Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

from Fiete_Appelschnut on 10/04/2011 10:11 PM

Also dass fremde Menschen auf mich Rücksicht nehme, erwarte ich gar nicht.

Es ist für mich einfach nur unfassbar, wenn Menschen, die mich wirklich gut kennen und denen ich alles schon oft haarklein erklärt habe, so Klopper bringen.

Meine Mutter sagte letzte Woche zu mir "Lass doch die ganzen Medikamente mal weg, das kann doch nicht gut sein"
Ja was will man da noch sagen.

Da fehlen mir wirklich die Worte.

Oder "Mach doch mal Sport".
Ja wie denn. An Krücken?

Da muss ich mich tierisch beherrschen, nicht auszuflippen.

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

from Renate on 10/04/2011 10:13 PM

Fiete deine Mutter hat ja vielleicht Einfälle, Medikamente weglassen, was denkt die sich denn dabei .

Re: Lupus und Umfeld

from MaRi72 on 10/04/2011 10:26 PM

Hallo zusammen,

das Umfeld denkt immer, warum die ganzen Medikamente nehmen, wenn es einem doch nicht besser geht. Aber die Medikamente sind auch keine Wunderwaffen. Bin schon zufrieden, dass es überhaupt eine Besserung gab mit den Medikamenten. Das Umfeld denkt immer, wenn man doch Kopfschmerzen hat, nimmt eine Kopfschmerztablette und gut ist. Warum soll das bei Lupus anders sein. Erklärungen kann man sich hier sparen. Die Energie kann man woanders gebrauchen.

Hab auch keine Lust mehr mich zu rechtfertigen. Den Satz "wird schon wieder" und "siehst doch wieder gut aus, also geht's Dir doch auch gut" kann ich nicht mehr hören.

Deshalb freue ich mich auch immer auf die Treffen mit der Selbsthilfegruppe.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Lupus und Umfeld

from Leya on 10/05/2011 05:10 AM

Hallo,

gerade, wenn der Lupus noch/doch hin und wieder Unternehmungen in Gesellschaft zulassen würde, ist es besonders schmerzlich, Verabredungen entweder gar nicht treffen oder aber wiederholt absagen zu müssen. Noch schmerzlicher ist Unverständnis, Vorwürfe, "dumme Sprüche", Besserwisserei und Gedankenlosigkeiten des Umfeldes sowie der Rechtfertigungsdruck. Wenn dann der/die Erkrankte selbst erst am Beginn der Krankheitsbewältigung ist, sich auch nicht wiederholt erklären möchte oder kann, wird alles noch schwieriger. Für Jugendliche und junge Erwachsene, bei denen Fitness, Partnersuche, Schönheit, Gruppenerlebnisse u. a. schon von Natur aus im Fokus stehen, ist es sicherlich eine Katastrophe.

Unerträglich ist es auch - so finde ich -, wenn Teile des Umfeldes in seinen geistigen Fähigkeiten so eingeschränkt sind, dass Unbekanntes, Unglaubliches, Unsichtbares auch nach wiederholten Erläuterungen (vielleicht sogar mit schriftlichen Belegen?!) nicht akzeptiert werden kann.

Dann bleibt nur noch eines: Warum Dummen hinterherweinen?
Warum sich nicht lieber Lupus-Selbstbewusstsein zulegen, nur noch mit verständnisvollem Umfeld zusammen sein und - wenn dies gerade nicht zugegen ist - je nach Kräften und Krankheitsaktivität auch allein unterwegs sein? Kino, Museum, das Meer oder oder (je nach Interessenlage) kann doch auch allein sehr viel Spaß machen. Und hinterlässt vor allen Dingen nicht so viel Frust wie ein unsensibles Umfeld. Im Gegenteil. Jede noch so kleine Lebens-Freude ist wichtig für uns. Und wenn wir sie allein erleben, ist es trotzdem Freude (und eben kein Frust über andere) und kann die möglicherweise folgenden dunklen Lupus-Wochen noch durch ihr Nachglühen erleuchten.

Will sagen, ich habe es genauso machen müssen wie die Damen vor mir in diesem Thread, nämlich Freunde und Aktivitäten quasi gegen Null gefahren. Mein Lupus lässt einfach nichts anderes zu.

