wieder keine ruhe!!

wieder keine ruhe!!

von Marlies am 23.04.2009 06:22

ich muß nun auch mal bischen jammern..

hatte letzten freitag kontrolle in der rheuma, alles super nur die nieren machen nicht mit dabei.
die eiweißwerte haben sich in den letzten paar wochen verdoppelt.

deswegen hab ich meine koffe schon wieder mal gepackt und muß heute stationär ins krankenhaus
wo heute um 12 uhr die nieren biopsiert werden. letztes jahr kam ich grad noch ohen biopsie
über die runden, da die eiweißwerte nach 100mg cortison intravenös schnell wieder runter gingen.

aber cortisonstoß ist doch keine lösung dafür?
viel corti gute werte und wenn ich runter damit gehe kommt der mist ja wieder.

wäre da nicht mal endoxan die besser wahl um dem lupi mal so richtig eins reinzuwürgen?
hatte ja noch nie ruhe von meinem vieh und die ärzte sind auch ratlos mitlerweile.
endoxan oder cortisonstoß wurde schon besprochen, also eins der beiden wird es wohl werden.

den lappi nehm ich mit ins kh, dass heisst ich bin auf eure antworten gespannt *g*


bis bald
marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: wieder keine ruhe!!

von kleinepebbles am 23.04.2009 08:27

Hallo Marlies, tut mir leid, dass du ins KH musst!
Ich war im Sept.08 2 Wochen wegen den gleichen Problemen die du auch hast ebenfalls im KH.
Ich hatte auch vielzuviel Eiweiß im Urin, hohen Blutdruck und der Kreatininwert war auch angestiegen.
Zuerst hieß es auch Biopsie und Endoxan, dann aber bekam ich ohne Biopsie einen Cortistoß von 100mg., inzwischen reduziert auf nur noch 7,5mg. und wurde auf Myfortic eingestellt.
Mir hat das gut geholfen, bis heute haben sich alle Werte sehr verbessert.
Ich drücke dir die Daumen und von Herzen baldige und gute Besserung!

liebe Grüsse-Inge

Re: wieder keine ruhe!!

von SabineS am 23.04.2009 11:23

Hallo Marlies,

das tut mir wirklich Leid für Dich, dass es Dir wieder so schlecht geht!

Ich habe auch Lupus mit Nierenbeteiligung. Mein Doc sagt, eine Biopsie wäre nicht mehr nötig, da es ja eindeutig ist, wenn der Eiweißwert ansteigt und durch einen Cortisonstoß wieder runtergeht, dass es dann vom Lupus kommt. Nur wenn der Lupus inaktiv ist und der Eiweißwert trotzdem hochgeht, sollte man biopsieren, sagt er. Ich würde mir das mit der Biopsie nochmal gründlich überlegen, ob Du da einwilligst. Vielleicht bist Du auch nicht gut auf die Medikamtente eingestellt. Ich würde erst noch die Lupusaktivität testen lassen und mit Ärzten besprechen, was es für Möglichkeiten gibt, den Lupus medikamentös besser einzustellen. Jede Gewebsentnahme ist eine Verletzung des Gewebes. Das würde ich nur machen lassen, wenn trotz Behandlung - z. B. mit Cortison - die Eiweißausscheidung und Kreatininwert nicht besser wird.

Ich habe im übringen selber bei mir festgestellt, dass die Eiweißausscheidung nach jedem Schub mehr wird und auch nicht mehr runtergeht. Aber da hat der Arzt gesagt, das wäre normal, das Gewebe wäre eben dadurch dauerhaft geschädigt und damit müsste ich leben. Nur wenn die Werte wirklich plötzlich im Vergleich zu bisher ansteigen, wäre das ein Alarmsignal.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: wieder keine ruhe!!

von Micky am 23.04.2009 11:29

Hey Marlies,

da hast du ja wirklich nichts Schönes vor dir. Wenn du in der Klinik bist, sprich halt mal mit den Ärzten, auch was das Endoxan angeht. Vielleicht hättest du dann ein bisschen Ruhe.
Ich darf vermutlich im Mai auch wieder "einrücken" und dann wird Endoxan vielleicht auch wieder ein Diskussionspunkt sein. Ich kann´s dir nachfühlen!

