Suche nach: "baden baden"

so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

hallo
ich war gestern zum kontrolltermin im kh.
da ich scheinbar keine autoantikörper habe, meinten sie jetzt gestern, es wäre doch eher hautlupus. (der ist histologisch bestätigt)
ich soll aber kortison und resochin weiter nehmen.
die geschwollenen lymphknoten (jetzt besser) und die gelenksbeschwerden, das wissen sie jetzt plötzlich auch nicht so genau, es könnte ja fibromyalgie sein oder sowas.
hlab27 ist positiv, was erstmal nur aussagt, daß eine veranlagung für morbus bechterew besteht.

meine "kopfprobleme" weiss auch keiner so genau. nunja. milch in der brust habe ich seit den neuen medis keine mehr, dafür hab ich meine mens diesmal nicht bekommen - aber das soll jetzt der gyn abklären.

ich sag euch was, das ist doch auch ein durcheinander.

ich habe nun einen termin beim rheumatologen bekommen - aber erst im juli. ev. wüsste der ja besser bescheid.
vor 2 wochen haben sie den systemischen eingetragen und gemeint sie hätten sich erkundigt, es gibt auch sle ohne diese autoantikörper. jetzt heisst es wieder anders.

gibt es den hautlupus nun mit meinen beschwerden auch? was meint ihr dazu, ich finde so widersprüchliche sachen im internet. ich weiss schon ferndiagnosen nicht möglich, dennoch würde mich eure meinung interessieren.


momentan (seit kortison und resochin) habe ich aber nur:
probleme mit sehnen und gelenken - aber nicht mehr so schlimm
bin etwas abgeschlagen, leichte kopfprobleme, probleme hws, bws
rötung im gesicht, stunden- und tageweise mal mehr mal weniger, nach sonne mehr



und hier meine symptomliste- vorsicht die ist lang und beinhaltet alles was ich so im letzten jahr hatte:

Skelett/Gelenke:
Knieschmerzen
Hüftschmerzen
Sehnenscheidenentzündungen in Armen und Beinen
Schmerzen Wirbelsäule HWS
Schmerzen Schulter beide
Schmerzen BWS – Extrem im September!! Fußssohle schmerzt morgens
Schmerzen in Wirbelsäule beim Kopfbeugen nach vorne „Zieht bis runter“
alle Gelenke knacken, Wirbel ständig verschoben
gefühl Beine vibrieren bzw vibrationsempfindlich, spüre autos usw.... in Füßen
Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen (Bauch, Gesicht, Beine,...)
Hände schlafen nachts ständig ein! (momentan nicht so oft pro nacht)
Neu wieder! Beine vibrieren, muskelzuckungen, rechts
gesicht berührungsempfindlich rechts, kiefergelenk rechts!


Allgemein/ Gemüt:
Erschöpft
Müde
fühle mich grippisch (teilweise erhöhte temperatur)
friere oft bzw. hochsommer, mir ist nie zu heiß!
mag kein kaltes wasser im nacken und kopf (37 grad im sommer, und ich mag nicht baden!)
kopf und nacken kälteempfindlich
leicht reizbar
schnell aggressiv
vergesslich! (kann mich an ganze gespräche nicht mehr erinnern)
Angst wegen Symptomen
kann einfache Rechnungen nicht lösen (30000:1,8 oder 4% von x)
konzentrationsprobleme beim lernen! nur kurze konzentration, kann mir gar nichts merken
komme mir „daneben“ vor (im September und am 19.2.)
bin langsam mit allem (bei Kopfproblem)
bin Geräuschempfindlich!


Sprachschwierigkeiten:
Wortverdreher, verspreche mich ständig
kann normal denken, aber es fällt schwer Worte aus dem Mund zu bringen, kann mich nicht so gut ausdrücken wie sonst, gesagtes kommt ziemlich „grantig“ raus (September und am 19.2. bei Kopfproblem!


Sonstiges:
Gangschwierigkeiten unsicher, teilweise, mit Kopfproblem!

