Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, ich mache keinen doppel thread aber ich muss es jetzt einfach mal loswerden.

Seit einiger Zeit leide ich unter:

- geschwollene, schmerzhafte Nasenlöcher
- immer wieder ein roter Fleck am Oberlid und auch unter dem Auge (mit Kortison-Creme gehts weg)
- schmerzhafte Schluckbeschwerden, als sei alles geschwollen (vom HNO-Arzt ist nichts gefunden worden)
- Kiefersperre, krieg den Mund nur noch zur Hälfte auf (Kieferorthopäde konnte nichts machen)

Ich will das unbedingt mal bei meinem nächsten Arzttermin ansprechen. Nur mache ich die Erfahrung immer wieder, dass drüber hinweg gehört wird.

Kennt noch jemand diese Symptome?

lg Jessica

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Huhu
Punkt 1+2 habe ich nicht,aber schmerzhafte Schluckbeschwerden habe ich auch immer wieder,wobei mein HNO Arzt auch nix feststellen kann.Ich behandel diese immer mit Dobendan Strepsils und das hilft schnell und gut.Diese Kiefernsperre äußert sich bei mir so,ich kann die Zähne dann fast zwei Tage nicht mehr zusammen beissen,es ist nicht schmerzhaft aber lästig und diese sperre geht immer von selbst wieder weg.Kann Dir aber auch nicht wirklich sagen ob es zum Lupus gehört,oder ob das wieder was anderes ist.
Ich glaub wirklich geholfen habe ich Dir jetzt nicht,aber meist reicht schon wenn es auch jemanden gibt,der was kennt was man hat,nicht wahr.
LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

das hört sich an als hättest du ein sekundäres Sjögren-Syndrom.
trockener mund (merkt man nicht immer, ist aber da) führt zu schluckbeschwerden und kann entzündungen auslösen an den speicheldrüsen. kiefersperre hatte ich früher auch, udn ein knacken im kiefer, das war echt fies.
roter fleck mti entzündugn am augenlid hatte ich auch schon musste auch 3 wochen lang behandelt werden, kann auch durch trockene augen kommen und auch das mit der nase, die kann auch zu trocken sein.

man könnte jetzt meinen, das ist alles nicht trocken, aber das lustige an der sache ist, dass es auch zb bei trockenen augen sein kann dass sie viel tränen. kann jetzt nicht genau sagen, wie das zustande kommt aber so hat mir das mal meine rheumatologin erklärt.
was hast du denn für antikörper positiv?

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Das sprech ich dann mal beim Rheumatologen an, hab nächste Woche einen Termin zur neuen Medikamenteneinstellung.

Also Antikörper habe ich halt den ANA und den DNS-Wert positiv. DNS Wert ist irgendwas um die 768...
Hab die Werte gerade nicht vorliegen, sonst könnte ich dir mehr sagen.

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

hallo

ich hab das mit den schluckbeschwerden hab ebenfalls durchs sjögren-syndrom...komischerweise ist das sogar in den letzten monaten trotz cortison und quensyl immer schlimmer geworden. ich brauch nur ne tabl. mit wasser schlucken und das tut schon weh..auf der anderen seite kann man manchmal ganz normal essen..irgendwie seltsam..beim trinken ist es am häufigsten ,dass essen allgemein ist immer recht trocken weil der speichel fehlt.

meine augen sind entweder völlig trocken und jucken oder sie tränen und jucken..find ich auch seltsam. kiefer schmerzen hab ich auch oft , das hängt also alles irgendwie mit den kollagenosen zusammen.

lg

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Mein Rheumatologe meinte, es ist eine sekundäre Fibromyalgie.. Habe Überweisung zur Schmerztherapie bekommen. Soll möglichst schnell vom Kortison runter, bzw es reduzieren. Bin gerade bei 10mg Prednisolon morgens. Habe zur Zeit echt tierische Schmerzen wobei ich auch furchtbar Stress habe.. Habe tierische Muskelschmerzen, dass ich kaum meinen Arm noch heben kann oder mich generell bewegen kann...

Habt ihr Tips bei Fibromyalgie? Wie geht ihr damit um?

lg

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Hallo,

ich habe auch Fibromyalgie und die wird bei mir mit Amitryptilin sehr erolgreich behandelt. Seitdem sind die Schmerzen sehr viel besser, ich brauche nur noch selten Tramadol, außer wenn sich mal wieder ein Rheumaschub anmeldet. Ich soll nächsten Sommer in eine Reha und hatte Krankengymnastik. Da hab ich verschiedene Entspannungstechniken gelernt, und Craniosakral- Therapie bekommen, das hat auch sehr gut geholfen. Hoffe, du kannst damit was anfangen!
Ich drück dir alle Daumen, dass es dir bald besser geht!!!
Liebe Grüße, Schmetterling

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

Hallo, die trockenen Augen haben mit Kollagenosen zu tun und ich tropfe mehrfach täglich, einfache Tropfen zur Befeuchtung der Augen, trockene Augen gehören irgendwann dazu. Die Schluckbeschwerden haben entweder damit zu tun, dass ich zu wenig Wasser trinke, und ich brauche mittlerweile viel, habe eigentlich immer eine Flasche Wasser dabei und trinke schluckweise.
Oder es sind Depressionen oder die Folgen von ADs, also auch viel trinken, manchmal merke ich, dass das Wasser nicht wieder rauskommt und ich aufschwemme, auch kein Grund zur sofortigen Panik, aber wenn das auch bei Entspannung und bei leichten Entwässerungsmitteln (zB Brennesseltabletten) nicht aufhört, wegen der Nieren nachfragen.
LE ist eine vielseitige Krankheit und unsere Pillen tun ihr übriges dazu.Manchmal denke ich, das ist schon ein Halbtagsjob!?!
Was soll`s, es gibt Schlimmeres.
In diesem Sinne
schlaft gut
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

hi

ich hab auch fibro ,angebelich...bei mir halfen antidepressvia und antiepileptika gar nicht...im gegenteil...meinen schmerzen kommen meiner meinung nach alle von der kollagenose ,denn cortison hilft mir immer noch am besten gegen die schmerzen naja und mein schmerzmittel dazu..ohne schmerzen das kenn ich gar nicht mehr. es gibt tage mit leichten schmerzen und eben tage wo alles trotz der ganzen medis tierisch wehtut...fibro ist eh so ne komische sache...was genau das ist ,darüber streiten sich ja selbst heut noch die ärzte...ich hab in der rheuma klinik auch mit vielen fibros gesprochen ,die wirklich "nur" fibro haben ,die haben aber auch ständig schmerzen und stehen auch ständig unter sehr sehr starken schmerzmitteln .

lg

Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?

hab auch sekundäre fibro. aber ich krieg keine starken schmerzmittel. der doc meinte dass die schmerzmittel früher oder später eh nicht mehr wirken werden und man daher gar nicht erst hochdosieren sollte. fand das irgendwie nicht richtig.
nehme ja auch das cortison das mir ganz gut hilft.
ich denke dass fibro und lupus schon eng zusammen hängen. habe mal gelesen dass fibro in einem schub entstehen kann. das würde ja bedeuten dass die schmerzen dann ursprünglich vom lupus kommen und sich dann selbstständig machen. so hat es der doc erklärt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.