Schwangerschaftsplanung

Schwangerschaftsplanung

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe da mal ein paar Fragen zum Thema Schwangerschaftsplanung. Mein Freund und ich planen für mitte nächsten Jahres eine Schwangerschaft, da es beruflich und Lupus mäßig sehr gut geht und ich keine Beschwerden habe. Ich habe zwar anfang Januar einen Termin bei meinem RA möchte aber schonmal im vorraus von euch wissen worauf ich achten muss; d.h. musstet ihr Medikamente, nehme 125 mg Azathioprin 200 Quensyl 5 mg Cortison, absetzten und wurden noch andere Blutwerte bestimmt? Wie hat die Zusammenarbeit zwischen RA und Gynäkologe geklappt? Hatten die Hebammen Ahnung vom Lupus bzw. Risikoschwangerschaften? Wie war die Geburt normal oder durch Kaiserschnitt? Ich habe zwar noch mehr Fragen, die kann ich aber nicht alle hier aufschreiben. Ich hoffe ihr könnte mir etwas helfen, möchte einfach schonmal ein paar Infos haben dass ich nicht unvorbereitet in das Gespräch gehe.

Wünsche euch noch einen schönen 2. Weihnachtsabend.

Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Schwangerschaftsplanung

Liebe Outrider,
bist Du Nierenkrank, dann ist es ein Problem, welches Du aber mit Deinem Arzt besprechen solltest.
Ich wußte nichts von meiner Nierenerkrankung, dieses wurde mir auch von meinem Gyn verschwiegen. Ich war 17 ,die Schwangerschaft. verlief auch nicht ganz normal, ich war sehr aufgeschwollen und hatte einen hohen Blutdruck und viel Eiweiß im Urin (habe es selbst festgestellt). die Geburt kam zum richtigern Zeitpunkt, aber ich hatte bei der Geburt eine Eklampsie (Nierenkrampf) ich wäre fast bei der Geburt gestorben da mich die Hebamme ganz allein ließ, erkundige Dich um Fachwissen. Ich hätte keine Kinder mehr bekommen dürfen lt. Arzt. Ich wollte aber noch viele. 2 Jahre später kam meine Tochter und ich mußte alles nochmal mitmachen. Sie wurde wegen der Nierenerkrankung (Lupus war noch nicht erkannt) im 7. Monat eingeleitet, ich hörte wieder nicht auf die Ärzte und bekam nach einem Jahr noch eine Tochter, wieder wurde die Geburt eingeleitet, viel früher als der Geburtstermin. Medis habe ich in der Zeit nicht genommen.
Mit 21 Jahren wurde bei mir eine Tubenligatur (Eileiterunterbindung) gemacht. Meinen Nieren hat diese ganze Prozedur natürlich nicht gut getan, Ich hoffe, dass ich Dir keine Angst eingejagd habe. Aber heute ist die Medizin ja schon bedeutend weiter.
Liebe Grüße teufi

Alles Gute ich drück Dir die Daumen, die Kinder haben sich übrigens super entwickelt.

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo teufi!

Die Nieren sind gott sei dank nicht angegriffen, gehe auch einmal im Jahr zum Nephrologen und der sagt es ist alles ok. ich glaube wenn es immer nur gut gehen würde, würde ich auch keine fragen stellen und mir das nicht alles genau überlegen. Mir ist schon klar dass alles genauer überwacht werden muss, mache mir deswegen aber keine Panik und lass es dann aufmich zu kommen.

LG

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Schwangerschaftsplanung

Huhu,

es ist immer schwierig, die Medikamentenfrage so pauschal zu beantworten, da wird dir dein Doc nur weiterhelfen können. Bei mir war es z.B. so, dass mein Gyn das Quensyl wegen KiWu abgesetzt hat (bis zum Termin mit der Rheumaärztin war ich dann schon schwanger, die fand das nicht so toll...).
Ich war während der Kugelzeit alle vier Wochen bei der Rheumatologin, die in engem, sehr guten, Kontakt mit dem Gyn stand, so dass ich anfangs bei ihm auch alle 3-4 Wochen war, zum Ende dann halt ganz normal alle 2 Wochen und die letzten drei Tage täglich. Die Rheumatologin hat jedes Mal sämtliche lupusrelevanten Werte abgenommen, Urin kontrolliert und Blutdruck gemessen.

