Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 27.06.2013 11:59

Wer Bücher für eine kleine Zielgruppe wie uns "Lupinen" schreibt, ist darauf angewiesen, dass es bei den
Betroffenen ankommt. Deswegen freuen mich die positiven Rückemldungen umso mehr. Ein ganz herzliches Dankeschön. Ich hoffe, dass alle meine Bücher den Lupus-Betroffenen nützen.

Umgekehrt wird mir auch immer klarer, dass wir eine zu kleine Gruppe sind, als das sich viele Verantwortliche im Gesundheitswesen für uns interessieren ("Entscheidungsträger", Pharmafirmen...). Wir müssen selbst etwas bewegen. Insofern ist diese "Medikamentenliste" auch dazu gedacht, die Forschung anzuregen. Sie richtet sich an Betroffene und Ärzte. Deswegen ist sie wissenschaftlich formuliert, im Begleittext und mit Literaturverweisen.

Abgesehen davon ist die Materie komplex. Meiner Auffassung nach ist der Lupus mehr ein Syndrom. Wenn man davon ausgeht, dass Lupus im Wesentlichen genetisch bedingt ist, polygenetisch, d. h. viele verschiedene Gene sind beteiligt, dann stecken in diesem "Lupus-Syndrom" viele verschiedenen Betroffenen, die diese oder jene genetische Kombination haben, die sich dann in Hautlupus, Übergangsformen, SLE usw. ausprägt. Deswegen wird solch eine Darstellung, die alle Lupusformen berücksichtigen will, schnell sehr umfangreich. 

Wenn man aber einmal die Logik der Liste verstanden hat, wird es einfach. Der Vorgang des Nachschlagens wiederholt sich bei jeder Substanz und es eröffnet sich auf einmal dieses inhaltliche Bezugssystem von Medikamentengruppen, die einen Zusammenhang zu Lupus und Photosensibilität aufweisen.

Wenn die Liste unter Ärzten, im Hochschulbereich, noch bekannter würde, könnte man jeden Teilaspekt der Lupus-Assoziation wie die Verstoffwechselung in der Leber, die Photosensibilität und das Köbner-Phänomen anhand der Liste im Rahmen von Dissertationen noch weiter aufarbeiten.

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von B733a am 21.06.2013 10:24

Dies ist schon ein tolles Buch,man kann es aber nur lesen wenn man sich ernsthaft damit befasst. Geht nicht mal so eben nebenbei.Mir hat es als Richtwert geholfen und bin mit dem HA übereingekommen,dort doch einfach erst mal nachzuschauen. Ich hätte es nur schonmal früher  nachlesen müssen und nicht erst  mit vielen Nebenwirkungen des Blutdruckmittels aushalten sollen. Aber hinterher ist man immer klüger.Jetzt bin ich immer noch am suchen wie es mit Augentropfen zur Glaukombehandlung aussieht,ob das Körpergefühl richtig ist...

Vielleicht ist es aber auch die Menge der Medis,die im Zusammenspiel nicht so recht paßt.

allen einen schönen Tag.   

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Leya am 21.06.2013 05:01

Tätäääääääääääääääää!

Ich kann glücklich vermelden, Dank der Hilfe der Autorin, nun endlich zu verstehen, wie dieses Buch gelesen wird.

Ein Auszug einer Liste aus dem Buch



http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_tab.htm


Neben "Wirkstoff" steht "AB"........."AB" bedeutet Anwendungsbeschränkung
.............daneben steht "GEG"......."GEG" bedeutet Gegenanzeigen
dann folgen die einzelnen "Nebenwirkungen" als da wären
"AIL"......"AIL" bedeutet Arzneimittelinduzierter Lupus
das Weitere (DLE, LE usw.) kennt Ihr 

(Die Abkürzungen sind in dem Buch erläutert)


Dann muss man noch diese Erläuterungen von Frau Maxin kennen (liegen dem Buch bei):

Quelle: http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_leg.htm

Aus dem Beipiel auf dem Foto ergibt sich demnach m. E.

Docetaxel - In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Docetaxel enthalten.
Docetaxel - In der Literaturstelle 437 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Docetaxel enthalten
Docetaxel - NW (Nebenwirkung): (Literaturstelle) 306 Sklerodermieähnliche Veränderungen

Mistelkraut - GEG (Gegenanzeige) "Au"--- "Au"= Autoimmunkrankheit

Doxorubicin - In der Literaturstelle 189 in ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Doxorubicin enthalten
Doxorubicin - In der Literaturstelle 215 sind Hinweise auf das Auftreten von LE/SLE nach der Ennahme von Doxorubicin enthalten


Daunorubicin - In der Literaturstelle 558 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Daunorubicin enthalten. Die Kausalität (= ?) ist fraglich.

Epirubicin - In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Epirubicin enthalten. Mittleres Risiko (= !)

