Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo ihr Alle!

Bei mir steht ja (ob der Nierenbeteiligung und nicht abklingenden Hämolyse) ab ca. Ende Oktober für (erst einmal) 6 Monate eine Endoxan-Therapie an.

Diesbezüglich habe ich etliche Ängste, aber wenn es nicht anders geht und eine gute Therapie ist, will/muss ich mich fügen... Meine Nephrologin meint u.a., dass ich danach voraussichtlich sehr lange Ruhe vor dem Wolf hätte. Berichtet doch einmal bitte von euren Phasen danach.

Wer hatte wie lange eine ruhige Zeit? Welche Dosen habt ihr für wie lange bekommen?
Und wie ist euch die (dabei wohl notwendige?!) Depot-Verhütungs-Spritze bekommen? Ich vertrage ja nicht mal mehr den (hormonell) schlappen Nuvaring....

Danke für Berichte! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

hallo NiNoa !

also ich muss sagen, ich hatte nach der endoxan-behandlung ein jahr lang ruhe und wurde dann letztendlich mit cell cept behandelt, unter dem ich schon seit ca. 3 jahren in remission bin ....
gab es denn nicht eventuell diese möglichkeit für dich?

lg

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Bei mir ist das auch so, Ich hab als anfang (Zz. Plasmapherese) und alle 3 Wochen 900mg (entspricht 15mg/kg) Endoxan als infusion gehabt insgesamt 6-mal. Der erste 10 Tage hab Ich auch i.v. Methylprednison (1000mg) bekommen. Das cortison wird nach 10 Tage zum tabletten gewechselt mit 100mg und schrittweis über 3 monate reduziert auf 10mg. Am abschluss der Endoxan hab Ich mit Azathioprin begonnen erstens mit 200mg (war nicht ausreichend) bin Ich beim 300mg gekommen. Seit 2005 hab Ich (im sachen nieren, ZNS, Haut nekrosen) rühe. Andere symptome kommen und gehen (Gelenkschmerzen, schmetterling, Raynauds, und das Sklerodaktylie)

Ich wurde auf grund ein primär Vaskulitis (nieren, haut nekrosen, ZNS) mit Endoxan behandelt (und später das Aza) für den Symptome hat es funktioniert (meistens ist beim Vaskulitis ein vollständiges remmission möglich) Der Mischkollegnose (SLE/Sklerodermie) sind bei mir mit das Azathioprin, Resochin, Bosentan, und cortison behandelt, Ich kann nicht sagen das es da auch ein remission sind aber die schub wurden weniger und wesenlich milder.

Viel glück!

PS-Ich hab das alles ohne problem vertragen.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo NiNoa

Ich hatte 9x Endoxan als Bolus (je 1200mg) und immer 100mg Korti dazu,Habe mich damit etwas wohler gefühlt.
Jetzt unter wieder 6mg Korti und 150mg Aza habe ich wieder einen Schub.
gehe am Mi ins MRT Kopf und Ws.Ich hoffe,dass nicht so viele Läsionen zu sehen sind.
Die Therapie muß geändert werden.

Dir viel Glück.
LG Brigitte

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo NiNoa,

ich hatte auch einmal 6 Monate und dazu auch hochdosiert Cortison. Nach ein paar Monaten hatte ich einen erneuten Schub und sollte dann noch einmal 6 Stück bekommen. Allerdings wurden diese Therapie dann nach dem 4. Mal abgesetzt, da ich einen schlechten PAP (Abstrich) hatte und danach auch eine Konisation. Es war zwar alles okay, aber man sagte mir, das wir es dann lieber absetzen sollten...wegen dem erhöhten Krebsrisiko.

Danach bekam ich Cellcept und dann kam endlich Ruhe rein.

Zum Endoxan bekam ich auch einen Blasenschutz. Der mußte aber dann auch abgesetzt werden, da ich allergisch darauf reagierte. Und gegen die Übelkeit bekam ich auch immer etwas.

Liebe Grüße, Katrin

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo!
Mir erging es so ähnlich wie Katrin. Hatte 2000 7x Endoxan bekommen, geplant war 12x. Nach der 3. gabe merkte ich, dass ich es überhaupt nicht vertrage, auch den Blasenschutz(Mesna) hab ich nicht vertragen. Hatte zwischen den Gaben immer wieder Schübe bis ich letztendlich nach der Gabe bis zur nächsten im KKH bleiben musste, weil meine Blutwerte so dermassen schlecht waren. Auch ging es mir dabei sehr sehr schlecht. Hab die Therapie nach 7 Monaten abgebrochen. Hatte also auch während der Therapie keine Ruhe vorm Wolf. Hatte nach Endoxan fast alles an Medis ausprobieren müssen (Imurek, Sandimmun, Kortison, Cellcept....) nix half. Also Endoxan wäre/ist heute für mich die aller aller letzte Lösung. Klar, jeder verträgt es anders.

lg BlueEyes

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Ich hatte von Oktober 2000-Oktober 2001 elf x 900 und 1x 1000 mg bekommen, danach 100 mg Imurek, welches im Laufe des Jahres auf 50 mg reduziert wurde. Erst ein Jahr nach der letzten Infusion waren die Werte super, also seit 2002 bin ich in Remission. Hat sich also sehr gelohnt.

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo NiNoa,

ich habe nach meinem ersten Schub 1,5Jahre Endoxan bekommen. Ich weiß nicht mehr wie viel, aber ich glaube anfangs für ein halbes Jahr alle 4Wochen und dann alle 3 Monate. Danach habe ich noch weiter Cortison genommen, das ich jetzt seit 4 Jahren abgesetzt habe. Seit dem nehme ich nur noch Ramipril und ASS.

Die Endoxantherapie ist jetzt 10 Jahre her und ich bin seitdem schubfrei

Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie, sie ist nicht ohne, aber sie kann auch sehr viel bewirken.

Viele Grüße

Letizia

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hallo ihr Alle!

Besten Dank für den Austausch und die Infos!!

Noch ein paar Detailfragen:

@letizia: wie genau ist deine Betroffenheit (wenn du das sagen magst!)?

@blueEyes: was nimmst du denn dann heute, wenn nix mehr nach dem Endoxan gegriffen hat??

@netti & drago: habt ihr das Endoxan "nur" ob kranker Nieren bekommen oder war euer Blut auch nicht in Ordnung??

@gitte & karen: ich drücke euch alle Daumen!!

Alles Gute und lG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)