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Die Suche lieferte 117 Ergebnisse:
Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 27.07.2011 20:14Huhuuu,
so, den gestrigen Gang zum Neurochirurgen hätte ich mir durchaus sparen können. War mal wieder so eine rein-raus Aktion!
Mit dem Aneurysma hätte er gar nichts zu tun, demzufolge brauchte ich meine Frage wegen den Kälteagglutininen gar nicht vorzubringen.
Das einzige was ich erreicht habe war eine Überweisung für ein CT der Brustwirbelsäule.
Wen frage ich jetzt nur wegen den Kälteagglutininen? Ob ich mal in der Uni anrufe, wo der Test gemacht wurde? Dürfen die überhaupt Auskunft am Telefon geben?
Ansonsten liege ich zur Zeit flach. Die Erkältung hat sich zum dicken Infekt entwickelt und gestern ging es mir echt dreckig. Nun sind die Halsschmerzen wieder weg, der Husten ist auch sehr viel besser geworden aber ich fühle mich immer noch entsetzlich krank.
Kann mich vor Schwäche kaum auf den Beinen halten, schlimmer noch als gestern wo es akut war. Sehr seltsam, was ist das nur?
Deswegen lege ich mich jetzt auch direkt wieder hin, kann kaum am Computer sitzen. Wenn das morgen nicht besser ist werde ich wohl doch mal zum Doc müssen *seufz*.
Ich wünsche allen hier einen wunderschönen Abend,
Monalie
AntwortenRe: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 25.07.2011 23:26Huhuu Renate,
Akrozyanose habe ich auch andauernd und das ständige frieren macht mich noch fertig. Kälte tut mir regelrecht körperlich weh und wenn ich einmal anfange zu frieren komme ich auch nicht so schnell wieder da raus!
Das Wetter zur Zeit ist schon Gift für mich!
Meine Nase läuft auch ständig obwohl ich keinen Schnupfen habe, keine Ahnung ob das auch etwas damit zu tun hat.
So, ich gehe jetzt mal schlafen. Habe mir in der Tagesklinik eine dicke Erkältung zugelegt, habe ich ewig nicht mehr gehabt.
Gute Nacht euch allen!
Monalie
Re: Die Suche geht weiter...
von Monalie am 25.07.2011 19:38Hallo Sarahli,
nö, ich bin nicht in der Uni.
2007 war ich mal ambulant dort und hatte eine wirklich nette Ärztin, die sich viel Zeit und Mühe genommen hatte.
Sie wollte mich stationär aufnehmen aber meine Blutwerte machten mir dann wie immer einen Strich durch die Rechnung.
Immerhin schrieben sie dann in dem Bericht als Diagnose: "Zur Zeit kein sicherer Anhalt für eine Kollagenose".
Wenn man nur nach meinen Blutwerten gehen würde hätte ich bis heute keine Diagnose 
.
Sehr komisch, die Rheuma Klinik in Bad Bramstedt hat trotzdem nie an der Kollagenose gezweifelt, die haben wohl schon alles gesehen . Vielen gehen zur Diagnosefindung dort hin aber man kann auch da Pech haben, habe ich auch bei Mitpatienten erlebt.
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 25.07.2011 19:29Huhuuu ihr Lieben,
so, jetzt habe ich etwas mehr Zeit!
Noch mal vielen Dank Leya, die OP Infos sind ja auch wichtig, war also gar nicht so falsch!
Als man mir sagte das ich die Kälteagglutinine habe, gab man mir keine Infos dazu.
Das ich bei einer Bluttransfusion nur vorgewärmtes Blut bekommen darf erfuhr ich ganz nebenbei von einer Krankenschwester, die mal in einer Blutbank gearbeitet hat.
@Renate:
Renate, weißt du denn ein wenig mehr über die Dinger? Du hast sie ja auch? Und wie ist das bei dir, hast du auch eine Anämie?
Und frierst du auch immer so entsetzlich? Das ist bei mir ganz ganz schlimm!
Morgen habe ich Gott sei Dank einen Termin bei einem Neurochirurg und den werde ich natürlich direkt fragen, ich hoffe er weiß da Bescheid!
Ansonsten habe ich mal überlegt in der Uni, wo das Blut damals abgenommen und getestet wurde, anzurufen.
