It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Cira am 28.04.2010 07:06

Liebe Sarah-Maria,
weißt Du, ich habe Dich all die Jahre immer bewundert, wie Du mit so wenig Jahren und so viel "Mist am Hacken" so gut damit klar kommst. Wie Du mit der Zeit immer besser damit klar gekommen bist, wie Du Dich verändert hast- auch äußerlich voll zu sehen-, wie Du gekämpft hast, an Dir hart gearbeitet hast und bei all dem nie gejammert hast. Und guck mal, wo Du heute bist. Wie weit Du gekommen bist.

Was denkst Du, was ich alles schon nicht hatte. Was ich alles schon nicht brauchte. Das ist auch immer einfach, solche Sachen zu behaupten, wenn die Tabletten angeschlagen haben und alles "gut" aussieht (vor allen Dingen aussieht). War bei mir schon 2006 so. Und dann hieß es auf einmal: Ach, Sie brauchen gar nicht so viel Cortison, höchstens 5 mg (wahrscheinlich: Wenn überhaupt).

Vorher hieß es aber schon: Ach, Sie brauchen das Aza gar nicht.
Ehrlich, ich wäre fast drauf gegangen. Aber es war auch erst total super ohne das Zeug, das stimmt schon. Aber dann ging es unmerklich los und dann ging sie nicht mehr rein. Es ging mehr sehr schlecht, ich glaube, ich habe auf den Schub vom Juli 2005 noch einen rauf bekommen. Es war sehr schwer. Und ich bin froh, dass ich noch da bin.

Dann hieß es: Ach, Sie brauchen nicht so viel Cortison. Also habe ich es runter gefahren. Ich hatte ganz plötzlich über 100 Flecken am Körper- so was hatte ich noch nie. Also wurde das Aza noch erhöht.

Ich glaube auch schon, dass es sehr schwer für die Ärzte ist, das auf alle Fälle. Weil diese Krankheiten so schwierig sind. Und, was auch schwierig ist, wenn es immer andere Ärzte sind. Weil diese die Entwicklung mit miterlebt haben, die Resultate ihrer Behandlung bestaunt und sich tierisch darüber erschrocken haben, weil sie es doch dieses Mal alles selbst "angeordnet" haben- so doof wie das klingt.

Und, es ist auch schwierig, wenn man ein ganze Batterie Medikamente nimmt. Die alles starke Klopper sind. Die miteinander reagieren und auch "was" machen in einem. Und weil wir noch so jung sind- oder anders anders gesagt, weil wir ja noch soo viele Jahre diese nehmen sollen und davor haben die Ärzte Angst. Glaube ich.

Also, ich will sagen, bleib bei dem, was Du hast. Es ist auch völlig egal, was Du hast. Geh doch einfach noch mal zurück an die Anfangszeit und versuche Dich zu erinnern, wie was mit welchen Mitteln sich verbessert hat, sich verändert hat- auch negativ.
Vielleicht kann man bei (anderen) Medikamenten was verändern, was zeitlich in der Einnahme was verschieben (das macht viel aus, habe ich selbst bei der Arcoxia bemerkt), was weniger in der Dosis nehmen- biete ihnen einfach was an. So mache ich das immer, wenn er mir was wegnehmen will- dann biete ich ihm einfach eine andere an, in der Dosierung oder so. Die Ärzte wollen einem ja helfen, das darf man auch nicht vergessen.

Aber denke nicht so viel darüber nach, ob Du Lupus hast oder nicht. Geh einfach davon aus, dass Du einen hast (und das glaube ich ehrlich gesagt auch). Das ist alles Energie, die Du da verschleuderst, die Du an anderen Stellen ganz dringend gebrauchen kannst.
liebe Grüße Tina

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Mondstern am 28.04.2010 07:17

