Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Bei mir gings ganz fix:

Dauer:
ca. 2 Wochen - August/September 1992

Ursache der schnellen Diagnose:
Eine tolle Hautärztin, die meine Erytheme ziemlich schnell "identifiziert" hat, mir Blut abgenommen hat und mich daraufhin stationär in die Klinik eingewiesen hat, die die Diagnose gesichert hat.
Außerdem waren meine Erytheme ziemlich lehrbuchhaft (roter Rand, weiße Ablassung in der Mitte)



Edit:
Jahr der Diagnose ergänzt

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Mmmh...
Also bei mir dauerte es ca 3Jahre
2005- 2008

ab 2005 Gelenkschmerzen, Müdigkeit- diagnostiziert ein EB- Virus
Die Müdigkeit wurde mir nie so richtig abgenommen ( "stell dich nicht so an, in dem Alter..." ihr kennt das ja sicher)

Ende 2007 dann so schlimme Schmerzen in den Beinen, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Um Silvester rum dann zum Arzt -> HB von 8 -> ab zum Hämatologen/ Onkologen -> Eisentabletten, keine Besserung, deshalb ambulante Knochenmarkspunktion. nach der bin ich dann umgekippt, also ab ins KH, Betten von diesem Onkologen (von dem hab ich übrigens heut noch Albträume). Die keinen Plan, was ich hab, Krebs wars ja -zum Glück- keiner. Fröhlich mit Cortison (was mir wohl das Leben rettete) vollgepumpt und ordentlich NaCl rein. Da meine Nieren das nicht mehr witzig fanden, sammelten sich gut 10kg Wasser bei mir im Bauch, was dieser überaus fähige (Achtung Ironie) Arzt gekonnt ignorierte.
Nach ner Woche dann in die UniKlinik FFM, da dann Verdacht auf Masern (wegen des Erythems, schön wäre es gewesen).

Letzten Endes gab mein Erzeuger (sag ich bewusst so, mehr ist er nicht mehr) dem Oberarzt auf Kinderstation den Tip, doch mal nach SLE zu suchen -> Nierenbiopsie

-> Diagnose stand. Das war dann im Februar 2008.

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Bei mir dauerte es 4 Jahre (2003-2007)


Gründe: - Das Kind simuliert nur. Das will nur Aufmerksamkeit --> Psychologe
- ab 2005 dann Beobachtung in der Immunologischen Ambulanz der Kinderklinik Bonn aber ohne Diagnose nur
"komische Blutwerte"

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

aufgefallen das etwas nicht mit mir stimmt, april 2007
als der hausartz nicht mehr weiter wusste september 2007
hat er mich ins uniklinikum aachen geschickt dort haben sie nach 2 wochen die diagnose gestellt sle

im nach hinein hätte der hausartz mich viel früher dort hinschicken sollen
aber im uniklinkum ging alles ratz fatz ,alle möglichen untersuchungen wie zb nierenbiopsie usw .
die meinten gut das sie so früh zu uns gekommen sind ,in paar jahren hätte es viel schlimmer ausehen" können "

