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Re: Bänder, Sehnen, Gelenke - Was genau tut eigentlich so weh?
von BiApsi am 29.04.2011 11:44Tja, ich scheine noch viel lernen zu müssen...
AntwortenRe: Hallo... Ganz neu mit APS...
von BiApsi am 29.04.2011 11:43Oje, tut mir leid, das wußte ich nihct, dass der Hämatologe da gar nicht der richtige Ansprechpartner ist, sorry. Und auch Danke, denn man lernt nie aus!
Re: Bänder, Sehnen, Gelenke - Was genau tut eigentlich so weh?
von BiApsi am 29.04.2011 08:25Hallo, ich habe zwar APS diagnostiziert und warte noch auf den Termin beim Rheumatologen wegen einer evtl. beteiligten Kollagenose, aber genau das, das Du beschrieben hast, kenne ich nur zu gut. Immer tut irgendwo etwas weh, teilweise Schmerzanfälle, die scharf sind und nach bis zu 10 min verschwinden, dann ist nur irgendetwas schmerzhaft, latent, nicht grausam, nichts geschwollenes. Ich dachte immer, ich hätte irgendwie Nervenschmerzen, Ticks, oder so, habe nie an eine Autoimmunerkrankung gedacht. Ich wage diese Schmerzsymptome auch gar nicht mehr vor Ärzten zu erwähnen. Das ist eh alles nur psychisch. Hm, ich hoffe, Du bekommst bald eine Antwort auf Deine Fragen. Ich selbst habe mich daran gewöhnt, gehört halt zu mir und ich bin auch froh, dass ich nur so "leichte" Schmerzen habe, wenn ich an einige Erfahrungen von anderen Menschen mit Kollagenosen denke. Bin wirklich dankbar und hoffe ganz doll, dass Deine Schmerzen auch erträglich werden, oder ganz verschwinden!
Viele Grüße, Birgit
Re: Hallo... Ganz neu mit APS...
von BiApsi am 29.04.2011 08:14Hallo Nessty, ich bin auch noch frisch mit APS, ich habe die Diagnose seit einer Woche und knabber gerade daran herum, dass mir sowohl der Hämatologe (zu einem solchen solltest Du gehen) als auch der Hausarzt gesagt haben, dass ich keine Therapie bekomme, solange ich nicht die erste offensichtliche Thrombose hatte.
Wie bei Dir hat bei mir alles versteckt angefangen. 2 Aborte, Müdigkeit!, immerzu Kopfweh, Sehstörungen, Morbus Raynaud (das "Absterben der Finger und Zehen), Schmerzattacken (nerval?), allgemein viele Schmerzen und merkwürdige Symptome, etc.
Hm, ich denke eigentlich nicht, dass eine Medikamentation die Blutwerte verändert werden? Denn die Antiphopholipidantikörper verschwinden ja nihct aufgrund von Blutverdünnern, oder??? Wenn Du häufig Aborte hattest, dann wird evtl auch das Lupus-Antikoagulans positiv bei Dir sein. Dann bekommt der Fötus, glaube ich, einen Herzblock und das Herzchen hört auf zu schlagen. So war es bei mir. Hast Du Dir die Blutergebnisse ausdrucken lassen?
Bei mir wurde nicht aufgrund der Aborte geforscht, sondern aufgrund meiner zu großen Milz. Im KH war ich aber wegen Herzrhythmusstörungen. Also eher Zufall. Zuvor galt ich eher als "unbelastbar"...
Ich denke, wenn Dein Kinderwunsch weiterhin besteht, wirst Du mit Heparin oder Aspirin behandelt werden und dann kann es gut gehen mit der Schwangerschaft, ferner mußt Du dann alle 2 Wochen zur Blutabnahme. Ich glaube nach der Geburt wird die Therapie dann wieder gestoppt, solange keine Thrombosen auftreten.
Falls Du rauchst, solltest Du damit sofort aufhören, dass erhöht die Thrombosengefahr.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und freue mich auf Austausch, ich habe noch nihct so viele Betroffene im Netz gefunden.
Viele Grüße, Birgit
PS. Habe mich unter "Vorstellung, bin neu hier!" vorgestellt. Dann kannst Du auch meine Blutwerte sehen.
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 26.04.2011 13:24Hallo, und danke für die raschen Antworten. Ja, mit den Sehstörungen habe ich viele Ärzte aufgesucht. Ich war bei Augenärzten und in einer epileptischen Klinik, wo sie nihct ausgelöst werden konnten. Ein beherzter Neurologe hat vor sicher 10-12 Jahren viele Tests durchgeführt und kam zu dem Ergebnis: Reizüberleitungsstörung. Wegen den Sehstörungen und meiner srändigen Kopfschmerzen wurden auch schon 3 CTs veranlaßt, die nichts Konkretes ergaben. Sind MRTs ausagekräftiger?
