Hallo ich bin die Neue

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,

auf jeden Fall kennst Du jetzt durch Mickys Tipp auch noch einen anderen Anlaufpunkt. Das kann für uns sehr wichtig sein.

Wenn es auch grauenvoll ist, SLE zu haben, so ist es doch eine wahnsinnige Erleichterung, endlich die Diagnose zu erhalten und endlich eine Therapie zu bekommen. Deine Erleichterung kann ich nachvollziehen.

Akzeptanz - ja, das ist ein Prozess, der lange dauern kann.

Großartig finde ich, dass Du schon Linderung durch die Therapie erfährst. Prima.

Gruß

Leya

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Micky, ich hatte von der Klinik in Buch auch schon gehört, für mich ist das aber schon nen ziemlich weiter Weg nach Buch oder Havelhöhe. Bin ja auch nur mit den Öffentlichen Unterwegs.

Zumindest haben sie die Diagnose am Freitag bestätigt. Ich habe jetzt also offiziell SLE. Die ganzen Therapien scheinen auch tätsächlich zu helfen, ich habe heute deutlich weniger beschwerden als noch letzte Woche Samstag. Bin direkt überrascht über die Wirkung.

Ich werde weiterhin durchgecheckt und erfahre Montag dann genau wie es weitergeht.
Nun kann der Prozess der Aktzeptanz beginnen, irgendwie fühle ich mich erleichtert. 

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,
Wenn ich das so lese, bestätigt sich, was ich oft über die Charite gehört habe.
Ich bin in der Rheumaklinik in Buch in Behandlung. Zu Meckern gibt es immer was, aber man ist nicht nur eine Nummer.

Gruß Micky

Re: Hallo ich bin die Neue

Teilstationär...also Tagesklinik.

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,

verstehe ich es richtig, dass Du gerade stationär in der Charité bist?

Gruß

Leya

Re: Hallo ich bin die Neue

Vielen lieben Dank für euren Zuspruch! Das tut so gut*aufsaug*
 @Leya nein mein Doc in der TK ist Dr.Biese. Ich schau aber morgen mal obs da vielleicht nicht noch einen Aupperle irgendwo gibt. Die Charite hat ja mindestens 3 "outgesourcte"  Rheumaabteilungen und jede hat nen anderen klangvollen Namen...dazu kommen ja noch die Rheumastationen der Inneren Charite.
Mir selbst wurde Fr.Dr.Bruns empfohlen(meine einweisende Rheumatologin), soll ne ganz tolle sein. Wirklich bestätigen kann ich das leider, zumindest jetzt, noch nicht. Empfehlen würd ich sie eher weil sie halt in enger Kooperation mit der Charite arbeitet und somit zumindest für Ihre Kollegen kompetenz besitzt. Was ja durchaus hilfreich ist oder sein kann*denkt*

Heute war eine Visite und ich hab nicht alles verstanden was die Drei Doctores miteinander genuschelt haben. Bekommen habe ich einen strammen Tagesplan. Hautarztkonzil, Sport an schweren Geräten, Ergotherapie und zuletzt Wassergruppe.
Ich kann mich gerade kaum noch rühren. Dank der Ergotherapie schmerzen die Hände tatsächlich nicht so schlimm wie sonst und schreiben geht erstaunlich gut, dafür der Rest recht heftig.
Ich habe das Gefühl, das man den Lupus aber gerade auch provozieren möchte um ihn besser einschätzen zu können? Ist zumindest mein subjetives Gefühl, vielleicht bin ich ja auch auf dem Holzweg... 
Morgen geht es weiter... 

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,

sag mal, ist das dieser Arzt  - Dr. Aupperle - gewesen: http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11878967&p=1

Gruß

Leya

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,
es ist immer wieder unglaublich,  was eir Lupis mit Ärzten für Erfahrungen machen. Gib bloss nicht auf! !
Wenn du da nicht weiterkommst, gehst du halt woanders hin. Du hast seit langer Zeit viele ernste Symptome.  
Halt uns mal auf dem Laufenden und fühl dich mal virtuell gedrückt.
Ganz liebe Grüße
Anemone 

Re: Hallo ich bin die Neue

Ganz vielen lieben Dank für euren Zuspruch, das tat gerade richtig gut.

Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben

Heute war Tag eins in der Tagesklinik der Charite. Mehr als Gespräche mit Ärzten und Therapeuten ist heute allerdings nicht geschehen und ich muss zugeben das ich nach dem heutigen Tag wenig motiviert bin, da weiterzumachen...
Der behandelnde Stationsarzt hat mich zur Begrüßung erstmal angeschnauzt, weil man mir vergessen hatte mitzuteilen zu bestimmten Uhrzeiten vor bestimmten Räumen zu warten 
Entsprechend angefressen ging das Gespräch schonmal los. Er stellte die Diagnose in Frage, wegen meiner Leukozyten Blutwerte. Und er wirkte echt genervt. Darauf komme ich ganz schlecht klar, wenn ein Arzt so mit mir umgeht. Mehrmals fragte er mich ob ich nicht doch ein alkoholbedingtes Psychoproblem habe. Dabei trinke ich keinen Alkohol (grundsätzlich nicht), weil ich ihn einfach nicht vertrage. Schon die einweisende Rheumatologin sprach mich mehrmals darauf an. Ist mir ein Rätsel wie die auf sowas kommen. Meine Leberwerte sähen so aus als würde ich Alkoholikerin sein...
Da wäre ich am liebsten heulend rausgerannt heute. Ich habe so komische rote Flecken auf den Handinnenflächen, manchmal breiten sie sich auf die ganze Hand aus und manchmal verfärben die sich dunkellila. Da fragen mich heute alle woher das kommt??? Jeder Arzt und Therapeut fragt mich das???
Ich habe nicht den geringsten Schimmer, was das sein soll oder woher es kommt, wie kommen die dazu mich sowas zu fragen??? Was glauben die denn? 
Der heutige Tag war deprimierend, jedoch muss ich da jetzt dran bleiben. Ich MUSS! Ich seh sonst keine Möglichkeit Hilfe zu bekommen. 

Das schlimme ist, ein Teil in mir fühlt sich sogar bestätigt...unter solchen Umständen kann ich gar nichts akzeptieren... wenn die Ärzte zweifeln...werde ich das auch tun und das ist gerade wenig hilfreich.
 
Ich bedanke mich für eure Anteilnahme, das tuuuuut gerade richtig gut. 

Re: Hallo ich bin die Neue

Hallo Lupina,

wir können Dich gut verstehen es braucht seine Zeit den Wolf zu akzeptieren und mit Ihm zu leben .
Aber auch Du wirst es schaffen ,wenn die Medies Ihre Wirkung zeigen was natürlich bis zum viertel Jahr dauert
bist Du froh ,das es die gibt ! Ohne geht es nicht darum freunde Dich mit Ihnen an und behandle Sie nicht wie Feinde !
Du wirst lernen auf Deinen Körper zu hören öfter eine Pause einlegen  immer schön mit LF 50 eincremen die Sonne macht uns auch ,das Leben schwer .
Was nimmst Du für Medies und hab keine Angst es kann nun nur noch besser werden.
LG.Fischerin