Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

vielen Dank für Antworten. Ihr seid super.



Kann ich davon ausgehen, dass die anderen

952 Mitglieder des Forums keine sichtbaren Zeichen des Lupus haben?



Gruß

Leya

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya!

Meine sichtbaren Zeichen:
-vernarbte, pigmentgestörte Haut im Gesicht und auf dem Rücken
- sehr oft blaue Flecke
-geschwollene Hände und Arme

LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya,

ich habe starke Hautveränderungen im Gesicht und am Hals - viele geschwollene rote Stellen, teilweise richtig offen, teilweise sehr raue Stellen. Auch am Oberkörper bzw. den Oberarmen ist die Haut sehr trocken und fleckig. Außerdem viele kleine blaue Flecken und geschwollene Finger.

Viele Grüsse Doreen

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya,

ich habe schon sichtbare Zeichen die auf den Lupus zurückzuführen sind - öfter mal Hautausschläge, ständig blaue Flecke, die hier oft zitierten Blutgefäßumgehungen, verkrüppelte Zehen, knotige Fingergelenke, mittlerweile "nur noch" 8 kg Übergewicht, welches aber zu 80 % am Bauch sitzt.
Habe mir am Samstag aber gerade angehört (war Klassentreffen 30 Jahre nach Abgang 10 Klasse)wie gut ich aussehe dafür das ich krank bin. Habe dann natürlich meinen Standardspruch gebracht - das ich mich freue nicht so scheisse auszusehen wie es mir geht.
Aber wenn ich mir angesehen habe wie fertig und abgewrackt andere gleichaltrige aussehen da bin ich mit meinem Lupus garnicht so schlecht dran rein äußerlich. Mich stören viel mehr die anderen Krankheitsfolgen.
Deshalb habe ich dir nicht geantwortet, hatte deine Frage nicht so verstanden das du eine statistische Aufstellung haben wolltest.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

bei mir ist es:

- Erythem im Gesicht bei Stress, Sonne, Krankheitsaktivität
- teilweise das Übergewicht (Cortison und Bewegungsmangel wegen jahrelöangen starken Schmerzen)
- lilafarbene Verfärbungen am Dekolleté
- sehr trockene Haut an Händen, Schienbeinen
- Haarausfall (im Moment erstmal zum Glück nur für mich sichtbar - andere kriegen es (noch) nicht mit
- dicke Finger
- ständig blaue Flecken durch Antikoagulation
- relativ viele Teleangiektasien

Mehr ist es im Moment nicht - hält sich also in Grenzen.

LG
Mira

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

bei mir sind es die dauerbrechenden Fingernägel und das Nagelbett das total zurück gegangen ist. Meine Nägel wachsen schon gar nicht mehr "normal". um Schutz lackier ich sie immer, hilft wirklich. Gerade bei der kalten Jahreszeit ist das für mich unvermeidbar.
Sonst bin ich eben sehr Weiß (bin schon von Natur aus ein heller Typ) aber durch den Lupus bin ich nun heller als hell.
Desweiteren hab ich immer in der Handinnenfläche Verfärbungen, sprich rot/weiße Punkte.
Sobald sich ein Schub ankündigt bekomm ich dann die Rötung im Gesicht. Sonneneinstrahlung geht bei mir nun gar nicht mehr. Da nützt nicht mal LSF 50 etwas. Auf die UV-Strahlung reagiere ich richtig extrem, deswegen trau ich mich mittlerweile nur noch nach 17 Uhr aus dem Haus, wenn sie Sonne langsam unter geht. An kalten Tagen mit Regen, ohne Sonne etc. geht es mir auch wesentlich besser als an warmen. Wiederum tut die Wärme den Gelenken unheimlich gut... ist doch alles verzwickt...

Man sieht es mir aber (zum Glück) nicht wirklich so sehr an, ich hoffe das bleibt auch so.

