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Re: Rehaklinik Höhenblick in Baden-Baden

von desiderata am 17.06.2012 11:49

Hier kannst du darüber etwas nachlesen:

Re: Rehaklinik Höhenblick in Baden-Baden

von Uta am 17.06.2012 14:44

Danke für den Link.  Da habe ich noch eine Menge zu lesen. Unter Cushing Syndrom steht u.a. auch Lupus. 

Morgen früh gehe ich zur Blutabnahme (ich musste vor 4 Wochen erst den Betablocker absetzen), der Endokrinologe meinte, wenn eine Hormonausschüttung stattfindet, sollte es operiert werden.

Re: ACURA Klinik Baden-Baden

von solea am 15.01.2013 12:40

Hallo Robin,

meine Freundin war sehr zufrieden, sie hat, wie ich, eine sehr seltene Form einer Kollagenose und fand dort endliche einen Professor, der sich auch damit auskannte.
Sie war dort nicht zur Diagnostik, sondern zur stationärer Behandlung mit Rituximab. Sie wird dort weiterbehandelt.

Zur Diagnostik: ich finde diesen Beitrag der Gesellschaft für Rheumatologie sehr ausführlich:

http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html

Liebe Grüße
solea

Re: ACURA Klinik Baden-Baden

von Robin am 15.01.2013 12:55

Hallo Solea,

das freut mich sehr für deine Freundin :). Ich hatte da einfach das Pech, dass die Stationsärztin mich nicht ernst genommen hat und mich und die anderen Ärzte glauben machen wollte, dass mein Körper sich nicht von der SS erholt hat. Dieses Jahr wird meine Tochter 3 und mein Körper hat sich immer noch nicht erholt :(. Ein Witz...

Danke für den Link :), das schaue ich mir in einer ruhigen Minute genauer an. Bin wirklich sehr dankbar für jede weiterbringende Info, weil ich einfach nicht weiß, was ich machen soll.

LG

Robin

Re: Ärzte finden - Raum Ffm? Diagnose! Möglichkeiten.....

von solea am 01.08.2013 10:15

Hallo Kerstin,

ich kann Dir leider keinen Arzt empfehlen in deiner Gegend. Ich hoffe, dass jemand hier im Forum aus deiner Nähe kommt und selber gut ärztlich versorgt wird. Ich weiß nicht wie es bei Euch ist, hier in der Nähe von Düsseldorf ist die Versorgungslage mit internistischen Rheumatologen so schlecht, dass man froh sein kann, überhaupt irgendwo unterzukommen.

Das muntert dich sicherlich auch nicht auf, schließlich hast du ja schon schlechte Erfahrungen machen müssen mit Ärzten, die dich nicht ernst nehmen. Eine gute, vertrauensvolle ärztliche Versorgung ist einfach Gold wert, leider aber auch nicht so oft zu finden, wie eben dieses Edelmetall. Aber die Hoffnung nicht aufgeben, es dauert leider manchmal eine lange Zeit, bis man die richtigen Ärzte für sich findet, manchmal muss man ganz schön weit dafür reisen.
Ich bin schon 500 km gefahren, habe dann aber dort stationär bleiben können, das war die Acura-Klinik in Baden-Baden, die ich wirklich empfehlen kann.

Ich kann, glaube ich, gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch leider das "Pech" jünger, gesünder und properer auszusehen, als ich bin. Da muss ich auch mit dem RTW ins Krankenhaus oder mir meine CT-Befunde an die Stirn tackern, damit man merkt, wie schwer meine Erkrankung ist. Die Leute schauen sogar doof, wenn ich mit Stöcken laufe, als würde ich im nächsten Moment damit jonglieren und tanzen .
Viele chronische Erkrankungen sieht man den Leuten nicht an, eigentlich ist das witzig, das sogar Ärzte so oft darauf reinfallen. Es gibt sogar eine Internetseite zu dem Thema:
http://www.butyoudontlooksick.com/
Dort findet man auch die Löffelgeschichte, von der hier auch oft gesprochen wird.

Es tut mir leid, dass du im Moment so sehr kämpfen musst. Ein Herzbeutelerguß kann einen ganz schön Angst machen, dann wird einem auch noch die Bewegung verboten, mit der man gegen den Stress arbeiten kann.
Das stelle ich mir superschwer vor, wenn man so einen großen Bewegungdrang hat, da muss man sich wie eingesperrt im eigenen Körper fühlen?
Belastung wird untersagt, aber der nächte Kardiologentermin ist erst im September? Auch nicht so toll, oder? Wovon will man die Punktion denn machen, weil der Erguß ist dann hoffentlich schon weg?

Versuche dich nicht kirre machen zu lassen. Lupus rheumatisch und dann ab jetzt nicht mehr? Da war mal jemand wieder ganz schlau, aber für deinen Fall macht das jetzt doch keinen Unterschied.
Die Medikamente( Betablocker, Cortison) können auch depressive Stimmung machen, noch zusätzlich zu dem Stress. Aber leider sind sie notwendig.

Es ist eine schwere Zeit und vielleicht wird sie noch ein bisschen anhalten. Es ist ein Prozess, sich mit einer chronischen, einschränkenden Erkrankung zurecht zu finden. Im ersten Moment ist nur - Verlust und Zukunftsangst.
Aber meistens ändern wir unseren Blickwinkel, sehen Dinge anders, gehen anders mit uns um. Die Trauer bleibt, aber sie fühlt sich nicht mehr so scharf und bitter an, ich bin oft dankbar für gute Stunden, erlebe diese bewußt, das habe ich vorher, im Stress des Alltags nicht gekonnt.

