Jetzt krieg ich so richtig Angst...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Jessy am 28.01.2009 09:21

Hallo Lana. Ich kann dich so gut verstehen. Ich laufe seit Juni 08 mit den Flecken im Gesicht rum,(Schmetterling und über die Nase bis zur Stirn)sie jucken, sind trocken und teilweise offene Wunden. Ich leide auch sehr unter meinem Aussehen, aber vielleicht sollte man sich freuen, dass es ja noch viel schlimmer sein könnte. Ich versuche positiv zu denken seit dem ich meine vorläufige Diagnose vor 8 Tagen bekommen habe. Mein Hautarzt hat meinen Ausschlag auf die Psyche und Stress im Job geschoben, nach langem hin und her habe ich den Arzt gewechselt, der hatte sofort den Verdacht auf Lupus( was ich zuvor noch nie gehört habe), 2 Tage später sass ich in der uniklinik und jetzt sind die Ergebnisse da, ja es ist Lupus.Was genau, keine Ahnung, bin noch überfordert und ein wenig geschockt von der Situation. Aber auf jeden Fall werde ich mich nicht unterkriegen lassen, es geht immer weiter und das gleichr möchte ich dir auch raten. Seh das doch mal so, vor einigen Jahren wardie Medizin noch gar nicht so weit und wir haben jetzt guze Chancen mit Medikamenten, dass alles zu überstehen. Was deinen Freund angeht, gib ihm eine Möglichkeit dichh zu unterstützen und habe auch Verständniss für ihn. Ich glaube die Menschen in unserem Umfeld haben fast noch mehr Schwierigkeiten damit umzugehen als wir. Also ich hoffe das mein Roman dir etwas hilft. GLG Jessy

PS: Bin erstaunt das hier so viele sind! Dachte es ist eine seltene Erkrankung?!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 09:56

Guten morgen!

Vielen lieben Dank für eure Worte und eure Anteilnahme! Das baut mich jedesmal sehr auf!
Aber wirklich gut geht es mir auch heute nicht Habe kaum geschlafen und mein Kopfkino macht mich wahnsinnig!

@Monique
Es ist geplant das ich in eine Klinik gehe um mich einer Psychotherapie zu unterziehen. Allerdings kann ich da erst hin, wenn die ganzen Untersuchungen wegen Lupus und so abgeschlossen sind, was hoffentlich bald der Fall sein wird!
Ich habe große Angst dorthin zu gehen, obwohl es bereits mein dritter oder vierter Klinikaufenthalt ist. Aber das erste Mal mit dem roten Gesicht! Ich habe Angst was die anderen über mich sagen könnten wenn ich ungeschminkt bin. Wenn ich geschminkt bin, sieht man kaum was...Trotzdem verkrieche ich mich nur und mag am liebsten gar nicht mehr unter Menschen!

@Gabi
Danke fürs Daumen drücken, dass kann ich gebrauchen! Ich weiß gar nicht, wie ich die Woche rum kriegen soll ohne durchzudrehen!?
Wie bereits erwähnt, geschminkt sieht man kaum was von den roten Flecken, aber ungeschminkt kann ich mich gar nicht im Spiegel betrachten. Ich halte das nicht aus....Mein Freund ist momentan auch total am Ende mit den Nerven! Ich versuche ihm seine Worte ja zu glauben, aber ich kann es nicht verinnerlichen! Wie kann mich ein anderer Mensch gerne anschauen, wenn ich mich nicht ertragen kann????
Weißt du welche Werte bei der Urinuntersuchung wichtig sind? Doppelstrang-DNS-Antikörper ersieht man am Blutbild, oder?

Liebe Jessy
Ich bewundere dich und deine Einstellung zu der Krankheit und zum Leben allgemein sehr!!! Und dein kleiner Roman hat mich sehr zum nachdenken gebracht!
Wie geht es bei dir jetzt weiter? Hast du bereits andere Symptome? Wie genau hat das mit dem Schmetterling bei dir angefangen?
Sorry das ich so viel Farge, du bist sicher selber noch total verwirrt...Hast du Freunde und Family die dir zur Seite stehen?
Ich wünsche dir alles erdenklich liebe!!!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Dani am 28.01.2009 10:07

Hallo Lana,

was wäre denn, wenn nicht Du, sondern Dein Freund plötzlich solche roten Flecken im Gesicht hätte? Würdest Du ihn deshalb weniger lieben und Dich trennen?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Jessy am 28.01.2009 10:18

