Suche nach: "Nephritis"
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Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 19:18ich nehme nun seit nov/11 um die 1mg/kg bzw mehr cortison.
ein versuch diese Dosis mit MMF in hoher Dosis zu verringern missglückte.
ich habe eine starke kachexie. meine cortison dosis ist also höher als 1mg/kg. da ich keine 60kg mehr wiege ;)
ich habe eine voranschreitende systemische vaskulitis mit Beteiligung des peripheren Nervensystems und unter anderem auch Nasenbluten dadurch.
außerdem eine autoimmune myokarditis die ebenso voranschreitet und zu einer Insuffizienz führte. man hofft meinen Herzmuskel noch retten zu können.
mein c3 war jetzt im april bei 0,62.
außerdem hab ich eine autoimmune thrombopenie und eine immer wieder aufflammende autoimmune chronische pankreatits mit gewebsuntergang und immer schlimmer werdender exokrinen Insuffizienz.
derzeit wieder eine leichte eiweißausscheidung.
habt ihr schon gehört dass sich die Indikation für endoxan geändert hat?
Cyclophosphamid: Indikationen eingeschränkt http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=41505
Kommentar: Die Zulassungseinschränkung für Endoxan® bei rheumatischen Erkrankungen wird mit der Verfügbarkeit neuer biologischer Therapien begründet. In Bezug auf den Lupus ist das völlig absurd. Für den LE gibt es bis auf Belimumab, das nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen zugelassen ist (diejenigen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern), seit 50 Jahren keine neuen zugelassenen Medikamente. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept werden nicht für Lupus zugelassen, weil sie nur gleich effektiv, aber nebenwirkungsärmer wie die bisherigen Arzneimittel sind. D. h., schon bei CellCept wurde den Lupus-Betroffenen durch die dann notwendigen Off-label-Anträge die medizinische Versorgung erschwert. Das gilt auch für Lodotra. Im Grunde werden gesetzlich versicherte Lupus-Patienten auf diese Weise aus der medizinischen Versorgung schrittweise outgesourct, indem sie keinen Zugang mehr zu Medikamenten erhalten und notfalls die Kosten selber übernehmen müssen, was sich bei den teuren Immunsuppressiva und Lodotra® keiner leisten kann. Endoxan ist bis heute das wirkungsvollste und beste Mittel bei Lupus. Wirkliche stabile Remissionen sind mir nur bei Lupus-Betroffenen nach Endoxan bekannt. Was bedeutet die Zulassungseinschränkung für die Lupus-Betroffenen? Werden Lupus-Betroffene mit ZNS- oder Lungenbeteiligung in Zukunft Off-label-Anträge für Endoxan stellen müssen? Welche Rheumatologen und welche Lupus-Interessensverbände haben in den Zulassungsausschüssen geschlafen? Die Zulassungseinschränkung und die vorgeblich bessere Behandelbarkeit des Lupus im Zuge neuer biologischer Therapien ist völlig aus der Luft gegriffen. Bei Lupus hat sich überhaupt nichts verbessert. Ein einziges neues Medikament wie Belimumab, dass nur für eine kleine Teilgruppe der Lupus-Betroffenen, aber nicht für den Duchschnittslupus zugelassen ist, eine Anwendungsbeschränkung bei ZNS-Lupus und Lupus-Nephritis hat und zudem noch relativ schwach ist (7 und 12 % besser als Placebo in den Zulassungsstudien), außerdem kaum eingesetzt wird (im südhessischen Umfeld kenne ich keinen einzigen damit behandelten Lupus-Patienten), außerdem wegen der Hypersensitivität der Lupus-Betroffenen kritisch zu beurteilen ist und nur anderthalb Jahre nach Zulassung den ersten Rote-Hand-Brief bekam, kann die Zulassungseinschränkung für bisherige Medikamente nicht rechtfertigen. Es gibt jetzt nur noch drei zugelassene Medikamentengruppen für den Lupus allgemein: Quensyl®/Resochin®, Azathioprin, Prednison/Prednisolon. Mit diesen drei Medikamentengruppen resultiert für die große Mehrheit der Betroffenen mit Durchschnittslupus eine eingeschränkte Lebensplanung in Beruf und Familie mit oftmals Erwerbsminderung im jugendlichen Alter. Es ist Aufgabe der Interessensverbände, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit und Versorgung und nicht Einschränkung der Zulassung der wenigen verfügbaren Medikamente bei Kollagenosen und Vaskulitiserkrankungen einzusetzen.
http://www.kollagenose.de/neu.htm
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Antworten
Zervixdysplasie & Cellcept- Ärzte können grad nicht operieren!
von LupineHannover am 03.05.2012 12:23Hallo ihr Lieben,
nun bin ich endlich aus meinem 14 Tägigem "Urlaub" in der MHH zurück. Ich muss zunächst einmal die Rheumatologie loben. Ich habe mich sehr sehr wohl gefühlt und tatsächlich mal die Möglichkeit bekommen "Anzuhalten" und die Seele bumeln zu lassen.