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Im Nachhinein weiß ich, die erste Auffälligkeit war, dass ich angeblich mit 7 bereits Rheuma hatte, Behandlung Katzenfell auf den Rücken, meine Mutter war eine alte Rot-Kreuz-Schwester mit Kriegserfahrungen und hat mit unserem Hausarzt so manche Schnelldiagnose gefällt und die Behandlung selbst übernommen. Gelernt habe ich auch, man darf nicht so wehleidig sein, was uns nicht umbringt macht vor allem uns Frauen nur noch härter und wir schaffen das schon.
Mit 4 Jahren war mir , weil mein Bruder so massiv unter Keuchhusten litt, eine Impfkur verpasst worden (bin alle paar Tage über eine längere Zeit zum Arzt geschickt worden, der wohnte um die Ecke und deshalb konnte ich als 4-jährige ja allein dorthin gehen mit einem Handtuch unter dem Arm, Spritze in den Hintern und dann gab es ja auch Schokoplätzchen !.)
Hatte außer den Masern keine Kinderkrankheiten, aber alle Titer (spätestens in der ersten Schwangerschaft mit Überraschung festgestellt).
In der Pubertät ging es dann richtig los, unerklärliche Hauterscheinungen an den Gelenken, wie dicke Entzündungsherde mit roten Köpfen. Hausarzt hat dann in dicken Büchern gestöbert, bedenklich mit dem Kopf gewackelt und erstmal ordentlich Antibiotika verschrieben, Jede Menge Hautprobleme, insbesondere im Gesicht, alle Hautärzte der Großstadt abgeklappert, allle verfügbaren Salben ausprobiert und schließlich aufgegeben zum Arzt zu gehen.Mit 18 Jahren zwecks Studium zu Hause ausgezogen und mit gerade 19 Jahren plötzlich festgestellt, dass Sport überhaupt nicht mehr geht, weil immer sofort sehr starken Muskelkater, konnte dann immer tagelang das Haus nicht verlassen. Vorher war ich zeitweise Leistungssportlerin und der Verzicht auf Sport war schon eine heftige Bürde.Auffälligkeiten beim Zyklus, immer völlig unregelmäßig,aber i.d. Regel viel zu kurz, heftigste Blutungen über 7 Tage und nach 14 Tagen schon wieder.
Kinderwunsch mit 25, aber es klappte nie, allerdings manchmal 1 Blutung ausgelassen, massivste Blutung danach, heute sehe ich das als quasi Fehlgeburten. Daran ist die erste Ehe dann irgendwann gescheitert.
1978 ist mein Bruder an einem Aortenaneurisma gestorben nach 6 -wöchiger Leidensgeschichte und ich fing danach an zu blühen, hautmäßig.Hatte aber nach der Geschichte mit meinem Bruder ein gestörtes Verhältnids zu Ärzten, die hatten ihn schließlich auf dem Gewissen und ging zu keinem Hautarzt.Ich hatte inzwischen selbst festgetsellt, dass ich Sonne überhaupt nicht vertrage und habe mich immer ordentlich mit Make-up, zeitweise Theaterschminke zugedeckt.
Mein damaliger Frauenarzt bekniete mich aber derzeit, ich solle doch biite einmal zu einem bestimmten Kollegen gehen, der hat mich, nachdem er mich genötigt hatte das Make-up wegzulassen und alles noch viel schlimmer geworden war, in eine Hautklinik geschickt. Der dortige Prof. war ein absolut kranker, kommunikationsunfähiger Typ,hat nie mit mir gesprochen, sondern nur seine Marionetten von Ober- und Assistenzärzten, hat discoiden LE diagnostiziert und sehr hoch dosiert Resochin verschrieben, mit dem Hinweis, davon könne ich blind werden.
Das wollte ich nicht riskieren, habe mich von allen verabschiedet, meine Therapie - keine Sonne, viel Klamotten und Make-up, keine Schmerzmittel und kein Alkohol angewendet - und habe damit 7 Jahre relativ gut gelebt, von Gelenk-und Muskelschmerzen abgesehen, aber für die hatte ja auch keiner eine Erklärung gehabt. Mit 36 hatte ich einen neuen Partner und wurde erstmals schwanger, in der 12. Woche ein "missed abortion",eine Fehlgeburt, die nur im Ultraschall festgestellt wurde, das Kind war plötzlich tot, vorher hatte ich einen leichten Schub.
Nach 2 Monaten schon wieder schwanger, ungewollt, jeder Schuss ein Treffer, und nach 6 Wochen Blutungen über Wochen, keine Erklärung, keiner hat mehr was auf das Kind gegeben, ich habe mich 6 Wochen ins Bett auf die linke Seite gelegt und danach hörten die Blutungen plötzlich auf. Nach 5 Monaten plötzlich beginnende Ablösung der Plazenta, aber das legte sich wieder und das Kind kam etwas früher, aber eigentlich gesund und mit normalen Wertenzur Welt, nur ein sehr schwieriger, nicht schlafen könnender Säugling mit Krampfanfällen, wenn er wirklich mal einschlief. Nach 6 Monaten schon wieder schwanger, Gelbkörperhormon vorsorglich bekommen und die Schwangerschaft lief völlig problemlos, was das Kind anging, ich hatte 23 Kilo vorm Bauch, übelste Krampfader, Stützstrumpfhose bei 37 Grad und Ärger mit dem Gynäkologen, weil ich zu dick sei.
Das Kind kam entgegen aller Prognosen erst einen Tag vor dem errechneten Termin, wog 8 1/2 Pfund und war gesund.
2 Jahre später fingen dann die Probleme an, zwischenzeitlich hatte ich nicht mal mehr Hautprobleme:
Ich bekam Fieber, Muskelkater nach geringsten körperlichen Anstrengungen, kam keine Berg und keine Treppe mehr hoch ohne massivste Schmerzen und war körperlich am Ende.
Erstmals wurden ANAs festgestellt, aber weil nur 40 konnte das laut der Ärzte nichts bedeuten. Schließlich einigte man sich auf akute Yersiniose und ich bekam 4 Wochen Antibiotikavon von einem Internisten, der es sicher sehr gut mit mir meinte. Wurde in die Medizinische Hochschule Hannover geschickt zur sog. Lupus-Sprechstunde, als Privatpatientin ordentlich ausgenommen, ein Tag untersuchen und dann 13000 DM Rechnungen, ohne eine Diagnose, nur die Empfehlung, jedes Jahr wiederzukommen. Hab ich dann auch nicht mehr gemacht, sondern nur von anderen Ärzten Nierenwerte (24 Stunden-Urin )und Lungenfunktion untersuchen lassen.Immer Alles ohne Befund, aber die Probleme mit Muskel- uns Gelenkbeschwerden wurden immer schlimmer. Bekam dann schwerste Depression, auch mit grässlichen Arzterfahrungen, weil ein geschäftstüchtiger Psychiater mich gleich 4 Monate einweisen wollte in seine Privatklinik wegen endogener Depression, ging aber nicht wegen der kleinen Kinder. Als ich sein Angebot ablehnte und mich von ihm verabschiedete, schrie er mir hinterher "Unbehandelt bringen Sie sich um".
1 Jahr später kam die nächste sehr heftige Depression und ich fand eine Neurologin, die mir über die Runden half, bei ihr bin ich heute noch und sie hat mit meinem Fall Ihre Psychotherapeutenausildung gemacht.2005 doppelter Bandscheibenvorfall HWS, Gelenkschmerzen ohne Ende, Versuche mit ambulanter Reha, ANAs von 2560etc.

