Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Huhuuu ich habe nach meiner letzten Endoxan terapie fast 10 jahre ruhe gehabt... musste jetzt erst eine machen von drei schüben a. 1000ml weil meine Medis nicht mehr wollten wie ich... und werde jetzt eingestellt auf Cellcept.
Aber ich muss wirklich sagen das zeug ist verdammt gut, also zu mindes bei mir hat es gut angeschlagen.Also mach dir mal keine sorgen dien Endoxanterapie wird dir mit sicherheit helfen.. Drück dir die Daumen und viiiiel Glück.

L.G.Bianca

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
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Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Beides. Ich hatte eine Eiweißausscheidung von 5 mg oder gr (kann es mir nicht merken, es war jedenfalls fünf), Blutsenkung war nicht in Ordnung, die haben es mir so erklärt, die haben noch nie gesehen, dass Blut so schnell in dem Röhrchen nach oben schießt und crp war irgendwas mit 150. Muss mal den alten Befund rauskramen, so genau kann ich es auf dem Kopf nicht sagen.

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

also meine nieren waren kurz vorm versagen und die restlichen blutwerte hatten sich dementsprechend auch negativ entwickelt..
aber hauptaugenmerk wurde auf die funktionstüchtigkeit der nieren gelegt!
da fällt mir noch ein, dass ich , wie einige andere hier auch, den blasenschutz nicht vertragen habe...
aber wie gesagt, jetzt schon eine weile auf cell cept eingestellt bin und das auf jeden hauptfaktor für die remission war und ist...

lg

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo NiNoa,

habe noch kein Endoxan bekommen. Kann dir aber zu der Hormongeschichte etwas schreiben. Gehöre auch zu denen die sonst sogar auf homöopathische Dosen von Sexualhormonen negativ reagieren.
Ich bekomme doch wegen diverser Gyn-Probleme seit drei Monaten Zoladex-Spritzen mit dem Wirkstoff Goserelin.
Also soetwas ähnliches wie Trenatone, Trenatone soll sogar besser verträglich sein und ist ja für drei Monate und nicht nur für einen wie Zoladex.
Wenn ich den Endokrinologen richtig verstanden habe ist dort ein Hirnanhangsdrüsenwirkstoff drin der den Eierstöcken sagt das diese die Produktion einstellen sollen, also sozusagen ein Antihormon. Das Zeug hat bei mir bis jetzt die erwünschte Wirkung - die Dauerblutungen sind gestoppt und das Endometrium baut sich nicht neu auf.
An dauerhaften Nebenwirkungen bemerke ich bis jetzt nur milde Hitzewallungen und Einschlafprobleme. Etwas unangenehm ist die Spritze selbst, ist ja ein Depot welches unter die Haut gesetzt wird. Aber mit Bauchvereisung
vorher gut auszuhalten.
Ich hoffe für dich das es bei dir ähnlich wenig nebenwirkt und du dir zumindest darum keine Sorgen machen brauchst.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo ihr Lieben!

Heute war mal wieder Nephro-Termin und da hieß es: CellCept hätte deutlich mehr NW als Endoxan in der oralen Gabe (und so ist es ja bei mir geplant: 6 Monate ca. 100mg pro Tag)! Dies sei anhand langjähriger Studien deutlich zu sehen und daher diese Wahl.

Ferner konnte ich die gute Frau von der Hormon-Spritze abbringen (unsere Verhütung mit Kondomen war bisher immer sicher und wird es auch dann sein) und auch ein Blasenschutz wird mir wohl erst einmal nicht gegeben (weil eben kein Bolus, glaube ich), sondern nur das Pantozol als Magenschutz. Tja...

ABER: erst einmal "darf" ich mit meinem Hämatologen noch in Ruhe sprechen und auch den Termin bei der Rheumatologin Mitte Nov. abwarten. Die Nephro meinte, es bestünde kein "Zugzwang". Vor allem, da die Clearance von 61 auf 125 geklettert (durch den Blutdruckhemmer, die Ruhe???) war und sie meinte, das wären kerngesunde Werte. Komisch, gell?!

Nun ja, das Ziel des Endoxan soll halt sein, den Wolf massiv zu beruhigen und danach mit wenig bis gar keinem Cortison auszukommen. Man wird sehen.

Euch viele Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

ich dachte immer, dass Endoxan als Infusion verträglicher ist. Auch weil man so die Höchstdosis nicht so schnell erreicht.
100mg pro Tag = 1000mg in 10 Tagen
ist ziemlich viel, oder?

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo NiNoa!

erst nachdem ich einen sehr heftigen Schub hatte und meine Ärzte als Akuttherapie die Immunadsorption bei mir durchführen liesen(1x 10 Sitzungen u.1x 7 Sitzungen) mit der gleichzeitigen Gabe von Sandimmun, Cellcept und Cortison hab ich seit 2003 eine Remission. Heute nehme ich nur noch Cellcept 1g am Tag und es geht mir super.

LG

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

@Annette: du hast recht, das ist wirklich viel... Wenn andere alle 4 Wochen zw. 750-100mg (per Infusion) bekommen, wäre ich bei 30 Tagen bei 3000mg.... Und das für 6 Monate!

@all: habt Dank für eure Rückmeldungen!! Ich muss vor einem Start noch gut weitergucken und habe ja auch noch 2 weitere Arzttermine bei anderen Doc's. Hoffe, denen fällt noch mehr/Alternatives ein!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hi NiNoa,

ich habe eine Nierenbeteiligung und es sah damals echt schlecht aus. Der Arzt, bei dem wir eine zweite Meinung zur Therapie eingeholt haben, hat meine Nieren mit einer trockenen, brennenden Wiese verglichen. Wenn man nicht sehr schnell gehandelt hätte, hätte es wohl auch anders ausgehen können.

Ich habe auch gehört, dass Endoxan iv wohl besser ist als oral.
Für mich waren die Infusionen nicht hammermäßig, aber auch nicht angenehm. Hab mich danach immer irgendwie verkatert und relativ schlapp gefühlt. Haare sind ein bisschen ausgegangen, aber nicht allzu schlimm.
Insgesamt habe ich es gut vertragen und ich bin, denke ich, ein gutes Beispiel für eine Endoxan Therapie, die in eine Remission geführt.

Ich wünsche Dir alles Gute! Deine Ärzte werden bestimmt die richtige Entscheidung treffen. Du hast ja Meinungen von unterschiedlichen Spezialisten- das ist doch richtig gut.

Viele Grüße

Letizia