It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 27.04.2010 15:28

Hallo liebe Mitforis!

Wie ihr wisst, hab ich ja seit 4 Jahren die Diagnose SLE und werde tonnenweise mit Medikamenten zugeschüttet (über 20).
Seit letztem Jahr bin ich im AKH Wien (Uniklinik), da sich die Ärzte im alten KH nicht mehr zu helfen wussten, Resochin, Imurek, Mercaptopurin, MTX und Immunglobuline bis zum jetzigen CellCept hab ich als Basistherapie durchgemacht.

Schon als ich mal als 'Notfall' in die rheumatolog. Ambulanz kam, meinte der behandelnde Arzt, wodurch die Diagnose denn gesichert sei, denn mein Blutbild weist keine eindeutigen Lupuswerte auf.
Heute, Kontrolltermin auf der Rheuma...und auch diese Ärztin meinte nach Absprache mit ihrem Oberarzt: 'Lupus?' Also sicher ist das nicht..sie haben viel zu schwere Medikamente bekommen, womit haben sich die Ärzte gerechfertigt? Sie haben jede Menge Diagnosen, die auch immer mehr werden, Tabletten, die sich häufen..aber passiert das denn wirklich durch den Lupus?'

Ich war damals wirklich am Ende, als ich meine Diagnose mit 19 bekam, hab geheult am Weg heim..ich hab meine Ausbildung abbrechen müssen, 'Freunde' verloren, quasi mein(e) Leben(splanung) in den Mistkübel geworfen.
Und jetzt nach 4 Jahren kommt die Frage auf, ob ich denn überhaupt an Lupus leide, ob ich nicht jahrelang falsch behandelt wurde. So fertig war ich wirklich noch nie..ich hab das Gefühl, alles bricht über mir zusammen..und noch nie hab ich mir 'gewunschen', den Wolf zu haben, aber ich brauch eine Rechtfertigung, für mein 'versiebtes' Leben, hab ich alles umsonst weggeworfen, mein Leben umgestellt?

Bin ich denn sonst überhaupt krank; wenn ja: ist es schlimmer/besser? Vielleicht sogar heilbar?
Hätten meine bisherigen Schäden gar nicht passieren müssen, sind es u.a. Folgeerscheinungen einer falschen Therapie?
Ich bin ganz verwirrt..musste mich einfach mal bei euch ausheulen..ich weiss einfach nicht mehr weiter
Für alle Schmerzen, verpasste Verabredungen und Veranstaltungen..war der Lupus meine Rechtfertigung vor mir selber..was ist, wenn das gar nicht der Wahrheit entspricht? In den letzten Jahren hab ich wirklich -größtenteils- gelernt, mich als Einheit mit Lupus zu verstehen..was bin ich, wenn ich ihn gar nicht in mir trage?

Ich kann mir vorstellen, dass sich einige denken: Boah, ich wär froh, wenns nicht Lupus ist...aber ich hab irgendwie eine Identitätskrise dadurch Ich möchte einfach nur wissen, was in meinem Körper vor sich geht, was passiert hier bloß.. .

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von wolfskind am 27.04.2010 16:09

also erst mal nicht verzweifeln.
so lange man dir nicht sagen kann was du hast, halte dich einfach an das was bisher galt. dass du dich fragst ob das was jetzt ist hätte verhindert werden können.. das is wohl ganz normal. würde ich mich auch fragen. aber weißt du, die medis die man bei lupus so kriegt, bekommt man auch bei anderen autoimmunerkrankungen. bei RA etc. also sei mal dahin gestellt ob du unter einer anderen diagnose andere medis bekommen hättest. kann sein muss nicht.
und wenn die ärzte sagen, sicher ist das nicht.. dann wollen sie dir vielleicht mut machen damit du nicht auf der diagnose kleben bleibst. und dir hoffnung machen dass es vielleicht heilbar ist. aber so lange sie nicht mit einem test oder einer therapie um die ecke kommen die beweisen würde dass du NICHT lupus hast, bleibt doch alles wie es ist oder nicht?
kopf hoch. du bist mehr als lupus.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von ANNEundLISA am 27.04.2010 16:33

Hallo Sarah Maria ...

weil du fertig bist knuddel ich dich mal einbischen *Knuddeeeeeeeeeeel*

hm...so eine verwirrung kann auch einen fertig machen

ich denk nur ganz um sonst hast du deine medis nicht bekommen,irgendwie krank bist du...ob nun lupus oder was anderes...haben die doc´s dann gesagt was sie an stelle lupus vermuten?

Eigentlich wünsch ich dir dass dir einfach gut geht! und wenns etwas heilbares sein sollte...dann um so besser!

LG Anne

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Esther am 27.04.2010 20:03

liebe sarah maria......

so eine nachricht wie du sie heute bekommen hast - traf dich sicher wie ein vorschlaghammer.

ich weiss nicht so recht, was ich da jetzt grossartig schreiben solllte... ich versuch dich grad irgendwie aufzuheitern - oder zumindest dir ein paar positive strahlen rüberzuschicken.... aber das schaff jetzt nicht mal ich.

doch. ich versuch es. weil ich dir irgendwie helfen mag. zumindest so gut ich halt kann:

klar ist ja dass du nicht gesund bist. klar ist, dass du ärzte hast die sich um dich kümmern. klar ist dass du dich nach 4 jahren mit dem bösen wolf irgendwie arrangiert hast.

für mich - als aussenstehende - ganz klar ist - dass du diese meldung, es sei evtl. nicht lupus UNBEDINGT als chance sehen solltest. als neubeginn. als start in ein leben mit einer vielleicht-heilbaren-krankheit. als chance mit weniger medis durchs leben zu kommen. als chance - nicht mehr und nicht weniger.
ich würd dir das so wünschen, dass du wie gleichaltrige so richtig auf den putz hauen kannst und party machen ......