Kurz darauf habe ich 2008 dann massivste Probleme mit der Haut etc.bekommen, landete erstmals notfallmäßig in der Klinik und es wurde Cutaber Lupus festgestellt - Medikation: Cortison kurzzeitig und Resochin auf Dauer.
2009 dann die nächste Krise nach endlosen Problemen mit dem Darm und Dauer-Schmerzen im linken Bein. Wieder Klinik, 4 x mit 3 OPs und schließlich der Empfehlung ein Stück vom entzündeten Darm entfernen zu lassen, weil der war viel zu umfangreich und die Enzündung war nicht zu erklären. Durch viel Glück nach ganz viel Ärger im Krankenhaus beim Rheumatologen gelandet. Der diagnostiziert entzündliches Wirbelsäulenrheuma,mit Darmbeteiligung, gibt Sulfasalzin, Resochin etc und macht Barbortherapie und es ging schon nach 14 Tagen viel besser. Leider kurz nach Entlassung Regenmbogenhautentzündung, Probleme mit den Ohren, nahezu taub auf einem Ohr, das andere schlecht, nach dem MRT Diagnose Mastoiditis, aber keine entsprechenden Schmerzen.
Sie einigen sich schließlich auf SLE im November 2009.Also: Abgesehen vom kindlichen Rheuma 11 Jahre bis zur Diagnose discoider Lupus, die aber nie die Gelenk-und Muskelschmerzen erklärte. SLE wurde erst 40 Jahre später diagnostiziert, aber darüber bin ich heute trotz allem sehr froh, denn ich wäre heute sicher nicht mehr, wenn ich
damals schon die Medikamente genommen hätte, ich hätte vielleicht auch die Kinder nie bekommen. Heute nehme ich Immunsuppressiva/inzwischne Enbrel, Quensil, Cortison, Sulfasalazin, Trevilor als Dauermedikament, L-Thyroxin,Calzium, Magnesium, Vigantoletten/Vitamin D, Biothin,Riophan,Augentropfen, Nasenspray,Panthoprazol ,2xjährlich Barbortherapie und nur noch selten Schmerzmittel (Novalgin oder Paracethamol ).Heute bin ich sicher, es geht nicht ohne und ich bin dankbar, dass es die Medikamente gibt.Aber die Nebenwirkungen verträgt man nicht über Jahrzehnte, ich bin jetzt fast 56 und habe trotz allem über 30 Jahre gearbeitet, geholfen hat, dass ich mir auf 400 €-Basis eine Haushaltshilfe geleistet habe, denn schwere Hausarbeit kann ich schon lange nicht mehr. Aus meiner Erfahrung sage ich deshalb: Frühe Diagnose ist gut, das erspart sehr viel Ärger und Verzweiflung, aber die Medikamente nur wenn und solange wie absolut nötig. Habe heute beginnende Vaskulitis, Refluxösophagitis und sehr viele Probleme mit Augen und Ohren, aber ich habe es lange geschafft, habe ein relativ normales Leben erreicht und heute kann ich damit Leben, will überhaupt nicht besonders alt werden. Das habe ich aber nach meiner Überzeugung auch der Tatsache zu verdanken, dass ich nicht frühzeitig oder besser gesagt erst sehr spät die Medikamente für Lupis genommen habe. Geheilt werden können wir nicht, das wissen wir, Medikamente auf Dauer machen ihre eigenen Probleme und wenn es auch mühsam und oft quälend ist, solange wir es ohne durchhalten, mal von besonderen Komplikationen abgesehen, sollten wir auch durchhalten. Das gilt natürlich nur für die schleichenden Verläufe, wie bei mir. Ich bin überzeugt, viele Ärzte sind zurückhaltend mit der Diagnose, weil sie wissen, was es bedeutet, wenn man frühzeitig auf Cortison etc, gesetzt wird, evtl. wirken die Medikamente verheerender als es die Krankheit selbst getan hätte. Gut, es war zeitweise schwer auszuhalten, aber so ist das mit unheilbaren Krankheiten.
Ich habe vor 25 Jahren mal in einem Buch für Mediziner gelesen: Man muss aufpassen, dass die Patienten nicht an den Nebenwirkungen der Medikamente jämmerlich zu Grunde gehen.
Heute ist die Dosierung etc schon viel besser, aber im Prinzip gilt dieser Satz m.E. immer noch. Deshalb setzt nicht nur auf die Medikamente und die damit verbundene Erleichterung, solange wir selbst mit der Krankheit ohne Medikamente umgehen können, sollten wir das tun und mir hat sehr geholfen, dass ich auf Chinesische Medizin, Entspannungsmethoden und meine eigene Fähigkeit damit fertig zu werden, gesetzt habe und viele Einschränkungen akzeptiert habe.
Ich stelle das nicht dar, um zu sagen, wie toll ich das hingekriegt habe, das war lange nur Zufall, Intuition, und die Gnade der frühen Geburt (ich bin sicher, früher gab es auch LE, der wurde nur nie erkannt, das Leben der Lupis mit langsamen Verlauf war hart, aber sie sind nicht an Nebenwirkungen gestorben ). also nicht mein Verdienst. Nur im nachhinein denke ich, es war gut so, dass die Diagnose und damit die Medikamente so spät für mich kamen und dass ich sie auch zunächst abgelehnt habe, wenn auch aus ganz anderen Gründen teilweise.
Bin mir klar darüber, dass ich da eine schwierige Diskussion anstoße, aber das ist nun mal meine Überzeugung, wenn ich auf die letzten 35 Jahre zurückblicke. Bin mir auch nicht sicher, welchen Anteil der LE an meiner Depression hat, die ich immer noch als die viel schlimmere Erkrankung empfinde, wenn sie im Moment auch ruht dank Dauermedikation. Ich habe aber auch eine erbliche Veranlagung dazu, ohne LE, deshalb lasse ich das außen vor.
Es grüßt euch herzlich
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Hallo
1985 schmerzen im Sprunggelenk,war dann in Bad Bramstedt,Ergebnis Rheuma.
wurde aber nicht behandelt.Damaliger H.A. hat nie über Befund gesprochen und ich war damals noch zu dumm
Dann bis 89 Ruhe
1989 "Sonnenallergie" nach Geburt meiner Ältesten.
geschwollene Gelenke,Schmerzen in der Muskulatur,müde usw.
schmerzen im Brustkorb,eigendiagn: Rippenfellentz.
vom Arzt nicht bestätigt im Rö.-Befund aber nach zu lesen (habe ich mir später besorgt)
das ging so bis 2007, alle Ärzte haben immer nur gelächelt und mir nicht geglaubt.
Ich mir aber auch irgendwann nicht mehr.Habe über meine Beschwerden weggesehen, ignoriert.
2007 Starke zunahme aller Beschweden, Rippenfellentz. Panikattacken (wollte aus einem fahrenden Auto auf der
Autobahn springen) Mit der Rippenfellentz. kam ich dann ins Krankenhaus.
Habe den Ärzten in der Notaufnahme meine Geschichte erzählt mit dem Verd.auf SLE,discoider Lupus war schon
sicher.
Im Krhs wurden dann alle Laborwerte gemacht und heraus kam? SLE
Bleibende Schäden: Angstzustände depressive Stimmungen, Entz.in den kleinen Gefäßen , chr. Schmerzen
Hautveränderungen, ablagerungen in der Carotis, hoher Blutdruck

