V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Nicha on 08/10/2014 02:52 PM

@ Dompteur: ich hatte leider bereits drei frühe Fehlgeburten und eine stille Geburt in der 18 SSW, aber dafür auch drei tolle Töchter. Wir hätten gerne noch ein Kind und ich hoffe der Wunsch erfüllt sich bald.

Oje, Du musst ja viele Medikamente nehmen und trotzdem ist es noch nicht optimal. Das tut mir sehr leid. Hast Du viele Schmerzen? Beeinträchtigt dies Deinen Alltag stark oder kommst Du einigermaßen klar?

Da merke ich wieder, dass ich mich echt "glücklich schätzen" darf, dass bei mir im Gegensatz zu Dir das alles nicht so schlimm ist!



@Lilli: Es beruhigt mich, dass Du das mit dem Zyklus schreibst. Das ist mir auch schon aufgefallen, dass meine Beschwerden in der 2. Zyklushälfte schlimmer sind.
Das mit den Fehlgeburten und den Antikörpern hab ich auch schon gehört und war auch ein Punkt bei dem der Rheumatologe hellhörig wurde. Aber es spricht wohl momentan nichts gegen eine erneute Schwangerschaft :)

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Dompteur on 08/13/2014 05:17 PM

Hallo Nicha!

zu deiner Frage,
wie SLE meinen Alltag beeinflusst,
habe ich mir was ausgedacht,
was die Beantwortung nicht so „fade" macht.
Wer lacht, lebt gesünder :)

 

¸¸.•*¨*•♫♪ (...) Ich komm klar, und wenn ich weine, hat das nichts mit dir zu tun. Ich bin super gern alleine und gegen dich immun. - Ich komm klar, und wenn ich weine, ist das nur der blöde Film. Und wenn ich von dir träume, werd ich nie mehr schlafen gehn. (...)

Gwen: Ich komm klar

Viele personifizieren ihren Lupus
und manche,
ich manchmal auch,
kosen ihn respektvoll „Lupi"
und ich frage mich,
wie wäre es,
würde „Lupi" die besungene Person ersetzen?
Entsetzen
und Staunen in den Augen der Leser,
nein,
ich bin nicht verrückt ;)
(was ich streng genommen subjektiv gar nicht beurteilen kann)
Dann bekäme der Inhalt einen „fabelhaften" Sinn!

 

Ich find: „drei tolle Töchter" klasse formuliert
und frage frech und ungeniert,
soll's/darf's ein Junge werden?

 

Über Medikamente
und Schmerzen schreibe ich dir,
wir bleiben ja in Kontakt,
später mehr.

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Nicha on 08/14/2014 11:19 AM

Hallo Nico!

Vielen Dank für die super Beschreibung von Dir und Lupi :)

Wie lange hat es gedauert bis klar war, dass es Lupus ist?
Bei mir heißt es noch Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose. Bin mal gespannt wie es nach der letzten Blutabnahme heißt. Montag ist sowohl mein Orthopäde als auch meine Hausärztin aus dem Urlaub zurück. Dann erfahr ich hoffentlich endlich was in dem Arztbrief der Rheumatologie steht. Ist schon komisch und so blöd es klingt macht es mich wahnsinnig nicht zu wissen was mit mir nicht stimmt. Da gibt es Tage da ist alles super, aber an den anderen Tagen denk ich mir immer "ich spinn doch nicht! Was ist los mit mir?"

Ob es ein Junge sein darf? Ja klar. Wobei der arme Kerl mir jetzt schon leid tut mit drei älteren Schwestern Aber in erster Linie soll er/sie gesund sein. Hört sich abgedroschen an, aber nachdem wir die Schwangerschaft mit unserer dritten Tochter in der 18 SSW abbrechen mussten (ja eigentlich sind es sogar vier Mädels ;) weil sie u. a. Aufgrund eines schweren Herzfehlers nicht lebensfähig war, denkt man da wirklich anders drüber.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from lilli on 08/14/2014 05:44 PM

hallo
also ich denke eine undifferenzierte kollagenose ist schon eine diagnose, wenn es auch möglich ist diese noch genauer zu stellen. es ist also eine kollagenose, es ist nur unklar welche. 