LG Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Sodala, ich hoff, ich vergess nix:
- durch den Lupus und daraus folgendem Cortison Übergewicht (schau aus wie schwanger)
- durch den Lupus und daraus folgendem Cortison Striae an Unterschenkeln, Oberschenkeln, Bauch, Achselhöhle und Armen
- durch den Lupus und daraus folgendem Cortison sehr rundes Gesicht samt Doppelkinn
- ständig geschwollene Sehnen im Bereich der Finger, Schwellungen an den Handgelenken, Ellbogen und Knien
- ganz blasses Gesicht oder
- Erythem, v.a. bei Hitze, Stress, Temperaturschwankungen (von Kälte ins Warme etc.)
- durch die Medikamente auch immer wieder Zahnverfärbungen/Zahnstein
- immer wieder Einblutungen an den Lippen
- Haarausfall (ab und zu)
- sehr trockenes und gewelltes/lockiges Haar (vor dem Lupus warns Spaghettilocken)
- brüchige Nägel
- netzartige Hautveränderungen an den Oberschenkeln
- 'Nageleinwachsen' an den großen Zehen,
- knotige Zehengelenke

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo!

-Bei mir ist es das fast immer rote Gesicht welches nur besser ist mit der
Kältekammer und seit neuestem total weiß ist
-Das Bindegewebe welches duurch die Knoten aussieht als wär es teilweise
mit einem Ballon schön aufgeblasen und danach lauter dellen und löcher hinterlässt
- Geschwollenen Beine, Ellenbogen die ganz dcik sind durch die Entzündung
-knotige Fingergelenke
-immer wieder Zahnfleischentzündungen, und Kieferschmerzen obwohl laut Zahnarzt
alles ok ist
-Haarausfall
-teilweise Übergewicht
-immer wieder Entzündliche Abszesse die entweder Operativ Entfernt werden müssen
oder beim Abheilen große Narben hinterlassen
-steifen Gang vor allem in der Früh und steife Finger
- Wortfindungsschwierigkeiten was es erst nach dem Krankenhaus besse wurde, warum?

ach ne dachte nicht das es doch so viele sind, man verdängt es im alltag so gut es geht

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

also ich kann nicht sagen, ob das alles vom wolf kommt, aber ich probiers mal ...

- durch den Lupus und daraus folgendem Cortison eher Neigung zu Untergewicht ...
- geschwollene Finger ...
- fast unnatürlich blasses Gesicht und auch sehr blasse Schleimhäute ...
- Erythem, v.a. bei Hitze, Stress (!!!), Temperaturschwankungen ("Schnapsnase"), und manchmal auch so rote Flecken ...
- Zahnverfärbungen vom Pyralvex (kann ich nur jedem empfehlen !!!), seit neuestem auch brüchiges Zahnmaterial ...
- blutige/rissige Lippen und eingerissene Mundwinkel ...
- Haarausfall (ab und zu) ...
- Arthritisfinger,tw. richtig deformierte Gelenke, Rheumaknoten (schaut genau so aus - nicht der Nagel, sondern der RH-Knoten), und auch sog. "Hallux" (auch optisch sehr ansprechend ) ...
- brüchige Nägel ...
- 'Nageleinwachsen' an den großen Zehen, bzw. gehen die Zehennägel auch dauernd runter ...
- knotige Zehengelenke ...
- Augenringe (braunblauviolett) und permanent müder Blick (was komischerweise nur meine Kollegen nicht sehen) ...
- Raynaud-Syndrom an Fingern und Zehen ...
- manchmal schaut mein Bauch aus, als hätt ich einen Fußball verschluckt ... also genau dort, wo der Magen is, wie wenn ich eine Kugel gefuttert hätte ...
- wie Krampfadern in den Kniekehlen ...
- total arge Besenreiser an den Oberschenkeln ...
- rote Ohren ...

das fällt mir auf die Schnelle ein ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Also, so sehe ich immoment aus! Habe total dünne und offene Stellen im Gesicht! Das ist so das Offensichtlichste was ich zu bieten habe!
Lg, Carmen