Zum Schluss muss ich noch sagen das ich jetzt ganz tolle Ärzte habe und wirklich alle.Es gibt sie also noch.
Mein Rheumi ist super. Er glaubt mir und das ist wirklich wichtig.


L.G.
fanny

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Hallo,

bei mir fing alles nach der Geburt meiner Tochter an, mit Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schmerzen in Gelenken und Muskeln, Blasenentzündungen,..

Somit wahrscheinlicher Beginn 2002

seit 2002 mehrere Infekte mit schwerem Verlauf: Lungenentzündung, Augenentzüdnungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, Ohrmuschelentzündungen,
Asthma trat wieder auf, hatte vorher 10 Jahre keine Probleme mehr, Zahnentzündungen inkl. Wurzelbehandlungen.
Magen und Darmbeschwerden: Krämpfe, Durchfall, Verstopfung, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schmerzen und Schwellung in Gelenken und Muskeln. seitdem langsame Gewichtsabnahme

Beurteilung der Ärzte: psychsich, Reismagen und Darm, Stress wegen Scheidung, Allergie, Schwere Erkrankung der Tochter: Virusenzephalitis= posttraumatisches Syndrom
Verordnung: Immer mal wieder Cortison wegen Asthma, etliche Antiobiotika, Mirtazapin (Anitdepressivum)
Besonders schlimm waren alle Symptome vor und nach einem Infekt und während der Regel.

2004: Operation am linken Knie, wegen Patella Luxation und entzündlichen Prozess, nach der Operation war der Oberschenkelmuskel verschwunden und kam durch Training auch nicht wieder. Kam nach 3 Monaten dann in eine stationäre REHA. In der REHA wurden einige Trainings angesetzt, die keine Wirkung hatten. Hierduch erfolgten ein paar Tests mit einem Polystim Gerät. Muskel wird durch Stromstösse aktiviert, bei dieser Untesuchung kam heraus das der Muskel keine Reaktion zeigte und somit wurde ich aus der REHA entlassen ohne eine Rehabilition zur dringenden neurologische Abklärung, da Verdacht auf Multiple Sklerose bestand. REHA war somit im Dezember 2004 beendet.