Guten Morgen Sarah-Marie,

ich kann mir richtíg gut vorstellen, was innerlich jetzt bei Dir los ist. Und irgendwie bin ich doch sehr geschockt, wie man nach 4 Jahren darauf gekommen ist, daß Du keinen Lupus hast?
Wie kommt das denn? Fehlten Dir irgendwelche ANA oder sonst irgendwas, daß das angezweifelt wird? Ist es Dir denn mit den Medis nicht besser gegangen?
Oh Fragen über Fragen, aber es interessiert mich total, insbesondere weil mein HA die Behandlung anzweifelt. Und ich bin noch mehr im Zweifel und habe Angst was verkehrt zu machen. Und noch mehr Angst habe ich nichts zu machen und nicht zu wissen was das wird. Ich versuche nach wie vor mir ein Stück selbst zu helfen (wenn es denn überhaupt gelingen möge), um zu erkennen und zu verstehen. Aber ehrlich gesagt verstehe ich da auch bei mir vieles nicht und könnte oft genug Schei.... schreien.
Ich glaube viele Ratschläge kann ich Dir auch nicht geben. Jetzt wird die kommende Zeit sicherlich noch einmal sehr schwer und ich drücke Dir sooooo die Daumen, daß man doch noch erkennt mit wem du dich abkämpfen mußt.

LG Mondstern

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von CMarina am 28.04.2010 10:12

Liebe RedCow!

Ich glaube, Dein Gefühlschaos können viele von uns mehr oder weniger nachvollziehen.
Wenn es auch keine schöne Diagnose ist, die wir haben, es ist aber eine. Eine, gegen die man etwas mit Hilfe unsererÄrzte unternehmen kann. Man muss bei einer Diagnose nicht passiv sein, sondern kann aktiv (mit Medikamenten etc.) etwas tun.
Wenn einem das weggenommen wird, dann hängt man in der Luft, wird massiv verunsichert. Und das ist ein Sch...gefühl... Gestern gerade habe ich ein relativ geringem Maße das wieder erlebt, und es prompt in einem schlechtem Traum "verarbeitet".

Ich wünsche Dir, liebe RedCow, dass Dein Arzt, der seine Zweifel über Deine Diagnose aufgebracht hat, ganz schnell und vor allem klar sagt, was Sache ist. Und zwar so, dass es für Dich verständlich und nachvollziehbar ist, und Du wieder Klarheit hast und nicht verunsichert bist! Sollte er das nicht können, soll er ruhig sein!

Alles Liebe, alles Gute, liebe RedCow!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von satchmo am 28.04.2010 14:26

Hallo Sarah Maria
Mir ging es fast ähnlich wie bei Dir.
Zuerst die Diagnose: Hochgradiger SLE mit diversen anderen Erkrankungen --> Danach folgten die Lastwagen voll Medis, bis ich sagte, mir geht es so schlecht, ich lasse alle weg. Dies mit Einverständnis meiner Ärztin, weil wir nicht mehr wussten, was ist SLE, was Medi.
Dann kamen die Zweifel an der Diagnose. Dann hiess es plötzlich: doch kein SLE, aber ganz viel Anderes. Man wich aus auf Rheumatische Fiebersyndrome. Suchte fast 1 1/2 Jahre, ohne Erfolg. Mir ging es immer schlechter, dann kamen die Störungen des ZNS dazu es folgte der erste Epi "grandmal" Anfall (zum Glück im KH, wo viele Docs um mich herumschwirrten und mich reanimierten, da ich einen Atemstillstand erlitt und bereits blau war), es wurde noch schlechter. Danach klappte ich bewusstlos zusammen, war eine Woche im KH. ZNS Beteiligung wurde und wird immer schlimmer.
Und weisst Du, was ich nach den vielen Untersuchungen im KH für eine Diagnose erhielt?
!!! SLE !!!
Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen. Denn ändern lässt sich gar nix. Das wichtigste ist vemutlich die beste Einstellung der Medikation, dann ist auch egal, was für eine Krankheit es ist.
Alles Gute! Und liebe Grüsse.
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von sungmanitu-wakan am 28.04.2010 17:34

Hallo,

also ich kann mich nur der Meinung meiner Vorschreiberinnen anschließen.
Ich habe ebenfalls in den letzten 11 Jahren öfter mal keinen SLE gehabt - laut Labor und Ärzten.
Aktuell habe ich einen "Rhupus" also Overlap Rheumatoidarthritis und Lupus allerdings nur laut klinischem Befund diagnostiziert - die Laborwerte sind (in den Augen des Rheumatologen) super.

