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Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?
von Heidi am 14.01.2011 18:11Hallo, ich bekomme jetzt das zweite Biologica und mein Zustand hat sich schmerz- und belastungsmäßig wirklich gebessert. Probleme habe ich allerdings damit, dass ich Nebenwirkungen habe, die mich etwas belasten. Es sind unerklärliche Blutergüsse und blaue Flecken. Wenn die z.T. handflächengroßen Blutergüsse abgeheilt sind, entstehen an den Stellen Dellen und daneben Verhärtungen, die sehr schmerzhaft sind. Die Ärzte heben dafür keine Erklärung, weil mein Blutbild und die Gerinnung völlig in Ordnung ist. Habe 3 Wochen mit den Biologica ausgesetzt nach den letzten großen Blutergüssen, ging aber nicht mehr, Darmentzündung, überaktive Blase haben verrückt gespielt und ich konnte nicht mehr genug schlafen.
Habe wieder gespritzt und schon sind wieder unerklärliche blaue Flecken da.
Kennt das jemand?
GrußHeidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Juckreiz am Kopf und am Dekolleté
von Heidi am 14.01.2011 17:57Hallo Redcow,
gegen Juckreiz habe ich erstmals vor ein paar Monaten von meinem Prof. Systral Creme verordnet bekommen. Das war in der Klinik stationär und die dortige Apotheke hat erstmal Tavergil geschickt und behauptet, das sei das gleiche. Mein Prof hat dann trotzdem drauf bestanden, dass ich Systral bekomme und es hat wirklich viel besser gewirkt. Ich kenne jede Menge Juckreizprobleme seit über 20 Jahren, aber seit ich Biologica Spritze sind die Einstichstellen immer für ca eine Woche ein echter Horror ( der Witz ist, nach einer Woche muss man das Zeug schon wieder spritzen), das ist als Nebenwirkung bekannt und Systral hlft da für ca 12 Stunden nach dem Auftragen wunderbar. Habe nachgelesen, Systral ist nur "Apotheken- nicht Verschreibungspflichtig". Ansonsten habe ich immer gewisse Vorräte an cortisonhaltiger Salbe, mit mehr oder weniger Cortison. Mit der Kopfhaut habe ich es nicht, aber mein Mann und der nimmt immer diese Wässerchen von Alpecin gegen juckende Kopfhaut, wirkt auch, allerdings hat er keinen Lupus.
Wünsch dir Erfolg, weiß wie Juckreiz einen wahnsinnig machen kann. Manchmal hilft auch, wenn ich einfach eine Kühlkompresse auf die juckenden Stellen packe.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Keine Omeprazol mehr
von Heidi am 12.01.2011 22:03Also, ich verstehe euch nicht mehr oder lest Ihr die Beiträge nicht mehr richtig bis zu Ende?
1. Es ist überhaupt nicht einzusehen, dass Lupus-Patientinnen das Magenschutzmedikament selbst bezahlen, denn sie schwimmen i.d.R. alle nicht im Geld!
2. Zu den Lupusmedikamenten: Ich wollte doch nur darauf aufmerksam machen, dass es bessere, verträglichere Medis gibt, mit weniger Nebenwirkungen und dass Lupis auch so selbstbewusst sein sollten, diese auch einzufordern. Schließlich ist es eine schwerwiegende, chronische Erkrankung und dafür gibt es Sonderregelungen. Warum sollten Lupis mehr leiden, als erforderlich?!
Und Dani: Wenn mich eine Frage auf einen weiteren Gedanken bringt, darf ich den dann nicht ausführen? Ich finde, das Forum kann und muss auch gut sein für solidarische Interessenvertretung, das erwarte ich aber nicht von einer Krankenkasse, die auch hauptsächlich nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten agiert.Wenn wir hier Erfahrungen und Kenntnisse austauschen, dann sollte das auch dazu dienen, dass möglichst Viele die möglichst beste Versorgung bekommen.
