Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo Zusammen!

Ich habe mich heute bei euch angemeldet weil ich heute zum ersten Mal bei eine Rheumatologin war und naiverweise dachte, dass ich Hilfe erfahre und stattdessen hat sie mich gleich in eine Schublade gesteckt (Die Beschwerden kommen vom Übergewicht...) und die fröhliche Suche nach einem kompetenten Arzt geht wieder von vorne los.

Ich erzähle euch mal kurz (so kurz wie es geht) von meiner bisherigen Geschichte und würde mich sehr über Ratschläge und Meinungen freuen!

Also ich bin 39 Jahre alt und weiblich. Bis vor 11 Jahren war ich kerngesund und belastbar, war voll berufstätig und stand mitten im Leben. Dann wurde ich schwanger und damit begann die Tortur. Ich nahm in 4 Monaten 50kg zu und mir ging es in der Schwangerschaft einfach nur schlecht. Leistungsabfall um 90%, hohe Blutdrücke, Schwindel, Kopf- und Rückenschmerzen. Aber kein Arzt nahm mich ernst: "Sie sind schwanger und nicht krank" wurde mir mehr als einmal vorgeworfen.

Nun ja, in der 32. SSW dann stellte man eine Hashimoto Thyreoiditis mit massiver Hypothyreose fest. Ich wurde auf Schilddrüsenhormone eingestellt und dachte, dass das jetzt die Antwort für meine Beschwerden seien.

Ich war dann in den Folgejahren in dem Internetforum für Hashimoto aktiv und glaubte eigentlich bis März diesen Jahres, dass alle Beschwerden die ich so mit den Jahren bekam von der HT kämen, denn auch da gibt es Krankheitsschübe und es können multiple Beschwerden auftreten. Ich hatte immer so 2-6 Monate dauernde Schübe in denen ich von einer Sekunde auf die andere vollkommen zusammenbrach und nicht mehr leistungsfähig war. Oftmals waren es neurologische Symptome wie Schwindel, Kribbelparästhesien, Gesichtsfeldausfall, Migräneaura, Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen die mich quälten aber auch Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelschwäche und Muskel- und Sehnenverhärtungen machten mir oft das Leben zur Hölle. Dann hatte ich oft Tachycardien von 150/min in Ruhe und hohe Blutdrücke. Man verschrieb mir Betablocker von denen ich aber Nebenwirkungen wie u.a. das Raynaud Syndrom bekam und ich hatte oft Unterzuckerungsprobleme. Zeitweise hatte ich so schlimme Kopfschmerzen, dass ich meine Augen nicht öffnen konnte und ich hatte desöfteren mal eine Bindehautentzündung, Zahnfleischentzündungen und Aphten im Mund. Hinzu kommen von Zeit zu Zeit ein feuerrotes Gesicht, ein stark umschriebener Bereich. Das Gesicht brennt dann wie Feuer und es dauert so 5-10 Stunden und dann wird es wieder besser.

Ich war bei nahezu allen Ärzten die es so gibt, Kardiologe, Internist, Endokrinologe, HNO, Gyn, Orthopäde, Augenarzt, Neurologe... und es wurde nie etwas gefunden. Alle Symptome waren für die Ärzte immer nur subjektiv empfunden und so bekam ich eine Psycho-Diagnose nach der anderen.

Mit den Jahren gewöhnte ich mich an die Abstürze. Ich ging auch gar nicht mehr zum Arzt, denn man half mir eh nicht. Ich hatte nämlcih bemerkt, dass die Symptome nach einer Weile auch wieder aufhörten. Ich war dann zwar manchmal ein halbes Jahr so gut wie nicht belastbar, aber ich lebte dann nach dem Rhytmus meines Körpers. Wenn ich fit war dann machte ich alles was zu tun war und wenn ich nichts mehr konnte, dann ruhte ich mich viel aus. Gegen die Schmerzen half mir viele Jahre Diclofenac dispers - und so überstand ich die schlimmen Phasen in meinem Leben eigentlich immer. Und je mehr Jahre vergingen, desto sicherer wurde ich auch, dass die Symptome zwar heftig und erschreckend waren aber mir nichts antun. Ab und an hatte ich auch Druck auf der Brust so wie Angina Pectoris und Herzstolpern aber da kardiologisch alles okay war nahm ich auch das als gegeben hin.

Bis ich dann in diesem März auf einmal einen furchtbaren Schmerz im linken Unterschenkel hatte und mich mit dem Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen musste. Es stellte sich im Verlauf heraus, dass ich einen subaktuen Arterienverschluss hatte und wurde zunächst vollheparinisiert. Schon unter dem Heparin und den 6 stündlichen PTT Kontrollen fiel auf, dass meine Gerinnung nicht in Ordnung war. Ich brauchte sehr viel Heparin und dann wurde ich operiert und hatte bereits 1 Stunde nach der OP einen Re-Verschluss und lag kurz darauf wieder auf dem OP-Tisch.

Unter der zweiten OP hatte ich 3 weitere Embolien wo immer wieder frische Thromben entstanden. Gott sei Dank konnte mein Bein erhalten bleiben. Danach wurde ich aber auf den Kopf gestellt um die Emboliequelle herauszufinden. Man fand kardiologisch nichts und auch in meinem Blut war kein Nachweis dafür zu finden. Meine Arterien sind vollkommen in Ordnung und lediglich 1 einziger Wert war nicht okay und zwar die Lupussensitive PTT und ein Lupushemmkörper war positiv.

Man sagte mir, dass ich das nach 12 Wochen noch mal kontrollieren lassen müsse. Ich wurde auf Plavix und ASS 100 eingestellt und nach Hause entlassen. Jedoch hatte ich unter dieser Therapie nach 3 Wochen erneut Arterienverschlüsse im gleichen Bein. Es stellte sich bei einer Angiografie heraus, dass sich 3 der 4 Arterien verschlossen hatten und die 4. war dabei sich zu verschließen. Gott sei Dank konnte alles an mir erhalten bleiben und mein Fuß wird ausreichend mit Blut versorgt. 

Ich wrude dann auf Marcumar umgestellt. Die dann noch mal ermittelten Werte waren jedoch wieder vollkommen normal, so dass ich jetzt unter der Diagnose "Verdacht auf Thrombophilie" geführt wurde.

Als ich mich dann jedoch im Internet mal über Lupus belas weil ich zwar vom Namen wusste was das ist aber mich nie näher damit beschäftigt hatte wurde ich blass. Denn so viele der Symptome die ich in den vergangenen Jahren hatte tauchten auf und ich leide auch unter einer massiven Photosensibilität, selbst im Schatten bekomme ich bereits nach knapp 30 Minuten im Freien Ausschläge auf der Haut.

Auch wenn dieses Krankheitsbild alles andere als beruhigend als Diagnose wäre - es wäre eine Antwort...für all das was ich in den vergangenen Jahren durchgemacht habe und jetzt auch noch durchmache. Denn ich habe keine Diagnose und bekam mit meinen Arterienverschlüssen nicht einmal eine Reha - und wurde ziemlich allein gelassen.

Nun war ich heute bei der Rheumatologin, voller Hoffnung - und bin jetzt vollkommen ernüchtert, denn sie hat all meine Beschwerden auf mein Übergewicht geschoben. Kein Wunder, dass man Muskel- und Gelenkschmerzen hat wenn man übergewichtig ist... Sie hat lediglich die Beweglichkeit meiner Gelenke überprüft und weil da alles in Ordnung ist hat sie mich gleich in die Schublade "Simulantin" gesteckt. Ich war ziemlich schockiert. Lupus könne das auf keinen Fall sein.. denn da hätte ich IMMER ein Schmetterlingserythem und nicht wie in meinem Fall nur ab und zu. Ich müsse dann auch entzündlich veränderte Gelenke haben, das hätte sie nicht feststellen können.

Nun ja ich gestehe ich habe mir meinen Unmut lautstark Luft gemacht denn ich fand das einfach nur unverschämt, dass sie mich gleich auf die "zu dick" Schiene gestellt hat...

Ich habe jetzt nächste Woche einen Termin zur Blutabnahme, ich weiß nicht genau was sie alles bestimmen lässt. Und bei meinem Glück sind dann die Blutwerte wahrscheinlich auch irgendwo in der Grauzone, so dass ich mich weiterhin als Simulantin behandeln lassen muss. Ich habe schon jahrelang wegen meiner Schilddrüse gekämpft bis ich eine Ärztin gefunden habe die mir die Hormone verschrieben hat die ich brauchte und jetzt geht die Suche wieder von vorne los... 

So, das war es fürs Erste! Ich würde mich sehr über Eure Meinungen freuen!!

Alles Liebe
Madame-Butterfly  

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo Madam Butterfly,

schön, dass du uns gefunden hast.

Die Aussagen deiner Rheumatologein finde ich sehr unprofessionell.
Ich würde mir schnellstmöglich einen anderen Rheumadoc suchen!

Falls du nicht privat versichert bist, wirst du auf einen Termin sicherlich länger warten müssen, solange kannst du doch ruhig weiterhin zu deiner jetzigen Ärztin gehen.
Mal sehen, was die Blutuntersuchung ergibt.

Übrigens habe ich auch Lupus und definitiv keine entzündlich veränderten Gelenke.

lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo GB Pics    madame-butterfly


Lies Dich hier im Forum ein und laß den Rheumatolgenbesuch erst ein mal sacken.
Laß Dir das Blut abnehmen und höre Dir die Befunde an...

Ganz unabhängig davon würde ich mir einen Termin in einer immunologischen Ambulanz machen,denn Uni `s gibt es doch bestimmt um Dich rum,auch wenn man ein klein wenig weiter fahren muß.

Du hast dann auch noch das Recht eine 2. Meinung einzuholen,da kann Dein HA behilflich sein.

Leider haben viele von uns auch einen langen Diagnoseweg.Da das so vielfältig sein kann haben die Ärzte oft erst nach längerer Zeit einen Überblick.

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Wichtig ist auch, dass Du einen internistischen Rheumatologen hast. Der Gesichtsausschlag muß nicht immer auftreten. Bei manchen tritt er nie auf. Dein Arzt hat schlichtweg von Kollagenosen kein Ahnung, meiner Meinung nach.

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo Madame Butterfly,

herzlich willkommen im Forum. Es hilft einem auch manchmal schon, wenn man nur seinen Frust mal los wird. Und hier gibt es Einige, die in einem ähnlichen Stadium der Diagnosesuche sind. Also fühle dich wie zu Hause.

lg Anthea

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo Madame Butterfly,

ich kann Dir nur raten Dich an eine Rheuma- oder Immunologische Ambulanz zu wenden, den Berechtigungsschein bekommst Du von Deinem Hausarzt.

Alles Gute, und herzlich Willkommen hier im Forum.

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

Hallo Liebe Madame Butterfly,

beim Lesen Deiner Zeilen dachte ich SOFORT, poor woman, die hat bestimmt ein Antiphospholipidsyndrom! Ferner schien es mir, als hätte ich diese Post vor etlichen Jahren geschrieben. Auch ich wurde u.a. als schwer psychisch krank bezeichnet und man versuchte mit den irrsinnigsten Therapien meinen Wunsch nach einer logischen Erklärung für alles zu torpedieren.

Ich weiß nicht wo Du wohnst liebe MB, aber ich rate Dir, gehe unbedingt zu einem/r Arzt/Ärztin für Gerinnungsprobleme, Doktor Dörner in der Charite hat mir SEHR geholfen! Ich verdanke ihm auch soviel. Er ist Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie, Transfusionsmedizin und Hämostaseologie und hat erkannt, daß ich seit Jahren an Durchblutungsproblemen leide, die u.a. sehr heftige Kopfschmerzen verursachen. Zuletzt spielten meine Augen nicht mehr mit, außerdem befürchtete ich einen Schlaganfall, da ich bereits TIAs hatte, also Transistorische Ischämische Attacken, das sind vorübergehende minimale Gefäßverschlüsse/Durchblutungstörungen, die aber meist schwerwiegendere Schlaganfälle nach sich ziehen, niemand kann konkret sagen, ob und wann das Ereignis überhaupt eintritt, aber vor Doc Dörner und meinem Rheumatologen Doc Natusch war ich immer "zu dünn, essgestört, untrainiert, misstrauisch, brennend an körperliche Eingriffe interessiert von denen man mich abhalten mußte(??? whatever that´s supposed to mean???), jugendlich androgyn, Magersüchtig da Angst vorm Älterwerden" etc. etc. blahblah...

Für mich war das die Hölle und hat mich innerlich zerstört, Cristina und Doc Hauten haben mich wieder aufgebaut, aber auch gesagt, das sind lebenslange Narben. Schlimm war, daß mich nie irgendjemand gespiegelt hat, ich stand stets alleine da. Ich erzählte, was wieder mal da war und niemand glaubte mir, niemand half mir, für mich galten die sozialen Regeln nicht: Man erzählt als Kind/Jugendliche jemanden von seiner Lage, man geht gemeinsam zum Arzt, der Arzt untersucht einen gründlich, nimmt Blut ab, in einigen Tagen weiß man, was mit einem los ist. Bekommt eine Behandlung/Therapie/Medikamente und erfährt im Normalfall bald erholsame Linderung.