Sobald ich näheres weiß werde ich mich melden, die Infos könnten schließlich für alle wichtig sein die sie haben.
Aber mal ehrlich, wäre schon doof wenn mir gar nichts in irgend ein Gefäß eingesetzt werden könnte, das würde dann ja auch für Stents und ähnliches gelten. Aber ich male jetzt nicht den Teufel an die Wand .
Allen noch einen schönen Abend!
Monalie
Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 25.07.2011 05:33Liebe Leya,
vielen Dank für deine Mühe!
Die Frage ist ja, ob mir überhaupt etwas in ein Gefäß eingesetzt werden darf? Ob da nicht die Gefahr zu groß ist, das sich etwas ablagert?
Ich melde mich heute Abend noch mal, habe leider leider keine Zeit im Moment.
Lieben Dank für deine Bemühungen!!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Die Suche geht weiter...
von Monalie am 24.07.2011 14:09Hallo zusammen,
ich möchte einfach nur mal schnell eine Runde Mitgefühl verteilen!!!
Keiner weiß besser als ich wie zermürbend dieses Diagnosehickhack ist, die mehr als 10 Jahre die es bei mir gedauert hat werde ich nie vergessen!
Ich weiß wie auch demütigend und existenzängstigend jedes umstoßen einer mühsam erkämpften Diagnose ist. Was manche Ärzte so von sich geben ist unglaublich! Oft sind die, die am wenigsten Ahnung haben die schlimmsten mit ihren Aussagen!
Nicht aufgeben, Kopf hoch und weitermachen. Die Suche nach den richtigen Ärzten ist zwar manchmal die Suche nach der Nadel im Heuhaufen aber es gibt sie! Sie wollen nur gefunden werden .
Ich wünsche dir Sarahli ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und dazu noch eine gehörige Portion Glück!
Liebe mitfühlende Grüße,
Monalie
Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 24.07.2011 13:28Hallo liebes Forum,
ich war mal wieder lange nicht hier.
Zur Zeit bin ich jeden Wochentag acht Stunden täglich in einer Schmerz-Tagesklinik. Danach bin ich meist so platt das ich nichts mehr machen kann aber die Therapien dort tun mir sehr gut, so das ich doch einen Nutzen davon habe.
Das Aneurysma in meinem Kopf ist leider immer noch da, ich habe mich entschieden mit der Behandlung noch etwas zu warten weil die Risiken der OP im Moment noch größer sind, als das Risiko das es platzt.
Das Problem ist ja auch, das es kein normales Aneurysma ist sondern ein fusiformes, dass ableitende Gefäße einschließt. Die einzige Möglichkeit das zu behandeln ist, einen sogenannten "Flow diverter" in das Gefäß zu implantieren, so das der Blutstrom umgeleitet wird und nicht mehr mit der defekten Gefäßwand in Verbindung kommt.
Ist also alles nicht so ganz einfach und ich werde danach den Rest meines Lebens Blutverdünner nehmen müssen.
So, jetzt komme ich endlich mal zu meiner eigentlichen Frage.
Ich weiß das einige von euch auch diese Kälteagglutinine haben, ich habe also die Hoffnung das sich jemand damit auskennt.
Sind diese Antikörper ein Risiko bei Gefäßoperationen? Ich habe nämlich glatt vergessen diese bei den Neurochirurgen zu erwähnen.
Ich meine, immerhin verursachen sie eine Agglutination ( Verklumpung ) der Erythrozyten bei Kälte, was die kleinen Blutgefäße verstopfen kann.
Es ist ja auch so das ich z.B. im Falle einer Bluttransfusion nur angewärmtes Blut erhalten darf und kein Blutplasma spenden darf.
Jetzt mache ich mir ein wenig Sorgen das die OP vielleicht gar nicht möglich ist? Ich wüsste auch nicht wen ich fragen kann, meine Ärzte kennen sich viel zu wenig damit aus.
Zudem sind seit wenigen Wochen meine roten Blutkörperchen ( Hämoglobin, Erys und Hämatokrit ) zu niedrig und ich mache mir ein wenig Gedanken ob ich nicht doch langsam durch die Kälteagglutinine eine Autoimmunhämolytische Anämie entwickle. So selten ist das gar nicht.