Herzstolperer immer wieder

„Nervenschmerzen“: Messerstichartig, verschiedene Stellen (Gehäuft im September) jetzt manchmal

Auffällig: habe Probleme mit flackernden Lichtern (Neonröhren!)
„wird mir ganz komisch“ + Kopfproblem! Nacken...

Brust: Milch in Brust (hauptsächlich rechts) nur wenige Tropfen, (Aufgefallen seit Dez)
Sonogr. nicht nachweisbar
Minizyste rechts

Einschlafstörung: im „Einschlafmoment“ statt einzuschlafen, hochfahren
und nach luft ringen

Blase/Darm: besser jetzt! Probleme Blase vollständig zu entleeren,
ständiger Harndrang
Stuhlgang morgens auffällig – muss laufen zur toilette



Kopf:
Kollapsgefühl (Kopf) –
„als würde gleich umfallen“ Anfang und Verschlechterungen immer bei Menstruation!
„schubweise“
„als ob Rechner runterfahren würde“
„wie Kurzschluss“ (nur 1x am 19.2.)
„als würde jemand das Hirn wegdrücken“

Sehverschlechterung: teilw. verschwommen, teilw. rechtes Auge schlechter, abwechselnd groß und klar, dann wieder verschwommen, meist gleichzeitig mit „Kopfproblem“

Pupille: rechts kleiner oder links größer, reagieren normal auf licht
immer wieder bei Kopfproblem

Ohren: Ohrengeräusche, Ohrensausen, Pfeiftöne, es ist nie leise
das Gefühl als würde Ohr taub, verschlagt oft
Ohr wird plötzlich heiß und rot (rechts)
das gefühl „es rinnt was aus“ lt. doc flüss. im rechten ohr

Gesicht: Stellen, die plötzlich heiß werden
das gefühl als würde taub, „gefühlsstörungen“

Kopfhaut/Haare: Haare schmerzen bei Berührung
Kopfhaut juckt (bei Kopfproblem)

Kopfschmerzen: schubweise rechter Hinterkopf „als ob Messer“
stirn rechts vorne
momentan (Ende Feb/Anfang März) häufiger!
Abends meist schlimmer
komisches Gefühl im Kopf als würde jemand runterdrücken

Nase: ständig verstopft (lt. MR Schwellungen Nasennebenhöhle)

Wirbelsäule beginnende degenerative veränderungen c2-c4
probleme lt. röntgen th7


vielen dank an alle, die sich bis hierher durchgekämpft haben!

Re: Ein Traum wird wahr........

Kuckuck!

Ich berichte euch einfach mal wieder....
Wie schnell die Zeit vergeht. Unsere Luisa wird jetzt schon 6 Monate alt!! Sind immernoch total happy mit ihr!!
Hat sich auch alles gut eingespielt Mittags bekommt sie jetzt schon Brei! Fahre mit ihr immer zweimal die Woche zur Krankengymnastik (schon seid Januar). Erst wegen Sichelfüsschen und dann wegen der Kopfhaltung und jetzt weil sie sich nicht umdrehen möchte....
Aber ich denke sie ist einfach nur ein bisschen faul und halt ein zufriedenes Baby!
Ich überlege gerade, ob ich mit ihr wenn die Krankengymnastik abgeschlossen ist in Babyschwimmen gehe, da sie es liebt zu baden! Hat das schon jemand von Euch mitgemacht? Wie war es?

Lg Melli

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: Ein Traum wird wahr........

[/quote]Ich überlege gerade, ob ich mit ihr wenn die Krankengymnastik abgeschlossen ist in Babyschwimmen gehe, da sie es liebt zu baden! Hat das schon jemand von Euch mitgemacht? Wie war es?
[/quote]
Ja, Melli, mach das unbedingt!
Ich selbst hatte leider damals mit meiner Tochter nicht die Möglichkeit dazu. Aber bei uns im Thermalbad sah ich neulich wieder die "Rosenfische". Das war soooo süß und knuffig und hat den kleinen Mäusen ganz offensichtlich super viel Spaß gemacht.