2005 Januar: Einweisung in die Neurologie stationär. Hier wurde nur Blutabgenommen. Dann hatte ich einen Psychater am Bett sitzen der meinte das man keine Tests machen bräuchte, ich hätte mit Sicherheit Bulimie oder Anorexie.
Trotz meiner tausend wehementen Erklärungen, das ich gerne Esse und das ich mir die Gewichtsabnahme nicht erklären kann, war man der Meinung ich hätte es trotzdem. Auch die Beschwerden wie Bauchkrämpfe etc. hat man nicht geglaubt. Mußte mein Essen vor dem Arzt zu mir nehmen und durfte 2 Stunden nicht aufstehen. Das grausamste in meinem ganzen Leben, da ich wahnsinnige Bauchschmerzen hatte und auch immer nach dem Essen "Wohin" mußte Durchfall. Somit nach einer Woche entlassen mit Beurteilung: Postraumatische Anorexie, Patientin lehnt Behandlung in Bezug auf Anorexie ab und ist in keinster Weise einsichtig. Zur Sicherheit sollte aber dennoch eine gastroenterolgische und endokrinologische Untersuchung erfolgen.

2005 Februar: Hausarzt sagt: Brief Neurologie verbrennen, Überweisung Gastroenterologie, Endokrinologie und niedergelassenere Neurologe.
Neurologe: SEP beideseitig leicht verzögert, ansonsten zur Zeit keinen erkennbaren psychsichen Störungen, dringende gatstroenterologische und endokrinologische Abkärung empfohlen.
Gatroenterologie: Yersieninfekt, Vergrößerte Lymphknoten am Darm, Reizmagen und Darm nach Yersieninfekt
Endokrinologisch: autoimmune Thereoditis bei positiven TPO-AK. Keine Abnahme von ANA etc.

Behandlungen: Omep, L-Thyroxin, Kontrollen

Dann ging es mir 8 Monate relativ gut, hatte ab zu die allgemeine Symptome wie Müdigkeit, Schmerzen in Gelenken und Muskeln, aber auch starke Schmerzen im rechten Knie Gelenk. Diese schob man aber auf Überbelastung wegen dem linken Knie. Für alle anderen Symptome wie Schwellungen in den anderen Gelenken und Haarausfall etc. war die autoimmune Thereoditis und die Yersien verantwortlich gemacht worden. Hielt mich mit Schmerzmitteln über Wasser.

2006 Dann kam mal wieder eine Lungenentzündung, mit der ich auch ins Krankenhaus mußte. Antibiotika intravenös. Zusätzlich die Urticaria. Es hieß durch Infekt. Leider blieb die seit dem Infekt, zwar nur sporadisch zunächst, aber ich hatte sie ständig imme wieder. Während dieser Zeit konnte ich mich kaum bewegen, mir tat einfach alles weh. Schuld daran war die Lungenentzündung und da meine Entzüdnungswerte trotz dem Antiobiotikum nicht zurückgingen, habe ich Cortison in hoher Dosis als Stoßtherapie bekommen. Alles wurde schnell deutlich besser.... Auch die Schmerzen in den Gelenken Schwellungen ging zurück.

Mitte 2006 Asthma immer wieder Stoßtherapie mit Cortison. Während der Cortisontherapien ging es mir gut, auch noch kurze Zeit danach, aber dann fingen die Beschwerden Muskel, Müdigkeit, etc immer wieder an. Schmerzmittel.

So ging es dann erstmal weiter bis 2008 : Habe eine Stufe von dem Hochbett meiner Tochter verfehlt und bin mit dem rechten Knie weggeknickt. Nach drei Tagen Dauerschwellung zum Arzt. MRT wurde veranlaßt. Ergebnis: Miniskus Riss und Tibia Tumor. Es wurde eine Knochenszintigraphie gemacht. Ergebnis: fluorierender Prozess im gesamten Tibia Kopf, kleinere fokale Prozesse in anderen Extrimitäten: Beurteilung : Dringende Abklärung durch Biospsie notwenig, auf entzüdndlichen Prozess oder Malignität. Knie wurde Biopsiert: Entzündlicher Prozess ungekläreter Ursache Nekrose. weiteres Procederreurch Austanzung wird eine Neubildung des Knochens angeregt, weitere Verlaufskontrollen.

Alle anderen Beschwerden waren auch zeitweise immer wieder da. Habe es meine Guten und Schlechtenzeiten genannt.
Zwischen drin habe ich immer mal wieder Cortison bekommen, gerade wegen der vielen Atemswegsinfekte und dem Asthma.