Als Hypochonder wirst Du generell nicht ernst genommen, da kann ich Lieder von singen! :( Und die Menstruation, die Pille, hormonelle Schwankungen, Sex, auch nicht erfolgter Sex, wirklich alles muß dafür herhalten, daß frau sich beschissen fühlt! Es ist ein Wunder, daß ich nicht wahnsinnig geworden bin, und zum Schluß hatte ich 8 Diagnosen und nicht eine, wie ich immer annahm!

Viele der Erkrankungen waren schon viele viele Jahre da aber wurden nicht erkannt, weshalb das etliche Jahre so war war nicht nur meinem Therapeuten unklar, denn ich sah oftmals sehr schlecht aus...oder kollabierte irgendwo, weil es mir so mies ging, ich aber weiter funktionieren mußte, da ich ja scheinbar gesund war! Das waren verrückte 20 Jahre und ich bin so "erleichtert", daß ich jetzt offiziell krank bin und mein Schwerbehindertenausweis habe, endlich werde ich  verstärkt in Ruhe gelassen.

Ich will mit meiner komprimierten Geschichte nicht Dein Thread okkupieren, sondern Dir damit vor Augen führen, Du bist NICHT alleine! Anderen geht es genauso oder noch viel schlimmer. Ich kenne Frauen, die landeten für Jahre in der Psychiatrie, weil alles schief lief, was schief laufen konnte. Bis dann doch mal Tests gemacht wurden und die Schilddrüse und das Immunsystem aus dem Lot waren beispielsweise.

Wird frau erst mal stigmatisiert, sind diese Labels so schwer abzuschütteln, ist zum Kotzen, man möchte einfach nicht mehr, aber es ist Licht am Ende des Tunnels! Auch bei Dir! Doc Natusch sagte zu mir beim (gefühlten) 2. Kontakt: Ihnen ist wahrhaftig diese Odyssee widerfahren! Diese Aussage zu hören, war für mich eine spontane Gesundung auf kleinster Ebene. Denn ich litt auch unter diesem Unrecht, daß mir soviele Jahre entgegenschlug, oft in Form brutalster verbaler Gewalt, man schrie, fluchte hemmungslos oder warf mir die Schmerzmedikamente vors Bett/ vor die Füße O.o

Doctor Natusch,mein Rheumatologe, war hingegen ruhig, entwickelte detektivischen Spürsinn, las sich fast komplett meine gesammelten Papiere durch und schlussfolgerte nach erheben weiterer Befunde, Fremdanamnesen etc. Welch ein Durchbruch das war!!! Aus Natasha, der Verrückten, wurde eine schwer kranke Person, wie mir erst kürzlich wieder in der Berliner Charite gesagt wurde.

Ich bin nicht froh, krank zu sein, ich bin einfach nur froh, daß mich keiner mehr seelisch mißbrauchen kann, denn was die Ärzte in den Universitätskliniken sagen, ist meist unumstößlich. Das war damals blöd für mich, als sie Stein und Bein behaupteten ich sei gesund, lediglich a basket case/ gaga. Da zweifelte NIEMAND ihre Worte an! Jetzt auch nicht, dieses inoffizielle Gesetz, daß Ärzte immer Recht haben, wird auch Dir helfen, man muß das System für sich nutzen! Bleib am Ball, Du spürst Du bist schwer krank, dann bist Du es auch! Die Wahrheit wird bald auch Deine neue Realität sein!!! Glaubs mir, gib nicht auf, Du bildest Dir NICHTS ein!

Ich wünsche Dir VIEL Kraft und Durchhaltevermögen, Du wirst Deine Diagnose erhalten, versprochen!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Neu hier, viele Fragen und noch keine Antworten...

was für eine furchtbare geschichte, die dir passiert ist!!! es tut mir leid, daß dir das alles passier ist.i es tut mir echt leid auch für dich madame butterfly. solche situationen sind schwer auszuhalten. das hört sich aber wirklich nicht besonders professionell an und ich würde mir an deiner stelle auch eine zweite meinung von einem anderen rheumadoc holen. meine symptome sind zur zeit auch nicht klar zuzuordnen, aber trotzdem nimmt mich der rheumatologe ernst und trifft keine vorschnellen aussagen! also es ist möglich den nötigen respekt zu kriegen. ich drücke dir die daumen. liebe grüße sara