Gruß Micky

Re: Lupus + veränderte PAP Abstriche + Konisation

Hallo

also ich selber hatte vor 2 Jahren eine Konisation...
Alles begann mit einem für mich bis dahin problemlosen Frauenarztbesuch - nach zwei Wochen bekam ich einen Anruf von den Schwestern das ich bitte nochmals in die Praxis kommen sollte... Mein Gyn sagte dann zu mir das sich der Abstrich auf einen PAP IIID entwickelt hat und das ich mir halt noch keine Sorgen machen sollte, denn bei vielen Frauen bildet sich dieser wieder auf "Normal" zurück... ich sollte in einem viertel Jahr nochmal wiederkommen!
Nach dem viertel Jahr hatte sich bei mir der PAP leider noch nicht verbessert und so machte mein Gyn einen Termin im KH zur Konisation.

Die OP verlief ganz normal hat auch nur ne halbe Stunde gedauert - und ich hatte danach auch überhaupt keine Schmerzen - halt nur ein leichtes ziehen im Unterleib durch die gleich mitgemachte Ausschabung - aber echt mininmal...
Danach durfte ich halt vier Wochen nicht baden und nicht schwer heben ( kann ich doch eh nicht), naja egal aber dann war das auch erledigt.

Nun muss ich aller viertel Jahre zum Gyn zur Abstrich Kontrolle, normalerweise aller halben Jahre aber er macht das bei Autoimmunerkrankten halt im viertel Jahr Takt. Seitdem ist bei mir aber alles in Ordnung
Ich habe allerdings auch einen HPV ... ist übrigens auch völlig normal bei Veränderungen dieser Virus macht ja die Veränderungen!

Aber mein Frauenarzt und auch meine Rheumatologin sind auch der Meinung das bei Autoimmunerkrankten solche Veränderungen am Gebärmutterhals häufiger auftreten.

Also mach dir bitte keinen Kopf, dein Frauenarzt wird die richtige Entscheidung treffen, falls nötig...

Ganz viele liebe Grüße

Urlaub in Australien/Neuseeland mit SLE?!

Hallo Ihr lieben!

Mich würde gerne mal interessieren, ob einer von Euch schon mal in Australien/Neuseeland war mit einer SLE-Erkrankung. Wie seid Ihr mit der Sonne umgegangen? Reicht ein Sonnenschutz mit 50+ aus?
Wie macht Ihr es generell mit der Sonne hier in Deutschland. Geht Ihr baden mit Sonnenschutz? Ich habe Angst Hautkrebs zu bekommen, auch weil ich ja Azathioprin nehme und da soll ja das Risiko um das 50-250 fache erhöht sein einen Hautkrebs zu bekommen, oder sehe ich das zu eng? Bis jetzt habe ich mich noch nicht getraut in die südlichen Länder zu fliegen, da ich nicht weiß wie mein Körper auf die Sonne , Klimaumstellung, Zeitverschiebung etc. reagiert.
Lg Karin

Re: Urlaub in Australien/Neuseeland mit SLE?!

Hallo Karin,

wenn Du Dich kräftig fühen würdest, dann wäre das schon einmal eine gute Voraussetzung für eine solche Reise, denn die langen Flugzeiten, die Klima- und Zeitumstellung waren für mich bereits als damals noch Gesunde nicht leicht zu verkraften. Nach der Rückkehr habe ich viele Wochen benötigt, um mich wieder inner-zeit-lich umzustellen.

Schon vor knapp zwanzig Jahren, als ich in Australien war, wurde dort im TV bei der Wettervorhersage die Burning-Time angesagt. Also mit der Sonne ist es dort schon wirklich heftig. Viele Australier gingen damals schon zusätzlich mit einem T-Shirt bekleidet ins Wasser um sich beim Baden vor Sonnenbrand zu schützen. Wir haben uns soweit wie möglich eben gar nicht erst in der Sonne aufgehalten. Allerdings war ich im australischen Sommer dort. Und diese Reisezeit muss man ja nicht unbedingt wählen.