Es ist ja nicht so das ich dir nicht wünschen würde es wäre irgendetwas anderes, mit Vorliebe etwas heilbares, ich kann nur nicht so recht dran glauben.
Es ist doch normal das sich Symptome und Laborwerte verändern wenn frau die ganzen Pillen schluckt, wäre ja schlimm wenn das gar keinen Einfluß hätte.

Versuche es ruhig anzugehen, ergebnisoffen und versuche dich nicht verunsichern zu lassen!

Sehe ich genauso:

Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 30.04.2010 00:50

Hallo wiedermal!

Erstens: Danke, für euer Verständnis!
Was bisher passiert ist: heute war ich auf der Neurologie, wie mit der Rheuma vereinbart, um mir dort anzuhören, dass ich leider auf die Epilepsie-Ambulanz gehöre, mir dort einen Termin erst ausmachen muss, aber nicht mehr zu dem letztbehandelnden Prof. gehen soll.
War mit allen Befunden unterwegs, sogar die Leitstellen-Dame hatte Angst vor den Wälzern*g* -3 dicker Aktenordner und ein GZ-Koffer mit MRT's, Röntgen, .. .
Ich werde jetzt also morgen auf der Neuro anrufen, Medikamente wie bisher (bis auf das von der Rheuma reduzierte CellCept) bisher nehmen und nachdem ich heut so schlau war (Es soll ja kein Lupus sein..na dann tu ich so, als wär er nicht da) den Sonnenschutz NICHT zu verwenden, auch diesen wieder großzügig auftragen Hatte nachher wieder knapp 35°C, Muskel sowie Gelenksschmerzen und fühlte mich simpel 'krank'.

Jetzt versuche ich auf alle eure Frage etc. einzugehen, falls ich wen übersehen habe, bitte nochmal stellen/mich drauf aufmerksam machen :

Versuche ich, so gut es geht: morgen bin ich am Ausgehen mit einer Freundin und nächste Woche bin ich sogar auf einem Konzert, zwar mit Rollstuhl, weil ich eben einfach nicht so lange stehen kann, aber ich freu mich irre!! (Pitbull -für die, die auch gerne seine Musik hören)


Im Prinzip sehe ich es ja auch positiv, was hilft mir eine falsche Diagnose, die behandelt wird?!
In Euphorie bin ich nicht gleich ausgebrochen*g*, dazu hab ich zu große Angst vor der Enttäuschung meiner Ewartungen.
Das mit dem Ernstgenommen kann ich auf alle Fälle bejahen, nur meinte die Rheumatologin als ich von dem Tietze-Syndrom sprach, und dass ich 2mal deswegen auf der Notfallambulanz war, ob ich nicht Angst hätte oder sonstige psychische Belastungen..da bin ich schon kurz zusammengezuckt, da ich ja ein Leben als Hypochonder schon hinter mich gebracht habe und nicht weiter führen will; aber soweit ich das Beurteilen kann, sind sie jetzt alle viel mehr um mich als eine Person bemüht, da ich ihnen genug Fragen stelle


Dass die Diagnose so schwierig ist und die Tabletten ja auch was anrichten können, meinte sie eben auch; auch dass ich mein Leben anders verbringen sollte, als Tabletten zu schlucken und daheim zu sitzen -was ich als sehr positiv empfand!
Wenn mich jetzt wer fragt, was ich denn hab, sag ich: SLE..sie suchen aber noch Differenzialdiagnosen.