Guten Morgen Lana. Ich kann verstehen dass du dich verrückt machst, aber du solltest immer versuchen positiv zu denken, dass hilft mir auch. Ich glaube sonst würde ich durchdrehen. Wie es bei mir weitergeht? Ich habe die Ergebnisse am Telefon mitgeteilt bekommen( habe nur die Hälfte verstanden, Fachchinesisch) jetzt soll ich am 06.02 wieder in die Uniklinik, dann werden die Ergebnisse mit mir besprochen. Die Medikamente werden eingestellt und die Organe sollen kontrolliert werden( was das auch immer heisst). Es wurde bei mir eine Biopsie der Haut gemacht, Blutuntersuchungen und Urintest. Die Biopsie war bisher dass Schlimmste. weil ich eine woche mit einen grossem Pflaster im Gesicht rumlief, aber ist jetzt sehr gut verheilt. Ich habe einen tollen Freund, der zu mir hält und meine Freundinnen geben auch ihr bestes, manchmal glaube ich, dass ich eher trösten muss. Mein Sohn gibt mir durch seine lebensfrohe Unbekümmertheit sehr viel Kraft, er fragt immer wann ich denn mal neue Schminke bekomme, damit ich wieder hübsch werde. Mein Chef und meine arbeitskollegen geben mir auch viel Kraft und stehen voll hinter mir. Ich arbeite im Einzelhandel, also habe ich den ganzen Tag mit Menschen zu tun, da denkt man nicht so viel nach, mann ist ja beschäftigt. Meine Flecken fingen an der Nase an( zwischen Nase und Auge) doof erklärt? Auf jeden Fall dachte ich es wäre ein Mückenstich, aber es juckte nicht sondern es war ein stechender Schmerz und es heilte nicht ab, egal was ich gemacht habe, dann wurde die Stelle grösser. Genau so war es beim Schmetterling, erst auf der rechten Seite dann auf der linken, erst kleine Stellen, die sich zusammen getan haben. Mal sind die Wunden offen, mal schuppig, mal nur rot, manchmal geschwollen und an schlechten Tagen alles zusammen. Hbae eine Tönungscreme bekommen, damit fällt es nicht ganz so krass auf. Mittlerweile habe ich auch auf der Stirn eine Stelle( Ponyfriseur musste dann sein). Seit 2 Tagen sind die Ohren betroffen, aber da fällt mir auch noch eine Lösung ein. Wie geht denn deine familie und deine Freunde damit um? Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft und gemeinsam stehen wir das schon durch, oder?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Sternchen63 am 28.01.2009 10:24

Hallo Lana,

Deine ds-DNS-Ak (Doppelstrang-DNS-Antikörper) waren doch negativ! Und Deine Nieren-Antikörper auch. Also mach Dich nicht fertig. Da scheint alles o.k. zu sein. Wenn Du ein Nierenproblem hast, hättest Du vermutlich Blut und Eiweiß im Urin. Das kann der Arzt sofort testen, wenn er ein Labor hat - haben ja die meisten.
Beruhige Dich bitte, es gibt auch andere Erkrankungen, die rote Wangen erzeugen, z.B. Rosacea. Und die Pusteln treten erst in Stadium II auf. Wenn Du nur rote Wangen hast, ist das noch kein Grund zur Panik. Wie gesagt, ich überschminke meine mit Grün und dann mit ganz normalem make up. Vielleicht solltest Du mal das make up wechseln, wenn Du es nicht verträgst (sehr rote Wangen beim Abschminken...). Und womit schminkst Du Dich ab? Ist da Alkohol drin? Das reizt die Haut auch. Du musst alles vermeiden, was die Haut zusätzlich reizt. Lass Dich in einer guten (!) Parfumerie oder Drogerie beraten oder benutze Produkte aus der Apotheke, die nicht reizen. Ich musste auch eine Weile testen, was ich vertrage und was nicht. Habe jetzt aber alles gefunden. Dazu kannst Du Dir auch Proben geben lassen und wirklich erst mal ausprobieren.

LG Gabi

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 12:53

@Dani
Natürlich würde ich mich nicht von meinem Freund trennen! Ich glaube meine Angst verlassen zu werden hängt mit meinem Sebstwertgefühl zusammen, dass zur Zeit so gar nicht vorhanden ist Ständig stelle ich mir vor, wie mein Freund mich wegen einer hübschen Frau verlässt Ich krieg diese Gedanken einfach nicht aus meinem Kopf
Aber wenn er das tut, dann ist er eh nicht wert! Und eigentlich glaub ich auch nicht, das er es tun würde, wir sind immerhin fast 3 Jahre zusammen...Doch diese Angst, dass er sich vor mir ekelt, ist in mir manifestiert...