In der letzten Woche der Schwangerschaft kam es dann zu einem massiv erhöhten Blutdruck, weshalb ich täglich zum Gyn musste, der mich letztendlich einwies und einen Tag später - wegen noch höherem Blutdruck, übelsten Kopf- und Augenschmerzen (über die ich die Wehen nicht mitbekommen habe ), wurde der kleine Mann dann per Kaiserschnitt geholt. Bei ihm wurde dann auch gleich einiges kontrolliert, aber alles war gut...

Meine Hebamme hatte zufälligerweise Erfahrung mit Lupus, da sie vor mir bereits eine weitere Erkrankte betreut hat. Mit Risikoschwangerschaften kennen die sich aber garantiert alle aus. Vielleicht hast du schon mal Zeit und hörst dich ein bisserl um, ob ggf. eine sich bereits mit Lupus/Rheuma/Kollagenosen auskennt? Aber wichtiger finde ich da eigentlich, dass du dich mit der Hebamme verstehst, informieren kann sie sich immer noch.

So, das wars von mir...weitere Fragen immer gern :)

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo Outrider, das freut mich für Dich, ist doch ein Problem weniger. Dann übt mal schön, denn die Schwangerschaft ist das Schönste überhaupt. Ich wünsche Dir  jedenfalls alles Gute und laß mal was von Dir hören.
Liebe Grüße teufi.

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo outrider,

ich bin grad mitten drin ;)
derzeit ende 23. ssw, muss jetzt wöchentlich zur überwachnung des herzens von meinem kleinen :(
wurde ganz normal behandelt, wie alle anderen schwangeren auch (alle 4 wochen bisher zur vorsorge), war bisher nur 1 mal zur rheumatologin, muss im februar nochmal hin, also alles wie gehabt zur 3 monatigen kontrolle. mir gehts aber auch sehr gut seit längerem, denn meine werte sind stabil. ich nehme weiterhin quensyl 200mg und prednisolon 5mg, dazu wegen faktor V und fehlgeburt und genetisches risiko niedermolekulares heparin und ass100 (bereits abgesetzt) und folio und magnesium. habe beschäftigungsverbot seit der 19.ssw wegen vorzeitigen wehen. der kleine hat tachyarrhythmien mit frequenzen von bis zu 260 schlägen pro min, das wird überwacht, außerdem haben wir gestern festgestellt, dass er wohl ein kleines loch in der einen klappe hat, sodass immer ein bisschen blut wieder zurückfließt. ansonsten ist alles prima.
habe einen niedrigen blutdruck, auch mal normal, gewicht hab ich ganz normal angesetzt, kein wasser bisher, nieren ok, blutwerte auch stabil, etwas wenig eisen sonst nix.
lupusmäßig hab ich gar keine beschwerden.
ssa und ssb antikörper wurden auf meinen wunsch ende nov nochmal kontrolliert, aber die sind negativ.
das ist ja wichtig, dass die nicht positiv sind.
mein doc sieht mich jetzt öfter, udn ich wurde zur perinataldiagnostik überwiesen, da wurde das auch mit den arrhythmien gesehen. wenns schlimmer wird muss ich mit antiarrhythmika behandelt werden mit stationärer überwachung.
mein doc kennt sich eig gar nicht damit aus aber er ist sehr sehr bemüht um mich. er geht kein risiko ein und guckt immer sehr lang. das einzige wo ich mal ein problem hatte/habe ist der scheiden ph wert, darauf muss man natürlich immer achten, egal ob lupus oder nicht. die durchblutung aller aterien und nabelschnur ist gut, da wird auch wöchentlich drauf geguckt. der kleine ist munter bewegt sich viel und wächst und gedeiht
normalerweise sollte von anfang an alle 2 wochen vorsorge "normal" für uns sein, aber es war bei mir erstmal nicht notwendig. wichtig ist, dass du dich gut versorgt fühlst und nicht vernachlässigt (sowas hab ich nämlich auch schon gehabt, was letzendlich aufgrund der fehlgeburt die dann geschah mich dazu veranlasste den arzt zu wechseln). ich vertraue meinem arzt und bin auch echt froh, den gefunden zu haben.
predni und quensyl sind die mittel der wahl. aza meine ich auch, aber soweit ich weiß, nehmen die ärzte lieber kortikosteroide für die schwangerschaft. bis 7,5 mg geht das wohl auch in der SS (cushing grenze), max aber 20mg.
ich bin der meinung und meine rheumatologin auch udn auch embryotox, dass wenn es stabil ist man auf keinen fall absetzen sollte. das risiko, dass dann etwas schief geht ist höher, als das risiko, dass dem baby was passiert unter den medis.

wenn du dich beraten lassen willst dann wende dich an frau dr fischer betz in düsseldorf uniklinik.
die beantwortet auch per email.
viel erfolg!

