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Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Liebe Carmen, liebe Marion, liebe Netti,

bei mir ist es auch eine Lupus-Nephritis Typ IV. Meine damalige behandelnde Ärztin hat mich zwischen Cellcept und Endoxan wählen lassen. Ich habe mich wg. Kinderwunsch und familärer Krankheitsbilder für Cellcept entschieden.

Allerdings stimmt es mich sehr nachdenklich, wenn ich höre, dass einige während der Schwangerschaft einen schweren Schub bekommen haben... Vielleicht ist doch der Weg der Adoption der unsrige....

Aber es freut mich zu hören, dass ihr in Remission seid, wie lange habt ihr denn gebraucht bis ihr Eure Medikamente absetzen konntet (insbesondere die Blutdruck- und Colesterinsenker und Entwässerungsmittel) - nur damit ich sone ungefähre Zeitschiene habe und nicht immer denke es geht nicht schnell genung... (bin ein ungeduldiger Geist)

Viele liebe Grüße von yetti

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo Yetti,
ich habe auch eine Lupus-Nephritis nach WHO Typ IV. hatte erst Endoxan und nun viele jahre Cellcept. Bin seit 2003 in Remission. da auch bei uns ein Kinderwunsch besteht,haben wir Frau Dr. Fischer-Betz aufgesucht und sie hat sich meine "Geschichte" angenommen. Werde nun von Cellcept auf Aza umgestellt, da man unter Cellcept auf keinen Fall schwanger werden sollte. Wir werden es probieren und werden sehen wie es klappt. Wünschen uns es sehr.
Also lass dich nicht so verunsichern und such die Rat bei Spezialisten, wie Frau Dr. Fischer-Betz.
Wünsche euch viel Glück dabei....

LG
BlueEyes

Lupus-Nephritis?

Hallo ihr Lieben,

heute hab ich mal ein paar fragen zur Lupus-Nephritis. Aber erstmal von vorn. Ich habe wohl laut meinem Nephrologen und meinen Blut- bzw. Urinwerten eine Lupus-Nephritis.. Nächste Woche werde ich zur Nierenpunktion ins Uniklinikum verfrachtet um die Klassifikation festestellen zu lassen und da ist auch schon meine erste Frage: Was für Klasifikationen gibt es und was bedeuten sie??? Wenn diese Punktion gemacht wurde und die Klasse steht fest, wird über die passende Therapie entschieden (Endoxan.. oder so).. Mein Arzt hat gesagt, das diese Therapie sehr anstrengend und hart ist!?

Das verunsichert mich, denn ich kenne Endoxan aus der Brustkrebstherapie und ich frage mich, wie diese Therapie aussehen soll. Also ich meine ist das wie Chemo? Werden mir die Haare ausfallen? Wie lange dauert so eine Therapie??

Ich weiß, Fragen über Fragen, aber wer weiß es besser als ihr!

Danke schon mal im Vorraus..

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo,

also ich fand das Paper von der Uni Freiburg mit Therapie-Empfehlungen und kurzer Erläuterung der Klassen ganz hilfreich
http://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdfhttp://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdf

Ich habe auch Lupus Nephritis, werde jedoch mit Cellcept behandelt --> kann dir also zu Endoxan keine Auskunft geben. Gibt aber auch andere Therapie-Möglichkeiten als Endoxan, warte am besten erstmal ab was die Nierenpunktion ergibt.

Vielleicht ist bei dir die Therapie mit Cellcept ja auch eine Option, deshalb kann ich ja mal kurz schildern wie das bei mir abgelaufen ist: letztes Jahr im März Diagnose Lupus-Nephritis, Klasse II - III. Von den Nephrologen in der Klinik wurde dann als Behandlung festgelegt, es zunächst mit Cellcept zu versuchen, da hier weniger Nebenwirkungen auftreten als mit Endoxan. Nehme jetzt seit 1 Jahr Prednison (nach hohem Einstieg Reduzierung auf 5mg) und Cellcept und konnte es jetzt plangemäß auf 500 mg 2 x täglich reduzieren. Angefangen hab ich mit 1g 2x täglich, da hatte ich schon ein paar Nebenwirkungen. Manchmal schwindelig, Magenschmerzen und Haarausfall ( da sind die Haare schon ein wenig dünner geworden, aber ging noch einigermaßen). Ging aber ansonsten recht gut - konnte die ganze Zeit arbeiten, war auch ne Weile im Ausland, ließ sich alles irgendwie regeln. Geplant ist jetzt, dass ich die Erhaltungsdosis 500mg noch1 Jahr nehme. Also angeblich ist die Therapie dann nach 2 Jahren insgesamt erstmal durch. --> da kennen sich andere hier mit Sicherheit besser aus, die schon länger damit zu tun haben, verläuft sicher auch individuell unterschiedlich.

Bei der Entscheidung ob Cellcept oder Endoxan ist wohl häufig die Krankenkasse nicht Bereit Cellcept zu zahlen, weil es noch nicht zugelassen ist für die Behandlung von Lupus. Meine Krankenkasse hatte den Antrag auf Off-Label-use auch abgelehnt, bekomme es aber über die Nephrologische Ambulanz der Uniklinik verschrieben, die haben da wohl andere Möglichkeiten (weiß nicht genau wie mein Nephrologe das eingefädelt hat *g*).

Wünsche dir alles gute für die Nierenpunktion,
Gruß

Re: Lupus-Nephritis?