Bleomycin - In der Literaturstelle 15 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines arzneimittelinduzierten Lupus erythematodes nach Einnahme von Bleomycin enthalten.
Bleomycin - In der Literaturstelle 437 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Bleomycin enthalten
Bleomycin- In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten von Sklerodermie nach Einnahme von Bleomycin enthalten


Die Literaturstellen sind in dem Buch ab Seite 55 aufgeführt. Über die Homepage kann man die einzelnen Positionen des Literaturverzeichnisses anklicken und gelangt so direkt zu der Quelle.
Literaturverzeichnis mit Hyperlinks zur Originalliteratur : http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_lit.htm


Nun, da ich das Buch endlich verstanden habe, sehe ich die Fülle der Informationen. Das Buch ist m. E. ein einzigartiges, und hilfreiches Nachschlagewerk für uns (und vielleicht auch für so manchen Arzt).

http://www.amazon.de/schubausl%C3%B6sender-Medikamente-erythematodes-photosensibilisierender-Stoffe/dp/3981494067/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1371778489&sr=8-1&keywords=9783981494068

Gruß

Leya

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 31.08.2012 16:57

Das kollidiert irgendwie mit dieser Aussage:


 Mein Fazit: Wäre schön gewesen, Bestellung storniert, Buch interessiert mich nun nicht mehr, da es nun schon seit ewigen Zeiten verschoben wird...

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von SnowWhite am 26.06.2012 13:54

Renate das wusst ich erst net. Hatte ich dann auch gesehen. Ansonsten das titelbild wirkt auf mich nicht zeitgemäß und erinnert mich irgendwie an mittelalter krankheiten. ka es spricht mich nicht an aber naja. Ich nehm zur zeit auch ein medik.das man bei sle oder kollagenos3 net nehmen sollte. Man gab es mir deshalb auch erst nicht. aber der ersatz wirkte leider nicht. Danke für die erklärung des buchs.

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 23.06.2012 02:03

Hallo alle zusammen,

Danke vielmas für die Rückmeldungen zum Titelbild der "Medikamentenliste". Daran sieht man wieder einmal, wie unterschiedlich der individuelle Geschmack und die Wahrnehmung solcher historischer Abbildungen sind. Ich wäre nie darauf gekommen, dass das Bild jemandem nicht gefällt, weil es mich nach wie vor fasziniert. Es ist eines der bekannten historischen Abbildungen aus der Anfangszeit der Erforschung des Lupus erythematodes aus der Mitte des vorvergangenen Jahrhunderts. Richtig ist, dass man nicht sicher sagen kann, ob unsere unbekannte Leidensschwester einen Lupus erythematodes oder eine ähnlich geartete Erkrankung hatte. Prof. Holubar, ein bekannter Wiener Medizinhistoriker, bezeichnet sie in seinem preisgekrönten Poster "Lupus erythematosus is inseparably linked to Kasposi's name", Tokyo, April 2001, als "Seborrhoea congestiva". Er war also offensichtlich der Meinung, es handele sich um einen LE. "Seborrhoea congestiva" war eine von Ferdinand von Hebra geprägte Bezeichnung für den LE. In Hebra's Hautatlas wird die Abbildung ebenfalls unter dieser Bezeichnung mit dem Zusatz in Klammern "Pityriasis simplex" geführt. Ferdinand von Hebra begründete um die Mitte des 19. Jahrhunderts die deutschsprachige Dermatologie und ersetzte später seine Bezeichnung "Seborrhoea congestiva" durch Cazenave's "Lupus érythémateux", dem heutigen "LE".

Aber Danke für die Rückmeldungen, es ist für mich interessant. Keiner hat den gleichen Geschmack.

"Mein Lupus erythematodes Tagebuch" Neuerscheinung: Ja wirklich, August 2012. Ich bin Ende letzten Jahres darauf gekommen, die 3. Auflage in einzelnen Teilen herauszubringen, weil es als Ganzes einfach zu viel wurde. Die "Medikamentenliste" ist der erste dieser Teile. Das neu aufgelegte "Heft zum Eintragen eigener Befunde" ist gerade im Druck. Im August wird der Teil "Zusammenarbeit mit dem Arzt, Krankheitsodyssee, Theoretische Medizin usw." kommen. Das ist ja mein eigentliches Fachgebiet als Psychologin und mein Steckenpferd. Die weiteren Teile, u. a. eine umfangreiche Veröffentlichung zur Geschichte der Lupus-Forschung, aus der auch das Umschlagbild der "Medikamentenliste" stammt, liegt bereits sehr weit fortgeschritten als Manuskript vor. Das LE-Lexikon mache ich auch nochmal in erweiterter Form.