Hat jemand von euch eine Autoimmunhämolytische Anämie? Wie wird so etwas behandelt?
Ihr seht, viele recht spezielle Fragen aber vielleicht kann mir der ein oder andere mit seinen Erfahrung und/oder seinem Wissen weiterhelfen, dass wäre so was von toll!
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Schwere Entscheidung!
von Monalie am 22.04.2011 11:49Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die Antworten 
.
Ich weiß schon das es meine Entscheidung ist, ich denke nun aber schon gefühlte 4 Tage ( ich war doch erst vorgestern in der Klinik *grins* ) darüber nach und hänge einfach fest.
Deswegen dachte ich mir es ist vielleicht nicht schlecht mal mit anderen darüber zu quatschen .
Die Liste existiert schon, pro und kontra halten sich fast die Waage.
We-No-Nah, vielen Dank für deine Empathie, du hast recht. Ich tendiere sehr dazu mich für die OP zu entscheiden und wie du gesagt hast, ich glaube ich bin froh wenn es hinter mir habe und die Sache abhaken kann.
Und ja, das ist es. die Gefühle mischen mächtig mit im Denkprozess und machen es nicht leichter. Ich versuche aber das zu trennen, gelingt mir nicht immer!
RedCow, der Arzt hat mich gründlich über die Statistiken informiert, hihi, das ist ja das Problem!
Das Risiko das das Aneurysma in den nächsten ca. 6 Monaten platzt liegt bei 1% jährlich!
Das Risiko das sich nach der OP ableitende Arterien verschließen liegt bei 5 %!
Die Statistiken machen die ganze Sache nicht leichter .
Tatsache ist aber auch, das Risiko das es platzt wird mit der Größe des Aneurysmas höher, das Risko der OP bleibt gleich, egal wann ich es machen lasse.
Diese Angst das es platzt hatte ich seit ich davon weiß, also seit Dezember. Kein sehr gutes Gefühl um es mal milde auszudrücken. Das witzige ist, die Sorge hat mir der Arzt nun etwas genommen, jedenfalls vorläufig.
Nun habe ich aber die Angst vor der OP und die ist nicht minder groß.
Am liebsten möchte ich so tun als ob das Ding nicht da ist, möchte weglaufen, nichts mehr davon wissen, Gefahr = Flucht! Aber das geht leider nicht *seufz*.
Ich hänge einfach bei der Frage welches Risiko im Moment größer ist. Im Moment einfach das der OP aber langfristig....
.
Danke für eure Ideen, es hilft mir auch mal die Meinung anderer zu lesen.
Liebe Grüße,
Monalie
Schwere Entscheidung!
von Monalie am 22.04.2011 09:54Hallo ihr Lieben,
ich habe vorgestern meinen Termin in der Klink in Essen gehabt und bin seitdem mächtig am grübeln.
Für alle die es nicht wissen, ich habe ein 11 mm großes Aneurysma in der Kleinhirnarterie und war schon in Duisburg. Eigentlich sollte es dort unschädlich gemacht werden aber es hat nicht geklappt weil es kein normales Aneurysma ist, sondern ein fusinormes und das auch noch an einer kritischen Stelle. Das ist ziemlich schwierig zu behandeln, die haben mich also nach der Angio unbehandelt entlassen.
So, Essen hat sich viel Zeit genommen und sie würden mich auch behandeln. Ich hatte wirklich das Gefühl die wissen wovon sie reden und ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Aber ich muss mich nun entscheiden und es gibt unglaublich viele Aspekte zu berücksichtigen.
Wenn es um eine Stelle irgend wo anders ginge würde ich es mir nicht so schwer machen aber Hilfe, das ist mein Kopf, mein Heiligtum!
Die OP ist sehr teuer, das weiß ich. Vor nur 5 Jahren hätte man mir noch gesagt, da kann man nichts machen aber inzwischen gibt es halt Techniken, auch solche Aneurysmen zu behandeln.
O.K., das Ding kann wachsen und platzen wenn ich es nicht mache, dann habe ich eine Hirnblutung und das war es dann! ( siehe Monica Lierhaus ).
Aber die OP birgt auch nicht wenige Risiken.
