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Re: Aufgequollen, was tun?
von Layla am 23.07.2010 15:49Also mit dem Herzen habe ich nix, daran liegt es schonmal nicht. Ich denke auch dass es die Nebenwirkungen sind, hatte ich letzeter Jahr leider auch, blos da gind das schnell wieder weg und war nicht so schlim wie diesmal :(
Ich will mich ja auch garnicht beschweren, kann ich im Grunde ja froh sein dass es mir so "gut" geht, jeder hat seine eigenen Sorgen, aber im Enddefekt sitzen wir alle im gleichen Boot...
@Sunflower
Bei mir hat es ca. 3 Tage gedauert, aber das war auch der Anfang, ich denk wenn du schon Coti nimmst, und nur die Dosis erhöt wird, wirst du vllt. garkeien Nebenwirkung haben, der Körper hat sich j im Grund eschon "fast" dran gewöhnt, drück dir aufjedenfall die Daumen dass alles gut geht und du eien tolle Hochzeit hast :)
@Promise
Ja ih weiß was du meinst, ich mach auch Sport, futter fast nur noch Obst und Gemüse und es bring rein garnix, ist schon frustrierend,aber da müssen wir wohl leider nur abwarten und hoffen dass es schnnell weggeht, wobei mir die Zeit im Nacken sitz, grrrr....
Irgendwie schön zu wissen das man damit nicht allein ist, DANKE euch!
AntwortenAufgequollen, was tun?
von Layla am 22.07.2010 22:49Aloha ihr lieben,
ich weiß nicht ob das hier richtig ist, aber dennoch hoffe ich auf euren Rat/Tipp :)
Ich habe vor knapp 3 Monaten leider ein starken Schub gehabt, die Bluterwerte waren so im Keller das wir eine Schokteraphie mit Cortison machen mussten. Momentan bin ich bei 30 mg Cortison und 2x à 2 MyFortik angekommen und den ganzen Kleinkram dazu. Nehme auch 20 mg Wasserentwässerungstabletten, dennnoch hab ich das total aufgequollene Gesicht und ein aufgeblähten Bauch, als hätte ich ein Ball verschluckt. Habs mal Spaßhalter paar Tage getestet und sogut wie nix gegessen, es hat sich nix verändert :( Ich weiß war nicht ganz schlau aber ich wollte sehn ob es an meine Ernährung liegt...
Ich weiß viele denken jetzt, die kann doch froh sein dass es ihr gut geht, aber ich bin nebenbei als Tänzerin Selbstständig und bekomm deswegen kaum noch Aufträge, nun steht die ganze Zukunft auf den Spiel, daher meine vorsichtige Frage an euch, was kann ich tun, wie werde ich es los???? Kennt ihr das villeicht auch und habt selbst solche Erfahrungen gemacht, wie geht ihr damit um? Kann ich überhaupt was tun?
Ich danke jeden einzelden von euch vielmals für eure Antworten!!!!!!
LG aus Kiel,
Layla
Re: Was tun gegen "Wasserbeine"
von Layla am 02.06.2010 23:17@ wolfskind
Also mom. hab ich jeden Morgen den Ärger dass ich kaum noch in meine Schue reinkomme :(
Egal on Pumps, Sandalen oder Turnschuhe, wenn ich Morgens reinkomm, drücken die Schuh ab Mittag die Füße ab. Weiß schon net mehr was ich zu Arbeit anziehen soll, so ne "Elefantenbeine" sehen aber auch echt scheiße aus und wie zum Teufel soll man die bei den Temperatüren verdecken/kaschieren?
Ich kann nur betten dass es bald ales besser wird, ich glaub sonst lauf ich Amock, immerhin steht mein Nebenjob auf den Spiel, ich weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeiß, was ihr jetzt denk ^^ Aber ich bin nun mal so..
Allles nicht so einafach nä...