mal anders ausgedrückt, wir wissen bereits, dass es sich bei unserem menü um einen kuchen handelt, nur noch nicht um welchen. wir wissen also schon, dass es die nachspeise ist und dass die nachspeise ein kuchen ist. welcher genau ist noch unbekannt. du würdest ja dann auch nicht behaupten, du hast keine ahnung was es zu essen gibt.

naja, so irgendwie halt^^

bei einer kollagenose wäre es sicherlich ratsam deinen erneuten schwangerschaftswunsch mit deinen ärzten zu besprechen - auch sind einige medikamente nicht möglich usw..... bei mir hieß es damals bspw., dass ich aufgrund bestimmer medis nicht schwanger werden darf... auch ist bei kollagenosen eher ein schubfreier zeitraum abzuwarten. es wäre sicherlich klug da noch ein bisschen zu warten, bis mehr klarheit herrscht.

bin schon gespannt, lange dauert es ja nicht mehr bis montag.

lg 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Nicha on 08/14/2014 06:26 PM

Hallo Lilli!

Bisher ist es "nur" der Verdacht. Daher gehen sie auch erstmal von einem primären, nicht idiopathischen Raynaud Syndrom aus. Ihnen war z. B. der Ana-Titer zu gering. Aber der Arzt, der mich als erstes untersucht hat, hat mir das so erklärt :"es gibt viele Indizien, aber es fehlt der Beweis!" Dein Kuchenbeispiel find ich übrigens super! Danke :)

Schwanger werden darf ich. Hab extra nachgefragt. Aber mal gucken was sie nach den aktuellen Blutwerten sagen.

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from lilli on 08/14/2014 09:50 PM

achso, na klar, sorry, dann gilt natürlich erstmal die vermutung.

ich wollte damit halt demonstrieren, dass eine diagnose undifferenzierte kollagenose auch schon eine diagnose ist. dies war hier schon öfter thema und selbst bin ich ja davon auch betroffen....

wie alt sind denn deine mädels so?

meine sind 16 und 9 also junge und mädel 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Nicha on 08/14/2014 10:38 PM

Ohhh hab gerade gesehen, hab mich vertan. Es muss heißen "ein primäres, idiopathisches Raynaud Syndrom".
Wobei ich mich frage, woher kommt der erhöhte, weiter steigende ANA Titer? Und mittlerweile ist das C3 Komplementär erniedrigt... Mal von den ganzen Beschwerden, insbesondere an den Sehnen abgesehen...

Meine Mädels sind 7, 4 (fast 5 ;)) und 2 Jahre alt.
Oh wie schön ein Päarchen :)

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Dompteur on 08/18/2014 06:18 PM

Hallo Nicky!
Wie sind deine Ergebnisse ausgefallen?

Schmerzen,
die so stark sind,
das die Muskulatur durch unkontrollierbares Zittern dagegen hält,
sind Gott sei Dank vergangen
und so gesehen
will ich über die „wenigen" Medikamente nicht klagen.
Zum Alltag lässt sich Folgendes sagen:
Treppensteigen bitte nicht mehr den ganzen Tag.
Runter mag ich lieber als rauf.
Ich lauf, Bewegung tut gut, aber soviel es geht zu Fuß.
Schuhe zubinden strengt mehr/sehr an,
weil ich mein rechtes Bein nicht mehr so gut heranziehen kann.
Oder Arme sind meine zu kurz?
Fahrradfahren ist möglich, wenn die Sache erst mal rollt.
Schwierig gestaltet sich nämlich das Auf-/Absteigen,
wird es Zeit für ein Damenrad?

 

Lupus habe ich von Kind beginn bis jetzt.
Doch hauptsächlich wurde die Sache mit der Sonne behandelt.
Sah immer wie verbrannt im Gesicht aus,
obwohl ich das nicht so empfand,
da es für mich normal war.

Was SLE noch so kann, bekam ich 2006 mit.

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Nicha on 08/18/2014 11:22 PM

Hallo Nico!

Das hört sich heftig an :( Da geht es mir definitiv super gut gegen!

Ich habe heute den Arztbrief bekommen und weiß nicht was ich davon halten soll...
Mittwoch hab ich einen Termin beim Orthopäden, mal gucken was er dazu sagt.

Genaueres schreib ich dann. Bin echt kaputt und werd mal ins Bett!

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

from Anemone on 08/19/2014 09:12 PM

Hallo Nicki,
 magst du beschreiben was in dem Arztbrief drinsteht? 
Viele Grüße
Anemone