Lupus und Partnerschaft
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Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 02.04.2009 14:44Hallo,
wie gehen eure Partner mit eurer Erkrankung und den Nebenwirkungen und allem was dazu gehört um? Sind sie engagiert und beschäftigen sich auch damit oder sind sie eher zurückhaltend und wollen davon nichts wissen? Oder ist der Lupus einfach kein Thema bei euch?
Eure Erfahrungen würden mich schon sehr interessieren.
LG Lisa
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Re: Lupus und Partnerschaft
von BlueEyes am 03.04.2009 10:13Hallo Coxinella,
ja das Thema Lupus und Partnerschaft ist so ein heikles Thema
. Also mein Ex-Freund hat mich damals gesund kennengelernt und ich bin in dieser Beziehung krank geworden. Am Anfang hat er es noch weggesteckt, aber es wurde dann immer schwieriger. Nach ein paar Jahren Lupus hat er sich dann von mir getrennt, weil er damit nicht klar kam.
Mein jetziger Partner kommt mit dem Thema Lupus sehr gut zurecht und unterstützt mich, wo er nur kann. Hab ihm von Anfang an davon erzählt, auch was alles so passieren kann. Er steht voll hinter mir. Das macht mich sehr sehr glücklich. Ich denke, es kommt auf den Partner an und ich persönlich kann es auch keinem übel nehmen, wenn er sagt, er kommt nicht damit zurecht. Manchmal kommt man als Betroffene nicht mal klar damit und versteht es an manchen Tagen kaum, warum alles so ist. 
Wie schon geschrieben, ich bin froh, das mir mein Partner über den Weg gelaufen ist und alles so nimmt wie´s ist, auch wenn es viele Höhen und Tiefen gibt.
Liebe Grüße...
Re: Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 04.04.2009 12:00Hey,
bei mir war es ähnlich. Mein Ex hat mich auch gesund kennengelernt und gleich als wir zusammen gekommen sind, bin ich auch krank geworden (das hatte aber nichts mit der Beziehung zu tun ). Er hat schon viel Rücksicht genommen und so, aber in vielen Situationen hat er nicht so reagiert, wie ich es gerne gehabt hätte (zB. war er am Tag vor meiner LungenOP, währenddessen und am Tag danach nicht bei mir im KH, obwohl er es zeitlich JEDEN TAG geschafft hätte!). Das war mitunter, für mich, ein Trennungsgrund. Er meinte zwar, dass meine Erkrankung KEIN Hindernis für ihn war, aber er mochte es nicht, wenn ich am, laut ihm, "jammern" (laut mir war es "ein Sprechen über die Krankheit") war. Also war es im Grunde doch ein Problem für ihn. Naja, das Thema Ex ist seit drei Jahren vorbei und mein neuer Freund, mit dem ich jetzt seit fast 10 Monaten zusammen bin, ist da ganz anders. Hab ihm das gleich beim ersten Date mitgeteilt, dass ich anders bin als andere. Er akzeptiert es auch. Meine Lungenverschlechterung hat er jetzt auch komplett mitbekommen und hat sich ganz arge Sorgen gemacht. Leider wohnen wir nicht zusammen und sehen uns nur am Wochenende, so dass er mich immer nur erlebt, wenn es mir einigermaßen gut geht, weil ich dann ja schon versuche, in der kurzen Zeit, die wir immer nur haben, mich zusammenzureißen, damit wir das Wochenende genießen können. Er wird mit der Zeit da auch hineinwachsen und mir die Unterstützung geben, die ich brauche, da bin ich ganz optimistisch. Aber ich könnte es ihm nicht verübeln, wenn er mit der ganzen Sache nicht klar kommen und wir uns daraufhin trennen würden... Aber so sieht es ja zum Glück nicht aus .
Ich denke auch, dass es ganz auf den Partner ankommt, vor allem auf seine "Reife" und seine Toleranz.
LG
susanne36
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus und Partnerschaft
von susanne36 am 04.04.2009 12:52Also bei mir läuft alles Prima habe seit 1993 den Lupus,kennen gelernt habe ich meinen Mann 1999 und im September 2000 sind wir dann fest zusammen gewesen,dann Dezember 2000 Chemo wo er direkt mit gegenagen ist wie jeden Monat,er wusste von Anfang an was ich habe er hat sich dann im Netz informiert über die Krankheit,er musste schon viel mit erleben Lungenriss,Gehirnhautentzündung,Speise Röhren Viren Bakterien Pilze er war jeden Tag im Krankenhaus da, vor und nach der Arbeit,er unterstützt mich wo er kann.Lg Susi
2001 Hochzeit und da haben wir uns geschworen wie im guten und in schlechten zeiten und so ist das bis heute auch geblieben.
Re: Lupus und Partnerschaft
von coxinella am 04.04.2009 19:42Das hört sich doch gut an. Dann hoffen wir mal, dass es für die Ewigkeit so bleibt...
Re: Lupus und Partnerschaft
von PinkeMary am 05.04.2009 12:47Hi Lisa,
ich war mit meinem jetzigen Mann gerade mal zwei Monate zusammen, als der Lupus anfing auszubrechen. Ein Jahr später habe ich dann eine Endoxan-Stoßtherapie mit hohem Kortison bekommen. Somit habe ich knapp 30 Kilo zugenommen, mein Körper ist dadurch schon etwas "entstellt" aufgrund der vielen "Schwangerschaftsstreifen", die ich bekommen habe. Für Stephan war das vollkommen egal, ich bin seine Traumfrau und er liebt mich, egal ob ich 80 Kilo oder 60 Kilo wiege (für mich war die Gewichtszunahme sehr schlimm).
