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Re: Lupus und die Ernährung

Eine ausreichende Zufuhr von Eiweiß ist überlebenswichtig! Protein Referenzwerte der DGE
Insofern könnte ich mir vorstellen, dass eine Reduzierung nur für Lupus Nephritis in Frage kommt. Oder?


Übrigens hatten wir das Thema Ernährung bei Rheuma doch bereits geschätze 100mal u.a. hier:
http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=2484270&p=1
http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=9555472&p=1

Merkblatt der Rheuma-Liga zur Ernährung:
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/5.2_Ernaehrung.pdf

Ganz aktuell hat das Johns HopkinsLupus Center gemeldet, dass man bei Lupus auf Knoblauch verzichten sollte, da dieser nachgewiesenermaßen das Immunsystem stärkt, was ja bei uns kontraproduktiv ist.
http://www.hopkinslupus.org/lupus-info/lifestyle-additional-information/avoid/

Die Rheuma-Liga bietet auch die Broschüre "Kollagenosen - wenn Rheuma unter die Haut geht" Ein Ratgeber für Betroffene
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/broschueren/
Leseprobe: http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren_kurz/broschuere_kollagenosen_kurz.pdf
Auf der Seite 38 finden sich Ausführungen zur Ernährung. Stichworte dazu: abwechslungsreich ernähren; Seefisch essen wegen Omega3 ; Fleisch nur zwimal in der Woche; Milch und Joghurt wegen Kalzium; wenig Süßigkeiten; besser als Süßigkeiten sind ballaststoffreiche Kohlenhydrate; nicht rauchen; Zurückhaltung bei Alkohol.

Zu den tieischen Lebensmitteln möchte ich mich hier lieber mal gar nicht äußern, das führt nur zu Auseinandersetzungen. Aber zu Milch möchte ich unbedingt noch einmal auf die Aussagen der DGE hinweisen:

Re: Lupus und die Ernährung

Re: Gehöre ich auch dazu ?

Die Symptome passen doch auf vieles. Nierenschmerzen passt gar nicht zur Nephritis bei Kollagenosen. Auch nicht der hohe CRP Wert.
Vielleicht sollte sich das mal ein Internist ansehen, ich meine so ein allgemeiner Internist.

Re: Zu früh für Sport? Und: Achtet ihr auf eure Ernährung?

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten!

Ja, ihr habt Recht,man muss sich die Kräfte gut einteilen. Bei mir ist es tatsächlich so, dass ich die letzten Tage "mehr" trainiert habe, und dafür Zuhause nix gebacken bekomme. Ist jetzt nicht ideal, aber ich kam mir so nutzlos vor, dass ich einfach was tun musste und ich kann nicht mehr mit ansehen, wie mein Gewicht festhängt, nachdem ich zehn Kilo zugenommen habe. Da ich vorübergehend bei meinen Eltern wohne, ist es auch nicht soo das Problem, aber wenn ich heute nach dem Training noch selber hätte kochen müssen, hätte ich schon etwas alt ausgesehen ;)

Also Ernährung: ich esse an Fleisch eher Geflügel, am liebsten Pute oder Huhn, selten Rind (wenn dann in Form von Hackfleisch) und Schwein meide ich bislang komplett. Ich versuche nicht jeden Tag Fleisch zu essen, sondern auch viel Fisch in den Speiseplan mit einzubauen und auch Obst, Salat und Gemüse natürlich. Also an sich esse ich schon wirklich ausgewogen, aber ich habe leider eine große Schwäche: Süßigkeiten. Ich liebe, liebe, liebe Schoki und co und ich esse sie auch regelmäßig. Momentan schaffe ich es ganz gut nicht zuviel zu essen, weil ich den Ehrgeiz habe, abzunehmen. Aber wenn mir mein Gewicht gerade nicht wichtig ist, wird es auch schonmal mehr und das ist natürlich schlicht und einfach ungesund.... Zum Thema Fleisch muss ich noch sagen, dass es mir tatsächlich besser geht, seit ich wieder welches esse, wohl durch den Eiweißmangel, den ich durch die Nephritis habe.

Mit Milchprodukten ist es bei mir leider so, dass ich laktoseintolerant bin. Ich esse zwar trotzdem welche, aber eben nur in geringen Mengen, weil ich auch mit Laktasetabletten einen Blähbauch bekomme und laktosefreie Produkte blähen noch mehr, als wenn ich normale Milchprodukte mit Laktase nehme. Meine Ärztin riet mit aufgrund des chemischen Eingriffs bei laktosefreien Produkten auch davon ab, diese zu essen und riet mir, beispielsweise lieber öfter Käse auf dem Brot zu essen, da dieser ohnehin meist laktosefrei ist.

Zu guterletzt noch: ich versuche jeden Tag mindestens eineinhalb Liter Wasser zu trinken, das spendet auch Energie und ist natürlich wichtig für die Nieren und Blase, besonders unter Endoxan.

