Eine Neue aus Berlin

Eine Neue aus Berlin

Hallo an das Forum,
ich heiße Katja, bin 33 Jahre alt und arbeite als freiberufliche Grafikerin in Berlin. Ich bin seit April bei einem Rheumatologen in Behandlung, der aufgrund meiner Symptome und der Laborwerte sofort sagen konnte,daß es sich bei mir um eine Kollagenose handelt und der Verdacht auf Lupus besteht. Im Juni gehe ich zu einer Kapillarmikroskopie, die soll dann die Diagnose erhärten (oder eben nicht). Abgesehen davon, daß eine chronische Krankheit einem nicht wirklich gute Laune macht, war ich total froh, daß endlich mal ein Arzt etwas Definitives dazu sagen konnte. Ich war in den letzten 2,3 Jahren wegen meiner geschwollenen und schmerzhaften Hände beim Allgemeinarzt, Hautarzt und Chirurg, die konnten alle nichts damit anfangen und alle Test auf Allergien, Neurodermitis oder Rheuma waren negativ. Ehrlich gesagt habe ich das Thema dann erstmal ruhen lassen und immer Cortisoncreme oder Kühlpads benutzt, bis ich andauernd auf meine Hände angesprochen wurde. Meine momentanen Symptome sind abwechselnd violett-bläuliche oder taube und weiße Finger, geschwollene, heiße, manchmal schmerzhafte Knie mit einer Art fleckigem Ausschlag, Pusteln und offene Stellen im Mund, manchmal erhöhte Temperatur und so eine Art blau-braune Flecken an den Ellenbogen und Fußgelenken. Seit ein paar Tagen habe ich diesen Schmetterlingsausschlag im Gesicht, der leicht brennt. Zu Blutwerten kann ich nichts sagen, hab da keine Unterlagen. Ich weiß nur, daß ich schon jahrelang zuwenig weiße Blutkörperchen habe und mit dem Albumin und den Gamma-Globulin etwas nicht stimmt. Meine Schilddrüsenwerte schwanken schon seit Jahren (Hashimoto-Syndrom). Ich bekomme jetzt Prednison, Quensyl und Ibuprofen 800mg und vertrage das auch sehr gut. Die Schmerzen in den Knien und Handgelenken sind fast weg, d.h. die Medikamente haben angeschlagen, was mich sehr freut. Wenn die Krankheit auf diesem Level bleibt, kann ich damit leben, es ist natürlich schade, daß ich mich müde und schlapp fühle, aber daran stirbt man ja nicht. Da ich meine Arbeit selbst einteilen kann, krieg ich das auch jobmäßig einigermaßen geregelt. Unsicher und ein ganz klein wenig ängstlich bin ich trotzdem, weil das alles noch so neu und unbekannt ist. Ich kenne niemanden mit einer Kollagenose oder etwas ähnlichem, deswegen habe ich mich hier in diesem Forum angemeldet. Mir fällt es schwer Freunden oder Familie zu erklären, was eine Auto-Immun Krankheit ist und was sie mit einem macht, deswegen habe ich es bis jetzt größtenteils für mich behalten. Ich freue mich über Antworten, Fragen und Tipps von euch.

Grüße von Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Eine Neue aus Berlin

Hallo Kat,

herzlich willkommen im Forum.

Wie gut, dass Du nach mehr als zwei Jahren jetzt endlich eine Diagnose und hilfreiche Therapie erhalten hast.

Wenn Du magst, halt uns doch auf dem Laufenden (Kapillaroskopie).

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Eine Neue aus Berlin

Hallo Kat,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du wirst sicher auf viele Fragen hier im Forum eine Antwort finden, wenn sich der Verdacht bestätigt.

Alles Gute für Dich!

lg
solea

Re: Eine Neue aus Berlin

Herzlich Willkommen auch von mir

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
Die Hoffnung aufzugeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preis zugeben.

Re: Eine Neue aus Berlin

Hallo!
Ich bin ebenfalls erst seit heute im Forum und habe mich deswegen noch gar nicht vorgestellt. Eigentlich hatte ich mich nur angemeldet, um darüber zu informieren, dass am 23.06.12 ein Lupus Workshop mit interessanten Vorträgen und der Möglichkeit andere Lupus Erkrankte kennenzulernen, in Berlin/Charité statt findet (dergleichen passiert selten). Ich bin sehr daran interessiert, dass möglichst viele zu diesem Workshop kommen, da wir eine weitere Regionalgruppe der Selbsthilfegemeinschaft gründen wollen. Die bereits existierenden Gruppen (Berlin Buch und City Gruppe) bestehen aus tendenziell älteren Teilnehmern. Die neue Gruppe ist primär für Erkrankte zwischen ca. 26 und 40 Jahren gedacht.
Selbstverständlich kann man aber auch einfach zu Informationszwecken kommen. Das wollte ich Dir noch einmal zustecken, da ich eben zufällig auf Dich gestossen war.
Ich weiß noch nicht, ob ich in der nächsten Zeit dazu komme, wirklich in diesem Forum aktiv zu werden. Aber ich finde dies ein sehr gutes Forum und hoffe, dass Du hier hifreiche und nette Bekanntschaften knüpfen kannst.

Hier findest Du genauere Informationen zum Workshop:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/akt_termine_berlin.faces
Bei Interesse bitte schnell anmelden!
Außerdem wäre es toll, wenn Du diese Information an Dir bekannte Erkrankte, insbesondere aus Berlin weiterleiten könntest!

Viele Grüsse!

Re: Eine Neue aus Berlin

Finde diesen Workshop richtig super, habe noch nie einen mitgemacht, aber freue mich darauf endlich auch andere erkrankte (aus Belrin) kennenlernen zu dürfen.

Liebe Grüße 

Re: Eine Neue aus Berlin

Vielen lieben Dank für den netten Empfang, da starte ich gleich besser in meine Arbeitswoche. Ich werde mich bestimmt mit Fragen und Berichten bei euch melden.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran