Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von NiNoa am 20.07.2009 13:10

Hallo!

Wüsste gerne einmal, ob jemand von euch -wie ich- kein wirkliches Problem mit Sonnenlicht hat? Also weder mit Hautreaktionen noch Erschöpfung, Kopfweh oder üblerem nach Sonnengenuss zu kämpfen hat?

Grundsätzlich ist es zwar nicht so, dass ich lange Sonnenbäder nehme (ist mir einfach zu warm), aber selbst leicht bekleidet und auch uneingecremt habe ich keine Last mit der Kugel da oben... Das kommt mir manchmal seltsam vor und irgendwie "unpassend"?!?!

JEDOCH: in den vergangenen Jahren hatte ich (insbesondere nach Sonnenurlauben und der Rückkehr in die -meist eisekalte- Heimat) heftige Schübe! Bin ich also krassen Temperaturunterschieden ausgesetzt, bekommt mir das gar nicht. Bloß die häufig erwähnte Sonnenempfindlichkeit und die (schlimmen) Folgen von Sonnengenuß kenne ich nicht...

Zur Erläuterung: Jahrelang glaubte man, ich habe "nur" ein APS und die autoimmunhämolytische Anämie und meine Antikörper seien kälteagglutin und daher solle ich mich immer schön warm halten (also in fast jedem Winter in die Sonne gejettet- das schöne Geld!!). Ob sie allerdings wärmeagglutin seien, hat man nie erforscht...

Freue mich auf Rückmeldungen! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Micky am 20.07.2009 13:15

Ein schlechtes Gewissen, weil man mal was nicht hat? Du kleiner Scherzkeks.
Bin aber auch gespannt auf die Antworten. Ich meine sogar schon von solariumbesuchenden Lupis gelesen zu haben. Mal sehen, wer sich noch "outet".

Gruß Micky

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Renate am 20.07.2009 13:16

Die Schübe oder Krankheitsverschlechterung nach Sonne kann auch zeitverzögert einsetzen. Somit können deine Schübe durchaus von den Sonnenurlauben gewesen sein und nicht von der Kälte in der Heimat.

LG Renate

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von NiNoa am 20.07.2009 13:27

Ja, Renate. Ich bringe das auch genau damit in Verbindung und war heilfroh, als ich dann endlich wusste (und ja auch häufig währenddessen schon spürte!), DIESES Ausmaß an Sonne ist einfach zuviel für mich. Und so ein Temperatursturz tut ja auch bei Gesunden häufig schon sein Übriges.

P.S. Deine tanzende Banane in der Signatur bringt mich übrigens jedes Mal zum Schmunzeln!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von mondbein am 20.07.2009 14:09

Mir tut die Sonne auch einfach nur gut und ich habe bei warmen Temperaturen deutlich weniger Schmerzen und kann meinen Schmerzmittelverbrauch sogar drosseln (dafür muss es jedoch längere Zeit am Stück warm sein, was leider kaum der Fall ist...).
Temperaturstürze sind übrigens auch Gift für mich, vor allem von warm nach kalt!
Meine letzten großen Schübe hatte ich im Oktober, Januar und März, wobei der erste eindeutig durch Stress ausgelöst wurde (Kindergeburtstag mit Einquartierung der Schwiegereltern).

Zu denken gibt mir der Einwand von Edith in einem anderen thread. Sie meinte, dass es durchaus möglich sein kann, dass die Sonne sich nicht nur auf der Haut abzeichnet, sondern auch die anderen Organe schädigen könnte, ohne dass ein direkter Zusammenhang hergestellt würde (sinngemäß wiedergegeben). Auch für mich erscheint dies als eine mögliche Theorie und das regelrechte "Braten" unterlasse ich, seitdem ich auf diesen Gedanken gebracht worden bin.

Mein RD hat mir übrigens grünes Licht für die Sonne gegeben. Er meinte, etwa die Hälfte von uns wären mit einer Sonnenunverträglichkeit ausgestattet und deshalb sollten wir diese vorsichtshalber meiden (auch paraphrasiert).

Interessant, bin mal gespannt, was ihr anderen dazu meint!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Annita am 20.07.2009 14:18

Bei mir ist die Sonne bzw. die UV-Strahlung leider immer der Auslöser für die Ausschläge.

Wärme jedoch ist auch für mich gut und daher fahre ich gerne in den Süden und bleibe so gut es geht in schattigen Bereichen. Schon nach einer Woche merke ich, dass die Gelenk- und Muskelschmerzen erträglicher werden.
Hier gehe ich öfter in die Sauna. Niedrigthemperiert ist für mich sehr gut und auch dabei merke ich eine dezente Entspannung der Schmerzen.

Grunsätzlich hat der Lupus viele Gesichter und wird auch deshalb schon von Ärzten nicht immer sofort entdeckt.

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Renate am 20.07.2009 14:21

also Wärme tut mir schon auch gut, allein schon wegen dem Raynaud, dass ich ja doch sehr ausgeprägt habe. Aber Sonne löste bei mir nicht nur was an der Haut aus, sondern auch Glenkschmerzen, Fieberschübe, das grippeähnliche Gefühl usw. und es ist ja auch so, dass es nicht nur auf die Haut Auswirkungen haben kann, sondern zu viel Sonne kann bei uns insgesamt Krankheitsaktivität auslösen und das wohl auch zeitverzögert.

Men Rheumatologe hat mir da was anderes gesagt. Ich sollte damit vorsichtig sein. Natürlich meide ich die Sonne auch nicht ganz was ja auch fast nicht machbar ist, außer man verlässt das Haus nicht und das ist ja auch nicht das Wahre, aber provozieren tu ich das nicht. Wärmen kann ich mich auch anders.

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Sarahli am 20.07.2009 14:22

Das "Witzige" bzw. das Kuriose ist, ich habe bei Sonne nur Probleme mit der Haut. Krieg dann schnell nen Schmetterling und Ausschläge. Aber alle anderen Beschwerden bleiben aus. Gibts dann nen Wetterwechsel (Besonders schlimm bei "von Sonne auf Regen") gehts dann mit den Gelenken weiter...!
Also ich glaub es könnt schlimmer sein! ;) Bin ganz zufrieden damit.
Ich hab allerdings jetzt schon ganz oft gehört dass das UV Licht nicht für jeden Lupus Patienten schlecht ist.
Habs dann auch direkt ausprobiert als ichs gehört hab - Schade, funktioniert nich!

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von leni am 20.07.2009 14:33

Ich gehe so wenig wie möglich nach draussen, wenn die Sonne scheint. Kriege schnell eine Hautreaktion. Aber sonst ist bisher nichts nichts Schlimmeres passiert. Ich habe Nierenbeteiligung und ich konnte noch keinen Zusammenhang zwischen dem Wetter und einer Verschlechterung meiner Nieren feststellen. Gelenkprobleme habe ich zum Glück bisher gar nicht.
Im Urlaub bin ich wirklich eingeschränkt, fahre deshalb im Sommer dieses Jahr nach Schweden, ich glaube da regnet es momentan-traumhaft!!!

Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von drago0404 am 20.07.2009 14:39

Bei mir ist es so, dass ich überhaupt keine Reaktion auf Sonne bekomme. Ich werde gleich immer braun, keine Rötungen, keinen Sonnenbrand, überhaupt nix. Nur ganz selten, wenn ich wirklich den ganzen Tag in der Sonne verbracht habe, dann sind meine Wangen leicht rot, ich denke aber, dass liegt daran, dass ich mir mal vor 12 Jahren ganz extrem das Gesicht verbrannt hatte (inkl. Brandblasen, war 3 Wochen krankgeschrieben). Sonst gehts mir zum Glück immer super in der Sonne, gehe sogar ins Solarium- wenn auch nicht sooo regelmäßig. Meinem Arzt hab ich vor 3 Jahren mal vorgeschlagen, ob ich nicht einmal testen dürfte, ob es mir dabei gut geht, und glücklicherweise hatte dies keinen Einfluss auf die Blutwerte und somit fing ich dann wieder langsam damit an. Mein Doc ist auch erstaunt darüber, hab auch seinen Segen, solange ich es nicht übertreibe.
Ich genieße das auch, denn ich bin mir bewusst, dass dies eher bei Lupus eine Seltenheit ist und es sich ja leider auch schnell ändern kann. Wäre der Lupus aktiv, würde ich aber nicht gehen, da wär mir das Risiko einfach zu hoch.