitleiderregend und entspannt aussehe! Das hilft mir sehr.Außerdem wird es ja ohne Make-up immer nich viel schlimmer.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: schmetterlingsrot abdecken ...
von Heidi am 17.07.2010 22:02Hallo,
ich habe mal mit dem Hautlupus angefangen und über Jahre hat kein Arzt eine Diagnose gestellt. Habe selbst rausgefunden, dass dick Make-UP am besten hilft . Dann hat mich mein Frauenarzt aufgrund von Flecken an den Armen genötig zu einem befreundeten Hautarzt zu gehen, der hat mich genötigt, das Make-UP wegzulassen und mein Schmetterling im Gesicht und weitere Stellen an den Wangen und der Stirn sind so aufgeblüht, dass Freunde mich entsetzt angesprochen haben, was mit mir los ist! In schlimmen Zeiten half nur Theaterschminke, aber damit habe ich es dann auch wieder weggekriegt, die Flecken sind unter dem Make-UP verschwunden und ich war 5 Jahre bei keinem Hautarzt.
Habe seit 30 Jahren dieses Problem und würde nie ohne Make-UP und drunter noch Tagescreme mit UV Schutz und im Sommer zusätzlich noch Vichy 50+ das Haus verlassen. Meinem Gesicht sieht man damit jedenfalls nichtws an, drunter habe ich eine Marmorierung des Kinns seit ein paar Jahren, aber keinen Schmetterling mehr.Mir ist es wichtig nicht immer fragend oder mitleidig angesehen zu werden. Es hilft mir überhaupt nicht, wenn ich auch noch leidend aussehe,im Gegenteil!
Ein gut deckendes Make-up kann ich nur empfehlen, ist noch wichtiger als Sonnenschutz, davon bin ich aus Erfahrung überzeugt,
also Mädels und Jungs, es lebe Make-up und die Ausstrahlung, die man damit gewinnt! Die hilft nämlich auch beim Blick in den Spiegel uns selbst, wer besser aussieht,fühlt sich auch besser, wird auch durch Bemerkungen oder unsichere Blicke anderer nicht dauernd an die Krankheit erinnert !!!!! Mann/Frau muss auch an der eigenen Befindlichkeit arbeiten, das baut auf und gibt Kraft.Nehme übrigens auch Dermablend von Vichy.
LG Eure Heidi
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Blaue Flecken ohne Erklärung
von Heidi am 17.07.2010 21:35Hallo Ihr Lieben,
muss mal was fragen, wegen heftiger blauer Flecken an den unterschiedlichsten Korperteilen, die ich in letzter Zeit immer wieder feststelle, ohne dass ich mich gestoßen oder gequetscht etc. hätte. Was das normalerweise heißen kann weiß ich ja, aber kann das auch einfach vom SLE kommen.
Ich habe das bisher noch keinem Arzt gefragt, weil ich keine Lust auf neue Katastrophen habe, aber vielleicht könnt Ihr ja Entwarnung oder unproblematischere Informationen geben?!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Unerklärliche Gewichtszunahme
von Heidi am 17.07.2010 21:28Hallo,
Gewichtsschwankungen ohne Erklärung kenne ich, auch bei geringsten Mengen Kortison nehme ich bis zu 14 Kilo zu, obwohl ich dann kaum noch etwas und sehr kalorienbewusst esse.Wassereinlagerungen sieht man dann auch nicht.
Ich habe von 38 bis 44 alle Kleidung im Schrank. Also erstmal Ruhe bewahren, obwohl ich dich gut verstehen kann, hat mich auch immer sehr belastet.
Ich kriege jetzt Biologica/Humira, weil ich mit Kortison einfach nicht klarkomme und es geht mir relativ gut, aber es hat einige Zeit gedauert und ohne Risiko ist das nicht, aber ich habe mich so entschieden. L-Thyroxin bekomme ich auch, aber damit hatte ich auch die Gewichtsschwankungen. Jetzt pendele ich mich zwischen 68 uns 70 Kilo ein und bin damit sehr zufrieden.
Frag doch deine Ärzte mal danach , wenn die Schilddrüsenuntersuchung keine Erklärung bringt.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: komme nicht auf die beine
von Heidi am 17.07.2010 21:13Hallo felchen,
das hört sich für mich so an, wie es mir bei extremen Überforderungen kombiniert mit noch nicht richtig diagnistiziertem LE, ging.
Also meine Erfahrung ist und die sammele ich jetzt leider seit 30 Jahren, dass beim nicht richtig behandelten Lupus bei Überforderung Alles möglich ist. Ich kenne insbesondere bei massiver psychischer Belastung Hitzeerscheinungen an wandernden Stellen, Marmorierung des ganzen Körpers, nahezu kraftlose, taube Beine, taube, weiße Finger und Zehen, plötzliche knallrote Färbung und Brennen von Hals, Gesicht und anderen Körperteilen, massive Schmerzen, wässrigen Durchfall, Schwindel etc.Letztlich hat mir nur die Einweisung in eine Klinik der Maximalversorgung geholfen, weil da alle Fachrichtungen vertreten sind und man richtig durchgecheckt und behandelt werden kann und - was besonders wichtig ist - man wird rausgenommen aus dem Kreislauf, der Alles nur noch schlimmer macht und man konzentriert sich zwangsweise auf sich selbst und kommt zur Ruhe. Das scheint mir entscheidend.Ich habe inzwischen 3 LE-Diagnosen, erst nur Diskoider, dann Cutaner, inzwischen Systhemischer mit Wirbelsäulenrheuma und Darmbeteiligung. Aber ich bin noch berufstätig, habe zwei gesunde Kinder, inzwischen 18 und 19 und kenne auch noch gute Phasen.