Ja die ANA's sind unter anderem ein Grund..nach 3 Jahren positiv schwanken sie zwischen schwach positiv und negativ..nur: könnten das nicht auch einfach Behandlungserfolge sein?!
Mit den Immunglobulinen (die laut der Aussage 2er Ärzte am AKH nur im äußersten Notfall gegeben werden) ging es mir nach dem ersten Bolus fantastisch, gute Laune, schmerzfrei..ich bin gehüpft, wie es sich für mein Alter gehört..oder noch weiter*gg* Als ich von der Tagesklinik hab ich geweint vor Glück..ich versteh das auch schon nicht mehr


Wem sagst du das! Die Nacht nach der Rheumaambulanz war HORROR! Aufgekommen bin ich kaum, war furchtbar depressiv, da mein Körper das erst 'regsitriert' hatte..schrecklich.

Wenn ich deine Geschichte hier so lese, Satchmo, hab ich das gefühl, ich könnte mich darin erkennen*g* Meine neurologische Beschwerden (Epilepsie mit 7-min. Grand Mal und Absencen, Sensibilitätsstörungen sowie Missempfindungen..) geben den Fachärzten auch Rätsel auf..hört sich schwer nach ZNS-Beteiligung an, aber im MRT (bis zu 7 Tesla stark!) fand man nichts..mein EEG ist nicht schön, aber weit entfernt von katastrophal.


Genau DAS ist es eben, was ich mir auch denke! Ich fress/injezier/inhalier das Zeug tagtäglich und da soll es keine Auswirkungen haben? Bei der Chemie, die ich nehm, sollt sich da schon mal was tun*gg*
Und die Muskelschmerzen können ja auch von einer bisher NICHT diagnostizierten/behandelten Fibromyalgie handeln.


Im Großen und Ganzen hab ich so ein Gefühl, dass ich wieder beim Wolf hängenbleiben werde (v.a. bei dem sonnigen Tag heut..brr), bin aber gespannt, was die Ärzte noch so alles in Betracht ziehen..ich leb halt vorläufig einfach als Lupi weiter!
Aber ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich euch bin, für eure Erzählungen, euer Verständnis, einfach diesen tollen Zusammenhalt hier, ich möcht mich wirklich ganz herzlich bei allen Beteiligten, stillen Mitlesern und den Menschen, die das hier möglich machen..das bedeutet mir so unheimlich viel, verstanden zu werden und zu wissen, dass man auch hier mal seine Sorgen 'abladen' kann..vielen, vielen, vielen Dank nochmals!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von hala am 30.04.2010 01:20

Trost GB Pics


Liebste Grüße und alles alles Gute und Liebe!!!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von RedCow am 02.05.2010 17:04

Hallo, ihr!

Also seit Do. nehm ich nur noch 1 - 0 - 1 - 0 vom CellCept (statt 2 - 0 - 2 - 0),
langsam glaub ich aber, das irgendwas nicht ganz ok ist bei der Sache:
seit 3 Tagen geh ich nach jedem Essen aufs WC und verabschiede mich wieder von demselbigen (also nicht übergeben, 'große Seite' ), ich könnte nur noch schlafen (hab ich heut eig. auch gemacht), am Freitag war ich aus und hatte Halbschuhe an und erst jetzt fühl ich wieder meinen großen linken Zeh..den rechten hab ich schon ab gestern gefühlt, aber normal is das trotzdem nicht, oder? Auch is das Zittern wieder stärker geworden, wenn ich feinere Arbeiten machen will.
Und heut in der Nacht gegen 1h hats mich irre hinter dem Uhr gejuckt, trotz Cortison sieht das jetzt ca. SO aus auf beiden Seiten:


Wenn ich aber 'Hautausschlag+hinter dem Ohr' eingeb, find ich nur Kinderkrankheiten..kennt das vielleicht wer von euch?
-bin langsam stark am Überlegen, ob ich morgen nicht die Rheuma anruf.

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von lilli am 02.05.2010 18:07

mhm meine tochter hatte vor kurzem auch sowas, aber auf der brust..

weiß leider nicht was es ist, aber könnte es eine reaktion auf ein medikament sein? hast du das nur hinterm ohr?

Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

von Micky am 02.05.2010 18:21

Das sieht so allergisch aus. Hast du Parfüm dahin gesprüht?

Gruß Micky