Bei mir ist es halt so, dass ich bei jedem Teilgebiet, mit dem ich mich beschäftigte, die ganzen Lücken und Irrtümer sehe, und dann begeistert es mich halt so, dass ich es bis in die letzten Ecken ergründen will Und das dauerte halt jeweils. Es hat mich auch gewundert, wie lange das dauert und wieviel Arbeit das ganz einfach ist. Dafür hat es dann aber auch Hand und Fuß. Mir war wichtiger zu schreiben als wieder irgendwas halbfertiges zu veröffentlichen. Danke übrigens für das "Danke schön" - aus meinem Bekanntenkreis, der meine "wahnsinnige" Fixierung auf die Suche nach Originalliteraturstellen in den letzten 2 bis 3 Jahren miterlebte, habe ich auch etliche lobende Worte vernommen Ich darf allerdings versichern, dass der für August geplante Teil auch wieder ein "schreckliches" Umschlagbild haben wird.

Was die Rezeption der "Medikamentenliste" bei Ärzten betrifft, da bin ich übrigens eher skeptisch. Ich hab' die Broschüre meinem behandelnden Rheumatologen zeigen wollen, als sie endlich fertig war, aber er meinte, er hätte keine Zeit, sie sich anzuschauen, weil er ja im Praxisstress so überlastet ist... Da müssen wir uns wohl auch weiterhin selber einen Reim auf alles mögliche machen und uns selber kümmern, und dann beispielsweise entscheiden, nehme ich ein Medikament ein oder nicht, für das etwa eine bestimmte Lupus-Assoziation bekannt ist. Ob der Arzt das nachvollziehen kann oder will, ist eine andere Sache. Wobei es sicherlich nach wie vor auch interessierte Ärzte und Rheumatologen gibt.

Übrigens schaute ich auch früher immer mal in dieses Forum hinein, im alten Lupus-live-Forum war ich auch angemeldet. Hier hatte ich mich für den Beitrag dann angemeldet.

Herzl. Gruß

Dorothea Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Leya am 22.06.2012 22:38

@ Bianca:

Danke, für das Angebot. Und danke für die Blumen. Aber leider bin ich nicht versiert und insbesondere nicht was dieses Thema betrifft. Ich werde mir das Buch sicherlich auch irgendwann zulegen. Aber wohl so lange nicht, wie es dieses Titelblatt hat.

@ Dorothea Maxin

Vielen Dank für die Erläuterungen.

Diese Buch zu erstellen, ist m. E. eine sehr gute Idee. So können wir diese wichtigen Informationen sogar bei Arztbesuchen gleich mitführen (allerdings müssen die Mediziner dann trotzdem Nutzen gegen Risiko abwägen, sodass wir einige möglicherweise schubauslösende Medikamente doch nehmen (müssen). Bei mir sind es derer mehrere, bisher ohne Schub).

Das Titelbild zeigt für mich eine Frau, die vor Jahrhunderten lebte, und Zahnschmerzen und Pustel im Gesicht hatte. Für mich ist das der Aktualität des Inhalts (heute!) und der besonderen Bedeutung (was einen Schub auslösen kann, verursacht dadurch möglicherweise heftige Folgen/Schädigungen) und der Seriösität unangemessen, außerdem entspricht es leider in keiner Weise dem Erscheinungsbild heutiger medizinischer Journale und Bücher. Alles in allem führt m. E. das Titelbild dazu, dass das Buch (von allen außer den Betroffenen) weniger ernst genommen und ihm weniger Glauben geschenkt werden wird, als dem Werk gebührt. Und das finde ich sehr schade. Ich hoffe, die nächste Auflage wird ein geändertes Titelbild bekommen.

Gruß

Leya

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 22.06.2012 21:19

Liebe Frau Maxin, 

da Sie hier ja derzeit mitlesen, hätte ich noch eine Frage:
Wird Mein LE-Tagebuch wirklich im August 2012 "neu" erscheinen? Das Veröffentlichungsdatum wird ja nun schon seit einiger Zeit immer wieder verschoben und ich würd es gern endlich mein Eigen nennen dürfen (einige andere Lupies wohl auch, wie ich neulich auf Facebook lesen konnte...) Und wird es das LE-Lexikon in eine Neuauflage schaffen?

Neugierige Grüße,

Bianca 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 22.06.2012 13:25

DANKE für das Beispiel, das hat mir einiges erklärt!


Sowas dachte ich mir schon, das würde ja sonst ausarten. Nach einiger Zeit gewöhnt man sich sicherlich auch an die Darstellung!
Ich finde es ja schon klasse, dass es überhaupt solch eine Auflistung gibt und ich mag mir gar nicht vorstellen, wieviel Arbeit da drin steckt...Dafür mal ein dickes fettes DANKE SCHÖN!


a) es ist ja kein Lupus, wenn ich es richtig verstanden habe?! b) wirkt total altbacken und das grau "drunter" wirkt auf mich eher abstoßend. Das hätte man ansprechender moderner - schmetterlingsmäßig bunt - gestalten können, auch wenn unser Leben nicht immer nach farbenfroh schmeckt. 


So, ich bin dann eine Woche im Bayrischen Wald...Grüßlis
 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 22.06.2012 11:53

ς = Sigma --> SCLE (subakut kutaner Lupus)

Sorry, das S war verlorengegangen ,-)