Darum geht es mir, denn ich bin ein sozial engagierter Mensch.. Ich verdiene heute gut, bin mit einem Arzt verheiratet und kann auch allein für mich sorgen, aber ich komme aus einfachen Arbeiterverhältnissen, weiß, was es heißt, finanziell begrenzt zu sein und es nervt mich einfach, wenn Kranken Ihre Rechte vorenthalten werden, in einer Gesellschaft, die sich sonst soviel Luxus gönnt. Wir sind eine Minderheit, der andere nicht ihre Möglichkeiten nachtragen werden, dafür müssen wir schon selbst etwas tun.Glaube doch niemand, dass jeder alles automatisch bekommt, was ihm eigentlich zusteht!" Dafür muss man sich schon schlau machen und es einfordern.
Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!
von Heidi am 12.01.2011 21:31Hallo Patricia,
ich kann dich sehr gut verstehen, solche Zeiten kenne ich und es gibt glaube ich mehrere mögliche Gründe:
Mir wurde gesagt, Schwangerschaften können den Lupus anheizen/ bzw. tun das sehr oft, was bei mir überhaupt nicht der Fall war, aber sollte abgeklärt werden.
Nach Geburten zeigen sich häufig verstärkt Depressionen, auch durch den Hormonhaushalt. Außerdem fühlen sich Depressionen anders an, wenn man sowieso unter Medis ist. Für mich als alte, erfahrene Depressive klingt das schon sehr nach Depressionen und ich kenne lange Phasen, wo ADs nicht gewirkt haben, die sonst schon wirkten. Aber mit einem Baby ist das schon eine besondere Sache.Ich wollte, als die Kinder klein waren auch nicht zugeben, dass ich nicht mehr kann und habe mich allzu lange überfordertDas hat meinen Lupus sicher ganz enorm angeheizt und ich bin vom Discoiden heute beim Systhemischen mit Wirbelsäulenrheume mit Darbeteiligung etc, angekommen. Hätte vielleicht nicht soweit kommen müssen, wenn ich früher kappiert hätte, dass ich mich nicht so überfordern darf.Ich nehme Trevilor schon lange, auch 75mg als Erhaltungsdosis, hat aber auch Zeiten gegeben, wo 225mg nicht geholfen haben. Vielleicht doch mal umsteigen, z.B. auf Remergil, hat toll geholfen, macht nur schnell sehr dick, wenn es einem mal ein bisschen besser geht. Und unbedingt schaun, dass man noch eine Psychotherapie bekommt, zusätzlich. Ist heutzutage auch garnicht mehr so schwer, aber wichtig. Keine Pille der Welt kann die Auseinandersetzung mit sich selbs und dieser Krankheit ersetzen, nur wenns ganz schlimm is, geht es erstmal nur per Pille. Weiß auch, dass es schwer fallen kann zu akzeptieren, dass man depressiv ist, aber das hilft häufig, denn erst dann kann man Hilfe wirklich annehmen. Ist ja auch wirklich keine Schande, ist eine Krankheit, wie jede andere auch und man hat keine Schuld und ist deshalb nicht weniger Wert als andere auch.Nimm im Interesse auch deines Kindes jede mögliche Hilfe für dich erstmal in Anspruch, erst dann kannst du für dein Kind wirklich da sein und es kommen auch wieder bessere Zeiten!!!!! LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Keine Omeprazol mehr
von Heidi am 12.01.2011 20:56Soweit ich weiß gilt das Budget der HA nicht für schwerwiegende chronische Erkrankungen, ist wohl nur mehr Verwaltungsaufwand etc. Wer soviel Medis schluckt wie wir darf auf ein Magenschutzmedikament nicht verzichten und muss es auch nicht, ich bekomme übrigens Pantoprazol mit gutem Erfolg.