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: wieder keine ruhe!!

von Kruemelmonster am 23.04.2009 11:50

Liebe Sabine,

auf die Gefahr hin, dass du mich jetzt für erbsenzählerisch veranlagt hältst, aber ich möchte dann doch mal kurz den Forumsknigge zitieren- da steht:

"Bitte achtet darauf, dass wir und Ihr keine medizinischen Ratschläge geben dürfen. Wir können unsere Erfahrungen austauschen, Informationen weitergeben usw. Einen Arzt können wir nicht ersetzen."

Das Original ist hier nachzulesen.


Übernimmst du dann im Bedarfsfall die Dialyse für Marlies, bzw. die medizinische Verantwortung anstelle ihres Arztes?
Sorry, aber du lehnst dich diesbezüglich im Moment nicht nur in diesem Thema verdammt weit aus dem Fenster- und das halte ich persönlich für noch viel verantwortungsloser und gefährlicher als du die vorschnellen Diagnosen und Handlungen von Ärzten, die du ebensowenig kennst und gesehen hast wie die von diesen Entscheidungen betroffenen Patienten (=der fragende Forumsteilnehmer).

@Marlies: Ich drück die Daumen für die Biopsie und eine hoffentlich greifende Therapie in Folge dessen- halt uns auf dem Laufenden. Und sorry fürs Verwässern deines Threads.

LG
Krümelmonster

Re: wieder keine ruhe!!

von RedCow am 23.04.2009 11:57

Hallo, Große!

Freut mich, dass du den Lappi mit hast..den Rest..weisst du eh schon
Freu mich schon von dir zu hören!

Toi Toi Toi für gleich eben!

LG und AAAAALLES GUTE!
Sarah Maria

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: wieder keine ruhe!!

von drago0404 am 23.04.2009 12:46

Hallo, ich drück dir ebenfalls die Daumen und wünsche Dir alles Gute.
Die Ärzte werden schon wissen, was und warum sie das machen. Bei mir war es damals auch so, dass ich viele Sachen als sinnlos empfunden habe und eigentlich nicht damit einverstanden war und mich mehr oder weniger überreden ließ, doch rückwirkend haben die alles perfekt gemacht, ich hab schon lange Ruhe vorm Lupus (toi, toi, toi).
Die haben jahrelang studiert, haben auch praktische Erfahrung und sehen alles mit anderen Augen wie wir! Ich hab quasi alles mit mir machen lassen, da das Eiweiß immer höher ging und nun ist es seit Jahren auf Wert von einem Gesunden. Das wird schon wieder, vertrau den Ärzten. Biopsie haste ja sicherlich jetzt hinter dir, musst du auch 24 Stunden liegen? Das fand ich furchtbar, bin schon so hibbelig!

Re: wieder keine ruhe!!

von PinkeMary am 23.04.2009 12:55

Liebe Marlies,

so ein Mist, diese Situation kenne ich auch nur zu gut. Drücke dir die Daumen, dass du die Biopsie gut überstehst. Ich finde das schlimmste daran ist immer der nette Schieber, auf den man dann gehen darf....

Ich denke, die Ärtze werden schon am besten wissen, ob Cortison ausreicht oder ob Endoxan das bessere Medikament ist. Bei meinem damaligen schweren Krankheitsschub war die Niere bereits so sehr entzündet, dass Kortison alleine nicht mehr ausgereicht hat, somit bekam ich zusätzlich Endoxan.

Aber ich hoffe für dich, dass du kein Endoxan brauchst, denn Endoxan hat ja auch Nebenwirkungen und wenn ich an die Nebenwirkungen, die ich damals hatte, denke, dann kann ich dir echt nur wünschen, dass du es nicht brauchst.

Aber mal ne ganz andere Frage: Bei mir hat man damals erst das Biopsie-Ergebnis abgewartet, bevor ich Endoxan bekam. Warten die bei dir nicht erst auf das Ergebnis?

Viel Glück und alles Gute

Pinke Mary

Re: wieder keine ruhe!!

von Esther am 23.04.2009 13:09

hi marlies.....

hoff du hast die ewige anamnese (bla-bla-bla-) - aufnahme schon hinter dir........ ?
nette zimmernachbarn ?
schönes zimmer ?
(ja ja i weiß du machst nicht urlaub......)

haben die ärzte schon eine idee ....... ?

gott sei dank hast den schleppi mit


glg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: wieder keine ruhe!!

von Renate am 23.04.2009 13:29

Hallo Marlies,

ich drück dir die Daumen, dass es bald wieder besser wird und wünsche dir gute Besserung.

@ SabineS: es ist manchmal nötig öfter zu biopsieren bei einer Nierenbeteiligung ! Gerade um es eben medikamentös richtig einstellen zu können.

LG Renate