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Die Suche lieferte 38 Ergebnisse:
Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Karin.55 am 05.05.2009 21:21Hallo, Karin hier...
wir gehen jetzt mal in die Küche was essen, bin eben von Deichmann gekommen...
Dani , kannst ja anrufen, wenn Du Fragen hast 
Liebe Grüße
Karin
AntwortenFrage 5 und 6, wo ist der Unterschied?
von Karin.55 am 05.05.2009 21:16Hallo,
Hier ist die andere Hälfte von Karin und ich heiße Rudi. Da ich an der Entwicklung des Surveys beteiligt war, möchte ich den Unterschied zwischen den Fragen 5 und 6 erläutern:
5. Do you talk about lupus with:
6. Have you shared that you have lupus with:
Frage 5 meint, mit wem man sich über Lupus unterhält oder diskutiert.
Frage 6 meint, wem hat man gesagt, dass man Lupus hat, dies aber nicht mit der Person diskutieren will.
Ich hoffe, dass diese Erläuterung hilfreich ist.
Dani, danke für Deine guten Übersetzungen. Wenn noch Fragen auftauchen, schreibt Karin an, ich werde dann gerne weiterhelfen.
Beste Grüße
Rudi
Liebe Grüße
Karin
Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Karin.55 am 05.05.2009 14:04Ich schieb das mal nach oben.... und ihr dürft auch gerne Kommentare abgeben 
Liebe Grüße
Karin
Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Karin.55 am 05.05.2009 10:50Internet Umfrage für das Satelliten Symposium
EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
Vom 10. – 13. Juni 2009 findet die jährliche EULAR Konferenz in Kopenhagen statt.
EULAR ist die europäische Liga gegen Rheuma. LUPUS EUROPE, die europäische Organisation für die nationalen Lupus Gruppen in Europa, wird im Rahmen dieser Konferenz ein Satelliten Symposium für Lupus “Was bringt die Zukunft?“ am Freitag, dem 12. Juni um 17:30 Uhr in Zusammenarbeit und durch die Unterstützung von UCB Pharma durchführen.
Drei weltbekannte Lupus Spezialisten und eine Lupus Patientin werden über wichtige Aspekte bezüglich der Lupus Patienten und ihren Angehörigen sprechen.
Um auch Ihnen die Möglichkeit zu bieten, Ihre Stimme bei dem Satelliten Symposium zur Geltung zu bringen, hat LUPUS EUROPE in Zusammenarbeit mit UCB Pharma eine Online Umfrage entwickelt. Die Umfrage ist anonym, wird aber eine klarere Sicht über Lupus Patienten geben. Die Antworten der Umfrage werden bei dem Satelliten Symposium vorgestellt und diskutiert werden. Um die Umfrage, obwohl sie in Englisch ist, ist sie leicht verständlich zu beantworten und Sie brauchen nicht lange dafür. Bitte gehen Sie auf den unten stehenden Link und helfen uns, Lupus noch bekannter zu machen.
Kopieren Sie bitte den unten stehenden Link und fügen ihn in Ihren Browser ein:
http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d
Die Umfrage wird am 1. Juni 2009 um 24:00 Uhr geschlossen. Danach ist kein Zugriff mehr möglich.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme.
Mein Mann ist 2. Vorsitzender von LUPUS EUROPE und war massgeblich an der Erstellung des Fragebogens beteiligt.
Liebe Grüße
Karin
Re: Infektanfälligkeit bei LE normal?
von Karin.55 am 24.04.2009 13:53Ganz am Anfang meiner "Lupus-Karriere" waren DNS-Doppelstrang Antikörper, ANA's usw. alles nachweisbar und stark erhöht. Aber diese Blutuntersuchungen wurden erst nach der Hautbiopsie gemacht. Die Diagnose wurde damals über die Hautbiopsie gestellt!
Nach nun über 20 Jahren Lupus Behandlung mit Cortison, Resochin, zeitweise MTX und andere Medis, sind meine Blutwerte normal. Außer der Leberwert... der zeigt solche Werte, als ob ich eine Alkoholikerin wäre *ggrrr* dabei trinke ich so gut wie nie etwas, max 2-3x im Jahr ein Gläschen Asti. Aber das bringt der Lupus bei mir mit sich, daß sich dieser Wert so erhöht.
Beschwerden habe ich oft, kann aber in der Regel gut damit umgehen.
Übrigens, die verstorbene Ex meines Mannes hatte auch Lupus und ihre Werte waren auch (fast) immer normal...
Liebe Grüße von Karin
Liebe Grüße
Karin
Re: Infektanfälligkeit bei LE normal?
von Karin.55 am 23.04.2009 18:33Und: kann auch ein LE vorliegen, wenn keine erhöhten ANA Werte da sind?
Ja, das ist auch möglich. Ich bin eine der Patienten, bei denen (meistens) die Blutwerte absolut normal sind. Wenn fremde Ärzte mein Blut untersuchen würden, dann wäre ich für sie absolut kerngesund!!! Das ärgert mich immer, aber es ist so. In einem Schub gehen meine C3 und C4 Komplemente runter. Dann bin ich immer "zufrieden" weil man sieht, daß ich doch den LE habe und mir das nicht alles einbilde 
Was mir auch schon unterstellt wurde...
