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Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Ich hatte, da Quensyl nach Körpergewicht dosiert wird, immer im tägl. Wechsel 1x1 /1x2 Tbl. eingenommen. Jetzt nur nocvh 200mg /tgl. - bin auch unsicher ob das überhaupt etwas bringt - meine Rheumatologin ist da nicht konkret geworden. OCT macht bei uns nur ein Augenarzt - der möchte eine Überweisung von einem anderen Augenarzt dafür- verstehe ich auch nicht,  da man es ja selbst bezahlen muss. Deutlich rücklaüfig war bei mir dauerhaft die Arthritis in den Fingergelenken. Ich kann mal schauen, ob ich noch den Bericht von einem amerikanischen Augenarzt finde, den mir der OA in der Reha gegeben hatte und dir zuschicken. Inwieweit diese 5 mg Prednisolon noch sinnvoll sind weiss ich auch nicht. Da ich es aber schon so lange nehme, kann ich es auch nicht einfach absetzen wegen fraglicher (daraus resultierender)  Nebenniereninsuffiziens.

Am 10. Dezember werde ich das ganze nochmal mit meiner Ärztin diskutieren. Ich hättee schon gute Lust alles auszuschleichen aber auch Angst was dann kommt. Der Arzt in der Reha meinte heute wäre Qiuensyl ein Standard bei ALLEN Lupus - Patienten. Ich habe übrigens einen seronegativen Lupus- also keine ANtikörper. Melde dich nochmal nach meinem Nachtdienst wenn ich den Artikel gefunden habe!

Liebe Grüße einstweilen, Sian

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo Lupine, ich hatte das Quensyl auch schon 1 Jahr pausiert auf Anraten meines Augenarztes . Da es ein Spiegelmedikament ist ging das auch fast das ganze Jahr lang gut- dann wurde ich promt krank/krankheitsaktiv.

Dass das Quensyl nicht mehr wirkt beim Wiederansetzen habe ich noch nie gehört und kann es auch nicht bestätigen aus meiner Erfahrung. Ich nehme es jetzt wieder und profitiere davon. Lange wurde ich von den Rheumatologen belächelt. Wenn ich anmerkte, dass mein Augenarzt 2 Fälle von Erblindung hatte, und mir vom Quensyl abrät,  hieß es, ich soll den Arzt wechseln. Beim letzten Termin bei der Rheumatologin war plötzlich alles ganz anders. Ich sollte die Dosis reuzieren und regelmässig zur OCT (Optische Kohärenztomografie) gehen - natürlich muss man das selbst bezahlen.

 Insgesamt fühl ich mich allein gelassen mit dem Thema.

 Zum Thema APS und Quensyl kann ich dir leider nichts sagen.

Ich nehme das Quensyl übrigens schon seit 2001 zusammen mit 5mg DecortinH. Bauchschmerzen hatte ich  vor allem in der Eindosierungsphase. Du musst für dich Nutzen und Risiko abwägen. Nach einem Absetztversuch braucht das Medikament natürlich wieder 3-4 Monate bis es einen Spiegel aufgebaut hat!

 Es hat ja jeder einen anderen Krankheitsverlauf und wichtig ist sicher auch, ob du dich bei deinem Facharzt gut aufgehoben fühlst und ihm vertraust

Hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG, Sian

Reha- Klinik Baden- Würtemberg - Empfehlungen?

Hallo zusammen,

 habe eine Reha beantragt und schwanke zwischen Bad- Waldsee, Bad Säckingen und Bad - Rappenau! Hat jemand Erahrungen mit einer dieser Kliniken?

Bin ein seronegativer Lupi...

Danke für euere Antworten!

Liebe Grüße aus dem tiefen Odenwald, Sian

Re: Extremer Blähbauch

Hallo Csiemo,
ich hatte die letzten Jahre immer mal wieder massive MD- Beschwerden. Nachdem ich alles im Handel verfügbare versucht hatte (so in Eigenregie als Krankenschwester:)), war schließlich Nuc vomica (Brechnuss) meine Rettung. Wenn ich jetzt merke, es geht los, nehme ich stdl 5 Kügelchen. Wenns besser ist dann 3x tgl. 5 Stk..
Ich glaube es ist eine 12 er Potenz - bin im Nachtdienst und kann gerade nicht nachschauen.
Kosten ca 7 bis 8 Euro - hält lange.
Wie ich in deinem Profil gesehen habe, arbeitest du in einer Praxis - da kann man sich bei der DHU Karlruhe das Homöopathische  Repetorium für umsonst bestellen. Habe einfach einen Klinikstempel draufgedrückt - kam dann recht flott bei mir an. Ist recht umfassend und interessant, finde ich...

