Wie geht's?
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Re: Wie geht's?
from Schmetterling0305 on 05/26/2012 02:57 PMIch antworte auf diese Frage meist mit: Momentan ist es okay. Die vielen täglichen Wehwehchen gehören für mich schon so dazu, dass ich wirklich nur dann sage, dass es mir schlecht geht, wenn es mir WIRKLCIH schlecht geht. Bei Leuten, die mich nicht so gut kennen und die nichst von der Krankheit wissen, sag ich meist gut. Ich will mich nicht immer erklären und hab auch keine Lust auf Mitleid oder dass ich die noch trösten muss.
Die Leute, dies wissen und die mich kennen, die fragen wenn gezielt!
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Re: Wie geht's?
from Stella2 on 05/25/2012 12:30 PMUm zu verstehen was man hat, muss man Infomatierial parat haben. Und selbst dann ist es für die meisten kaum zu verstehen, weil es einfach zu komplex ist. Wer hat denn schon Lust sich mit so einem Thema auseinander zu setzen?
Aids und Krebs lässt sich ohne groß zu reden erklären. Aber eine Kollagenose? Erst recht mit der Vielfalt an Möglichkeiten wie diese verlaufen? Hmm, ich erwarte da nicht viel von meinen Mitmenschen und nehme es ihnen auch nicht böse, wenn es schnell wieder vergessen ist. Nervig ist das aber total, weil man dadurch immer in Konflikte mit sich selbst kommt. Denn schließlich sieht man es einem ja auch nicht unbedingt an, solange man keine Bewegungseinschränkung hat die durch Hilfsmittel unterstützt werden müssen.
Ich war z.B mit meiner Tochter auf ein Patientensiminar. Hinter uns saß eine Frau mit Sklerodermie. Der Arzt erklärte die Auffälligkeiten (Haut, Mimik ect.). Meine Tochter sagte mir nach dem Seminar, dass sie überhaupt nichts erkennen konnte und hätte diese Dame für gesund erklärt. Nun ja, dass ist für ein Laie einfach nicht klar, woher auch?
LG Stella2
In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.
James William Fulbright
Re: Wie geht's?
from Marion on 05/25/2012 11:22 AMJa, mit Autoimmunerkrankung können die Wenigsten etwas anfangen.
Ich habe ja schon mal geschrieben, dass mich schon Personen gefragt haben ob ich Aids habe.
Mir geht es da genauso wie Renate und Teufi.
In der Bevölkerung ist Aids als Autoimmunerkrankung bekannt ,
von Lupus hat man eben noch nicht so viel gehört.
Gruß Marion
Re: Wie geht's?
from teufi on 05/25/2012 09:05 AMGuten Morgen Renate,
auch mir wurde die Frage, ob ich AIDS habe schon des öfteren gestellt. Da ich oft belle wie ein Hund wurde ich schon oft gefragt "haben sie Tuberkulose" und immer kommt von mir die Rechtfertigung, dass es nicht ansteckt, ich habe mich inzwischen daran gewöhnt, aber es nervt trotzdem.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende teufi
Renate
Deleted user
Re: Wie geht's?
from Renate on 05/24/2012 09:36 PMWenn ich sage Autoimmunerkrankung, ehrlich gesagt, die meisten konnten meiner persönlicher Erfahrung nach wenig oder nichts damit anfangen. Aber ich hatte schon einschlägige Erfahrungen damit gemacht, wenn ich sagte, ich habe eine Autoimmunerkramkung kam schon, hä du hast Aids ? 
. Aber nee, ich habe doch nicht Aids ! 
Wenn ich sagte, ich habe Rheuma/was rheumatisches, dann kam häufig, was so jung Rheuma und schon die Knochen kaputt, oder was du hast es an den Knochen.
Re: Wie geht's?
from Leya on 05/24/2012 01:18 PM@ Marion
Ich empfinde "Wehwechen" als Abwertung, als "ist ja gar nicht so schlimm".
Ich spreche dann immer von Einschränkungen oder Beeinträchtigungen.
Sag bloß mit "Autoimmunerkrankung" können die Leute etwas anfangen?
Bist Du schon mal um eine Erläuterung gebeten worden?
Wenn auf mein "ich schlag' mich so durch" (als Antwort auf "Wie geht's?) noch eine Nachfrage kommt (ja! Das kommt vor!) benutze ich auch die Bezeichnung "Autoimmunerkrankung" und liefere im selben Satz gleich eine knappe Erläuterung mit (Körper kämpft gegen sich selbst und zerstört sich).
@ Frimbi
"beschissen wäre geprahlt"
finde ich auch eine gute Antwort. Ich persönlich würde es dann aber ohne Humor sagen. Schließlich trifft es ja zu.
Gruß
Leya
Re: Wie geht's?
from Marion on 05/24/2012 10:56 AM@ Leya
Das mit den Wehwehchen ist auch nur ironisch gemeint, denn große Erklärungen bringen meistens keinen Erfolg.
Zum Beispiel, ich habe ja eine Gehbehinderung und dann habe ich mir schon ein Dutzend mal anhören müssen , oh sind sie umgeknickt oder tut ihnen etwas weh ? !
Ich könnte jedesmal eine Platte auflegen für die Erklärung und mit Lupus oder SLE kann kein Mensch etwas anfangen.
Also sage ich dann, ich habe eine Autoimmunerkrankung und eben so meine Wehwehchen.
Gruß Marion
Re: Wie geht's?
from kiki43 on 05/24/2012 10:04 AMIch sag meistens, es ging mir schon schlechter. Die meisten können mit Lupus eh nix anfangen.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Wie geht's?
from Leya on 05/23/2012 02:14 PM@ Marion
Ich empfinde meinen Zustand nicht als Wehwechen. Aber Du ja Deinen sicher auch nicht, oder?
Gruß
Leya
Re: Wie geht's?
from RedCow on 05/23/2012 12:42 PMAm aller liebsten gehe ich auf diese Frage gar nicht erst ein, lächle und frage gleich "und selbst?" oder antworte "wie immer" Manchmal klappt auch der Übergang zu einem anderen Thema. Schwierig ist für mich oft eher zu erkennen ob das Gegenüber einfach nur so aus einer Redewendung heraus fragt oder ob es wirklich interessiert wie es mir geht, denn das wollen eigentlich die aller wenigsten Menschen wissen. Die, die es tatsächlich interessiert werden meistens verlegen, wenn ich meinen aktuellen Gesundheitszustand schildere und sind oft überfordert. Ich kann dann noch mein Gegenüber dass Tränen in den Augen hat trösten obwohl eigentlich ich mal gerne getröstet werden will
Meist bleib ich aber bei einem oberflächlichen 'Gut', die Leute, die wirklich wissen wollen, wie's mir geht, fragen meist anders oder in Bezug auf irgendwelche Untersuchungen von denen sie wissen, nach.
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