GLG
Re: Was tun gegen "Wasserbeine"
von Layla am 02.06.2010 23:08@ Lea
Coole Strümpfe, aber wie zum Teufel soll ich die im Büro tragen, hihi...
Also ich nehm mom. 2x Torasemid 10 mg. Meine Eiweißgehalt ist mom. leider auch sehr hoch, allerdings hab ich die aktuelle Zahl jetzt nicht im Kopf, aber es war schon hoch, ich denk deswegen und dank Cortison schwemm ich mom. so auf und sehe aus wie ein Rollmops inkl. Mondgesicht usw. *kotz* Aber ich kanns ja leider nicht ändern oder? Ich wünshte ich könnt zaubern *träum*
Paar Werte vom 23.05.2010
Proteinurie: 8-10g/d
Gesammteiweiß: 4.9g/dl
Krae 1,2 mg/dl
GFR: 57.1 ml/min
Leuko: 6.4
Erythrocyten: 3.8
Hb: 11.5
Kalium: 4.5
U-Ph: >5.5
Soll Morgen wieder nach Flensburg zum Doc, hab erfahren dass ich mein Niereninsuffizient die Stufe 4 erreicht hat und wir müssen uns evt. Gedancken über eine andere Therapie machen, na uhuuu...
Gibt es eig. ein Unterschied zwischen CellCelp und MyFortic (MMF)? Von den Namen mal abgesehen eigendlich nicht oder?
@Laura
Ich versuch schon mein Salz so gut es geht aus dem Essensplan zu streichen, trinke max 1 Liter am Tag, was mir zu wenig ist, hab Dauerdurst und bin oft unkonzentriert bei der Arbeit. Aber viel lustiger finde ich das ich jetzt voll die Heißhungerattacken auf die Sachen habe, die ich nicht essen "darf" also Salziges + fettiges und ohne Süßes dreh ich druch ^^ Gehts dir auch so? Ich hoff es liegt am Cortison, kenn die NB eigendlich noch gut vom letzten Jahr, aber soooo krass wie jetzt war es damals nicht... *zumHaareRausReisen*
Also drückt mir die Daumen für Morgen, ich halt euch auf dem Laufenden und DANKE IHR LIEBEN!!!!!
LG und GN8 @ all
Was tun gegen "Wasserbeine"
von Layla am 02.06.2010 20:42Aloha zusammen,
ach man, irgendwie meint das Schicksal es nicht gut mit mir... Hab folgendes Problem und suche hier nach euren Erfahrungen ! *hiiilfe*
Hab seit knapp 3 Wochen starke Wassereinlagerung aufgrund der schlechten Nierewerte usw. Hab izwischen fast 10 kilo mehr auf den Rippen, achja, ich nimm mom. unter anderem 60 mg Cortison und 4 x à MMF 360 (wie CellCept).
Am schlimsten sind die Beine, ab Nachmittag werden die so dick, das die Beine fast steif werden und ich das Gefühl habe, die Haut platzt jeden moment vor lauter Spannung und es fängt an echt weh zu tun :(
Hab seit gestern laut Anweisung von Doc die Dosis der Entwässerungstableten auf 20 mg erhöht, bringen tut es irgendwie nix und die Beide werden einfach nicht besser.
So nun seit ihr dran, ging es euch auch so, was habt ihr dagegen gemacht bzw. was kann ich zusätzlich machen? Soll ich die Beine hochlegen oder doch lieber bewegen? Massieren oder ein Bad nehmen oder kühlen? Fragen Fragen, Fragen... :(
Der Doc meinte wenn es so weitergeht muss ich Stützstrümpfe haben oder die Beine wickeln, hilft das überhaupt???
Inzwischen probiere ich fast alles aus, hauptsache es wird endlich besser, denn es tut langsamm echt weh *schnief*
DANKE euch jetzt schon für die Antworten!!!!
