Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von SnowWhite am 22.06.2012 09:46

sie ist diplom psychologin..ich sagt ich glaub , wir mir net mehr sicher was genau auf jedenfall irgendwas mit medizin wars..hab eben bei weltbild nachgelesen. sie konnte ihr medizinstudium nicht mehr weitermachen wegen dem lupus..

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 22.06.2012 09:48

Ja, sie ist Psychologin, hat angefangen, Medizin zu studieren und ist an SLE erkrankt. 

Leya, ich würd dir das Buch gern mal zuschicken, bin aber grad auf dem Weg in den Urlaub. Wäre es danach okay? Ich würd gern mal deine Meinung wissen, du bist da einfach versierter... 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Renate am 22.06.2012 09:52

@snowwhite, steht doch alles im forum, hat sie uns doch mitgeteilt, hier http://lupuslive.yooco.de/forum/medikamente-11762119-t.html#11775303

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 22.06.2012 11:32

Hallo,

Erläuterung der griechischen Symbole:


α = Alpha   --> allergische Reaktion

ε = Epsilon  --> enzymatische Reaktion

χ = Chi       --> toxische Reaktion

κ = Kappa   --> CLE (Hautlupus)

δ = Delta    -->  DLE (discoider Lupus)

ς = Sigma    --> CLE (subakut kutaner Lupus)

ν = Ny        --> ANA (antinukleäre Antikörper)

λ = Lambda --> LE-Zellen

φ = Phi       --> Lupus-Antikoagulans

ξ = Xi          --> ss-DNS-AK

θ = Theta   --> ds-DNS-AK

ρ = Rho      --> Ro-AK (auch SS-A/Ro-AK genannt)

Erläuterung an einem Beispiel:

S. 6

ATC-Code     Wirkstoff        

A02BA02      Ranitidin        109ς      41aM   109v

-->  In der Literaturstelle 109 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Ranitidin enthalten

--> In der Literaturstelle  41 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer aseptischen Meningitis nach Einnahme von Ranitidin enthalten (die Abkürzungen werden auf S. 4-5 erklärt).

--> In der Literaturstelle 109 ist ein Hinweis auf das Auftreten von ANA nach Einnahme von Ranitidin enthalten.

 

Bei der Gliederung und Verwendung griechischer Symbole habe ich mich an Zürcher/Krebs, Cutaneous drug reactions, Basel, Karger, 2. Auflage, 1992 orientiert. Die Fülle an Informationen lässt sich nicht anders darstellen als durch Gliederung in Tabellen und die Verwendung von Symbolen. Sonst hätte das Buch viele hundert Seiten.

Wass mich interessieren würde: Was gefällt euch denn nicht am Umschlagbild?

Herzlichen Gruß

Dorothea Maxin

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 22.06.2012 11:53

ς = Sigma --> SCLE (subakut kutaner Lupus)

Sorry, das S war verlorengegangen ,-)

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 22.06.2012 13:25

DANKE für das Beispiel, das hat mir einiges erklärt!


Sowas dachte ich mir schon, das würde ja sonst ausarten. Nach einiger Zeit gewöhnt man sich sicherlich auch an die Darstellung!
Ich finde es ja schon klasse, dass es überhaupt solch eine Auflistung gibt und ich mag mir gar nicht vorstellen, wieviel Arbeit da drin steckt...Dafür mal ein dickes fettes DANKE SCHÖN!


a) es ist ja kein Lupus, wenn ich es richtig verstanden habe?! b) wirkt total altbacken und das grau "drunter" wirkt auf mich eher abstoßend. Das hätte man ansprechender moderner - schmetterlingsmäßig bunt - gestalten können, auch wenn unser Leben nicht immer nach farbenfroh schmeckt. 


So, ich bin dann eine Woche im Bayrischen Wald...Grüßlis
 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Bianca am 22.06.2012 21:19

Liebe Frau Maxin, 

da Sie hier ja derzeit mitlesen, hätte ich noch eine Frage:
Wird Mein LE-Tagebuch wirklich im August 2012 "neu" erscheinen? Das Veröffentlichungsdatum wird ja nun schon seit einiger Zeit immer wieder verschoben und ich würd es gern endlich mein Eigen nennen dürfen (einige andere Lupies wohl auch, wie ich neulich auf Facebook lesen konnte...) Und wird es das LE-Lexikon in eine Neuauflage schaffen?

Neugierige Grüße,

Bianca 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Leya am 22.06.2012 22:38

@ Bianca:

Danke, für das Angebot. Und danke für die Blumen. Aber leider bin ich nicht versiert und insbesondere nicht was dieses Thema betrifft. Ich werde mir das Buch sicherlich auch irgendwann zulegen. Aber wohl so lange nicht, wie es dieses Titelblatt hat.

@ Dorothea Maxin

Vielen Dank für die Erläuterungen.

Diese Buch zu erstellen, ist m. E. eine sehr gute Idee. So können wir diese wichtigen Informationen sogar bei Arztbesuchen gleich mitführen (allerdings müssen die Mediziner dann trotzdem Nutzen gegen Risiko abwägen, sodass wir einige möglicherweise schubauslösende Medikamente doch nehmen (müssen). Bei mir sind es derer mehrere, bisher ohne Schub).

Das Titelbild zeigt für mich eine Frau, die vor Jahrhunderten lebte, und Zahnschmerzen und Pustel im Gesicht hatte. Für mich ist das der Aktualität des Inhalts (heute!) und der besonderen Bedeutung (was einen Schub auslösen kann, verursacht dadurch möglicherweise heftige Folgen/Schädigungen) und der Seriösität unangemessen, außerdem entspricht es leider in keiner Weise dem Erscheinungsbild heutiger medizinischer Journale und Bücher. Alles in allem führt m. E. das Titelbild dazu, dass das Buch (von allen außer den Betroffenen) weniger ernst genommen und ihm weniger Glauben geschenkt werden wird, als dem Werk gebührt. Und das finde ich sehr schade. Ich hoffe, die nächste Auflage wird ein geändertes Titelbild bekommen.

