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Re: Hautprobleme nur im Gesicht
von loxley am 16.05.2011 12:28muss auch dazusenfen 
ich habe SLE - vorwiegend Hautbeteiligung im Gesicht und an den Händen. Die Hautveränderungen gehen schon so weit, dass ich oft vor lauter Schmerzen nichts angreifen kann. Es gibt eine Salbe Protopic mit dem Inhaltsstoff tacrolimus - diesen Inhaltsstoff bekomme ich nun systemisch in Tablettenform. Es ist ein versuch der Ärzte... Ich habe einen seperaten Thread wo ich von meinen Erfahrungen mit dieser Medikamenteneinnahme berichten möchte. Vielleicht hilft es mir und in Folge auch anderen mit Hautproblemen...
Alles andere hat bis jetzt "Hautmäßig" nicht wirklich angeschlagen. Cortison hat nur in hohen Dosen geholfen, Quensyl macht zurzeit gar nix (hat aber zum Beginn der erkrankung super angeschlagen), MTX habe ich wegen der Nebenwirkungen abgesetzt und alle Salben und Cremen waren im Endefekkt "nutzlos".
Ich merke dass ich meine Hauterscheinungen schon ein wenig selber beinflussen kann. Habe ich Stress, Ärger, etc. sehe ich binnen Minuten wie eine gesprenkelte Tomate aus. Mache ich Sport, bin Glücklich und Zufrieden, etc. kann man im Gesicht oftmals nur noch eine kleine Rötung erkennen. Aber die Veränderungen können stündlich passieren.
An den Händen ändert sich jedoch nichts - die sind immer gleich 
so is jetzt vielleicht ein bisschen lang geworden - sorry
AntwortenRe: Haut"verhornungen" vom Lupus?
von loxley am 16.05.2011 12:19auch ich habe in letzter Zeit vermehrt trockene und rissige Hände, "Mechanikerhände" wurden bei mir jedoch ausgeschlossen. Zeig es mal deinem Arzt. Ich könnte alle 30 min. meine Hände eincremen und trotzdem sind die extrem trocken und schuppen. Die Ärzte denken dass es bei mir vom Lupus kommt...
Re: Tacrolimus
von loxley am 16.05.2011 12:17Ich habe heute mit der Einnehme von Tacrolimus begonnen, und möchte euch vielleicht ein bisschen am laufenden halten wie es mir damit so ergeht, falls das Medikament auch bei anderen einmal zur Diskussion steht. Ich hoffe dass es für euch auch interessant ist 
Also erste Einnahme heute morgen 7:30 - alles prima, außer leichter Schwindel, aber dass muss nicht zwingend vom Medikament kommen, ist ja bei mir ab und zu "normal".
Die Ärztin hat mir empfohlen, zu Beginn täglich Blutdruck, Gewicht und Körpertemperatur zu messen, außerdem soll ich ein "Tagebuch" führen welche Beschwerden, etc. auftauchen - so kann man Veränderungen und Medikamentenunverträglichkeiten besser "aufdecken".
embryotox
von loxley am 12.05.2011 14:39Möchte gerne meine Erfahrung mit embryotox weitergeben: Sehr kompetente Beratung, einfach top. Haben alle meine Fragen beantwortet und mich wirklich toll beraten. Bei Unsicherheiten bzgl. Medikamente und Schwangerschaft kann ich es nur bestens weiterempfehlen.
Ich plane ja schon längere Zeit eine Schwangerschaft und möchte mich auch dementsprechend vorbereiten. Auf der Internetseite von embryotox konnte ich erste Informationen zu Medikamenten in der Schwangerschaft sammeln.
lg Raphaela
Tacrolimus
von loxley am 11.05.2011 09:28Hatte gestern wieder einmal Kontrolle und da bei mir die Hautbeteiligung im Vordergrund steht, werde ich ab nächster Woche Tacrolimus einnehmen (Prograf). Gibt es jemanden mit Erfahrung von Tacrolimus bzgl. Verträglichkeit. etc?