Re: Schwangerschaftsplanung

Vielen vielen dank für die Antworten.
Ich werde im Januar mit meinem RA darüber sprechen, dann hole ich mir noch einen Gyn und Nephrologentermin damit die auch ihre Meinung bzw. ihren Rat dazu geben und dann wenn alles weiterhin so gut läuft und alle Werte in Ordnung sind, dann wird das Baby in Angriff genommen.

@lucifera:
Von der Ärztin habe ich schonmal gehört, werde mich mal mit ihr in Verbindung setzen. Danke für den Tipp.

Schönen Abend noch!

LG

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo,

ich habe bisher zwei Schwangerschaften hinter mir. Die erste ohne Medis, alle zwei Wochen beim Gyn und Kontrolle durch meinen Rheumatologen. In der zweiten Schwangerschaft hab ich Quensyl, Aza und Corti 5mg genommen, war wieder alle zwei Wochen beim Gyn und regelmäßig beim Rheumatologen. War bei der zweiten Ssw aber auch viermal bei Fr Fischer in Düsseldorf zur mitbetreuung.

Meine jungs kamen beide normal durch Welt. Der erste hat sich viel Zeit gelassen und musste dann noch per Saugglockemitgeholfen werden. Der zweite hatte es so eilig, dass er hier zu Hause gekommen ist. Beiden geht es gut.

Beim ersten wurde nach der Geburt bloß ein Ekg geschrieben, mit dem zweiten war ich zwei Wochen in der Kinderklinik, weil er auffällige Blutwerte hatte und den Sauerstoffhehalt nicht richtig halten konnte.

Liebe Grüße und ich wünsche euch viel Glück!

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo, 

ich würde Dir gern meine Erfahrungen zusammenfassen, muss mich aber kurz halten (daher sorry für den Stakkato-Stil), denn ich habe in der Küch eein quiekendes fast vier Monate altes Baby in seiner Wiege liegen, während sein Vater kocht.

Also: Ich habe SLE, APS und keine direkte Organbeteiligung (stattgehabte Herzbeutel- und -muskelentzündung ist ausheilt). Allerdings hatte ich eine Unterschenkelthrombose und nahm deswegen Falithrom/Marcumar. Als ich schwanger werden wollte, habe ich zunächst einen Medikamentencheck auf embryotox.de gemacht - das ist aktueller als so mancher ärztlicher Kenntnisstand. Ich nehme fast exakt die gleichen Medis wie Du - alle gelten in der Schwangerschaft als sicher. Lediglich das Falithrom habe ich zunächst auf Warfarin umgestellt und direkt nach positivem Schwangerschaftstest auf Heparinspritzen, da das Fali/Marcumar Fehlbildungen beim Baby verursachen kann. Außerdem habe ich alle Schmerzmittel geprüft - leider kann man in der Schwangerschaft fast nur Paracetamol nehmen und zur Not mal Tramal.

Dann ließ ich mich im Krankenhaus durchchecken, ob wirklich keine Organbeteiligung vorliegt (finde ich auch ohne Schwangerschaftsplanung alle 1-2 Jahre sinnvoll).
Dann begann ich einen Ärztemarathon: Rheumatologe, Schmerzambulanz, Nephrologe, Gynäkologe, Gerinnungsarzt, Augenarzt (wegen Quensyl), Zahnarzt (denn in der Schwangerschaft kann man ganz schlecht Zähen behandeln, außerdem  können unentdeckte Entzündungen u.U. zu einer Fehlgeburt führen). Alle haben einzeln nochmal eingeschätzt, was sie für sinnvoll und machbar halten und wie weit ich gesund bin. 

Und dann fand ich noch extrem sinnvoll: Ein Besuch beim Humangenetiker/Pränatalambulanz. Dort wurde alles nochmal zusammengefasst und in seiner Gesamtheit betrachtet. Außerdem wurden Hinweise für die Überwachung in der Schwangerschaft gegeben.

Bei allen Ärzten war ich mit allen möglichen Fragelisten und Vor-Befunden, weil nur dann auch wirklich alle Fragen abgeklärt werden konnten. Ich habe immer den Eindruck, je vorbereiteter man da auftaucht, desto mehr Mühe geben die sich.
Abschließend habe ich meine restlichen Fragen/Unsicherheiten an Frau Dr. Fischer-Betz geschickt. Sie war so freundlich, mir kurz und kompetent zu antworten. 

