Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 10.10.2012 23:41

Hallo,

also  mittlerweile merke ich wircklich, wenn ich mal ein  paar Wochen am Stück  keinen Sport treibe, dass ich mich nicht so fit fühle . Dank der Erfahrungsberichte hier, bin  ich zumindest  nicht mehr so skeptisch   gegen die Medikation.  

LG 

 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Rosi am 10.10.2012 23:39

 Nachtrag: Im akuten Schub selbstverständlich mit sportlichen Aktivitäten pausieren, handhabe ich auch so.

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Rosi am 10.10.2012 21:51

Hallo Thommy,

ich nehme auch ein Antimalariamittel, das Quensyl schon einige Jahre und vertrage es gut und auch was die Haut betrift hilft es mir auch gut. Es kann auch weiteren Schüben vorbeugen. 

Den Ausführungen von Thea schliesse ich mich an und möchte dir sagen, bewege dich weiterhin, das ist auf jeden Fall wichtig ! Nur bis zur totalen Erschöpfung solltest du nicht gehen. Aber nur Couching und rumliegen ist auch bei Lupus und anderen Kollagenosen kontraproduktiv, führt zu verfrühter Osteoropose, Arthrose, Herz-Kreislauferkrankungen und anderem. 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Skorpion am 10.10.2012 18:58

Hör auf Deinen Körper, der wird Dir zeigen, ob das Fitnessstudio für Dich in  Ordnung ist oder ob Du lieber eine andere Sportart auswählen solltest.  

Viele Grüße
Conny

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Skorpion am 10.10.2012 18:26

Die richtige Ernährung ist eine wichtige Säule der Behandlung. Patienten mit chronisch entzündlichem Rheuma haben deutlich weniger Beschwerden und brauchen oft sogar weniger Medikamente, wenn sie ihre Ernährung umstellen und dabei vor allem ihren Fleisch- und Wurstkonsum stark einschränken. Das haben Studien gezeigt.

 

Ernährungsexperten empfehlen eine überwiegend pflanzliche Kost, die durch fettarme Milchprodukte und Fisch ergänzt wird. Der Grund: Patienten, die ihren Speiseplan entsprechend gestalten, nehmen deutlich weniger entzündungsfördernde Arachidonsäure auf. Diese Fettsäure steckt vor allem in Fleisch, Ei und fettreichen Milchprodukten. Pflanzliche Lebensmittel hingegen liefern keine Arachidonsäure.

Quelle hier

Ich mache es seit Feb. 12 seitdem ich in Reha war, dass ich 2 x die Woche Fleisch oder Wurst essen, dafür aber mehrmals die Woche Fisch. Ich konnte das Immunosporin  von 2 x 50 mg auf 1 x 50 + 1 x 25 mg also um 25 mg reduzieren.

Viele Grüße
Conny

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 10.10.2012 14:12

Hallo Thea,

danke für deine Antworten,  

auf Sport zu verzichten  wäre echt schlimm für mich, bin seit einem Jahr, alle  2 Tage im Fitnessstudio und das konsequent, irgendwo habe ich auch  die Hoffnung,  dass   man  mit besserer  Lebensführung, Ernährung,   zumindest dagegensteuern könnte. Nach dem Motto (Problem als Chance)   also  soweit  die  Theorie)) 

Bei Heilpraktikern, würde ich   jedem, höchstens  einen  Mediziner empfehlen  der zusätzlich,  Heilpraktik als Zusatzqualifikation zugelegt hat .   Ansonsten kann  fast jeder, dem nichts besseres eingefallen ist,  sich als Heilpraktiker ausbilden lassen und das finde ich nicht gerade vertrauenserregend, besonders wenn das ganze mit der  ESO-Schiene und Geldmachererei,  kombiniert wird. 

Heute war ich beim Augenartz und in 6Tagen fange  ich mit chloroquin Therapie an.  "gespannt sei" "g" 
 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thea40 am 10.10.2012 13:25

Hallo Thommy

Mit einem Hautlupus bist du bei einer Hautärztin richtig.
Er kann sich beruhigen und über Jahre verschwinden.

Ein Hautlupus muss nicht zum systemischen Lupus werden.  Auch können die meisten trotz systemischer Kollagenose bei  entsprechender Medikation und Lebensführung arbeiten gehen und haben Familie. Es ist  n i c h t  mehr so wie vor 30 Jahren.

Was intensive Sonne mit deiner Haut macht, kannst du beobachten. Eincremen muss sich jeder, auch Topp-Gesunde.