Ja mittlerweile sind wir fast drei Jahre verheiratet. Auch unser Versuch vom letzten Jahr, ein eigenes Kind zu bekommen, ist leider gescheitert, aber es hat uns noch enger zusammengeschweißt. Stephan ist zum Glück auch kein "Ego-Mann", der sich z. B. auf jeden Fall fortpflanzen muss. Er hat viel zurückstecken müssen durch meine Erkrankung, aber wie gesagt, er macht das gerne, weil er mich liebt. Auch unterstützt er mich in allem, was mir gut tut. Sei es weniger Stunden zu arbeiten oder sei es mein körperlicher und "seelischer" Ausgleich durch reiten zu steigern.
Viele Grüße
Pinke Mary
Re: Lupus und Partnerschaft
von Lusoria am 09.04.2009 19:48Ich bin jetzt knapp 1 Jahr mit meinem Freund zusammen. Schon gleich zu Beginn unserer Beziehung habe ich ihm von meinem Lupus erzählt. Er ist von Anfang an super gut damit umgegangen. Egal was bis jetzt war, nie musste ich einmal angst haben, dass ich ihn deswegen verliere. Im Gegenteil, durch die Krankheit ist unsere Beziehung von Anfang an voller Vertrauen gewesen und wurde durch sie Stück für Stück stärker.
Manchmal ist es natürlich nicht immer so leicht, er ist selber Mediziner und sieht die Dinge manchmal zu sehr schwarz auf weiß. Diagnostik als Lösung aller Probleme ....aber dies meinst nur, wenn es das Gefühl bekommt, er kann mir zur Zeit nicht richtig helfen. Dies macht ihm manchmal schwer zu schaffen. Aber ich möchte mich gar nicht Beschweren, all das ohne jemanden durchzumachen, kann ich mir kaum vorstellen und werde ich auch hoffentlich nie erleben müssen!
theo1956
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus und Partnerschaft
von theo1956 am 10.04.2009 10:46Hallo coxinella,
nach fast 29 Ehejahren ist Lupus für uns eine normale Tatsache geworden mit der wir leben. Natürlich ist es nicht immer einfach auf viele Dinge verzichten zu müssen Was uns und mir vielmehr zu schaffen macht, ist die Dummheit und Borniertheit der Mitmenschen, Eltern und meinem Bruder. Die haben absolut kein Verständnis dafür das ich nicht mehr arbeiten kann, das meine Freizeitaktivitäten sich nach dem Lupus ausrichten.
Inzwischen ist der Kontakt zu meiner Sippe völlig zusammengebrochen, denn die sind der Meinung ich simuliere denen was vor. Die Bezeichnung ich sei ein Sozialschmarotzer war das harmloseste was wir zu hören bekamen.
Aber auch damit kann ich leben ist zwar nicht so einfach aber es gibt schlimmeres.
Schöne Grüße Theo
Re: Lupus und Partnerschaft
von Katrin am 10.04.2009 12:25Hallo Coxinella,
als ich meinen Partner vor fast 14 Jahren kennengelernt habe, war ich auch gesund. Nach 2 Jahren bekam ich die Erkrankung und er hat alles von Anfang an mitbekommen. Auch als ich 2003 Chemo bekam und ich (bzw. wir) fast 2 Jahre richtig zu knacken gehabt habe, hat er zu mir gestanden.
Er sagt auch immer, das er mich liebt und das die Krankheit kein Grund für ihn ist, sich zu trennen oder so.
Bei uns ist das Problem, das ich das leider manchmal anders sehe. Bei uns ist der Kinderwunsch auch nicht in Erfüllung gegangen und leider gebe ich mir die Schuld daran. Mein Verstand sagt, das ich das nicht muß, aber es ist einfach so. Und ich denke schon sehr oft, das ich ihm und seinem Leben im Weg stehe. Leider sage ich das auch manchmal. Ich weiß, das ich ihn auch damit verletze, aber ich bin manchmal (wenn ich meinen moralischen habe) dann fest davon überzeugt.
2003, wo ich den heftigen Schub hatte, war das sehr extrem. Da habe ich ihm auch gesagt, das er sich wen anders suchen solle. Damit muß ich ihn sehr vor den Kopf gestoßen haben. Aber leider habe ich das damals so gesehen. Ich mochte mich und meinen Körper überhaupt nicht mehr und konnte mir daher auch überhaupt nicht vorstellen, das jemand anders bzw. mein Freund mich noch lieben könnte.
Gott sei Dank....haben wir diese Zeit auch überstanden. Und ich danke meinem Freund Vahidin dafür, das er jetzt schon so viele Jahre an meiner Seite ist, mir zuhört, mit mir lacht und weint, mir Kraft gibt und einfach immer da ist, wenn ich ihn brauche.....in guten wie in schlechten Zeiten.
Ich werde weiterhin an mir arbeiten, das ich irgendwann davon weg komme, immer die Schuld bei mir zu suchen...was den Kinderwunsch angeht. Wenn ich das in den Griff bekommen würde...dann wäre es perfekt.
Auf jeden Fall möchte ich sagen... wenn man den richtigen Partner an der Seite hat, dann dürfte Lupus und Partnerschaft kein Problem sein.
Viele liebe Grüße
Katrin
Re: Lupus und Partnerschaft
von Layla am 13.04.2009 05:26Aloha,
meiner hat mich auch verlassen, es war ihm zu kompliziert und ne Ausrede musste herhalten..
Naja nicht jeder kann damit um...
Aber das Leben geht weiter, gell :)