wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Hallo Merbi,

ich habe den SLE seit 1999, da war ich 16 Jahre alt. In diesem Moment hatte sich mein Teenagerleben sehr verändert. Konnte nicht mehr so, wie früher, lange in Discos gehen oder so. Musste sehr oft zurückstecken, was meine Kräfte anging. Auch hatte ich die Therapien nicht vertragen und war sehr sehr oft wochenlang im Krankenhaus. Hab mich dann sehr intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und gelernt damit umzugehen. Bin auch während der endoxantherapie weiter in die Schule gegangen, weil ich unbedingt mein ABI machen wollte,aber leider hat mich die Krankheit eines besseren belehrt.Hab dann meine Ausbildung angefangen und arbeite heute Vollzeit ohne Probleme. Lebe mein Leben wie früher auch. Wir( mein Schatz und ich) haben einen Kinderwunsch, den wir demnächst mal in Angriff nehmen werden. ich stehe heute der Zukunft mit dem SLE sehr positiv gegenüber und auch durch den heutigen Stand der Medizin wird es uns Lupis gelingen sehr alt damit zu werden.

LG
BlueEyes

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Hallo, Merbi!

Insgesamt hab ich das Ding wohl seit Geburt am Hals, die Diagnose hab ich seit 5 Jahren (Verdachtsdiagnose Ende 2005, Diagnose Februar 2006).
Ich hab in der Zeit von Resochin über Imurek, Mercaptopurin, MTX, Immunglobulinen bis jetzt zum CellCept ein paar Dinge durchprobieren dürfen, die Zusatzdiagnosen sammeln sich jedes Jahr.
Ich musste die Schule abbrechen, hab keine fertige Ausbildung und bin erwerbsunfähig; die einzige 'Abwechslung' sind fast wöchentliche KH-Termine. Bei mir hat der Wolf mein ganzes Leben umgekrempelt, und ich kann mich noch immer nicht so recht damit abfinden, aber wie du siehst: es kann einem auch sehr gut damit gehen

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Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Hallo Merbi,

ich bin noch ein richtiger Neuling hier ^^

Meine Diagnose wurde Ende Juli 2010 gestellt

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

HI Merbi!!
Bei mir fing 1998 alles an, damals wurde der bei mir ein Sjörgen Syndrom diagnostiziert, da war ich 12. Es brach eine Welt zusammen, ich Rheuma? nie und nimmer. Es hat sehr lange gedauert bis ich mich damit abgefunden habe. Dann kam 2002 der Lupus mit dazu und auch die stärkeren Medikamente, zuvor nur Cortison und Quensyl dann plötzlich Imurek und jetzt seit 2009 MTX. Nunja seit dem versuche ich mein Leben zu leben, ich achte auf den Wolf dass ich nichts zu viel mache, aber ich verzichte nicht.
Mein Wolf ist zurzeit ruhig, er ist glaube ich im Winterschlaf,lach , aber er kann jederzeit ausbrechen. D.h. jetzt nicht dass ich nur zuhause sitzte und den Tag abwarte, ich habe die Schule abgeschlossen, einen Beruf erlernt in dem ich jetzt halbtags tätig bin, führe eine glückliche Beziehung und versuche wie eine normale junge Frau zu leben.
Kurz gesagt: Ich lernte damit zu leben, mein Leben anzupassen und versuche, soweit es geht, auf nichts zu verzichten. Wenn ich es zu doll getrieben habe bekomme ich am nächsten Tag die Rechung dann bin ich erstmal einen Tag lang fertig und liege nur auf dem Sofa, aber sonst bin ich zufrieden und hoffe sehr alt zu werden!
Ich hoffe das du bald eine Antwort bekommst und nicht länger in Unwissenheit lebst.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!

LG Outrider

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Ich habe seit Okt.1986 den SLE. Mein Leben hat sich ab diesem Zeitpuntk sehr verändert. Die Krankheit drängte sich sehr in den Vordergrund. Damals war ich nicht einmal noch 21 Jahre alt. Doch die Jahre vergingen. Bis zum Jahre 1998 hatte ich viele Schübe, viele Endoxan-Stösse, viel Cortison und Spitalsaufenthalte hinter mir. 1994 habe ich auch mein ungeborenes Baby gehen lassen müssen, weil meine Nieren eine Schwangerschaft nicht aushalten, un dich im 4 Monat eine Gestose bekommen habe.
Aber die Zeit heilt alle Wunden, und ich kann sagen, dass ich seit 1998 in REmission bin. Mein Leben hat sich damals beruhigt. Ich habe auf Teilzeitarbeit umgestellt. Habe meinen Mann kennengelernt und mich in psychiatr. Therapie begeben. 5 Jahre lang bin ich zu meiner Ärztin gegange. DAs hätte ich schon viel früher machen sollen.
An Medikamenten nehme ich Sanidmmun, Acecomb, Acemin und Treslen. Alle 3 Monate gehe ich ins Spital zur Kontrolle.
Heute kann ich sagen, es geht mir gut...sehr gut. Bin ein zufriedener Mensch, habe keine Schmerzen, und auch sonst keine Einschränkungen. Bin halt nicht so belastbar wie viele andere. Aber wenn ich so lese, was manche von den Forumsmitgliedern so mitmachen, dann danke ich Gott, dass es mir so gut geht. Das war nicht immer so. ABer jetzt ist es so...und dieses JETZT geniese ich.

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Hallo Merbi,
ich gehöre wohl auch zu den alten Hasen...ich bekam meine Diagnose 1986. Ich war damals 22 Jahre alt, Studentin und hatte auch riesige Ängste. Natürlich gab es in den letzten 24 Jahren viele miese Zeiten und Krankenhausaufenthalte, Therapien und Tränen, aber viel mehr gab und gibt es die schönen Zeiten und die will ich noch gaaaaannnnnz lange genießen. Ich lebe eigentlich völlig normal, habe eine mitlerweile fast 16jährige Tochter und bin seit 17 Jahren verheiratet.
Ganz herzliche Grüße
Angie