Bei dieser ganzen Budgetdiskussion fällt mir ein, mir geht es besser seit ich auch ambulant regelmäßig in einer Klinik bin und da werden auch die Kassenpatienten genauso behandelt wie ich als Privatpatientin. Schaut doch mla, ob ihr nicht Rheumatologen findet in einer Klinik, die auch eine Ambulanz betreiben.Nach meiner Erfahrung lassen sich Klinikärzte nicht so sehr von den Krankenkassen beeindrucken, weil sie auch die Hilfe der ganzen Verwaltung dahinter haben und nicht mit ihrem Budget kämpfen.Außerdem finde ich ohnehin, dass HA mit Lupus überfordert sind, nicht nur im Bezug auf das Budget.
Wir haben schließlich keine "Wald- und Wiesenkrankheit", die man abhandelt wie einen Schnupfen und HA haben überhaupt nicht die Zeit, sich entsprechend fortzubilden und bzgl. solcher seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung auf dem Laufenden zu halten. Was ich meine ist, Lupus-Patientinnen sollten sich nicht an den HA verweisen lassen. Ich habe da ein bisschen mehr Kenntnisse und Hintergrundwissen, denn mein Mann ist Krankenhausarzt.Als Ha habe ich proforma eine Internistin, aber die versucht erst garnicht das alles zu verstehen und mitzumischen. Sie nimmt im Befarfsfall Blut ab etc. weil die Klinik ein bischen weiter weg ist, aber ansonsten mache ich alles mit der Klinik und da gibt es alle Fachdisziplinen.
Ich muss da auch schon mal auf eien Termin warten, aber wenn es Probleme gibt, kann man jederzeit dahin, sagen, es ist ein Notfall und dann kommt man ganz schnell dran. Schließlich dürfen die keine Hilfe im Notfall verweigern!!!!! Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
von Heidi am 12.01.2011 20:32Hallo,
zur MTX-Diskussion und Schleimhautentzündungen kann ich nur sagen, habe noch nie MTX bekommen, bin inzwischen bei Quensil, Sulfasalazin und Embrel(Biologica) und natürlich Cortison angekommen und hatte schon vorher massive Probleme mit Darmschleimhaut, Nasen- und Mundschleimhaut und eben auch der Blase, allerdings noch nicht mit Blutungen. Musste wegen geplatzter Gefäße vor 3 Wochen mit Enbrel aussetzen und alles wurde wieder schlimmer, insbesondere auch die ganzen Schleimhaut- und Darmprobleme.Nachdem die Gefäßprobleme einfach nicht erklärt werden konnten, habe ich einfach auf eigene Kappe wieder Enbrel gespritzt und es wurde vieles ganz schnell besser. Ich hatte vor Enbrel Immunosporin etc einfach nicht vertragen, hatte extreme Nebenwirkungen , insbesondere auch Herpesinfektion, dass ich nur noch mit Strohalm irgendwas zu mir nehmen konnte etc. Mit den Biologica geht es viel besser, wenn die Risiken auch nicht ohne sind. Aber ich höre hier nur selten, dass jemand Biologica bekommt und darüber sollten wir hier mal reden: Sicher das Zeug ist sehr teuer (ca 500,-@€ die Woche) für die eine Spritze, aber das Immunsystem wird nicht so total platt gemacht und die Verträglichkeit ist besser. Man bzw. der Arzt muss nachweisen, dass andere Medikamente nicht geholfen bzw. nicht verträglich waren. Das gilt ja wohl auch für Kassenpatienten! Ich befürchte aber, dass viele Ärzte sich die Arbeit nicht so recht machen wollen, wenn ich hier mitbekomme, dass so wenige dieses Medikament bekommen. Das finde ich nicht in Ordnung, schließlich ist Lupus nicht irgendeine Krankheit, die man so nebenbei wegsteckt und es sind vielfach junge Menschen betroffen.