In 16 (+3 vor/bis zur Diagnose) Jahren mit Lupus habe ich mir letztlich ein ziemlich dickes Fell zugelegt und da ich sowieso eher eine einzelgängerische Couchpotatoe bin, ist es mir fast immer schietegal, was bei anderen so läuft. Wenn mein Lupus etwas zulässt, mache ich es, und zwar sofort, allein oder mit Freunden, die "sofort" schon kennen und verstehen. Und wenn der Lupus nichts erlaubt, ist Ärger zwecklos, weil es nichts ändert.

Ich stimme zu, dass der Austausch und das Beisammensein mit anderen Lupus- bzw. Ähnlich-Erkrankten geradezu entspannend ist, weil nicht stets und ständig Erklärungen erforderlich sind. Und nicht nur das. Ohne den seit Diagnose meines Lupus meist telefonischen Austausch mit meiner sehr guten, von einer anderen Autoimmunerkrankung betroffenen, Freundin, wäre ich mit der gesamten Situation, sowohl der gesundheitlichen wie auch der rechtlichen, komplett überfordert gewesen. Ich meine also den Austausch nicht mit vielen wechselnden Personen, sondern intensiven Kontakt und Austausch mit einer oder wenigen anderen Betroffenen. Kleine Selbsthilfegruppen sind da auch eine gute Möglichkeit.

Lasst mich in diesem Zusammenhang erwähnen, dass ich ein großartiges Ereignis in diesem Jahr nicht hätte erleben können, wäre nicht ein privater Tipp aus der (darf ich es so nennen?:) LupusLive-Hamburg-Runde gekommen, der mir dieses trotz Lupus ermöglichte.

Am Unerträglichsten für mich sind Mediziner, die trotz Null-Ahnung vom Lupus meinen, sie könnten unseren Zustand beurteilen, uns verurteilen, und derer gibt es leider viel zu viele.

Gruß

Leya


P.S.: Für alle, die noch darum ringen, dass ihr Umfeld lernt, Verständnis aufzubringen, erlaube ich mir, auf den bereits bekannten Lupus-Flyer aufmerksam zu machen, der im Original die Größe einer Portskarte hat und bei mir angefordert werden kann (wird kostenlos übersandt): http://blickpunkt-lupus.de/mediapool/68/684617/data/Flyer_Original_-Groesse.pdf

Re: Lupus und Umfeld

from Ulli on 10/05/2011 08:41 AM

ich trete auch dem Club bei

selbst mein Mann versteht es oft nicht mehr, was vor ein paar Wochen ging, geht plötzlich nicht, obwohl er eigentlich wissen sollte was der Lupus mit mir macht wenn ich mich nicht an seine Regeln halte.

Freunde die auch mehr Infos über Lupus haben, weil ich es irgendwann leid war mich zu rechtfertigen, warum ich nicht abrocke oder eine Nacht mal durchfeiern kann und deshalb immer noch kein Miesepeter bin, sahen das nur am Anfang ein und trösteten mit den selben Worten, das wird schon wieder - könnte auch k... wenn ich das höre, zumal bis jetzt nichts besser geworden ist. Trotzdem verliere ich den Mut nicht, ich mache was ich kann, versuche auch Dinge die mir Spaß machen zu tun, obwohl ich weiß -  mir fehlt später die Kraft für die Arbeit und irgendjemand sagt dann wieder, na spazieren gehen im dunkeln geht, aber der Abwasch wird nicht gleich erledigt. Es ist zum Haare raufen, wenn die nicht als dünner würden, würde ich das auch tun. Aber ich hab gelernt, die Momente die gut gehen fest zu halten, denn sie bauen mich dann wieder auf, wenn alles andere mich im Stich lässt

liebe Grüße an alle Clubmitglieder
bin froh das es dass Forum gibt
sonst würde ich glauben
ich bin die Einzige die damit nicht wirklich gut umgehen kann

Re: Lupus und Umfeld

from wolvesse on 10/05/2011 12:21 PM

Liebes Rudel,

ich weiß gar nicht, wie ich Euch danken soll - es tat mir total gut, den Thread nochmals zu lesen. Nicht, weil es Spaß macht, sich selbst zu bemitleiden. Nein - es geht mir mehr um die Tatsache, dass ich mir selbst und meiner Situation Glauben schenke. Ein paar von Euch kennen mich ja schon und wissen, dass ich immer zweifle, ob ich mir denn alles nur einbilde und mich vielleicht einfach mehr zusammenreißen müsste! Und da hilft dann genau ein Umfeld, das sagt, ach, das wird schon wieder etc. nicht wirklich weiter, sonder lässt mich immer mehr an mir zweifeln.
DANKE!