Spätestens drei Monate vor einer möglichen Zeugung habe ich mit Folsäure angefangen - das ist schon so weit vor der Zeugung wichtig.

Als ich schwanger wurde, bin ich sofort zum Gyn und habe mir die Schwangerschaft bestätigen lassen, damit bin ich zur Gerinnungsambulanz und habe Heparinspritzen erhalten. Fortan war ich alle vier Wochen beim Rheumatologen und bei der Gerinnungsambulanz, alle acht Wochen beim Nephrologen (zur Kontrolle, obwohl es keine Nierenvorgeschichte gab, die Nieren aber stärker gefährdet sind), ab der 16. Woche alle 1-2 Wochen beim Feinultraschall (wegen positiver Anti-SSA-Antikörper, die zur einem Herzproblem beim Baby führen können, falls man das Problem nicht früh genug erkennt) und natürlich alle 3-4 Wochen beim Frauenarzt.
Probleme hatte ich bis auf die klassischen (Müdigkeit, Sodbrennen) kaum, dennoch musste ich irgendwann Eisen nehmen, jeden Tag meinen Blutdruck messen (wichtig wegen einer möglichen Gestose), Magnesium und Jod nehmen und zweimal einen Zuckerbelastunsgtest machen.

Am wichtigsten waren mir die Meinungen und die Unterstützung des Rheumatologen, der Gerinnungsambulanz und des Gynäkologen in der Schwangerschaft.

Ein gutes Verhältnis zum Frauenarzt ist sehr wichtig, denn als Lupi sollte man definitv stärker überwacht werden. Ich hatte außerdem das Glück, dass mein Gyn. mir zugestimmt hat, als ich um ein Beschäftigungsverbot in der Schwangerschaft bat. Das hat aus meiner Sicht ein Schlimmerwerden des SLE in der Schwangerschaft gut verhindert - und damit auch Gefahren für das Baby minimiert. Ich bekam weiterhin mein Geld und durfte zu Haus bleiben. Ist schon als Gesunde anstrengend genug, so eine Schwangerschaft - als Lupi erst recht.
Ich hatte in der Vorsorge keine Hebamme. Die medizinische Situation hätte sie schlicht überfordert. Allerdings habe ich Geburtsvorbereitungskurse u.ä. gemacht.

Die Geburt war bei mir wenig erfreulich: Sie sollte eingeleitet werden, weil das Baby zu groß wurde, um unproblematisch geboren werden zu können. Die einleitung wirkte zunächst, später musste dennoch ein Kaiserschnitt gemacht werden (mit PDA unter Heparin - ging irgendwie doch), weil meine Tochter zu viel mit der Nabelschnur gespielt hatte (viermal um den Hals). Das Baby wurde außerdem noch drei Tage überwacht. Am Ende ging aber alles gut. 

In der Nachsorge hatte ich eine Hebamme, die quasi nochts vom SLE wusste. Aber das war ok für mich. Für die ersten drei Monate nach der Geburt habe ich meine Arztbesuche wie in der Schwangerschaft weitergeführt. Danach wieder seltener.

Das sind meine Erfahrungen - und keine Empfehlungen. Wer es anders oder genauso machen möchte, muss das selbst für sich entscheiden. Ich fand es für mcih extrem sinnvoll. Ich hatt eimemr ein gutes Gefühl dabei, aber ich bina uch ein kleiner Kontrollfreak in medizinischen Fragen. 

Einen Tipp habe ich aber doch: Wenn du stillen möchtest (das geht mit Aza, Quensyl und Kortison), bereite dich vorher darauf vor, denn da werden die wichtigsten Weichen in den ersten Tagen gestellt. Und wenn man das Baby nicht bei sich hat (wegen der Überwachung), wird die Milchpumpe zu einem wichtigen Begleiter. Ich bereue es nicht, mich durch die ertsen harten Stillwochen gekämpft zu haben, denn Stillen ist so wunderbar. Allerdings hätt eich mich in dieser Frage wirklich besser vorbereiten können. 

Alles Gute!
Mira 

Re: Schwangerschaftsplanung

PS: Ich war außerdem im 4. Monat das erste Mal im Kreißsaal und habe bereits eine Akte anlegen lassen. Das war auch sehr sinnvoll, zumal die Wahl des Krankenhauses generell sehr wichtig ist (mit Frühgeborenenintensivstation und Rheumatologie).