Suche nach: "sharp"

Klinik Berlin

von Micky am 15.10.2008 11:58

Hallöchen,
ich soll Anfang November mit meinem Sharp-Syndrom nach Berlin ins Krankenhaus. War dort schon mal jemand von Euch? Ich nehme an, es ist Berlin-Buch gemeint, oder wäre Charité angesagt?
Würde mich über Hinweise und Tipps freuen!

Micky

Gruß Micky

Hallo liebe Lupis

von Micky am 20.10.2008 08:22

Hallo und einen wunderschönen guten Morgen,

ich bin Micky und bereits seit einigen Tagen dabei. Hier gibt es ja so viel zu schauen, dass ich gar nicht dazu gekommen bin, mich hier mal kurz vorzustellen.
Ich bin (noch) 37 Jahre alt. Seit 2006 habe ich nach einjährigem Ärztehopping die Diagnose Sharp-Syndrom mit pulmonaler Beteiligung (SLE, Antiphospholipidsydrom, Raynaud, Lungenbeteiligung).
Anfangs war ich nur froh, dass die Sache endlich einen Namen hat. Man zweifelt ja irgendwann an seinem Verstand.... Leider war ich seitdem auch auf mich allein gestellt. Auch ein Kuraufenthalt in Bad Bramstedt hat mir keine wirkliche Aufklärung oder Kontakt zu anderen Lupis gebracht.
Ich wurde auf Cortison und Azathioprin eingestellt. Leider habe ich daraufhin 20 kg zugenommen und ein Glaukom entwickelt, so dass ich vor 6 Monaten das Cortison ausgeschlichen habe. Es geht eigentlich ganz gut so.
Seit 1. Oktober 2008 bin ich erst mal zuhause, weil ich meine Arbeit leider nicht mehr machen konnte. Nun bin ich jeden Morgen hier im Forum, weil ich ab 5:30 Uhr nicht mehr schlafen und auch sehr unruhig bin. Schade, dass ich diese Zeit der Ruhe nun gar nicht richtig genießen kann.
Vielleicht auch, weil ich bislang niemanden um Rat fragen konnte, bin ich momentan in einer Phase, wo ich auch das Azathioprin am liebsten absetzen würde. Es muss doch Alternativen geben. Dazu habe ich im Forum schon Fragen gestellt und von Euch ehrliche Antworten und Ratschläge bekommen, die mir wirklich helfen.

Ich bin so froh, Euch gefunden zu haben!
Micky

Gruß Micky

Re: Unterschied sekundär / primär?

von Renate am 02.12.2008 09:01

Hallo Leya,

meines Erachtens bedeutet sekundär im Rahmen einer anderen Grunderkrankung zusammenhängend auftretend. Ich erkläre es jetzt mal an dem Raynaud-Syndrom. Dieses gibt es als primäre Form und als sekundäre.

Beim primären Raynaud-Syndrom liegt keine andere Erkrankung vor, es ist quasi einfach so da und eigentlich meist gar nicht behandlungsbedürftig. Dagegen liegt beim sekundären Raynaud-Syndrom eine Grunderkrankung zB. die Kollagenose vor die dazu führt oder es auslöst oder so ähnlich. Das sekundäre Raynaud-Syndrom wird behandelt vorallem indem die Grunderkrankung, also die Kollagenose behandelt wird, zusätzlich noch andere Therapien wenn das nicht ausreicht ( gefäßerweiternde Mittel zB. usw.) Das sekundäre Raynaudsyndrom kann zu Schädigungen führen, am Besten erkennt man ein sekundäres Raynaud-Syndrom bei einer Kapillarmikroskopie.

Zur Diagnose einer Mischkollagenose gehört ein hochtitriger U1RNP AK, aber andere AK sind auch oft positiv. Nur muss zur Diagnose eben dieser U1RNP hochtitrig vorhanden sein, damit es Mischkollagenose (MCTD, Sharp-Syndrom) genannt wird.

Ich hatte bei meiner MCTD außer diesen hochtitrigen U1RNP auch andere Antikörper positiv und auch heute noch. Ich habe auch eine Vaskulitis im Rahmen der Mischkollagenose, die bei Diagnose auch deutlich erhöhte c-ANCA AK zeigte.