Australien ist wirklich eine Reise wert. Ich möchte diese Erfahrung und die Erlebnisse nicht missen. Neuseeland habe ich anders empfunden und bin der Meinung, es ist nichts anderes als eine Mischung aus Alpen, Skandinavien und Island und insofern verzichtbar, aber viele andere teilen meine Meinung nicht, und wenn man schon an dem Ende dieser Welt sein sollte, aufgrund einer Australienreise, nun, dann kann man auch noch mal nach Neuseeland fliegen.

Du hattest in Deiner Vorstellung geschrieben, dass Du erhebliche Schwierigkeiten mit der Sonne hattest. Ist das immer noch so? Vielleicht probiertst Du zunächst wie Du jetzt mit dem deutschen Sommer zurecht kommst und entscheidest dann wie weit Du Dich von hier fort wagst?

Wie es mit der medizinischen Versorgung Lupus-Erkrankter in Australien beschaffen ist, weiß ich nicht. Ich würde denken,genau wie bei uns oder besser. Wenn Du bei "google" "austalia lupus" eingibst, erhältst Du mehrere Lupus-Selbsthilfeorganisationen in Australien. Ebenso in Neuseeland, wenn Du "new zealand lupus" eingibst. Sicher kannst Du dort mehr erfahren. Ich würde bereits vor Beginn einer solchen weiten Reise unbedingt meine Versorgung am Urlaubsort sicherstellen.

Hier im Forum gibt es auch ein männliches Mitglied aus Australien mit Deutschkenntnissen. Dies ist seine Homepage, die auch die E-Mail-Adresse enthält http://thewideworldoflupus.blogspot.com/ Vielleicht kannst Du Dich mit Fragen auch an ihn wenden.
- Ist es o.k., wenn ich dies schreibe? Sonst - liebe Dani - bitte löschen.

Denk bitte auch an die Problematik Krankenversicherung auf Reisen vor dem Hintergrund des SLE.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald von Down Under aus Beiträge schickst.

Gruß

Leya

Re: Behauptungsspiel

Doch , aber nicht mehr viel .Was leichtes .

Du gehst heute noch baden ( Wanne ) !

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

marsy - bin wieder da

Hi ihr Lieben,
nachdem ich bei Facebook in Eurer Gruppe bin, möchte ich mich nach längerer Zeit hier wieder anmelden.
Lupus-live kenne ich ja jetzt schon seit einigen Jahren mit allen Hochs und Tiefs...
Ich möchte nur nicht den Eindruck erwecken, dass ich mich bei Facebook reingeschummelt habe. Wer mich schon kennen gelernt hat, weiß wer ich dort bin. Andere haben bitte Verständnis dafür, dass ich mich aus persönlichen Gründen nicht öffentlich mit meinem Echtnamen "outen" möchte - gerne aber per PN.

Um Missverständnissen vorzubeugen: ich bin und war schon immer und überall marsy - hier war nur einmal eine kurze Zeit, in der marsy zur vamapirsy mutiert ist - waren wohl irgendwelche atmosphärischen Störungen auf dem Weg vom Mars hierher ins Forum mit meinem Ufo. Ach ja und Baden ist immer noch meine Lieblingsbeschäftigung...

Grüße
marsy

Re: Behauptungsspiel

Nee, heut mittag ;)

Du liebst es zu baden

Liebe besteht nicht darin, dass man einander anschaut, sondern das man gemeinsam in eine Richtung blickt.

Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, was jedem jederzeit genommen werden kann

Re: Die Forums-WG

Mal gucken ob das Tiramisu noch gut ist, immerhin ist es vom Januar. Hoffe mal ich bekomm da nicht Durchfall davon. Wohnt hier noch jemand ? Ich glaub ich geh vor dem Tiramisu noch baden.