Ich habe auch Lupus Nephritis, seit 1994. Ich habe auch Endoxan bekommen. Es ist ein Zytostatikum, keine Frage, und es belastet den Körper sehr. Ich habe es auch nicht gut vertragen, aber es hat mir sehr geholfen. Bin eigentlich durch das Endoxan in eine Remission gekommen, die heute noch anhält. Nach der Endoxan-Therapie wurde ich auf Sandimmun eingestellt. Nun geht es mir so gut, dass ich auch seit 2 Monaten kein Sandimmun mehr nehmen muss.

Ich wünsche dir alles Gute.

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo,

also ich habe auch Lupus-Nephritis Klasse IV!! Diagnose habe ich seit September 2009! Seit dem hatte ich 5 Nierenpunktionen! Habe gleich mit einer Endoxan-Therapie angefangen, da die Ärzte die größten Chancen darin gesehen haben. Ich habe Endoxan sehr sehr gut vertragen. Ich habe es von Anfang an als meine große Chance angesehen und mit dieser Einstellung bin ich auch immer zur Therapie gegangen. Nach 6 Monaten sollte ich auf Cellcept umgestellt werden, was bei mir lieder überhaupt nicht funktioniert hat. Darauf folgte dann ein häftiger Rückfall im April 10, von dem ich mich jetzt so langsam erholt habe. Meine Therapie ging dann mit Endoxan weiter, dazu habe ich im April 10 4mal Rituximab bekommen. Auch das habe ich sehr gut vertragen. Bis Dezember 10 habe ich dann 22 Endoxsan-Stöße bekommen mit jeweils 1g Endoxan! Seit Januar 11 nehme ich jetzt Cellcept 2X 750mg !! Vertrage es super gut! Zusätzlich zur Sicherheit habe ich im Januar noch 2X Rituximab bekommen.
Ich habe bis jetzt alles super gut vertragen, auch wenn manchmal schwierige Phasen dabei waren. Meine Haare sind nur etwas dünner geworden! Ansonsten keinerlei Nebenwirkungen. Das viele Cortison wo ich nehmen musste, hat mir mehr Probleme geschaffen. Gewichtszunahme und es lang sicher nicht am essen, Streifen am Bauch und an den Beinen trotz Thrombosestrümpfen. Naja aber lieber das, als 2 Etagen tiefer unter der Erde.

Ich würde mich jeder Zeit wieder für diese Therapie entscheiden und volle Geschütze auffahren, egal wie es mir dabei geht. Jetzt sehe ich den Erfolg und das sich meine Mühe gelohnt hat!

Meine Eiweißausscheidung liegt jetzt bei ca. 2g im 24-Std-Sammelurin!! Ist zwar immer noch einiges, aber besser als 20g wie am Anfang!!



So jetzt habe ich auch noch eine Frage an alle hier!! Wie ist bei euch die Eiweißaussscheidung??? Muss diese Woche wieder zur großen Cellcept Kontrolle und bin etwas nerrvös wegen meinen 2g ????


Lg Laura

Re: Lupus-Nephritis?

Hi,

also ich habe auch blutdruckmedis, vit.d + calcium, entwässerungstabletten und cortison während der endoxantherpaie genommen und dann halt noch so sachen wie cholesterinsenker und magenschutz. cortison habe ich 2mal 2 stöße mit 500mg bekommen, dann 80mg und dann langsam wieder runter ! habe dann ziemlich lange sicher 6 monate 20mg genommen, jetzt bin ich bei 7,5mg und soll runter auf 5mg erhaltungsdosis. "pille" habe ich auch weitergenommen und habe auch keine probleme damit. die einzigsten medis die mir die ärzte verboten haben, sind ibuprofen und diclofenac, egal ob als tabletten oder salbe !! währe beides sehr schädlich bei nephritis. naja paracetamol gibts ja auch noch, die man dann im notfall nehmen kann.

nochmal zu den nebenwirkungen beim endoxan ! meine ärtze haben von anfang an gesagt, dass es patienten gibt die es vertragen und andere gar nicht, egal in welcher dosis !! aber ein versuch ist es allemal wert !!

die immunadsorption wurde mir auch vergeschlagen, habe aber dann doch rituximab bekommen. sollte sich der lupus doch noch einmal bemerkbar machen, müsste ich die immunadsorption machen lassen !

blue eyes wie viel cellcept hast du am tag genommen?

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo BlueEyes,

hab jetzt noch eine Frage, wie schwer war Deine Nephritis- WHO Stadium?

hast Du auch Endoxan bekommen?

LG
Hannah

Lupus Nephritis

Liebe Alle,

ich hätte gerne einige Tipps bei Nierenbeteiligung. Eßt ihr salzarm? Trinkt ihr spezielles Mineralwasser, oder besser Leitungswasser. Trinkt ihr mehr zum Spülen der Nieren. Oder sind das alles Maßnahmen, die bei einer Lupus Nephritis ohnehin "wenig bringen"?

Worauf soll ich achten? Wie merke ich, dass ich vor einem Nierenversagen stehe?

Liebe Grüße

Bea

Re: Lupus Nephritis

Hallo. ...habe seit 2004 die nephritis bekommen
4-6gramm Eiweißausscheidung am Tag. Erst bekam ich endoxan. Nix gebracht.
Dann cellcept-nicht vertragen....dann myfortic ...es ging so lala...Eiweiß auf 2 gramm. Dann kam im Sommer
2006 ne salmonellenvergiftung dazu. Schwerer Schub und dann testete man prograf. Sehr gut. Seit dem keine schübe mehr.
Normale Werte.  Alles fit. Kann man auch in Schwangerschaft nehmen.  Lg alex