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Re: Hautlupus und Schübe?
von Butzi am 13.07.2009 15:04Hallo!
Ich habe auch "nur" Hautlupus. Bin derzeit medikamentös recht gut eingestellt. Habe aber immer wieder das Gefühl nicht so richtig rund zu laufen. Bin leicht erschöpft und manchmal auch antriebslos.
Aber ich habe gelernt mich an das zu halten, was mein Arzt immer wieder zu mir sagt:
"Als erstes machen sie das was ihr Körper ihnen sagt, dann das was ich ihnen sage und dann können sie das machen was sie wollen."
Wenn man sich an das hält funktioniers recht gut.
Ich wünsch Dir alles Gute. Es wird.
lg
Andrea
AntwortenRe: Haut: Ekzem oder Lupus?
von Butzi am 06.07.2009 10:48Hallo Ihr!
Meine Schmetterlinge haben sich nie ganz zurückgezogen.
Da aber alle anderen Beschwerden kaum vorhanden waren, hat mir mein Prof. auch Elidel gegeben. Er hat gemeint, dass ich jetzt laut Rezept Neurodermitis habe, da in Österreich die Kasse die Salbe nur dafür bezahlt.
Hab sie morgens und abends verwendet und binnen 3 Wochen war alles weg. Leicht kommen so "Schatten" wieder, aber 2 Tage Creme und weg sind sie.
Nebenwirkungen habe ich keine Bemerkt.
lg
Andrea
Re: Geht es euch bei der Hitze auch so viel schlechter?
von Butzi am 30.06.2009 10:05Hallo Ihr!
Ihr kämpft in Deutschland mit der Hitze, wir hier in Österreich mit Schwüle, Regen, Gewittern und Hochwasser.
Habe echt Probleme jeden nachmittag, wenn es richtig drückend Schwül wird und sich die regelmäßigen Nachmittagsgewitter zusammenbrauen.
Es melden sich meine Gelenke und ich krieg regelmäßig Kopfschmerzen, obwohl ich eigentlich nicht mit Kopfschmerzen auf Wetterumschwünge reagiere.
Also ihr könnt Euch jetzt aussuchen was besser ist. Ich sehne mich jetzt richtig nach ein paar Tagen ohne die sch.... Feuchtigkeit von oben.
lg
Andrea
Re: Grad der Behinderung in Österreich
von Butzi am 19.06.2009 08:03Hallöchen!
Hab letzte Woche meinen Behindertenausweis bekommen.
Echt super Farbe und erst die Papierqualität. Echt spitze. Fühlt sich an wie wenn man ein Stück Papier mit einer Kerze bei der Kochwäsche gehabt hätte. Aber egal.
Hab jetzt mal fürs erste meine 7 Zwetschken zusammen und alles erledigt. Bin echt gespannt wie sich das alles am Ende des Jahres für die Steuer auswirkt.
Mal sehen.
lg
Andrea
Re: Kortison - Low-Dose-Therapie
von Butzi am 26.05.2009 12:28Hallöchen!
Ich find es super, dass ihr keine Probleme mit Kortison hattet. Bei mir war es so, dass ich 3 Stoßterapien bekommen habe. Dann war ne Zeitlang alles gut und dann hat die Haut wieder angefangen und ich hab ausgesehen wie ein Streuselkuchen un dei Gelenke.
Hab dann ne "minidosis" von 5 mg bekommen.
Hat aber nicht wirklich was gebracht. Die Beschwerden wurden nicht weniger, dafür aber NW mehr. Also habe ich wieder damit aufgehört und konnte meinen Arzt davon überzeugen, Cortison nur mehr dann wenns nicht mehr anders geht.
Also ich würde sage, dass ist wiedermal so wie immer. Bei einem geht´s beim anderen nicht.
Ich hoffe, du bekommst trotzdem alles in den Griff.
lg
Andrea
Re: Spargel-Zeit, leckere Rezepte
von Butzi am 04.05.2009 11:55Hallöchen!
Ich find lauwarm marinierten Grünenspargel toll.
Spargel kochen, wenn er bissfest ist mir einer Marinade aus Palsamico, Olivenöl, Salz, goben Pfeffer und gemischten Kräutern beträufeln. Man kann auch noch kleine Cocktailtomaten dazumischen.
Lauwarm servieren oder in der Marinade abkühlen lassen. Mit Weißbrot echt toll.
lg
Andrea
Re: Grad der Behinderung in Österreich
von Butzi am 20.04.2009 07:33Im Bescheid steht, dass ich den extra anfordern muss.
Muss noch Fotos suchen, damit ich das so bald als möglich erledigen kann.
lg
Andrea
Re: Grad der Behinderung in Österreich
von Butzi am 16.04.2009 16:22Hi!
Wollte Euch nur kurz auf dem laufenden halten.
Ich war jetzt 2 Wochen auf Urlaub (Garten und so). Hab echt super Wetter gehabt und das zeigt sich auch gleich wieder auf der Haut und die Gelenke ziepen auch. Aber so lang nicht mehr ist.
Im Urlaub hab ich auch meinen Bescheid wegen GdB bekommen.
50% und keine Nachuntersuchung vorgesehen. Ging absolut unkompliziert. Die Internistin, die mich untersuchte hat gemeint, mit einer Autoimunkrankheit kann man schon mit 50% rechnen.
Muss mich jetzt dann noch weiter schlau machen, damit ich zum Ausweis komme.
Meld mich wieder.
lg
Andrea
Re: Quensyl Krankenkasse
von Butzi am 18.03.2009 15:26Hallöchen!
Kann das nur bestätigen. Habe Quensyl vom Krankenhaus verschrieben bekommen. Mußte es dann genehmigen lassen und es wurde in Deutschland bestellt.
Habe nur die Erfahrung gemacht, dass bei der Krankenkasse, immer eine komplette Erklärung notwendig war, dass Resochin nicht geholfen hat, etc. und wenn man es bereits einmal bekommen hat immer wieder darauf verweisen mußte.
Auch in der Apotheke war die Info, dass die Bestellung in Deutschland erfolgen muss sehr hilfreich. Alles was nicht im Arzneimittelindex aufscheint, ist dann für die Apotheke nicht existent.
Aber wenn man das alles hinter sich hat. Funktioniert´s recht gut.
lg
Andrea
Grad der Behinderung in Österreich
von Butzi am 06.03.2009 10:03Hallo Zusammen!
Vielleicht hat jemand von den österreichischen Lupis bereits Erfahrung mit dem Bundessozialamt.
Ich habe alle notwendigen Unterlagen für die Feststellung des Grades der Behinderung ausgefüllt und an das Bundessozialamt geschickt.
Es hat etwa 2 Monate gedauert und dann habe ich einen Termin bei einer unabhängigen Internistin bekommen, die mich nochmals befragt hat. Der Termin war sehr locker (weiß nicht ob das gut war oder nicht). Sie hat mir dann auch gesagt, dass jetzt eine Zeit dauern wird, bis ich Informationen erhalten werde. Aber sie meinte mit einer Systemischen Erkrankung sind 50% recht wahrscheinlich.
Jetzt zu meiner Frage: Wie lange habt ihr nach der Untersuchung auf den Bescheid gewartet. Der Termin ist jetzt schon ca. 1 Monat her. Bin echt schon neugierig.
lg
Andrea