Ich habe euren Rat befolgt und habe am 31.5.2011 einen Termin bei einer internistischen Rheumatologin in Flensburg. Bin gespannt und beschäftige mich im Moment viel zu viel damit, aber das ist am Anfang sicher normal...
Nächste Woche habe ich eine Augenarzttermin, da ich im Moment zwar keine Ausfälle habe, aber Dauerkopfweh und Probleme entspannt zu sehen. Ach je, alles ein wenig blöd...
Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 26.04.2011 09:16Hallo, seit letzem Donnerstag bin ich ein APS-Menschlein. Naja, war es wohl schon zuvor, aber die Diagnose steht seit letzter Woche.
Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe seit meinem 20 ten Lebensjahr Gesichtsfeldausfälle, die sich über das gesamte Sichtfeld ausbreiten und bis zu 6 Stunden anhalten. Ich sehe dann quasi gar nichts mehr außer silbernem Geflimmer. Das kann in Intervallen bis zu 6 Wochen (alle 2 Tage Geflimmer) anhalten. Außerdem schlage ich mich schon ewig mit Schmerzen herum. Vor allem Knie und Schulter/Nacken. Hinzu kommen Schmerzattacken, die aber nur bis zu einer halben Stunde anhalten und die ich bisher immer als "Nerventicks" betrachtet habe. Ich wagte dies vor 2 Jahren gegenüber meinem Hausarzt zu erwähnen und bekam die Telefonnummer eines Psychologen in die Hand gedrückt, mit der Bemerkung, ich seie ja ein sehr differenzierter Mensch und das würde die Schmerzen verursachen. ???
1998 hatte ich einen schweren Reitunfall mit mehreren Wirbelbrüchen und daraus habe ich mir die Schmerzen erklärt. An eine Autoimmunerkrankung habe ich nie gedacht, allerdings öfter zu meinem Mann gesagt, dass ich nicht belastbar sei, obwohl ich andererseits den ganzen Tag mit unseren Tieren arbeite und die Pferde auch selbst beschlage, was ich in Norwegen gelernt habe. Also körperliche Kraft habe ich, ja. Bezahle aber am nächsten Tag dafür. Aber ich bin mir voll dessen bewußt, dass die Sehfeldausfälle mich nur deshalb in Frieden lassen, weil ich nihct mehr voll arbeite, sondern nur noch von zu Hause aus. Ich bin Pädagogin und gebe nun Nachhilfeunterricht.
Im Oktober 2010 hatte ich dann eine Fehlgeburt (die 2.) und seit dem komme ich nicht mehr richtig in Schwung. Im Januar eine heftige Grippe und Ende Februar kam dann der Zusammenbruch mit Herzrhythmusstörungen und einfach total am Ende. Im KH wurde bei der Aufnahme eine vergrößerte Milz (18cm) festgestellt,also sollte ich dort bleiben wegen einer Knochenstanze. Wurde aber nicht gemacht, sondern Blutuntersuchungen angeordnet. Nach langem Hin und Her landete ich schließlich beim Hämatologen, der immer wieder von Lupus und APS redete. Nun sieht er APS bestätigt, aber vom Lupus redet er nicht mehr. Allerdings ist der ENA SSA-Ro positiv. Hat da jemand eine Idee? Lupus Antikoagulans und 3 Coombtests sind positiv.
Ferner:
Phosphatidyl- Ethanolamin-AK positiv
Phosphatidyl-Glycerin-AK positiv
Cardiolipin IgA-AK 30 Ref <12
Cardiolipin IgM-AK >120 Ref <12
Cardiolipin IdG-AK >120 Ref <12
Phophatidyl-Serin-IgA-Ak 52 Ref<12
Phophatidyl-Serin-IgM-Ak >120 Ref<12
Phophatidyl-Serin-IgG-Ak >120 Ref<12
Außerdem schon jahrelang eine Anämie. Bin aber auch Vegetarier.
Dies sind die 2. untersuchungen, die den ersten sehr gleichen. Ich soll un alle 3 Monate zur Blutuntersuchung kommen, aber ich bekomme keine Blutverdünner. Also warte ich auf die erste Thrombose, oder wie?
Der ENA-SSA-Ro, bedeutet er etwas, oder nichts, da ANA negativ?
Mache mir ein wenig Sorgen, zumal die Herzrhythmusstörungen mich wirklich stören...
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!
Viele Grüße, Birgit