Vielleicht hilft es dir weiter.
Gute Besserung und liebe Grüße,
Sian

ganz schön krank

Hallo liebe Lupigemeinde, habe gerade auf der Bildergalerie "ganz-schön-krank.org" gesurft. Eine gelungene Seite, was meint ihr?!
Grüße aus der Nacht, Sian

"Frauenkram"

Hallo ihr lieben,
demmnächst muß mir, aufgrund des Verdachts auf ein zyst.Teratoms (meist gutartiger Tumor), der zweite Eierstock entfernt werden, d.H. ich komme direkt in die Wechseljahre. Blöderweise ist auch meine Schilddrüse draußen und ich bin nicht wirklich gut eingestellt. Meine Rheumatologin meint, ohne Hormontherapi geht nicht - das kann sie sich nicht vorstellen (wg. der Oateoporose).Allerdings bin sich schon ständig in der" Hormonkrise" (Stimmung schlecht, müde, Gewichstszunahme...) durch das auf und abdosieren des Cortis und der wechselnden Schilddrüsenlage- dummerweise beinflußen sich ja das Corti ind das Thyroxin f. die Schilddrüse auch noch gegenseitig.Die Arbeit im Schichtdienst macht das auch nicht besser...
Im Netz habe ich nicht wirklich etwas gefunden was einem als SLE - Patient hilfreich wäre. Wirklich indiziert sind Hormone ja nicht bei Lupus..triggern ihn womöglich.
Deshalb meine Frage: ist jemand  in gleicher, ähnlicher Situation gewesen und kann Rat geben? Hormone ja oder nein? Bin bereits cortisoninduziert in er Osteopenie und habe Angst vor den depr. Verstimmungen da ich dazu eh schon neige.Ich habe auch keinen niedergelassenen Gynäkologen mehr da meiner in Rente ging.Wer mich operieren wird (und wie vorallem die Nachsorge sein wird) ist also dem Zufall überlassen.

Re: Magenkrämpfe - Bauchschmerzen

Hallo Robert, in der Zeit in der ich ständig Magenkrämpfe hatte und nachdem  incl. Gastroskopie abgeklärt war, hat mir
homöopatisch Nux vomica geholfen. Hab es nach Anweisung genommen - bei akuten Schmerzen 5 Streukügelchen. Alles andere hatte zuvor nicht angeschlagen.
Gruß, Sian

Re: Schmerzen nach Zahnbehandlung

Danke für euere Antworten! Habe auch das Gefühl die Prozedur hat einen "Schub" ausgelöst. Ich musste mich sogar 3 Tage krankmelden.Jetzt ist es ein bißchen besser. Aber allgemeines Krankheitsgefühl besteht immer noch.
Liebe Grüsse an alle Lupis , Sian

Schmerzen nach Zahnbehandlung

Hallo ihr lieben,
vor 6 Tagen hatte iich eine Zahnbehandlung - soll 2 Brücken eingesetzt bekommen.
Prozedur beinhaltete: 6 Spritzen, abschleifen und ein Zahn wurde gezogen. Seither kann ich nichts "festes" mehr beissen, da die Mundaschleimhaut entzündet ist - dort wo gespritzt wurde sind Bläschen. Die beiden Provisorien, die eingesetzt wurden, sind ebenfalls schmerzhaft; das Zahnfleisch geschwollen.
Ist das jetzt der Lupus der die Symptome nicht abklingen lässt oder ist das normal, dass es so lange dauert, bis man schmerzfrei ist und ich stelle mich blöd an? Hat jemand Erfahrung mit Nachwirkungen von Zahnbehandlungen?
Grüsse, Danke im Voraus; Sian

Re: Vorsicht Generika - Häufige Wechsel von Medikamenten kann gefährlich werden

Hallo Leya, gewusst nicht - aber geahnt.Und auch gemerkt: z.B bei Novalgin.
Schön, dass man jetzt die Bestätigung hat. Jeder Arzt schreibt einem ein anderes Generikum auf. Diesesmal habe ich auf mein Decortin H gepocht unsd es auch erhalten! LG, Sian