Gruß

Leya

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Dorothea_Maxin am 23.06.2012 02:03

Hallo alle zusammen,

Danke vielmas für die Rückmeldungen zum Titelbild der "Medikamentenliste". Daran sieht man wieder einmal, wie unterschiedlich der individuelle Geschmack und die Wahrnehmung solcher historischer Abbildungen sind. Ich wäre nie darauf gekommen, dass das Bild jemandem nicht gefällt, weil es mich nach wie vor fasziniert. Es ist eines der bekannten historischen Abbildungen aus der Anfangszeit der Erforschung des Lupus erythematodes aus der Mitte des vorvergangenen Jahrhunderts. Richtig ist, dass man nicht sicher sagen kann, ob unsere unbekannte Leidensschwester einen Lupus erythematodes oder eine ähnlich geartete Erkrankung hatte. Prof. Holubar, ein bekannter Wiener Medizinhistoriker, bezeichnet sie in seinem preisgekrönten Poster "Lupus erythematosus is inseparably linked to Kasposi's name", Tokyo, April 2001, als "Seborrhoea congestiva". Er war also offensichtlich der Meinung, es handele sich um einen LE. "Seborrhoea congestiva" war eine von Ferdinand von Hebra geprägte Bezeichnung für den LE. In Hebra's Hautatlas wird die Abbildung ebenfalls unter dieser Bezeichnung mit dem Zusatz in Klammern "Pityriasis simplex" geführt. Ferdinand von Hebra begründete um die Mitte des 19. Jahrhunderts die deutschsprachige Dermatologie und ersetzte später seine Bezeichnung "Seborrhoea congestiva" durch Cazenave's "Lupus érythémateux", dem heutigen "LE".

Aber Danke für die Rückmeldungen, es ist für mich interessant. Keiner hat den gleichen Geschmack.

"Mein Lupus erythematodes Tagebuch" Neuerscheinung: Ja wirklich, August 2012. Ich bin Ende letzten Jahres darauf gekommen, die 3. Auflage in einzelnen Teilen herauszubringen, weil es als Ganzes einfach zu viel wurde. Die "Medikamentenliste" ist der erste dieser Teile. Das neu aufgelegte "Heft zum Eintragen eigener Befunde" ist gerade im Druck. Im August wird der Teil "Zusammenarbeit mit dem Arzt, Krankheitsodyssee, Theoretische Medizin usw." kommen. Das ist ja mein eigentliches Fachgebiet als Psychologin und mein Steckenpferd. Die weiteren Teile, u. a. eine umfangreiche Veröffentlichung zur Geschichte der Lupus-Forschung, aus der auch das Umschlagbild der "Medikamentenliste" stammt, liegt bereits sehr weit fortgeschritten als Manuskript vor. Das LE-Lexikon mache ich auch nochmal in erweiterter Form.

Bei mir ist es halt so, dass ich bei jedem Teilgebiet, mit dem ich mich beschäftigte, die ganzen Lücken und Irrtümer sehe, und dann begeistert es mich halt so, dass ich es bis in die letzten Ecken ergründen will Und das dauerte halt jeweils. Es hat mich auch gewundert, wie lange das dauert und wieviel Arbeit das ganz einfach ist. Dafür hat es dann aber auch Hand und Fuß. Mir war wichtiger zu schreiben als wieder irgendwas halbfertiges zu veröffentlichen. Danke übrigens für das "Danke schön" - aus meinem Bekanntenkreis, der meine "wahnsinnige" Fixierung auf die Suche nach Originalliteraturstellen in den letzten 2 bis 3 Jahren miterlebte, habe ich auch etliche lobende Worte vernommen Ich darf allerdings versichern, dass der für August geplante Teil auch wieder ein "schreckliches" Umschlagbild haben wird.

Was die Rezeption der "Medikamentenliste" bei Ärzten betrifft, da bin ich übrigens eher skeptisch. Ich hab' die Broschüre meinem behandelnden Rheumatologen zeigen wollen, als sie endlich fertig war, aber er meinte, er hätte keine Zeit, sie sich anzuschauen, weil er ja im Praxisstress so überlastet ist... Da müssen wir uns wohl auch weiterhin selber einen Reim auf alles mögliche machen und uns selber kümmern, und dann beispielsweise entscheiden, nehme ich ein Medikament ein oder nicht, für das etwa eine bestimmte Lupus-Assoziation bekannt ist. Ob der Arzt das nachvollziehen kann oder will, ist eine andere Sache. Wobei es sicherlich nach wie vor auch interessierte Ärzte und Rheumatologen gibt.

Übrigens schaute ich auch früher immer mal in dieses Forum hinein, im alten Lupus-live-Forum war ich auch angemeldet. Hier hatte ich mich für den Beitrag dann angemeldet.

Herzl. Gruß

Dorothea Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von SnowWhite am 26.06.2012 13:54

Renate das wusst ich erst net. Hatte ich dann auch gesehen. Ansonsten das titelbild wirkt auf mich nicht zeitgemäß und erinnert mich irgendwie an mittelalter krankheiten. ka es spricht mich nicht an aber naja. Ich nehm zur zeit auch ein medik.das man bei sle oder kollagenos3 net nehmen sollte. Man gab es mir deshalb auch erst nicht. aber der ersatz wirkte leider nicht. Danke für die erklärung des buchs.