Eigentlich bin ich vor gut 3 Wochen in der Ambulanz gewesen und unterhielt mich dort mit einer Ärztin über meine "Kleinen Zipperlein". Diese wollte mich mal durchchecken lassen und reagierte recht schnell Freitag Ambulanz-Dienstag Einweisung in die MHH.
Hier haben sich viele Dinge ergeben. U.a. hatte ich seit längerem wohl wieder eine Lupusaktivität. Aufgrund dieser erhielt ich eine Aktive Nephritis. Hinzu kam auch noch plötzlicher Bluthochdruck.
Leider hatte ich vor gut einem halben Jahr einen PapIVa welcher durch die Pathologie als schwergradige Zervixdysplasie mit Nachweis von HPV bestätigt wurde. Normalerweise hätte ich jetzt am Montag die Konisation gehabt.
Diese kann aber derzeit nicht durchgeführt werden, weil ich derzeit auf CELLCept eingestellt wurde und meine Niere und der Blutdruck noch nicht so sind wie die Ärzte es wollen. Sie raten dazu, noch einige Monate zu warten, bis sich das ganze wieder Normalisiert hat.
Jetzt sitze ich zuhause und beginne ein wenig nervös zu werden, denn Cellcept ist ja zur Immunsuppression und wenn ich tatsächlich diese schwere Krebsvorstufe habe, wird das Wachstum dadurch nicht begünstigt? Das sind derzeit die Gedanken die mir durch den Kopf schiessen. Leider habe ich mich mit meinem letzten Gynäkologen total verkracht, weil er sich weigerte mich in die Risikosprehstunde zu schicken und einem natürlichem Abort unter Marcumartherapie zustimmte (mein HB ist jetzt nach 6 Monaten endlich von 6,7 bei 9,9 angekommen!).
Hat jemand vielleicht schon Erfahrung mit solch einer oder ähnlichen Situation gemacht?
Vielleicht kann mir jemand eine/n Gynäkologen aus Hannover nennen, mit dem positive Erfahrungen gerade in Hinsicht Lupus gemacht wurden?
Hach was für ein Kuddelmuddel in Schlumpfhausen...eigentlich fühl ich mich so gut wie lange nicht mehr, aber das ist derzeit noch der schwarze Schatten vor der Sonne.
Re: wolfskind
von Leya am 24.05.2012 14:22Liebes Wolfskind,
habe beim x.mal googlen jetzt endlich eine - allerdings nicht in Deutschland - durchgeführte wöchentliche Endoxan-Infusionstherapie bei Lupus gefunden. Schau mal hier - allerdings schon von 1991-:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1845361
Ebenso hier - von 1999 - :
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10730528
Hier - von 1996 -:
http://ukpmc.ac.uk/abstract/MED/8809444
Da mir die Hitze heute ziemlich zusetzt, mache ich jetzt hier Pause. Vielleicht möchtest Du selbst weiterschauen, sonst recherchiere ich erforderlichenfalls hier weiter:
lupus cyclophosphamide weekly low-dose pulses
Gruß
Leya
Re: wolfskind
von Kaffeejunkie am 25.05.2012 00:04Wolfskind, ich glaub, du hast dich da verrechnet. Selbst ein "Riese" mit 400 kg und 1,90 m Größe hat nicht mal 5 m² KOF. Also 69 m² sind definitiv zu viel. Aber ich glaube, auch 0,69 m² würde nicht stimmen, denn dann müsstest du bei einer angenommenen Größe von 1,50 - 1,70 (ich nehmen mal beispielhaft 1,60 m) weniger als 12 kg wiegen.
Eine Dosis von 500 mg (= 0,5 g) wäre auf eine KOF von 1 m² berechnet. Diese hätte z.B. jemand, der ganz grob ca. 1,60 m groß ist und 26 kg wiegt.
Aber sag mal, in den von Leya verlinkten Dokumenten geht es doch gar nicht um die Körperoberfläche, sondern um das Gewicht. Die KOF wird doch dort gar nicht erwähnt. Und - soweit ich weiß - ist die Anfangsdosis z.B. bei Lupus Nephritis bei i.v.-Anwendung initial 500–1000 mg/m² KOF. Das bedeutet doch, wenn du nicht unter 1 m² KOF hast (was ich nicht glaube), ist 500 mg als Initialdosis völlig normal. Ich denke mal, dass die Dosis danach sowieso angepasst wird, je nachdem, wie gut du es verträgst.