Sonnige Grüße aus Kiel,
Layla
Reha -> Raum Kiel gesucht...
von Layla am 31.05.2010 15:54Aloha zusammen,
sagt mal, kann mir jemand eine Reha/Kur (hab Lupus mit Nierenbeteiligung) in der Nähe von Kiel empfehlen oder nen Tip geben wo ich mich darüber informieren kann? Bezahlt sowas eigendlich die Krankenkasse oder zumindestens ein Teil oder trage ich die vollen Kosten komplett selbst?
Was kostet sowas ca. und bringt das was bzw. gib es euch danach besser?
Wohne erst seit 3 Monaten in Kiel und wär für eure Hilfe sehr dankbar!
GLG aus dem hohen Norden,
Layla :)
Re: Wassereinlagerungen
von Layla am 30.05.2010 20:45Hey Dany,
ich kanns nur bestätigen.
Mein Doc hat mir den Tip gegeben mit dem Finger paar Sekunden auf das Schienbein zu drücken, wenn ne Delle zu spüren ist, ist es Wassereinlagerung.
Ich merk das leider immer sehr schnell, meine Gelenke werden immer dick und man sieht denn kaum die Knöchel..
Wie schlimm ist das ganze bei dir denn? Hast du deine Medi umgestellt?
LG
Re: Aktuelles Vidio - Lady Gaga vermutlich Lupus
von Layla am 30.05.2010 20:09Also ich konnte die Seite aufrufen :)
Find es aber irgendwie "beruhgend" das es auch solchen Stars treffen kann, bzw. man sieht das es wirklich JEDEN treffen kann...
Ich find die Frau einfach nur geilo und werd ich das ganze auf jedenfall verfolgen ;)
LG aus Kiel,
Layla
Re: Macht Kortison alles nur schlimmer?
von Layla am 30.05.2010 20:01@ Concha
Ja ich meine die Rhema, war mir nicht sicher ob es sich hier auich so nennt. Hast du nen Tip wo ich mich darübe rinformieren kann?
@ Melanie
Ich hatte seit paar Tagen die typischen Suntome eines Schubes, bin zum Doc, und Schwubs im Krankenhaus gelandet :(
Meine Nierenwerte + Blutwerte haben sich plötzlich dramatisch verschlechtern und ich hab keine Ahnung warum. Hab sehr hohe Eisweißauscheidung was zu Wassereinlegrung führt, Lupus ist vol aktiv, Niere angeschwollen und sonst sahen die Ergebnise alles andere als gut als, deswegen auch die Schoktheraphie mit dem Kortison...
Fakt ist was mir eine Nierenprobe entnohmen wurde und ich mich auf eigene Gefahr nach 2 Tagen entlasen habe da ich grad nen neuen Job habe... (Ich weiß schlau is was anderes!) Jetzt warte ich auch den Befund und hoffe das es endlich mal besser wird, was mom. eher das Gegenteil der Fall ist *heul*
Ich fahr mom. immer zwischen Flensburg (dort war ich früher, is ein Nephrolode und Spezi im Lupus) und in Kiel is mein akt. Doc auch ein Nephrologe, sonst kenn ich hier in Kiel niemanden.
Axo, hab am Dienstag nen Termin in Kiel und soll Morgen in Flensburg anrufen, werde die Doc`s fragen was ich machen soll, ich mein das es mir schlehct geht, ist leider nicht mehr zu übersehen, auch wenn wir Frauen unsere Tricks haben, aber so viel tricksen kann ich inzwischen nicht mehr..
Daaaaanke euch für die netten Antworten!!!!
GLG back
Re: Macht Kortison alles nur schlimmer?
von Layla am 30.05.2010 14:46Axo oh, ok, wieder was dazu gelernt, DANKE.
Ich werd ma gleich Morgen fragen, gibts es eigendlich so ne Art "Kur" oder sowas, ich mein es gibt doch für jede Krankheit irgendwas...