Wenn ein Sjögren-Syndrom im Rahmen des SLE auftritt gibt es meiner Meinung nach ein sekunderes Sjögren- Syndrom. Ich habe dazu was gefunden wo es auch so beschrieben wird, dass man es dann als sekundär bezeichnet wenn es zum Beispiel beim Lupus Erythematodes auftritt: Hier klicken


LG Renate

HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 17.01.2009 19:22

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute den endgültigen Krankenhausbericht bekommen und bin total geschockt. Darin steht, dass ich ein Shrinking-Lung-Syndom habe, was eine schwere Manifestation meiner Mischkollagenose (Sharp-Syndom) sei. Mein Lungenvolumen hat sich wohl trotz AZA stark verringert und jetzt soll ich über 6 Monate alle 4 Wochen 1000 mg Cyclophosphamid i. v. bekommen (ist das Endoxan?) und anfangs 70 mg Prednisolon, verringern wie bei Vaskulitis (??) und dann auf 10 mg bleiben.

Mir hat es echt die Sprache verschlagen.Ich steh total neben mir.
Was bedeutet das jetzt für mich? Werden mir die Haare ausfallen? Wie wird´s danach medikamentös weitergehen?
Hab schon vorher bei viel weniger Pred so enorm zugenommen: Wie soll ich dann nach der Dosis erst ausehen?

Könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten? Ich weiß gar nicht mehr weiter.

1000 Dank
Kirstin

Gruß Micky

Re: Möchte mich auch vorstellen.

von mmair am 07.02.2009 19:38

Wilkommen! Ich melde mich als Mischkollegenose betroffen. Meine "Mischung" besteht aus Lupus und Sklerodermie. Am schlimmesten sind bei mir im Moment der sch*** Raynaud und der haut an meine Hände (Sklerodacktyle). Hab auch andere organbeteiligung das aber nicht so richtig zuden MK passen und wurden zu meinem begleit "Rheuma" erkrankung verbindet ein primär Vaskulitis (Mikroskopische Polyangiitis).

Komischeweis hab ich das erfahrung gemacht das viele Arzt verstehen besser wenn ich das bezeichnung Sharp's syndrom benutzen, und das stand sogar oft in der Überweisung (ICD-10) M35.1 Sonstige Overlap-Syndrome
Inkl.: Sharp-Syndrom (Mixed connective tissue disease)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Nur noch Cortison?

von sungmanitu-wakan am 07.07.2009 15:53

Hallo Kristin,
ich kenne es so als Grundsatz in der Rheumatologie das ja eben um Kortison einzusparen ein Basismedikament eingesetzt wird. Kommt denn bei deinem Sharp nichts anders in Frage oder hast du schon einiges durch?
Wann hast du denn Termin beim Rheumatologen, kannst ihn dazu befragen?

Ich habe mal vier Wochen pausieren müssen mit dem Aza wegen einer sehr langwierigen Lungenentzündung. Zum Ende der vier Wochen habe ich trotz hoher Prednisolondosis (30 mg) gemerkt wie der Wolf wieder angekrochen kam und war dann froh als ich es wieder nehmen sollte. Ich habe allerdings nie irgendwelche relevanten Blutbildveränderungen gehabt
die auf das Aza zurückgeführt wurden, kann man also eher nicht vergleichen.
Außerdem kenne ich jemanden der nach einer Krebserkrankung kein Basismedi. mehr nimmt, nur noch Kortison, auch keinen Schub hatte seither. (1 1/2 Jahre). Aber auch das kann man eher nicht nicht deiner Situation vergleichen.

Ich glaube gerade ich bin dir auch keine große Hilfe mit meinem Geschreibsel. Am besten ist wohl du piesackst deinen Rheumatologen. Und an deiner Stelle würde ich schon fragen ob du nicht auf 50 mg reduzieren kannst, vielleicht würde das ja reichen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

von Renate am 16.08.2009 10:00

hier ist beschrieben was eine MCTD(auch Mischkollagenose oder Sharp-Syndrom genannt) ist:
MCTD,Mischkollagenose Klick hier

Re: Kollagenose?

von Micky am 07.09.2009 22:04

Hallo Vesna,
ich habe eine Mischkollagenose, auch Sharp-Syndrom oder M.C.T.D. genannt.
In meinem Fall bedeutet "Misch" SLE (Lupus), Shrinking-Lung-Syndrom, Raynaud-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom und andere Nettigkeiten.

Gruß Micky