Aber das muss auf dich nicht zutreffen. Deine Diagnose steht, glaube ich, noch nicht fest. Selbst wenn, verläuft jede Erkankung anders. Ein Forum bietet immer eine verschobene Sicht auf die Erkrankung. Die Menschen, die weniger betroffen sind oder sogar in Remmision sind, die werden weniger oder gar nicht den Austausch hier benötigen und tummeln sich beschwerdearm im "wirkliche" Leben rum.

Trösten kann ich dich vielleicht nicht, aber dich ermuntern hier deine Sorgen, Ängste und Emotionen los zu werden. Ich drück dir alle Daumen!

Erfahrung bei Cyclophosphamid Therapie mit einem Säugling im Haushalt?

von Sommertochter14 am 16.11.2014 10:36

Hallo zusammen,
Bei mir wurde durch meine kürzliche Schwangerschaft (Geburt des Kindes 31.08.14) SLE "ausgelöst".

Da bei mir u.a. die Nieren beteiligt sind, starte ich morgen mit meiner ersten Cyclophosphamid Infusion. Nun hatte ich immer über Nacht meine kleine Tochter bisher bei mir im Krankenhaus. Mir wurde gesagt, dass ich meine Kleine während der Infusion selbst natürlich und ca. 3 bis 7 Tage danach nicht berühren darf, also weder direkter Kontakt noch Kleidung, Schweißübertragung etc. aufgrund der Aggressivität des Mittels, was ich nachvollziehen kann.

Da wir absolut kein Risiko eingehen wollen und der Therapiestart sehr kurzfristig innerhalb weniger Tage angesetzt wurde, haben wir sie nun zu meinen Schwiegereltern gebracht, so dass sie gar nicht in der Nähe ist. Leider haben die Ärzte hier auch wenig Erfahrung mit exakt diesem Punkt, obwohl ich die Klinik bisher nur empfehlen kann (Acura Baden-Baden).

Meine eigentliche Frage nun: hat jemand Erfahrung im Alltag mit einem Kleinkind? Wie lange muss man sich tatsächlich fernhalten, wird das Medikament abgebaut, so wie mit einer Art Halbwertszeit oder "konterminiert" man das ganze Haus und muss alles waschen und desinfizieren was man berührt (wobei natürlich Wäsche waschen selbstverständlich ist) wenn ich zukünftig die weiteren Infusionen erhalte? Auch hier werden wir die Kleine bei den Eltern unterbringen, aber darf ich dann überhaupt nach Hause? Und weiß jemand, ob bzw ab welchem Alter es für das Kind "ungefährlich" wird?

Lieben Dank schon mal, wenn jemand seine Erfahrung mit mir teilt oder vlt. mehr Informationen hat.

Schöne Sonntagsgrüße

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 26.03.2015 09:57

Hallo und danke für deine schnelle Antwort!  Ich hoffe dir geht es soweit gut. 

Nachdem ich gestern hier den Beitrag verfasst habe, hat mein Arzt noch einmal angerufen und hat alles bisherige über den Haufen geworfen. Der Schub könnte nicht bestätigt werden, da das Kortison ja nicht geholfen hat (dass meine Leukos etc. Zu hoch sind scheint hier nicht mehr relevant zu sein). Naja, jedenfalls hat er mich nach Baden-Baden in die Acura Klinik geschickt, so nach dem Motto  "ich kann dir nicht mehr helfen ".  Ich soll da jetzt in die stationäre schmerztherapie, weil er und seine Kollegen zu dem Schluss gekommen sind, es sei ja alles nur psychosomatisch. 

Liebe Grüße! 

Re: Welche Medikamente?

von Cathy_70 am 26.03.2015 21:09

Hallo ChronicWarrior!

Ich war im Oktober in der Rheuma - Acura - Klinik in Baden Baden.
Hatte eine stationäre Einweisung für 18 Tage für die Fibromyalgiestation. 
Der Aufenthalt war sehr erfahrensreich. Die Anwendungen waren super gut!
Du wirst in der Klinik komplett auf den Kopf gestellt. Zusätzliche Untersuchungen werden auch gemacht....ist ja alles vorort.
Ich wünsche dir alles Gute.
Gebe nicht auf! 
Gehst du in die Mainzer Klinik?

LG
Cathy. 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 23:02

Hallo Chronic Warrior,

ich finde auch, dass Cathys Antwort wirklich  Mut macht.

Ich habe ein wenig recherchiert und gefunden, dass die Acura Klinik Baden Baden einmal den Schwerpunkt Rheumatologie hat, zu dem u. a. neben SLE usw. auch gehört:

Quelle: http://akut.acura-kliniken.com/patienten/allgemein/fachbereiche/rheumatologie/ 

Anderseits gibt es auch die ACURA Akutklinik für Psychosomatik und Psychotherapie
Quelle: http://akut.acura-kliniken.com/patienten/fachbereich-orthopaedie0/psychosomatische-akutklinik/

Für welche dieser beiden Kliniken hast Du einen Termin und die Einweisung?

Gruß

Leya

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 28.03.2015 18:32

Hey Cathy, danke! Falls das in Baden-Baden nichts wird, weiß ich wo ich als nächstes hingeh.  
Danke! Ich melde mich dann mal mal! 
Liebe Grüße!