Mit meiner Mischkollagenose (Haut, Gelenke, Muskeln, Organe, Nervenstränge,...) nehme ich seit 15 Jahren Quensyl und Cortison.
Nebenwirkungen habe ich keine. Mit 5 bis 10mg Cortison als Dauermedikation ist das Immunsystem auch nicht so weit gedrosselt, dass man gleich bei jedem bisschen Ansteckung "in die Knie geht." Gesunde mit ungesunder Lebensführung erwischt es eher. (ein bisschen Schadenfreude gegenüber denen, die lange feiern, den Urlaub durchfuttern und -trinken, lieber Auto fahren, statt zu Fuß zu gehen, Freizeit vor dem Fernseher zubringen... das brauche ich jetzt mal )
Blutbildkontrolle und augenärztliche Untersuchungen müssen -sicherheitshalber- trotzdem sein.

Sport bei systemischem Lupus und anderen systemischen Kollagenosen wird von allen Ärzten, in allen Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen dringend empfohlen. Man darf ihn nur nicht übertreiben. Der eine schafft Jogging, der andere 10 Minuten Schwimmen. Besonders sinnvoll sind Ausdauertraining und Muskelfunktionstraining. Diese wirken den Krankheitssymptomen direkt entgegen. - Für Gesunde gilt: 150 Minuten Aktivität pro Woche .

Heilpraktiker, Homöopathie, Naturheilkunde schätze ich bei Husten, Schnupfen, Heiserkeit und Bauchgrimmen. Was die vielfältigen Symptome meiner Mischkollagenose anbelangt, ; Finger weg. Ich habe viel zu viele, viel zu zehrende, aggressive, belastende Medikamente von Heilpraktikern bekommen. Sie stellen jede auch noch so bedeutungslose Unstimmigkeit fest und gehen gegen alles an. Das macht den Heilpraktiker und Apotheker reich. Bei einer systemischen Erkrankung, wo der Körper sowieso schon nicht mehr weiß, wie er sich selber heilen kann, ist so ein Cocktail nach meiner Erfahrung der Todesstoß.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Cathy_70 am 10.10.2012 12:38

Hallo Thommy,

wegen der Ernährung habe ich mir auch nie so die Gedanken gemacht. Einfach ein wenig gesund ernähren.
Apropos, dein Schichtdienst wird deinem Lupus auch nicht so gut tun, denke ich, ich selbst war im Wechseldienst. Ist doch eine enorme Belastung. Stress ist nicht gut. Bin auch eine Zeitlang in den Tagesdienst lt Attest gekommen, die innere Ruhe habe ich gefunden, leider nicht die Linderung des Lupus, der hat trotzdem weitergewütet.
Hast du auch mit Gelenkschmerzen Probleme?
Hautbiopsie wurde bei dir auch durchgeführt und was sagt dein Blutbild?

Grüßle,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von agila am 10.10.2012 11:41

Hallo Thommy.

1987 wurde bei mir Hautlupus festgestellt anhand der Rötungen und Gewebeproben. Behandelt wurde es mit Resochin und Cortison.  Die Erfolge der Behandlung waren allerdings nur kurzfristig. Bei der nächsten stärkeren Sonneneinstrahlung ging es wieder von vorne los. Zusätzlich kamen Muskelschmerzen, so dass ich sämtliche sportliche Aktiväten aufgeben musste.
Im Grunde half nur Sonne vermeiden, wo es nur geht (selbst ein hoher Sonnenschutzfaktor hilft nur wenig). Sport oder körperliche Anstrengung vermeiden. Auf diese Art habe ich 25 Jahre überstanden ohne ständig auf Schmerzmittel, Cortison und Resochin zu nehmen.
In diesem Jahr im April hat es mich doch wieder massiv eingeholt, weil ich vielleicht die Sonneneinstrahlung unterschätzt habe. Bei mir ist auch so, dass in allen Blutuntersuchungen nichts gefunden wurde, das auf Rheuma hinweist, trotz starker Gelenk- und Muskelschmerzen.

Gruß
agila



 
 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 09.10.2012 22:40

Hallo Conny,

danke für die Antwort, ja vor einem Monat war ich im urlaub in Antalya, bin eigentlich  so ein Sonnenanbetertyp, muss mich wohl eher an Skandinavien orientieren   nächstes Jahr . 

Man,  wenn der Körper es schafft, sich durch  schwierige Lebensumstände,  Stress etc. so  kaputtzukriegen oder falsch umzuprogrammieren, muss doch möglich sein das ganze wieder rückgängig zu machen, ich kanns immernoch nicht akzeptieren, dass man die  Krankheit nicht heilen kann. Hmm.. 

Ich gehe mal davon aus dass meine Hautärtzin sich auskennt, sie hatte vom ersten moment an den Verdacht auf Hautlupus, gehe  deswegen mal davon aus, dass  sie mit sowas zutun hatte. Zusätzlich werde ich wohl früher oder später, oder nebenbei mal einen Rheumatologen besuchen. 

Wie  macht ihrs denn mit ernährung, muss  man  da  was beachten ?   Ich bin Schichtarbeiter,  das fehlende Biorythmus ist wahrscheinlich auch nicht förderlich  für das allgemeinbefinden! Pffffffffff..