Liebe Grüße von Karin
Liebe Grüße
Karin
Re: SLE und Vaskulitis....was nun?
von Karin.55 am 23.04.2009 18:27Hallo,,
mit diesen Beschwerden würde ich nicht lange "fackeln" und sofort zur Vertretung gehen. Dann muß er oder sie sich was einfallen lassen!
Bei mir wird ein akuter Schub der Vasculitis mit höherem Cortison behandelt. Das wirkt - zum Glück - bei mir immer sofort.
Dir alles Liebe!
Liebe Grüße von Karin
Liebe Grüße
Karin
Re: Ohnmächtig - war doch ein epileptischer Anfall
von Karin.55 am 22.04.2009 16:12Danke erstmal für die vielen, zahlreichen Antworten.
Ich war und bin den Ärzten immer dankbar, wenn sie mir die Wahrheit sagen. Vom verheimlichen oder zurück halten halte ich absolut nichts! Ich bin auch eher eine Patientin, die fragt, WAS kann alles auf mich zukommen. So habe ich das damals, als der SLE diagnostiziert wurde, auch gehalten. Damit komme ich prima zurecht.
Der Neurologe ist sich ziemlich sicher, daß es ein epileptischer Anfall war, rät mir aber trotzdem, ein Kernspin machen zu lassen. Das Fahrverbot.. hmmmm, da ist er auch geteilter Meinung. Er sagt ganz klar: bei einem Anfall kann man noch nicht von Epilepsie sprechen (habe ich auch nicht getan), aber von rechtlicher Seite her müßte er mir das sagen. Was ich daraus mache, ist MEIN Ding. Er hält persönlich auch nichts davon, bei einem Anfall gleich ein Fahrverbot auszusprechen. Ich fand es gut, wie der Neurologe mir das erklärte!
So, nun aber mal weiter..
Nächste Woche Dienstag habe ich abends einen Termin zur Kernspin. Ich wurde, wegen der "Verdachtsdiagnose" noch so da rein geschoben. Fand ich gut. Im Juni bin ich dann bei meinem behandelndem Prof. Mal schauen, was er dann sagt.
Im Moment habe ich einfach Angst, wenn ich im Auto sitze und es passiert wieder. Ich habe absolut KEINE Chance, noch schnell rechts ran zu fahren. Ich habe es letzte Woche erlebt, das geht sooo blitzschnell, keine Chance, da noch zu reagieren 
Das macht mir im Moment am meisten "Kopfschmerzen"
LG, Karin
Liebe Grüße
Karin
Re: Ohnmächtig - war doch ein epileptischer Anfall
von Karin.55 am 21.04.2009 18:44Hallo ihr Lieben,
gestern war ich beim Hausarzt. Der war so besorgt, daß er selber beim Neurologen angerufen hat und für heute einen Termin ausgemacht hat 
EEG und körperliche Untersuchung ergab zum Glück keinen Befund, aber ich muß ein Kernspin machen lassen.. und das bei meiner superschlimmen Platzangst!!!
Der Neurologe ist sich aber ziemlich sicher, daß das ein epileptischer Anfall war, weil ich danach ganz schlimmen "Muskelkater" hatte und ich noch eine Stunde auf der Couch lag und irgendwie richtig "bematscht" war.
Jetzt geht es mir zum Glück wieder gut, aber ich habe furchtbare Angst, daß das wieder passiert
Der Neurologe sagte mir, aus rechtlicher Sicht her, muß er mir sagen, daß ich ein Jahr kein Auto fahren sollte, nicht allein schwimmen gehen sollte, auf keine Leiter usw....
Wenn ich kein Auto fahren darf, dann bin ich meinen Job los. Ist zwar nur ein Minijob, aber ich liebe meinen Beruf und ohne diese Arbeit gehe ich ein wie ein Primelchen ohne Wasser...
Mein Lupus Prof wollte mich auf jeden Fall zum Neurologen schicken, weil er sagt, da muß Diagnostik gemacht werden, ohne Zeitaufschub!
Hatte jemand von euch schon mal einen Epilepsieanfall??? Wie geht man damit am besten um?
Wenn ich mich recht erinner, kann das vom Lupus kommen?
Liebe Grüße von Karin
Liebe Grüße
Karin
Re: Ohnmächtig - war doch ein epileptischer Anfall
von Karin.55 am 18.04.2009 09:53Danke für eure Antworten.
Meine Diagnose habe ich schon seit 1987 und ich bin noch NIE in Ohnmacht gefallen bisher.
Ich hatte keine Schmerzen, auch keinen Hunger. Hatte ja vorher gerade 2 Stück Kuchen gegessen und 2 kleine Tassen Kaffee getrunken. Von Untergewicht kann bei mir leider nicht die Rede sein, wiege bei 173 cm immerhin 79 Kg.
Komisch ist das ganze schon... Werde Montag zum Hausarzt gehen und meinem behandelndem Lupus Prof wieder mal eine Mail schicken. Mal schauen, was die beiden sagen...
Liebe Grüße von Karin
Liebe Grüße
Karin