Jessy
fühl ich mal genuddelt!
Da kommt ja jetzt einiges auf dich zu. Aber sei froh, dass du so ein tolles soziales Umfeld hast, ich denke das ist sehr wichtig!
Ich habe eigentlich nur noch meinen Freund und seine Mama mit denen ich irgendwie darüber reden kann. Mein Vater ist gestorben und meine Mama ist psychich schwer krank und lebt in einer Klinik. Von meinen Freunden hab ich mich seit dieser Hautproblematik sehr zurückgezogen, trotzdem melden sich alle noch regelmäßig, aktzeptieren es aber, wenn ich nicht raus mag. Mein Studium musste ich jetzt auch unterbrechen, weil ja bald mein Klinikaufenthalt ansteht...
Manchmal gibt es Tage, da denke ich etwas positiver aber meißtens bin ich eher traurig und verzweifelt! Ich hoffe sehr, dass die Therapie mich ein wenig aus diesem Tief rausholen kann!
Meine roten Stellen kommen ja eigentlich von der Rosacea und auch die geplatzen Äderchen. Aber seit gestern hat sich die HAUT wieder verändert und ist erhaben und seltsam. Daher meine Panik, dass ich auch den Schmetterling bekomme. Aber morgen hab ich nochmal einen Termin bei meinem Hautarzt. Vielleicht kann er ja mehr sagen!?

@Gabi
Hab ja gestern Urin abgegeben, aber ich habe meine Periode...Ich glaube das ist nicht so toll...
Rosacea wurde bei mir ja schon diagnostiziert und die Pusteln hab ich auch schon Von daher bin ich wohl schon im II Stadium. Was passiert denn im III Stadium?
Auf jeden Fall nehme ich schon Produkte aus der Apotheke (LaRoche) die ich super vertrage, auch zum abschminken. Trotzdem geht es meiner Haut nicht gut - liegt vielleicht auch am momentanen Stress! Zum schminken nehme MineralPuder, dass super abdeckt und auch von meiner Haut sehr gut vertragen wird! Gehe ich richtig der Annahme das du auch Rosacea Betroffene bist?

Viele liebe Grüße
Lana

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mary88 am 28.01.2009 13:12

Du bist Hübsch wie du bist Wenn man jmd liebt, dann liebt man diesen Menschen nicht nur wegen seiner verpackung. Zur Hellenhaut wird langsam wieder IN- denk immer dran, vor Jarhunderten war helle Haut sehr edel. Weißt du warum, weil nur die Arbeiter draußen auf dem Feld braun waren. Wirklich je heller die Frau desto schöner. ic kann dich sehr gut verstehen, bevor ich so krank geworden bin, war ich süchtige Solariumgängrin und jaaa blass fand ich hässlich! Aber der Vortel ist, in 10 Jahren werden meine Feundinnwen schön alt aussehen und ich nicht *böse lach * schätze, dein Leben und habe keine Verlustängst! Denk immer dran, etwas was ersetzbar ist, dashat man nie geliebt oder geschätz;) Es gibt 100 Mensche die vllt schöner eHaare haben, schönere Haut usw, aber es gibt niemanden ein 2 mal und das sollte dir klar sein. Dein freund weiß dich zu schätzen und wenn nicht, dann wird es jmd anders tun. Das Leben ist zu wertvoll um sich wegen swas kaputt zu machen. Ich war früher sehr eifersüchtig und habe meine Beziehung genau damit kapt gemacht:( aus diesem Fehler habe ich gelernt!!!! Schau in den Spiegel lach dich an und sag dir selber wie schön du bist und das du es Wert bist und jeder der das nicht zu schätzen weiß, den brauchst du nicht in deinem Leben!!!

Vier Dinge kommen im Leben nicht mehr zurück: ♥|...Die Tage, die du gelebt hast...|♥ ♥|...Die Erfahrungen, die du gemacht hast...|♥ ♥|...Die Worte, die du benutzt hast...|♥ ♥|...Die Chancen, die du verpasst hast!...|♥

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Esther am 28.01.2009 13:20

nö - nicht so gut....

weißt du was? ich wünsch dir das !

he !!! Mädl !! Hast du mal in den spiegel geschaut. du bist wunderhübsch !!!!!!!!!!!!!!!!!!! (ich weiß schon - dass du das grad nciht so siehst... aber es ist so....)


ich hab viele allergien - und darf mehr oder weniger fast nichts an kosmetika benutzen. aber es gibt viele alternativen -die die haut nciht reizen.....


lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 29.01.2009 11:14

@marry
Ich danke dir für deine lieben und vor allem wahren Worte! Es hat mir sehr gut getan das zu lesen und gestern hat es mir wirklich den Tag gerettet Danke! Auch heute versuche ich die Dinge etwas gelassner zu sehen, es fällt allerdings schwer...
Ich bin überrascht wieviele junge Leute doch von der Kranheit betroffen sind und habe mich ein bißchen durch deine Forenbeiträge gelesen. Wie geht es dir denn heute? Wann und womit haben deine Beschwerden angefangen?
Die Sache mit dem Solarium fällt mir wirklich sehr schwer! Ich fühle mich häßlich und krank. Am meißten Angst habe ich, wenn der Sommer bald kommt Mit käsigen Beinen kann ich mich in einem Rock wohl nicht mehr zeigen

@Esther
Leider fühle ich mich momentan alles andere als schön, trotzem danke dass du es wohl so siehst (wie auch immer du das schaffst?)

Liebe Grüße an euch alle!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mary88 am 29.01.2009 12:27

Das ist schön zu hören, eine gute Tat habe ich also schon mal verbracht.Ich habe ja SLE mit Nierenbeteiligung und glaub mir, das mit dem Aussehen verstehe ich. Meine Haut ist gerissen, habe solch Schwangerschaftsstreifen, hatte 25l Wasser angesammelt und meine Augen sind ständig angeschwollen (was mich auch seeehr belastet) vllt hast du ja studivz.net da kannste dir Fotos ansehen wie ich eigentlich ausschaue. Mein Gesicht ist rund wie ein Pfannekuchen vom Cortison usw. aber das allles wird besser... jetzt geht es mir seit Nov. schlecht und manchmal habe ich garkeine Hoffnung, aber dann denke ich wieder an die kleinen Kinder die schlimmeres haben und es nicht verstehen, wie sie trotzdem lachen und komme mir dann immer ziemlich schäbbig vor. Ich glaube da ganz stark dran das dieser SLE, den ich mitlerweile wie meinen störenden Mibewohner sehe, der sich jetzt halt deutlich gezeigt hat, dass dieser sich bald in den Keller verzieht sprich, in den kleinen Zeh und da die nächsten Jahre bleibt. Angst hin oder her, mein Ziel ist dieser l Colaaaa den ich seit 3 Monaten niht mehr getrunken habe... eine Tüte Chips und ganz gesalzene Tomaten wohl wahr... ach und nicht zu vergessen, alles ungesunde:):):):):)was essbar ist, denn mom lebe ich wohl Gesünder als jemals zuvor.


Zu unserem Solariumproblem, von Dove gibt es ne Lotion die heißt Dove- Sunshine Body Lotion. Meine Freundin benutz dirse, ist kein typischer Selbstbräuner, hat sie mir gleich mitgebracht benutz habe ih sie noch nicht. Nütz ja mom auch nicht, meine Augen verdeckt es ja trotzdem nicht Aber sobald es mir wieder besser geht, werde ich sie testen und dann berichten:) man kan sich auch in Studios mit Selbstbräuner einsprühen lassen, lohnt aber nicht, ist teuer und meist Orange. Jaa, ich bin ein freak, ich kenne das, mein erster Gedanke war, wenns frühling ist, ok geht das ja noc,aber im Sommer... wie ist das denn dann mit schwimmen gehen??? Ist das auch verboten? Die Sonnencreme ist ja auch der Hammer, früher musste man die nicht zahlen, seit einihen Jahren schon, der Schutzfaktor ist riesig, bis die einwirkt :( aber was tut man nicht alles... Habe schonmit einer Freundinabgemacht das wir für mich im Sommer ein Zelt am Silbersee aufstellen, so das ic erst rausgekrochen komme wenns nicht mehr sooo prallig scheint seh die Sache mit Humor, versuche ich auch... BoFrost-Urlauber sind auch seeeexy! -und nein,ich bin nicht unreif, nur wenn ich mir alles schlecht rede, dann wird es auch nicht besser.

Du kannst sovieles aus dir machen, auch wenn du blass bist, du schaust doch wirklich hübsch aus!!! Also wenn man so manch Leute sieht... Die Hauptsache ist, das man gepflegt ist und das man alles noch alleine kann... Es gibt auch genug schminke, ich hab auch so risse auf der Nase, oder äderchen. keine ahnung was das ist, aber wo ich mitten im Schub war, wo es ganz schlimm war, war mein ganzer körper rot, es hat gejuckt und mein Gesicht war roooot... allesSchuppig usw.
Siehste it auch besser geworden, es wird... glaube mir es wird, glaub daran!

Vier Dinge kommen im Leben nicht mehr zurück: ♥|...Die Tage, die du gelebt hast...|♥ ♥|...Die Erfahrungen, die du gemacht hast...|♥ ♥|...Die Worte, die du benutzt hast...|♥ ♥|...Die Chancen, die du verpasst hast!...|♥