2009 Der Biopsie Kanal vom rechten Knie wuchs nicht zu. Knochestoffwechselstörung. Dringende Abklärung. Somit Einweisung in die DKD. Ergebnis: autoimmunde Thereoditis bei positiven MAK, ANA Titer leicht erhöht 1:160 ( keine Ausdifferenzierung notwendig bei vorliegen eines Hoshimoto, Vitamin D Mangel, kein Vorliegen einer Systemerkrankung.
Reizmagen und Darm: Psycholgisch:Amitriptylin posttraumatische Störung nach Tumorresektion.

Alle weiteren Beschwerden blieben, hatte kaum noch Gutezeiten. Dies war Dezember 2009...
Mit Schwerzmittel irgendwie überwasser gehalten.... Pschologische Beratung in Anspruch genommen.
Diese war der Meinung das ich mehr an mich denken müßten, Zuviel zu Ärzten gehe, Wer viel mißt, mißt viel mißt.
Solle zur Ruhe kommen und auch keine weiteren Arztkontrollen mehr machen lassen. Das Amitriptylin muss erstmal wirken.

Ok auf die Wirkung gewartet und weiter gemacht. Bis März 2010

Anaphylaktischer Schock nach dem Abendessen: Notaufnahme. Blutwerte; Entzündungsparameter stark erhöht, Cortison hoch dosiert. Abklärung Allergologie. Urticaria am ganze Körper, ging nicht mehr weg.
Allergologen: Cortisontherapie für 4 Wochen, dann Austestung. Kartoffel- Wasser Reis Diät.
Testung ergab: Allergie auf : Weizen, Roggen, Gerste, Hafer, Dinkel, Mais, Krabben, autoimmune Urticaria, Urticaria faticia, Druckurticaria, Desweiteren immer wieder leicht erhöhte ANA Titer.
Weiteres Procedere: Abklärung eines autoimmunen Prozesses, da auch Druckurticaria positiv
Weitere Abklärung in Uniklinik Mainz.

Uniklinik Mainz: Druckurticaria auch hier positiv, Allergene auch hier positiv, Abklärung auf Zölliakie

Klinikum Offenbach: Abklärung Zölliakie: grenzwertiger Befund, Lymphsystemerweiterung am Magen und Darmtrakt, Allergischer Magen und Darm : echte Nahrungsmittelallergie keine Unverträglichkeit, AK gegen glatte Muskellatur positiv. Leberwerte leicht erhöht. ANA positiv 1:780
Weiteres Procedere: regelmäßige Antikörper Kontrollen, regelmäßige Magen und Damspiegelungen,

Uniklinik Mainz: Allergologie: Aufgrund der positiven Befunde der AK gegen glatte Muskellatur und der weiterhin erhöhten Leberwerte Abklärung in Gastroenterolgie Mainz
Ergebnis: autoimmune Hepatitis, Zölliakie nicht bewertbar, auch hier nicht eindeutiger Befund. Immunhistolgie ergab aber das typische Ergebnis für das Vorliegen einer Autoimmunerkrankung oder Allergie. Für den Verlauf werden regelmäßige Kontrollen in kurzen Zeitabständen empfohlen.

Allergologie Mainz: auch nach Rücksprache mit Gastroentrerolgie: Erstmalig die Erwähnung der Verdachtsdiagnose auf SLE. Dringende Rheumatologische Abklärung erforderlich. Auch wegen der Druckurticaria, diese fällt in den rheumatischen Formenkreis.
Empfehlung für den Hausarzt ausgestellt.

Hausarzt macht Termin bei Rheumatologen. Kurzgespräch Blutentnahme, Vorbefunde werden nicht angeschaut.

Verschlechterung meines Gesundheitszustands; Blasenentzüngen nicht mehr in den Griff zu bekommen, kann mich nicht mehr bewegen, verschlechterung der Leberwerte, hohe Entzündungswerte; Einweisung in Klinik durch Hausarzt. Am gleichen Tag wiede nach Hause: Psychisch solle das Amitriptylin weiternehmen.

Hausarzt erstellt erneut Einweisung: Cortison als Stoßtherapie, man weiss nicht was es ist, Breitbandantibiotikum, noch am gleichen Tag nach Hause.

Hausarzt erstellt weitere Überweisung zum nächsten niedergelassenem Rheumatologen: Hier erfolgt Blutentnahme und Diagnose undiffinierte Kollagenose. Medikation: Quensyl Cortison 30 mg langsam reduzierend. Zieldosis 5 mg in langzeit

Niedergelassener Gastroenterologe stellt gleiche Diagnose zunächst.

Nach drei Tagen Quensyl am ganzen Körper wieder Urticaria und Verschlechterung: Blutentnahme: Erhöhung des Cortison, Umstellung auf Azathioprin. Festellung der Diagnose: SLE und SS

Grüße

Mirja

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Hallo!

