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Re: Sonnenbrand unter Quensyl ?
von mira am 17.11.2008 12:50Hallo,
ich wundere mich auch ein bisschen über diesen "Mut". Auch wenn die Entzündung/Verbrennung nur lokal auftaucht, schließt das nicht aus, dass Dein Immunsystem durch die UV-Strahlen (egal, ob Solarium oder echte Sonne oder diese Lampen) unnötig aktiviert wurde. Daher können durchaus auch die stärkeren Schmerzen kommen - wenn auch erst ein paar Tage später.
Bei mir ist es bspw. so, dass ich nach ein paar Minuten starker Sonne erstmal nur etwas müder bin und meine "Bäckchen" etwas röter sind. Aber die zwei, drei Tage danach können sehr schmerzhaft werden.
Sicher ist das nicht bei allen 100% gleich, aber was Du da beschreibst, klingt schon sehr ähnlich.
Geh lieber zum Arzt, lass Dich behandeln, damit aus dem vermeintlichen Sonnenbrand nicht noch mehr wird. Und bei offenen Stellen klingelt bei mir sofort die Alarmglocke - je nach Medikament und Lupus-Aktivität bist Du evtl. gefährdeter als andere Leute, dass sich diese Stellen infizieren.
Tut mir jedenfalls leid, dass es Dir schlecht geht.
Liebe Grüße,
Mira
AntwortenRe: Imurek nehmen trotz starker Erkältung
von mira am 14.11.2008 14:00Hallo,
ich habe die gleiche Frage meiner Rheumatologin vor ein paar Tagen gestellt. Sie meinte, da das Imurek ja etwa drei bis sechs Monate braucht, um zu wirken, nützt ein kurzes Absetzen während einer akuten Erkältung im Hinblick auf die Immunsuppression nichts. Nur bei akuten Erkrankungen sollte man das weglasssen, um den Körper sozusagen nicht noch mehr zu stressen. Aber sie bezog das eher auf krassere Sachen als schlimme Erkältungen.
(Was andere Medikamente angeht, habe ich nicht nachgefragt.)
Viele Grüße und gute Besserung
Mira
Re: Persona
von mira am 08.11.2008 16:46Hallo Mandy,
danke für Deine Antwort. Ich habe gestern einfach Fakten geschaffen und mir ein Starterpack bestellt. Wird schon klappen - ich übe mich im Moment im Optimistischsein.
Nachdem die Dieangnose APS mich nun ziemlich überrannt hat, bin ch noch unsicherer wegen des Kinderthemas. Hast Du es denn gewagt? Ich weiß es einfach noch nicht, ob ich mal einen kontrollierten Versuch wagen möchte. Aber ich setze mich nicht unter Druck, jetzt heißt es erstmal Verhütung statt Kinderwunsch.
Liebe Grüße,
Mira
Persona
von mira am 05.11.2008 13:54Hallo Ihrs,
ich beschäftige mich im Moment sehr mit meiner Verhütung. Jegliche hormonelle Einflussnahme lehne ich ab. Ebenso Kupferspirale etc. Da bleibt also nicht mehr viel übrig - momentan nur Kondome. Das reicht mir aber nicht (zumal ich dauerhaft Falithrom (=Marcumar) einnehmen muss und damit das ungeborene Kind schädigen würde.
Nun denke ich über so einen Verhütungscomputer nach. Also bspw. Persona. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Weiß jemand, ob Persona für SLE- und APS-Kranke ungeeignet ist? Wegen evtl. anderer Abläufe im Körper oder wegen der Medikamente, die evtl. Einfluss nehmen auf den Zyklus (ich nehme Imurek, Amitriptylin, Falithrom, Tilidin, Novalgin)?
Die NFP-Methode wäre zwar auch eine gute Möglichkeit, ist mir aber im Moment einfach zu aufwändig.
Hat jemand Tipps? (PS: Meinen Gyn-Doc frage ich natürlich auch noch, aber der ist SLE-technisch recht unfit.)
Danke!
Mira
Re: Dringend: Quick zu hoch
von mira am 03.10.2008 07:06Hallo,
danke, Leya, auf Dich ist wirklich Verlass 
Ich gebe zu, ich habe die Fali-Dosis gestern Abend ohnehin eigenmächtig gesenkt. Eine Liste der Dosierungen vs. zu erwartender INR befindet sich leider nicht auf der Verpackung, aber man hat ja schon ein bissl Erfahrung. Selbst messen kann ich (noch) nicht, erwarte es aber sehnsüchtig, das endlich zu können, denn das Hausarztgerenne nervt echt.
Ich werde es so machen wie von Dir vorgeschlagen und am Montag einen Arzt aufsuchen. Bis dahin spritze ich.
Ich danke Dir.
PS: Auch an Dani danke für die Urlaubswünsche
Mira
Dringend: Quick zu hoch
von mira am 02.10.2008 20:37Hallo Ihrs,
ich war heute bei der Quick-Kontrolle beim Hausarzt und der hat mächtig Alarm geschlagen: Mein Quick liegt bei 58 und der INR bei 1,4. Nach meiner Thrombose im April (und APS-Verdacht) sollte der Quick bei 20-30 sein und der INR bei 2-3. Nun meint meine Hausärztin, ich müsste sofort spritzen - und zwar mono-embolex 8000 alle 12 Stunden und zusätzlich meine Falithromdosis erhöhen (auf 2 statt 0,5-1). Und das mindestens bis Montagfrüh. Dann soll ich wieder zum Arzt.
Mir erscheint die Dosierung zu hoch und ich habe Angst vor einem zu niedrigen Quick und damit einhergehender stärkerer Blutungsgefähr im Körper. Hat jemand von euch damit Erfahrungen, wie hoch man was dosieren muss? Oder gibt es Listen hierfür für die selbstmessenden Betroffenen? Meine Hausärztin wirkte eher unschlüssig, daher möchte ich gern Eure Meinung oder eben einen Linktipp.
PS: Und das, wo ich morgen Früh in den Urlaub düse 
Tausend Dank für jegliche Info/Meinung.
Mira
Re: Wer kann mir helfen???
von mira am 25.09.2008 12:09Hallo,
das Wechselduschen würde ich nicht empfehlen, weil der SLE ja immerhin eine Bindegewebskrankheit ist, bei der allzu starke Reize das Bindegewebe ganz schön stressen können. Sicher kommen einige gut damit klar, aber ich fände es eher kontraproduktiv.
Mein Tipp ist Darjeeling zum Frühstück und dann nochmal am frühen Nachmittag. Und kurze Schlafpausen - obwohl ich selbst keine Kandidat bin, der auf Befehl schlafen lann - egal, wie müde ich bin.
Sicher kommen noch ein paar Tipps. Alles Gute!
Mira
Re: Alles als gelesen markieren
von mira am 08.09.2008 23:37Hallo,
oh, wie unaufmerksam von mir!
Dabei bin ich auch immer genervt von solchen Doppelfragestellungen.
Sorry und danke!
Mira
Alles als gelesen markieren
von mira am 08.09.2008 11:07Hallo,
erstmal toll, dass sich jemand als Nachfolger für Lupus-Live gefunden hat!
es sieht hier auch alles echt gut und handhabbar aus. Eine Frage habe ich dennoch: Gibt es einen Button oder eine andere Möglichkeit, alle Themen als gelesen zu markieren? Damit beim nächsten Login die Beiträge mit "neu" markiert sind, die seit meinem letzten Login entstanden sind?
Nur mal so als Frage,will ja nicht drängeln 
Mira