weisst du, andere menschen gehn los und verplempern 4 jahre ihres lebens, weil sie was geklaut haben oder so... weisst du was ich mein..... du kannst nix dafür . du bist nicht schuld. du hast eine krankheit die du total toll meisterst. dass muss dir erst mal einer nachmachen.

dass du jetzt auch so was in der art wie eine WAI krankheit hast.... uff....... das musste sogar ICH erst einmal verdauen. das hab ich voll nicht kapiert. das traf mich total !!!!!!

hoff ich konnte jetzt irgendwas so halbwegs gescheites schreiben......
als WAI experten mag ich dir jetzt meinen leitsatz schreiben

"ich lass mich nicht von einer krankheit fertig machen, die nicht mal einen namen hat."
und
"aufgeben tun wir nur einen brief. sonst gar nichts"

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Billa am 27.04.2010 20:13

Hallo Sarah-Maria,

Ich denke das denkt keiner hier!!!
Ich kann deine Gedanken verstehen und hoffe für dich, dass du bald Klarheit bekommst und man dir damit helfen kann.
Schau nicht zurück, die Zeit kannst du nicht wiederholen, sieh auf das was kommt!
Schick dir ganz viel Kraft, die besten Ärzte und viele Leute an deiner Seite die dich verstehen!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Micky am 27.04.2010 20:35

Liebe Sarah-Maria,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Es sind bestimmt auch zwiespältige Gefühle und das ist völlig in Ordnung.
Die vergangenen Jahre sind unauslöschlicher Teil deines Lebens. Sie gehören (zu) dir. Fit wie ein Turnschuh wirst du nicht gewesen sein, als deine Ärzte dir die Medis verschrieben.
Warte erst mal ab, was sich schlussendlich ergibt und dann, was immer das Ergebnis ist, schau nach vorn.

Ich drück dich ganz fest.

Gruß Micky

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 27.04.2010 20:40

Hallo!

VIELEN LIEBEN DANK für eure Beiträge, ich hab mich so über eure Anteilnahme gefreut, Wahnsinn!
Ich seh es wirklich irgendwie -jetzt so am Abend gesehen- als Chance..vielleicht doch eine Familie gründen zu dürfen, Kinder zu bekommen..arbeitsfähig zu werden, meine Matura machen zu können..und dann hab ich Angst, dass meine Vorfreude überstürzt kommt, es doch schlimmer ist als erwartet..das klassische Wechselbad der Gefühle.

Das is wirklich eine SUPER-Einstellung, den Spruch werd ich mir nochmal merken und ihn mir auch aneignen..ausser, du hast ein Copyright, Esther

Ich werd jetzt einfach mal wieder versuchen, Kraft zu tanken und dann die Ärzte reihenweise in den Hintern zu treten, dass sie sich dahinterklemmen und brav (unter-)suchen und forschen, vielen Dank für eure wirklich äusserst tröstende Worte, werd euch auf dem laufenden halten!

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 28.04.2010 00:08

P.S.:
An die lieben PN-Verfasser:
Hab sie grad nur überflogen, schreibe morgen bzw heute natürlich zurück..bin heut nur noch ein bisschen k.o.

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Leya am 28.04.2010 02:40

Liebe Sarah-Maria,

ich kann selbstverständlich Deine Aufregung verstehe und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Erkrankung eben kein Lupus o. ä., sondern etwas Heilbares ist.

Aber auch ich bin vielfach schon Ärzten begegnet, die meinten, sie müssten alles, was andere, äußerst qualifizierte Ärzte seit Jahren und wiederholt festgestellt hatten, in Frage stellen. Und letztlich kamen sie doch immer wieder auf die Kollagenose.

Versuch gelassen zu bleiben.


Gruß

Leya

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von lilli am 28.04.2010 06:23

hallo
also ich habe ja vor kurzem ähnliches mitgemacht, nur war man von mir immer von einer borreliose ausgegangen. krank war ich auf jeden fall. das war klar! sonst wäre es mir nicht schlecht gegangen und ich hätte nicht tonnenweise antibiotikum bekommen und wäre innerhalb von ein paar monaten nicht 4x im MR gewesen.

als sie im kh von lupus sprachen dachte ich noch, ach die werden schon noch merken, daß es doch borreliose ist...

ich habe tagelang diskutiert, weil ich andere antibiotika wollte. dann wurde ich umgestellt und es passierte wieder, mir ging es noch schlechter.
erst nach absetzen der antibiotika und umstellen auf cortison waren meine beschwerden plötzlich viel besser! die diagnose lupus sicher nicht schöner als borre. und trotzdem geht es mir mit den richtigen medikamenten besser.

daß die ärzte sich erneut gedanken machen und differentialdiagnosen erstellen würde ich erstmal positiv beurteilen. ganz egal was dabei rauskommt, eventuell kann dir eine "neue" diagnose ja zu besseren, für dich richtigeren medikamenten führen.
in euphorie auszubrechen von wegen matura usw. das würde ich trotzdem erstmal lassen. du weisst ja nciht, was dabei raus kommt - ev. kommen sie ja doch auf die diagnose lupus zurück.

viel wichtiger fände ich.. fühlst du dich ernstgenommen? wie gehen sie mit dir und deinen beschwerden um?

ich selbst war ja echt froh einmal zu hören, daß meine beschwerden nicht psychisch seien! zu oft wurden mir antidepressiva und schlafmittel angeboten und ich wusste genau, daß etwas anderes nciht mit mir stimmt!

ich wünsche dir viel kraft die nächste zeit durchzustehen! du berichtest uns doch wieder?