Also von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose: 19 Jahre
Meiner Mutter wurde während der Schwangerschaft mit mir gesagt, ich sei plötzlich stehen geblieben, dabei warens nur Hakenfüße und die Hüfte hatte auch was, zur Welt kam ich dann mit den mir heute als Lupus-typischen Hautausschlägen, habe als Baby fast ständig geschrien, war infektanfällig..im Kindesalter war ich auch ein Krankensessel, Gelenksschmerzen hatte ich dauernd, aber das käme vom Wachstum.
Mit 19 (4. Dezember 2005) hatte ich dann die 12te (!) Bronchitis im Jahr, Atemnot, also ins nächstgelegen KH, dort wurde mein Gesichtssausschlag genau betrachtet (Schmetterlingserythem), Blut abgenommen. Am 2.01. 2006 war ich stationär auf der Derma: rein zufällige ANA-Werte, Blutverdünner bekommen und heim. Februar: mit Rettung ins KH wegen heftiger Schmerzen, 2 Wochen stationär: SLE!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

12/14? Jahre, kaputte Hände und Füße(erosive Veränderungen), Ärztephobie, vorzeitige Berentung

Ich bin mal faul, kopiere mal meine Geschichte die ich unter Erfahrungsberichte im alten Forum geschrieben hatte
(leicht bearbeitet)


Schon als Kind hatte ich Gelenkschmerzen. - War normal, hatten schließlich viele in der Familie.
Sonnenempfindlich war ich auch schon immer. - Ist ja kein Wunder, du bist ja blond.
Häufig hatte ich Blasenentzündungen. - Paß halt besser auf dass du nicht kalt wirst.
Mit der Einnahme der Pille mit 17 bekam ich Migräne, zuerst nur in den Pillenpausen, nach der ersten Schwangerschaft fast als Dauerzustand. - Stell dich nicht so an, in dem Alter hat man keine Migräne (Ich war 21 und versuchte mich nicht so anzustellen)
In der 2. Schwangerschaft hatte ich, weiß ich jetzt, eine Psychose. - Ist ja kein Wunder in der Schwangerschaft sind viele Frauen überreizt und schlechte Träume haben wir alle mal.

Geholfen hat mir meine Tante, eine Ärztin, mit Psychopharmaka, die soweit man das einschätzen kann, dem Kind nicht geschadet haben. (Nein ich weiß nicht was es war.)
Als das 2. Kind ein halbes Jahr alt war und ich abgestillt hatte, bekam ich entsetzliche Kreuzschmerzen, konnte mich teilweise nur auf allen Vieren fortbewegen. - Das ist ganz klar ein Ischiasanfall, nehmen sie mal die Tabletten. - (Die Tabletten waren Rewodina, das ostdeutsche Voltaren) Als ich die 2 Monate genommen hatte, konnte ich mich wieder halbwegs normal bewegen, aber die Schmerzen blieben und ich nahm weiter Rewodina, um die ich aber jedes Mal betteln musste.

Nach einem missglückten Versuch mit der Pille ließ ich mir eine Spirale einsetzen und hatte fortan neben der Migräne, den Gelenkschmerzen und dem Kreuz noch Bauchkrämpfe und sehr starke Blutungen. - Ich versuchte weiter mich nicht so anzustellen. Ich hatte mittlerweile Ibuprofen entdeckt, dass ich mir in verschiedenen Apotheken in Riesenmengen kaufte und einwarf.

Nach der Wende war ich eine Weile arbeitslos und fand dann wieder einen Job, der allerdings körperlich sehr anstrengend war. Zu den o.g. Beschwerden kam 1994 eine sich stetig verschlimmernde Blasenproblematik, ständige Entzündungen, Schmerzen und Stressinkontinenz. - Lassen sie sich die Spirale rausnehmen, das liegt dadran. - Ich ließ mir die Spirale rausnehmen, die Beschwerden blieben. Ich wurde stationär durchgescheckt, man fand nichts und erklärte mich zum Simulanten mit der besonders perfiden Idee aus einer Inkontinenz Kapital schlagen zu wollen.

Ich legte noch nach und schaffte mir 1996 Dauerkopfschmerzen, Gangunsicherheiten und Doppelbilder an und ließ viele Dinge fallen. - Sie gehen mit 2 Kindern Vollzeit arbeiten, da ist es ja kein Wunder, dass sie überlastet sind. Verdient denn ihr Mann nicht genug, dass sie zuhause bleiben können - Nein tut er erstens nicht und zweitens ist es im Osten normal, dass eine Mutter arbeiten geht. - Auf der Basis kann ich sie nicht behandeln, sie müssen schon was dafür tun gesund zu bleiben!

Mittlerweile wollten sie mich beim Blutspenden nicht mehr, weil die Werte nicht gut genug waren. Meine Hausärztin nahm Blut ab und es wurde eine Anämie und erhöhte Senkung festgestellt. Gegen die Anämie bekam ich Eisentabletten, die Senkung wurde auf die ständigen Blasenprobleme geschoben und ich bekam als Dauermedikament Nifurantin!.
1997 tat mir 3 Monate lang ein Knie weh, Anfang 1998 hatte ich ein Schulter-Arm-Syndrom und ein schmerzendes Kiefergelenk. Die Hausärztin ließ nach Rheuma suchen (Rheumafaktor) und fand nichts. Wenigstens glaubte sie mir die Schmerzen und schrieb brav Tabletten (Ibuprofen!) und Physiotherapie auf.