Ableitende Arterien können sich zusetzen durch die Spirale ("Flow Diverter") die in die Arterie eingebracht wird. Und....ich muss für den Rest meines Lebens gerinnungshemmende Medikamente nehmen. Als ob ich nicht schon genug Chemie zu mir nehme. Und es wird nicht nur ASS sein sondern auch zusätzlich so was wie "Plavix".
Die OP ist nichts was man mal eben so macht, ist also schon eine größere Sache mit allen Risiken die eh schon mit einer OP verbunden sind. Zudem kann es sein das auch noch mal nach operiert werden muss, denn man kann nicht genau vorhersagen wie sich der Blutfluss durch die Spirale entwickelt.
Im Moment ist das Aneurysma noch nicht soooo groß (11mm), heißt, in den nächsten Monaten ist das Risiko das es platzt nicht sehr groß. Aaaaber, wenn ich warte und das Ding wächst könnte die OP auch schwieriger werden.
Es ist also alles ein wenig kompliziert und ehrlich gesagt, ich habe Angst.
Fazit ist aber, ich muss es machen lassen, früher oder später! Es gibt keine Alternative!
Wenn ich warte kann ich mir aber ein paar Monate diese gerinnungshemmenden Medikamente sparen, ich vertrage die eh nicht besonders gut!
Aber durch die Kollagenose gibt es natürlich auch die Unsicherheit wie schnell das Ding wächst. Der Neurochirurg sagte mir auch das fusinorme Aneurysmen oft entzündungsbedingt entstehen, wir wissen also nicht ob da irgend welche dynamischen Prozesse in Gang sind die für ein schnelles Wachstum sorgen könnten.
Ich stehe also vor einer Entscheidung, lasse ich es jetzt machen? Mit allen Risiken? Das Risiko das es platzt ist ja im Moment kleiner als all die OP Risiken zusammen!
Oder soll ich noch warten?
Ihr seht schon, schwere Entscheidung.
Denkanstöße? Ich hänge fest .
Ich wünsche euch allen einen sonnigen Feiertag!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
von Monalie am 22.04.2011 09:12Hallo zusammen,
@ Cathy:
Vielen Dank fürs Daumendrücken, es hat geholfen .
Ich fühle mich in der Klinik gut beraten und aufgehoben!
@Lilli: Da gebe ich dir gerne Auskunft drüber, ich weiß nur nicht ob ich alles zusammen bekomme.
Zuerst sind da mal meine pathologischen Reflexe. ich habe eine Tetraspastik, heisst, meine Reflexe sind massiv gesteigert.
Normalerweise hat man so etwas nur bei einem Defekt an den Pyramidenbahnen oder einem Hirnschaden. Ist bei mir aber beides nicht der Fall so das die Neurologen vor einem Rätsel stehen.
Dann habe ich leichte Ataxien, das sind Bewegungsstörungen.
Und die Geschichte mit meinen Muskeln die immer mehr schwinden und seit Jahren sehr schmerzen, inklusive einer leichten Muskelschwäche.
Seit einigen Monaten schlafen mir ständig die Arme und Beine ein, einfach so, ohne irgend einen Anlass.
Eine EMG Untersuchung an meinen Beinen erbrachte einen Befund, der zu einer Neuropathie passt. Der Neurologe fragte mich ob ich etwas an den Bandscheiben im Lendenwirbelbereich habe. Ja, habe ich aber der Vorfall ist so klein, dass er nichts abklemmt. Das ist extra noch mal überprüft worden.
Daher kann der Befund einer Neuropathie durch Einengung des Spinalkanals also nicht passen!
Ich habe ja auch die selben Probleme mit meinen Armen und Händen, da ist es sogar noch schlimmer.
Bei einer Muskelbiopsie am Oberschenkel kam 2008 eine neurogene Schädigung mit Atrophie heraus, allerdings wurde diese an einer Stelle gemacht, die überhaupt nicht betroffen war.
Keiner weiß genau was ich habe, zumindest neurologisch. nichts passt zusammen!
Und eigentlich gibt es manche Dinge die ich habe gar nicht! Bei einer Spastik hat man keine Muskelatrophien, das widerspricht sich sogar. Eine Spastik ohne Pyramidenbahnzeichen gibt es auch nicht!
Vielleicht wird es ewig ein Rätsel bleiben!
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes sonniges Osterfest,
Liebe Grüße,
Monalie