Hat jemand schon mal Biologica von seinem Arzt empfohlen bekommen? Die Schleimhautprobleme sind für mich eindeutig Lupuserscheinungen, so jedenfalls meine Erfahrung und mir helfen die Biologica da. Wenn nur aus Kostengründen das Lupuspatienten verweigert bzw. vorenthalten wird, finde ich das in einem immer noch reichen Land wie unserem eine Schweinerei bzw. einen Skandal. Für Krebspatienten wird offensichtlich immer gleich jede teure Therapie angefahren, wieso nicht bei Lupus?????? LG Heidii
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Re: Zwiebelsaft .?
von Heidi am 04.01.2011 18:48Habe auch noch ein gutes Mittel gegen Husten (von meinem Tuinatherapeuten)
Frische Ingwerwurzel kaufen, ca 7cm großes Stück schälen, in Scheiben schneiden, in ca 1/4 Liter 10 Minuten kochen, in den Sud eine guten Esslöffel guten Honig rühren und das trinken.
Schmeckt und wirkt.
LG Heidi
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Re: Not - wer braucht was ??? Wer hat was ???
von Heidi am 04.01.2011 18:37Hallo, das finde ich eine tolle Idee.
Meine Schwester und ich müssen demnächst mal anfangen, die Wohnung meiner Mutter auszuräumen und sie hätte sich gefreut, wenn ihre Sachen nicht einfach entsorgt werden, sondern vielleicht anderen helfen oder Freude bereiten, sie ist eine alte Rot-Kreuz-Schwester gewesen und immer sehr darauf bedacht gewesen, vielleicht anderen helfen zu können.Nach dem Tod meines Vaters habe ich ihre Kleiderschränke auch nur etwas entlasten können, wenn ich die Klamotten meines Vaters in einen "Umsonstladen" gebracht habe.
Selbst will ich auch bei uns hier ausmisten und das fällt mir sicher leichter, wenn ich wüsste , irgendwer kann das gut gebrauchen. Die Frage ist nur für mich, wie machen wir das mit dem Transport?
Meine Mutter wohnte in Kassel und ich in Bad Münder/Nähe Hannover.
Vielleicht hat ja jemand Bedarf und wohnt in der Nähe.
Oder sonst eine Idee.
Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wohnung/Haus ausmisten
von Heidi am 04.01.2011 18:26Hallo Dani,
vielen Dank, das sind tolle Tipps. Ich hatte mich nämlich gerade kürzlich entschlossen Ende der Woche 2 Tage Urlaub zu nehmen und u.a. will ich ausmisten. Unser Haus ist voll und ich habe immer Probleme Sachen einfach zu entsorgen. Vielleicht klappt es ja so.
Tipps habe ich deshalb leider nicht, bin leider der absolute "das könnte man ja vielleicht nochmal brauchen Typ".
Im Moment gehn mir aber die vollen Schränke und Ecken absolut auf die Nerven, und Ordnung kriegt man da auch nicht mehr so wirklich rein.
Werde Berichten, ob es geklappt hat
LG Hedi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: probleme mit cortison...
von Heidi am 04.01.2011 18:17Hallo, mein Rheumatologe hat mir kürzlich gesagt, dass es auch 1mgTabletten gibt. Ich versuche schon länger Cortison zu reduzieren, hat aber zweimal nicht geklappt und ich musste immer wieder hochdosieren. Deshalb meinte er, ich solle nur noch 1mgweise reduzieren, ganz allmählich, um dann zu sehen, wieviel ausreicht.
Außerdem schmecken die Geteilten noch viel bitterer, finde ich.Vielleicht forschst du da mal und fragst die Ärzte danach.
Es ist wirklich nicht einzusehen, warum dir sowas vorenthalten werden sollte.Vielleicht geht ja was über Internetapotheken, hab ich zwar noch nicht probiert, aber möglich müsste das doch sein. Da müssten auch pfiffige Apotheker helfen können.
LG Heidi
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