Im Februar 1999 taten mir die Füße (Zehengrundgelenke) und im April die Hände (Fingergrundgelenke) den Gefallen mächtig anzuschwellen und rot zu werden, so dass es nicht zu übersehen war. Ich bekam das erste Mal Prednisolon (Ich liebe es!) und einen Termin beim Rheumatologen. - Das ist ziemlich sicher eine Rheumatoid- Arthitis, das werden sie nicht wieder los. - Auf dem Arztbrief stand dann aber V. a. undifferenzierte Kollagenose/ Rheumatoid-Arthritis.
Da hätte man mal besser dabei bleiben sollen, dann wären jetzt die Hände und Füße nicht kaputt-ergänzt 16.11.2010
Ich bekam wieder Prednisolon, Resochin, eine Krankschreibung, sowie den Rat eine Kur zu beantragen.
Das tat ich dann auch, um mir anzuhören, dass meine Blasenproblematik und die Kopfprobleme auf gar keinen Fall etwas mit den schmerzenden Gelenken zu tun hätten und ich froh sein könne, so einen leichten Verlauf zu haben. Desweiteren las ich in dem Befundbericht "sekundäre Somatisierungsstörung mit depressiver Komponente".

Von der Kur zurück mit Doxicyclin für 6 Wochen, man hatte einen Borrelienantikörper festgestellt (Ja, es war eine Rheumafachklinik; nein, ich wusste damals noch nicht, dass es falschpositive Befunde gibt), holte ich mir einem Termin beim Psychiater um mir etwas gegen die reaktive Depression verschreiben zu lassen und zu besprechen, ob man etwas gegen den Simulanten in mir tun kann. Der Psychiater hörte sich meine Geschichte an und meinte, es wäre sicher richtig mit der Depression, ich hätte ja auch einen Grund dafür und er würde doch mal "nur zur Sicherheit, damit sie beruhigt sind" ein EEG und ein MRT vom Kopf machen :
Die MTA kam ins Stottern beim EEG schreiben und meinte, es würde nicht reichen, wenn ich erst in 3 Wochen käme und der Radiologe wollte mir partout nichts zum MRT sagen. Bei der Auswertung beim Psychiater habe ich es das erste und bis jetzt letzte Mal erlebt, dass sich ein Arzt bei mir entschuldigt hat. Ich kam samt Befund Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch parietal und occipital beidseits in die Rheumaklinik und bekam im Mai 2000 meine Diagnose Systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung des zentralen Nervensystems.

War ich froh, dass ich doch kein Simulant war!

Das Prednisolon wurde hochgesetzt und zu dem Resochin wurde Azathioprin verordnet, welches auch relativ schnell anschlug, so dass ich erstmal wieder arbeiten ging.
Allerdings habe ich, wie aus der Geschichte schon hervorgeht, einen chronisch progedienten Verlauf ohne große Schübe und ohne hohe spezifische Antikörpertiter.

Also höre ich mir zwischendurch immermal wieder von einem netten Weißkittel etwas von einem milden Verlauf, einer geringen Krankheitsaktivität und von einer -nicht mit den Laborwerten korrelierenden Beschwerde- und Schmerzlage- an.
Im April 2004 habe ich dann Rente beantragt, weil die Gesamtbelastung zu groß war. Die Rente ging auch ohne Probleme durch, erstmal für 2 Jahre und jetzt auf Dauer.
Mit ignoranten Ärzten habe ich allerdings nach wie vor ein Problem. Sicher hört sich der "Krankheitslebenslauf" nur im Nachhinein logisch auf den Lupus hinauslaufend an. Ich bin jedoch der Meinung, dass zumindest der total bescheuerte Neurologe/Schmerzmediziner bei dem ich 1996 wegen der ZNS-Probleme war, ein MRT hätte veranlassen müssen. Ich bin sicher, dass damals schon etwas zu sehen war.

Zu ergänzen wäre noch das ein sehr guter Rheumatologe, der bereit war zuzuhören 2009 zusätzlich zum Lupus noch eine Rheumatoid Arthritis diagnostiziert hat, erosive Veränderungen waren auf dem Röntgenbild schon 2004 zu sehen es hätte also schon eher mal jemand drauf kommen können. Seit April bekomme ich zusätzlich Humira und ich wage das erste Mal vorsichtig zu sagen es geht mir momentan so wie ich es erwarte mit meinen Erkrankungen - ich habe nicht mehr das permanente Gefühl es wäre noch etwas an Verbesserung rauszuholen.


Sungmanitu wakan

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

Dauer bis zur Diagnose vom SLE ,sek. APS im Jahre 2008 : 17 Jahre (erste Symptome 1991)

bei früherem Erkennen wäre wahrscheinlich eine arterielle Thrombose vermeidbar gewesen,Berentung durch die Folgen ebenso

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)