Kaffeejunkie
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: urologe oder nephrologe
von Renate am 15.06.2012 23:38die nierenbeteiligung macht eigentlich keine schmerzen.
Bei verdacht auf nierenbeteiligung ist der nephrologe/nephrologie die anlaufstelle.
lg renate
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Mischkollagenose
von Renate am 05.07.2012 06:13so in der art ist es tatsächlich, denn jeder hat seine eigene mctd. was ich allerdings bemängel, das im internet großteils zur mctd veraltete angaben stehen und die mischkollagenose teils immer noch "verharmlost" wird. es gibt milde Verläufe und schwere, so wie bei allen anderen kollagenosen auch. es kann nie vorrausgesagt werden wie es kommt.
beschrieben wird die mischkollagenose (Sharp-Syndrom) zB. ausführlich und gut auch hier:
Organbeteiligungen, vor allem
Lungenentzündungen (die nicht durch Infektionen bedingt sind; Pneumonitis), Entzündungen von Nerven (Neuritis) oder des Gehirns, Nierenveränderungen
(Nephritis) sowie Entzündungen der Gefäße
(Vaskulitis) mit Durchblutungsstörungen.
Da der SLE und das Sharp-Syndrom stark miteinander verwandt
quelle und kompletter text: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html
Unter
Mischkollagenose (oder auch Sharp-Syndrom) versteht man ein
Krankheitsbild mit Symptomen aus den verschiedenen Krankheiten, die unter dem
Sammelbegriff Kollagenosen zusammengefasst sind. Die Symptome sind noch unterschiedlicher als beim SLE, je nachdem aus welchen Kollagenosen sich die
Mischkollagenose zusammensetzt. Wie beim SLE sind meist ANA nachzuweisen.
quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm
habe jetzt einfach einige zitate benutzt, kann leider derzeit nicht viel schreiben.
lg renate
Re: Lupusnase
von Puenktchen am 02.08.2012 19:11Hallo Herbert,
nein, wir haben nicht alle zerfressene Nasen! Es gibt viele verschiedene Formen von Lupus. Der, der die Haut "zerfressen" kann, das ist ein Hautlupus. Es gibt auch noch zBsp. den Lupus Nephritis (wo die Nieren betroffen sind) und den systemischen Lupus (der sich an vielen Stellen bemerkbar machen kann). Was hat denn dein Arzt genau gesagt? Und was hast du für Beschwerden? Hast du denn Stellen an der Haut?
Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen
von promise am 09.08.2012 20:00Hallo,
ich hatte nicht direkt die ersten Symptome schon früher (oder doch?), aber meine Zahnärztin fragte damals (ich war ca 12) meine Mutter, ob ich evtl Bulimie habe. Meine Mutter wusste ganz sicher dass ich das nicht habe, da meinte die Zahnärztin, ich hätte definitiv irgendwas. (Zur Erlärung: ich war dürr ohne Ende und meine Zähne total schlecht, obwohl ich regelmäßig und gründlich putzte (letzteres ist leider immer noch so)). Mit ca 16 machte ich dann das Pfeiffersche Drüsenfieber durch, mit Gelenkschmerzen, stark erhöhten Leberwerten und allem drum und dran.
Mit 20 fanden sie dann den Lupus und die Ärzte in der Uniklinik meinten dann, dass man zwar im Blut sehen würde,dass ich den Pfeiffer schonmal hatte (den Virus hat ja fast jeder mal, merkt es nur nicht immer), aber sie waren der Meinung, dass Gelenkschmerzen etc damals schon vom Lupus kamen.
Nierenentzündung hatte ich allerdings nie, nur häufig Blasenentzündungen. (Habe jetzt aber ne Nephritis).
Zehn Jahre waren nicht dazwischen, aber doch einige Zeit;)
Drücke dir gaaanz fest die Daumen, dass es wenigstens doch kein SLE bei dir wird!!!
LG promise
Re: Doktorarbeiten zum Thema Lupus
von Leya am 30.08.2012 05:095.
CD4-T-Zell-Subsets im Urin als Biomarker der Lupus-Nephritis (03.06.2012)
Dissertation als PDF
Website der Uni zur Dissertation
Ich finde hierbei die generellen Informationen sehr interessant.
Re: Doktorarbeiten zum Thema Lupus
von Leya am 30.08.2012 05:20Hier noch der Link zur Website der Uni, der zu
CD4-T-Zell-Subsets im Urin als Biomarker der Lupus-Nephritis
fehlte:
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/receive/FUDISS_thesis_000000037356