Re: aufeinmal allergisch gg. Medikament ?
von loxley am 05.05.2011 09:40Mir fällt auf dass ich jetzt unter Quensyl so einen bläschenartigen Ausschlag auf Hand- und Fußsohle bekomme.
Ich hatte Quensyl schon einmal genommen, da habe ich es gut vertragen (bis auf Gewichtsreduktion und leichter Haarausfall)
Nun habe ich es wieder bekommen und habe einen bläschenartigen Ausschlag auf Hand- und Fußsohle bekommen, habe das Quensyl abgesetzt und der Ausschlag wurde weniger. Beim Arzt wurde mit Cortison behandelt und der Ausschlag war innerhalb 4 Tage weg (die Haut begann an den Bläschenstellen zu schuppen).
Nun ich soll das Quensyl wieder nehmen (seit 3 Wochen nun) und gestern entdecke ich auch der Fußsohle wieder die selben Bläschen.
Meine Haut ist super trocken und an den Stellen wo die Haut abgeht, bin ich offen, als wäre es eine kleine Verletzung....
Ich bin mir fast sicher dass es eine allergische Reaktion auf das Quensyl ist - die Ärzte auf der Dermatologie sehen dass aber anders und sagen, dass ich meine Therapie verweigere..... 
Was soll ich tun.....
von loxley am 21.02.2011 14:34Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits läuft gerade alles mal so, wie ich es mir gar nicht vorstelle und andererseits denke ich mir dass es gut ist Veränderungen zu tätigen.
Ich beschäftige mich derzeit viel mit der Frage wer bin ich und was will ich und bin irgendwie zu der "Entscheidung" gekommen, dass ich mich gerne in einem sozialen Beruf verwirklichen möchte. Aber durch meine Erkrankung fällt Krankenschwester, etc. schon mal flach.
Ich habe heute in einer Ordination bei einem Internisten ein Vorstellungsgespräch gehabt und werde auch noch einen Schnuppertag einlegen (ich arbeite derzeit aber 40 Stunden in einem Büro als Assistentin der GF) und bin irgendiwe etwas hin und hergerissen.
Zu beginn würde ich 6 Monate eingeschult werden und natürlich auch dementsprechend weniger verdienen. Zum einen reizt es mich sehr und zum anderen denke ich dass ich mit dem Lupus vielleicht schon defizite haben werde. Ich habe es den Arzt natürlich gesagt und er meint wenn ich es mir zutraue, dann ist es für ihn kein Problem. Aber Urlaub und Krankenstand außertourlich wäre halt auf Dauer nicht machbar.
Tja und jetzt sitz ich da und überleg und überleg ob dass genau das ist was ich will, oder ob ich mich noch bei anderen Ordinationen bewerben soll.
Vielleicht denke ich auch zu viel nach - sowie ichs zurzeit recht gerne mache!
Danke fürs Lesen, vielleicht kann mir der ein oder andere eine Geschichte dazu erzählen oder mich villeicht ermutigen.
Danke!
Re: Haarausfall
von loxley am 14.02.2011 11:49bei mir fallen Sie kreisrund und immer an der selben Stelle aus. Aber wenn ich die "kahle" Stelle entdecke, dann wachsen auch schon wieder frische nach. Bei mir ists gott sei dank relativ weit unten - als das "Deckhaar" überdeckt alles. Wenn ich keinen Zopf mache, sieht manns gar nicht.
Ich mach eigentlich nichts dagegen, weil es immer mal mehr, mal weniger, mal gar nicht ist ... aber wäre auch interessannt welche shampoos, etc. ihr verwendet!
Raphaela
Re: MTX wöchentlich spritzen
von loxley am 07.02.2011 13:12Tropfen gegen die Übelkeit hatte ich auch bekommen - half aber auch nicht wirklich. Also ich muss sagen ich bin froh es nicht mehr zu nehmen, denn die Lebensqualität war für mich in dieser Zeit eingeschränkter als ohne!