So, so viel jetzt nochmal von mir. Hoffe, ich hab euch nicht zu sehr vollgetextet =0)

Liebe Grüße und einen schönen Abend euch noch,

Joana

Stellungnahme zum Einsatz von Mycophenolat-Mofetil bei SLE

Kurkuma --> hat wer Erfahrung damit

Hallo liebe Leute habe im Internet etwas entdeckt über Kurkuma--> das soll helfen bei Lupus - Lupus Nephritis <br />
Hat von euch wer Erfahrung damit und wie ist die Dosis <br />
<br />
Lg Robert

Re: warum muss es immer Kortison sein?

Hallo,

Ja es muss sein.. So denke ich für mich! Ich habe diese Krankheit fast teuer
mit meinem Leben bezahlt ( Lupus Nephritis Stufe III, nicht mehr messbarer
Blutdruck durch akutes Nierenversagen, 30 Liter Wasser im Körper und 2 dadurch
ausgelöste Schlaganfälle mit allem drum und dran usw. usw.) ich habe während dieses
Lebensbedrohlichen Schubs wochenlang täglich 1000mg Urbason bekommen und ich habe es nicht
wirklich vertragen, wie viele andere Medikanente. Trotzdem hätte ich es nicht ohne
sie und diverse andere Therapien geschafft. Ich wäre heute tot! Scheiß auf die
Optik (glaub mir ich bin ein sehr eitler Mensch), scheiß auf die fehlenden Haare und
Narben. Leben besteht aus mehr.. Ich habe es schmerzlich lernen müssen
und bin stolz darauf. Oft hab Ichs verflucht und verstehe die Bedenken
aber es hilft nunmal Leben zu retten!

Herzliche Grüße

Re: Lupus Nephritis

Hallo Bea
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Also, es kommt auf die Art und Weise Deiner Nierenbeteiligung an.
Bei einer membraniösen Nierenbeteiligung, bei der man erheblich viel Eiweiss ( 0 - 140 mg ist der Normbereich ) über den Urin ausscheidet, kannst Du diese Eiweissausschüttung selbst bei jedem Toilettengang überprüfen.

Ich versuch´s Dir mal zu erklären:

Beim Wasserlassen bildet sich Schaum, der sich normaler Weise gleich am Rand absetzt und sich auch gleich auflöst.
Wenn zu viel Eiweiss im Urin enthalten ist, dann schwimmt der Schaum ( wie Fettaugen einer Kraftbrühe ) weiterhin auf der Oberfläche und setzt sich nicht ab. Du kannst dann anhand des Schaums ( Größe der " Fettaugen " oder Schaumfläche ) die Eiweissausscheidung in etwa abschätzen.

Zunächst spürt man die Nieren üblicher Weise nicht. Lediglich, wenn die Nieren nur noch 20 % ( oder weniger )  funktionstüchtig sind, hat man Schmerzen.

Eine Trinkmenge von 0,75 Liter solltest Du auf jeden Fall nicht unterschreiten.

Kürzlich wurde mir von meinem Professor " Gerolsteiner " empfohlen.
Generell solltest Du vielleicht sogar auf die mediterrane Küche umsteigen.

Liebe Grüße

Nicole

Re: Lupus Nephritis

Liebe Nicole,

vielen Dank für die Info

Noch wurde keine Biopsie vorgenommen, meine Eiweissausschüttung sowie Blut im Harn ist hoch. Muss jetzt alle 6 Wochen zur Kontrolle und bekomme Myfortic. Wenn sich die Werte nicht beruhigen, wird eine Biopsie gemacht.

Liebe Grüße

Bea

Re: Lupus Nephritis

Hallo Bea
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Also, ich hab gerade mal recherchiert, da mir dieses Medikament ( Myfortic ) unbekannt war.

"Das Medikament gehört zur Gruppe der Immunsuppressiva und wird nach Organtransplantation zur Abstoßungsprophylaxe eingesetzt."

Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an. Es gibt einige Immunsuppresiva auf dem Markt, die evt. geeigneter wären, zumal es auch Tumore entstehen lassen kann.

Ich habe damals Sandimmun = Immunsuppresiva ( war für mich sehr gut verträglich ), attacand = blutdrucksenkendes Mittel ( weniger Druck = Eiweiss wird langsamer, vorsichtiger und in geringeren Dosen ausgeschwemmt ), Cortison, sowie alle 1 1/2 - 2 Monate aredia = Infussion, als medikamentöse Therapie erhalten.

Diese Therapie hat sehr schnell angeschlagen, so dass sich die Werte in Kürze reduzierten.
2 1/2 Jahre habe ich diese Medis eingenommen. Ich war dadurch so stabil, dass wir die Medis sogar ganz absetzen konnten. Nun nehme ich schon 6 1/2 Jahre keine Medis mehr.
Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen.

Liebe Grüße

Nicole