Berufsausbildung mit Lupus

Berufsausbildung mit Lupus

Ich brauche mal Eure Ratschläge .....meine Tochter ist 15 Jahre eine sehr gute Schülerin aber seid Nov machen uns die ANA und die Gliederschmerzen zu tun .Kein Tag ist mehr wie früher.Ich möchte das sie trotz der Erkrankung ihren Weg im Leben findet ,da ich null Erfahrungen habe was das Arbeitsleben von Lupis angeht bin ich über alle ratschläge sehr dankbar da ich den Wald voller Bäume im Moment nicht sehe.
Bitte schreibt mir einfach mal wie ihr den Arbeitsalltag bewältigt die Ausbildung ect.Muß meine Tochter bei einer Ausbildung /spätere Arbeit angeben das sie an Lupus erkrankt ist?.
Ich bedanke mich schon jetzt für alle Infos die ich bekommen kann.
Kira

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Hallo Kira,

pauschal kann man das nicht beantworten. Die Kollagenosen verlaufen bei jedem anders und auch unterschiedlich belastend.

Ich würde mal sagen, keine körperlich schwere und einseitig belastende Tätigkeit, nichts, wo man längere Zeit der Sonne ausgesetzt ist und möglichst auch keine drei Schichten Tätigkeit.

Spontan fällt mir Sachbearbeiterin bei der Deutschen Rentenversicherung ein. Okay, erscheint ja nicht jedem jungen Menschen prickelnd genug.  Wie wäre es mit einer Labortätigkeit? Mittlere oder höhere Laufbahn in einer Bibliothek oder bei der Stadt. Ernährungsberaterin. Etwas mit Computern, Graphikerin, Sekretärin ...

Ich finde es gut, sich schon früh um zu horchen. Inzwischen gibt es tolle, neue Berufe, die nicht viel Kraft aber Interesse und Kenntnisse verlangen. Gibt es iin eurer Gegend so etwas wie den "Tag der offenen Tür"? Da kann sie gucken und fragen bis der Funken überspringt. Das wichtigste ist doch die Begeisterung für den Beruf.

Alles Liebe euch beiden,
Thea!

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Hallo Kira, was ich dir auf jeden Fall raten tue, einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Antrag gibt es beim Versorgungsamt.  Somit könnt ihr bei der Lehrstellensuche euch ans AA wenden . Aber ich kann dir nur raten, keine körperlich schweren Arbeiten zu machen. Ich arbeite in Teilzeit in der Küche und dann bin ich nach 4 - 5 h echt platt. Die Hände und Füsse schmerzen dann , das nur noch Ruhe angesagt ist. Wie gesagt, am besten ihr wendet euch mal ans AA , was die empfehlen.

Re: Berufsausbildung mit Lupus

keine arbeit mit Chemie das mache ich und ist nicht ratsam da sich bei mir zu mindest der Verlauf verschlimmert hat und schau nach den Anfahrtswegen. Ich fahre am so 3h Auto und das belastet mich sehr und ich stehe früh auf, was mich sehr schlaucht.

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Also die Arbeit mit Chemie hat bei mir den Verlauf des Lupus nicht verschlimmert. Ich habe PTA gelernt, also auch mit viel Chemie zutun gehabt und heute arbeite ich seit 5,5 Jahren im Krankenhaus in der Zytostatikaabteilung und ja,ich stell das Zeug auch selber her und prüfe auch unseren Wareneingang im Labor.Meine Nephrologen hatte auch nix dagegen, das ich diesen Beruf ausüben wollte.Ich finde es sehr gut, das Du sie ihr Leben so leben lassen möchtest, das haben meine Eltern damals auch getan und ich bereue nix.Musste meine körperlichen Grenzen selber herausfinden, da kann ihr keiner helfen.
Ich denke auch, das es mit dem Verlauf zusammen hängt und auch wie der Lupus medikamentös eingestellt ist. Ich kann nur von mir reden, aber meinem Lupus machen Stress und Druck nichts aus.War früher auch anders,die ersten Jahre. Ich habe damals, nach der 10.Klasse einfach aufs Gymnasium gewechselt, so hatte ich noch ein paar jahre um mir klarzuwerden, was ich werden möchte und auch mit dem Lupus wurde es dann besser. Antrag auf Schwerbehinderung ist echt wichtig,hab ich auch seit vielen Jahren.

Re: Berufsausbildung mit Lupus

ich habe auch den Antrag gestellt aber nur " 30%" bekommen mit einer Gleichstellung von 50%. Ich würde das aber auch jedem Raten...

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Ich habe, wegen meiner schweren Schübe und Verläufe auf meine Nierenbeteiligung 80% "unbefristet gültig" bekommen.Es lohnt sich, hab noch extra 5 Tage Sonderurlaub auf den Ausweis.

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Hallo Kira,

eine Ausbildung im öffentlichen Dienst wäre sehr sinnvoll, oder in anderen größeren Betriebe. Da dort ein betriebsärztlicher Dienst und eine Behindertenvertretung ist, die ggf. eintreten kann, wenn irgend welche Veränderungen krankheitsbedingt,  sei es arbeitsmäßig (Stellenbesetzung) oder auch im Büo (Schreibtisch, Stuhl, Ergonomische Tastatur + Maus usw.) anzuschaffen sind. 

Ich würde mich erst einmal vom Arbeitsamt (Berufsberatung) beraten lassen, und da nach fragen, ob es jetzt sinnvoll ist einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, oder ob man erst einmal abwarten soll. 

Viele Grüße
Conny

Re: Berufsausbildung mit Lupus

Hallo Kira!
für mich war sehr schnell klar dass ich einen Beruf im Medizinwesen ausüben wollte, meine Mutter meinte da nur "mach das bloß nicht, ich kann aus Erfahung sagen wie viel Stress eine Arzthelferin ausgesetzt ist". Nun ja ich habe den Beruf Arzthelferin gelernt, hatte in 8 Jahren 3 Schübe, 2 kleinere und einen heftigen wo ich auch längere Zeit ausgefallen bin. Seitdem ich in einer Rehaklinik arbeite, sind mitlerweile auch schon 4 Jahre, hatte ich keine Schub mehr, also mein Lupus hat sehr sensibel auf Stress reagiert, daher werde ich versuchen so lange wie möglich in dieser Klinik zu bleiben.
Meine Eltern hatten mir die nötige Freiheit gelassen, auszuprobieren wie weit ich gehen kann und was mir spass macht. Einen schönen Ausgleich zum Arbeitsalltag und Haushalt finde ich im Reitsport, wann immer ich kann gehe ich zu meinem Pflegepferd und vergesse mal für ein paar Stunden alles andere.
Ich stimme meinen Vorschreiberinnen im Bereich Berufsberatung aufjedenfall zu.
Was den Schwerbehindertenausweis betrifft bin ich geteilter Meinung, einerseits ist es eine super Sache, man hat super Vorzüge, mehr Urlaub und einen Kündigungsschutz, anderseits aber auch mehr Schwierigkeiten eine gute Stelle in der freien Wirtschaft zu bekommen, klar im öffentlichen Dienst bekommt man schneller eine Stelle da die ja "Behinderten Quoten" erfüllen müssen, aber ansonsten ist es eher schwieriger.
Ich habe nämlich auch lange hin und her überlegt ob ich einen beantrage oder nicht und bin für mich zu der Entscheidung gekommen erstmal keinen zu Beantragen.

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!