Ich weiß nicht mehr weiter...

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 15.08.2012 17:19

Ich habe jetzt mal eine generelle Frage an Euch: Muss man bei einer Kollagenose immer Entzündungszeichen im Blut haben? Oder müssen C3 und C4 immer erniedrigt sein, bzw. Blutsenkung erhöht? Daran machen meine bisherigen aufgesuchten Ärzte die Diagnose nämlich immer fest, da ich bisher nie Entzündungszeichen im Blut hatte- und auch die ENAs sind ja alle negativ...beurteilt das jeder Arzt anders? Mir kann es noch so schlecht gehen, ich bin rot im Gesicht, meine Haut am Körper ist total marmoriert, Raynaud an Händen, Nase und Füssen aber Kollagenose wird immer ausgeschlosse. Ist das alles Zufall?

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Leya am 15.08.2012 19:19

Hallo Matalesa,

da man z. B. auch die Diagnose "Systemischer Lupus Erythematodes" haben kann ohne dass C3 und C4 Abweichungen von der Norm aufweisen, ohne dass Entzündungszeichen vorliegen, ohne dass ENA Besonderheiten aufweisen, nämlich dann, wenn man 4 der 11 ACR-Kriterien erfüllt, wobei das nicht gleichzeitg sein muss (Erläuterung),   würde ich Deine Fragen jetzt einfach mal mit "Nein" beantworten.

Leider sind die Mediziner einfach viel zu sehr auf die Blutwerte fixiert.

Ich glaube, die Diagnostik von Kollagenosen ist wirklich nicht einfach und ihre Differenzierung dann noch komplizierter.
Leider habe ich auf die Schnelle jetzt nur diese Informationen gefunden (vielleicht finden wir hier ja gemeinsam noch mehr):

http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html

Gruß

Leya

P.S.:

Hier eine Zusammenstellung der "Kriterien zur Diagnose oder Klassifikation rheumatischer Erkrankungen"
http://www.uniklinikum-regensburg.de/imperia/md/content/kliniken-institute/innere-medizin-i/sops/rheumatologie/rdt-koll.pdf

Hier die Klassifikationskriterien einzeln und mit Erläuterungen
http://dgrh.de/klassifikationskriterien.html

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Monalie am 16.08.2012 11:34

Hallo Matalesa,

also, ich kenne dein Problem und ich möchte dir keine Angst machen aber bei mir hat es 10 Jahre gedauert bis ich eine Diagnose und Behandlung bekam. Nur damit du weißt, du bist nicht alleine!
Ich hatte nämlich genau das selbe Problem wie du, ANA erhöht aber keine ENA, niemals Entzündungszeichen und bis auch eine Lymphopenie absolut unauffällige Blutwerte. Aber mir ging es Grottenschlecht!!!

Es hat lange gedauert bis ich die richtigen Ärzte gefunden hatte, Ärzte die mir zuhörten und mich etwas genauer anschauten und nicht nur nach den Blutwerten gingen. Der Auslöser für die Diagnose war schließlich ein Hautarzt .

Seit 2007 ist sicher, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, die seitdem mit Kortison und Quensyl behandelt wird. Laut der Rheumatologischen Klinik in Bad Bramstedt ist es am ehesten eine Mischkollagenose, was aber nicht sein kann weil bei einer Mischkollagenose die ENA immer positiv sind. Aber immer noch denke ich, das irgendwann vielleicht doch ENA auftauchen .
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Magena am 16.08.2012 18:28

Hallo Matalesa,

  wenn deine Blutwerte mehrfach und immer wieder  komplett in Ordnung sind, na vielleicht hast du ja dann wirklich keine systemische Kollagenose. Raynaud Syndrom, das gibt es auch primär, heißt ohne das eine andere Erkrankung dahintersteckt. Wurde denn schon untersucht, ob dein Raynaud primär oder sekundär ist ? Marmoriert, da gibt es auch andere Gründe, als Kollagenose. Was man noch tun könnte, wäre vielleicht eine Biopsie im Gesicht, da wo die Röte ist.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 11.09.2012 11:43

Ich renne immer noch von einem Arzt zum anderen, es heißt immer nur psychisch, Sportmangel (tja, wie soll ich Sport treiben, wenn mir nach 2 Minuten alles weh tut und ich total erschöpft bin?) und eben die Fibromyalgie.
Ich hatte früher Pferde und bin viel geritten, das traue ich mir schon garnicht mehr zu, weil mir einfach die Kraft fehlt.
 
Bei der letzten Blutuntersuchung hatte ich einen Rheumafaktor IGM von 154, bei Normwerte bis 15. Ich warte auf den Anruf meines Arztes (Rheumatologe) was er dazu sagt, das muss doch irgendetwas bedeuten so ein hoher Wert?
ANA Titer war zuletzt bei 280, wieder alle Enas negativ.

So langsam verzweifel ich, mein Mann kanns auch schon nicht mehr hören, ich weiß nicht, wie ich meinen Beruf als Pharmareferentin weiter ausüben soll und manche Freundinnen lassen auch schon durchblicken, dass ich mich nicht so anstellen soll, ich hab doch nichts schlimmes. Das macht mich so fertig und ich bin so oft richtig deprimiert.


Letzte Woche war ich in der Autimmunsprechstunde des UKEs, ich warte auf die Blutergebnisse, die Ärztin meinte aber dass meine Gesichtsrötungen eine Rosazea sind, da sie auf Erythromyzin gut anspricht. Alles sehr verworren....       

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 11.09.2012 12:31

Hallo Monalie,
 wie ist Dein Hautarzt denn auf die endgültige Diagnose gekommen?  

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Thea40 am 11.09.2012 16:47

Matalesa, Autoimmunsprechstunde ist doch schon mal gut. Leider dauert es immer ewig bis die Ergebnisse kommen. Fibromyalgie ist auch eine sch... Krankheit. Ich habe einige mit Fibromyalgie kennengelernt. Sie sind auch erschöpft, haben immer Schmerzen. Auch das muss behandelt werden. Ich wünsche dir, dass du bald Klrheit hast und du die richtige Therapie bekommst.

Die Pferde, ach, ja. Ich bin auch gern geritten, hatte aber dann keine Kraft mehr, nicht einmal mehr für einen bereits gesattelten Mietgaul am Strand, der mit der Herde rennt.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Rosi am 15.09.2012 19:38

Oh ja ich auch, besonders einer blieb mir gut in Erinnerung. Er hatte so viele Medikamente und Therapien durch und nichts half, er hat vor mir einmal so gweint, ich hab ihn in der Arm genommen und gedrückt. Mit der Fibro muss das auch heftig sein, weil fast kein Medikament hilft.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 20.12.2012 21:38

Ich war gestern auf eigene Faust in der ambulanten Rheuma- Sprechstunde im AK-Altona. Und siehe da: der Doc hat mich ausgiebig befragt, sich meine bisherigen Berichte angesehen und mich untersucht, und ist ziemlich davon überzeugt, dass ich Lupus habe. Ich werde jetzt im Januat für 4 Tage stationär aufgenommen um mich komplett durchzuchecken. Er findet es unverantwortlich von meinem Rheumatologen, alles auf Fibromyalgie zu schieben und nur auf die Entzündungswerte zu achten. Er sagt, eine Kollagenose kann man auch ohne erhöhte Entzündungswerte haben. Puh, bin ganz schön fertig, Lupus und MS....
 

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von bibbi am 29.01.2013 11:30

Das habe ich auch hinter mir,ich habe zwar immer noch keine Diagnose,aber meine Körperlichen Schäden sind mittlerweise nicht mehr zu übersehen.Ich habe aber zumindest eine Ärtzin gefunden die ahnung hat und alles dafür tut das wir herrausfinden um welche ERkrankung es sich handelt.