Ich kenne deine Lebenssituation nicht, aber da ich berufstätig war, zwei noch jüngere Kinder hatte und Haus,Tiere,Garten und einen Mann, ohne dessen vollen Einsatz im Beruf angeblich die Welt stehen blieb, war zuhause für mich und meine Krankheit kein Raum und keine Zeit. Unabhängig davon glaube ich inzwischen, dass das " aus dem Feld gehen" für begrenzte Zeit, immer was bringt in Krisenzeiten und wenn man dann noch gute Ärzte findet, ist heutzutage schon viel Hilfe möglich. Ich kenne noch Zeiten, da wusste kaum ein Arzt, wie Lupus Erythematodes geschrieben wird, geschweige denn, was das ist.Also, mach dich auf die Socken und hol dir - auch für die Seele- Hilfe, denn die leidet immer dabei, auch wenn man das zunächst garnicht glaubt.
LG
Heidi
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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison
von Heidi am 12.06.2010 20:15Hallo, ich bin bei Schüben nur mit sehr hohen Dosen Cortison klargekommen n100 - 40, die niedrigen Dosen auf Dauer haben nur zu Flüssigkeitsansammlungen ohne Ende und null Wirkung geführt. Kürzlich hat mein Rheumatologe mir deshalb versuchsweise zu Einspritzungen von Cortison und Lokal-Anaästhetikum geraten , bei mir ist es insbesondere das Kreuz-Darm- beingelenk und die Hüfte, die mir immer sehr viel Schmerzen bereiten. Es hat einige Zeit gedauert, aber dann bin ich bisher mit relativ wenig Schmerzmitteln klargekommen und habe mir vorgenommen, das mach ich wieder, wenn es nötig ist.Ist keine große Aktion, aber wirksam, ich schlucke viel weniger Medikamente und vor Allem, ich fühle mich nicht wie eine Qualle.Ich finde es auch plausibel, dass es sinnvoller ist, Cortison direkt an den Ort der Schmerzen zu bringen, als den gesamten Organismus damit zu belasten. Mag sein, dass auch die Biologica , die ich seit 12 Wochen bekomme, auch 14- tägig Spritzen, damit zu tun haben, aber auch das finde ich gut, weil ich so täglich sehr viel weniger Pillen schlucke.Ich bin zwar sehr müde, aber meine Ana´s sind seit vielen Jahren erstmals wieder ganz runter - nur noch 80 statt 2560!!!!!
Dass ich weniger Power habe, liegt sicher auch daran, dass ich inzwisachen 55 bin und seit über 25 Jahren Lupi.
Herzliche Grüße
Eure Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Biologica, wer bekommt sie ???
von Heidi am 09.06.2010 20:23Hallo Ika,
Was ist Off-Label-Use?
Ich habe bisher noch keine Rechnung bekommen und der Arzt hat auch nichts davon gesagt, dass ich das extra beantragen muss.
Ich bin Beamtin und habe 70 % Beihilfe, da zwei Kinder und 30% Privarversicherung. Habe mich aber gewundert, als ich die Preise hörte, dass das so geht.
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Biologica, wer bekommt sie ???
von Heidi am 08.06.2010 20:15Hallo,
danke euch erstmal herzlich für die ausführlichen Antworten. Richtig ist, dass ich aktuell mehr Probleme mit der Haut habe, hatte ja 2008 erstmals einen akuten Cutanen Schub, war 8 Tage im Krankenhaus und danach war hautmäßig eigentlich Ruhe, gerade in den letzten Tagen fängt es wieder an den hinteren Oberarmen massiv an (das ist neu) , was ich mir nicht erklären kann, denn da ist auch keine Sonne hingekommen, allerdings schon seit einiger Zeit so eine bläulich-rote Marmorierung - habe ich häufig an vielen Stellen, geht aber auch mal wieder weg,war nicht weiter unangenehm. An den hinteren Oberarmen und am Rücken über den Rippen gehen die Marmorierungen jetzt aber schon lange nicht mehr weg und jetzt entstehen da knallrote juckende Quadeln. Werde ich beim nächsten Termin dem Rheumatologen zeigen und berichte dann.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Ewiges Warten nach Widerspruch
von Heidi am 07.06.2010 21:10Hallo,
ich habe lange mit meinem Antrag auf Schwerbehinderung gewartet, irgendwie wollte/konnte ich das nicht so richtig. Nun habe ich einen Antrag gestellt im Februar, der sehr schnell beantwortet wurde - 30 % - ohne irgendeinen der angegebenen Ärzte zu befragen. Habe Widerspruch eingelegt, der erst (angeblich) nicht eingegangen war, jetzt kriege ich seit Monaten keine Antwort, obwohl die Ärzte schon lange ihre Stellungnahme abgegeben haben.Gleichzeitig läuft jetzt gerade die Begutachtung wegen vorzeitiger Pensionierung, sehr überraschend, aber Realität. Wie lange haben die Zeit über den Widerspruch zu entscheiden, weiß jemand etwas über die Fristen?
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"