Liebe Leya, irgendwie ist mir Deine Postkarte bisher völlig durch due Lappen ging - die ist wirklich klasse!
Ich werde sie benutzen, danke Dir!
Ich finde, Du hats auch den Rest der Situation sehr gut beschrieben, ich finde mich in jeder Zeile wieder.

Alles Gut für Euch!.

eure wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

from Renate on 10/05/2011 02:01 PM

Mir hilft das aber schon, es war bei mir jetzt seit letztem Weihnachten monatelang so schlecht, erst hartnäckige Infekte, dann heftigste Reaktionen auf ein Antibiotikum, stationärer Klinikaufenthalt, alles außer Rand und Band, Kollagenose auch noch durch Infekte und Antibiotikum getriggert. Ich wurde immer schwächer, es war schrecklich. Wenn mir jetzt einer gesagt hätte, du Renate, das bleibt jetzt so, oh gott das hätte ich auch nicht verkraftet und mich voll runtergezogen, noch mehr als ich eh schon im Sumpf war.. Mut und Hoffnung haben mir diejenigen gemacht, die mir sagten, dass es bestimmt wieder besser wird, aufwärts geht, es braucht nur Zeit und mach deine Reha, es wird bestimmt besser. Das gab mir Kraft und sie hatten alle Recht, es geht mir wieder besser !

LG Renate

Re: Lupus und Umfeld

from wolvesse on 10/05/2011 02:31 PM

na ja, Renate,
es ist ja klar, dass man in einer so beschissenen Situation dann hofft, dass es einem mal wieder besser geht, aber weißt Du, Du kennst sicherlich auch Menschen, die mit diesem Satz meinen: 'Ach was, so schlimm wird es doch nicht sein, und Du wirst bestimmt auch wieder ganz gesund. Es kann doch nicht sein, dass eine Krankheut so gar nicht mehr weggeht' Auf diese Bemerkungen war mein Satz gemünzt. Vielleicht kennst Du das ja. Wenn nicht, dann darf ich Dir ein paar meiner Kollegen ans Herz legen...

wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

from Renate on 10/05/2011 02:36 PM

Ich persönlich verliere da schon manchmal die Hoffnung und bin über Menschen in meinem Umfeld froh, die mir immer wieder sagen, es wird schon wieder, oder es wird bestimmt wieder besser.

Man kann in Sätze auch was reininterpretieren. Ich hab für mich festgestellt, dass Sätze oftmals bei mir anders ankamen, als sie gemeint waren.

Re: Lupus und Umfeld

from Ursula on 10/05/2011 07:43 PM

Vielen vielen Dank für die vielen Beiträgen. Es tut wirklich gut, nicht allein mit diesem Problem zu sein. Aber Wolvesse sprach es an, das Problem der Vereinsamung. Ich bin vor 14 Jahren in eine andere Stadt gezogen, habe inzwischen  geheiratet und meinen alten Freundeskreis zurückgelassen. Und leider hat er - lupusbedingt - den Umzug nicht überlebt. Zu weit, zu schwierig und sowieso.... Und in der neuen Stadt ergibt sich einfach nichts Richtiges, weil ich auch mehr und mehr merke, dass ich verbindlichen Zusagen aus dem Weg gehe (weil sie ja so oft abgesagt werden). Priorität hat eben der Job. Der ist zwar nur halbtags, aber dennoch sehr stressig. Ich bin oft einfach nicht fit für abendliche Verabredungen. Bekannte finde ich schon, aber richtige Freundschaften eben nicht mehr. Darüber bin ich oft richtig traurig und beneide meinen Mann, der 2 wirklich gute Freunde hat. Hat man also nur eine Chance durch alte Freundschaften, die eben dann auch durch diese Zeit tragen.

Genug geklagt, ich freue mich jedenfalls, dass es anderen ähnlich geht:)

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang