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Biene
Gelöschter Benutzer
Muskelschwäche und Blockierungen an der Wirbelsäule
von Biene am 26.06.2011 09:39Hallo,
ich habe seit Jahren Probleme mit ständig wiederkehrenden Blockierungen an der Wirbelsäule. Nun war ich bereits 8 mal bei einem guten Physiotherapeuten, der nur damit zu tun hat, mich jedes Mal wieder neu "einzurenken". Der tut mir richtig leid, weil es wohl manchmal denkt, dass seine Arbeit und Mühe nicht viel bringt. Mir kommt das extrem komisch vor. Außerdem sind meine Muskeln in der letzten Zeit deutlich schwächer geworden. Früher konnte ich noch Sport machen und habe das auch fast täglich getan. Nun ist es so, dass ich durch den Sport, auch wenn es nur 10 Minuten sind, oft ziemlich ausgepowert bin. Die Musken fühlen sich dann ganz schlapp und ganz schlecht an. Kann das nicht genau beschreiben. Es ist so, als würde ihnen etwas fehlen.
Zudem kann ich jetzt noch nicht einmal mehr ohne Schmerzen in der Hand und im Unterarm handschriftlich schreiben.
Ich habe Chilblain Lupus (aber auch Hashimoto Thyreoiditis, Glutenuntoleranz).
Könnte es evtl. mit dem Lupus in Verbindung stehen? Hat jemand ähnliche Probleme?
lg Biene
Antworten
Re: Für Raynaud-Geplagte
von Leya am 18.09.2011 23:15@ Lockenfee
soweit ich weiß, sind Nase, Ohren, Finger, Zehen, Kniegelenke z. B. auch beim Chilblain Lupus sehr kälteempfindlich (auch bereits bei diesen Temperaturen). Aber, wie Renate schon schrieb, kann die Nase leicht - einfach so beim Lups - sehr kälteempfindlich sein.
Vielleicht wurde bei der Kapillaroskopie auch nur ein Finger untersucht, bei dem die Kapillare noch nicht geschädigt waren oder die Untersuchung wurde von jemandem vorgenommen, der nicht so die Erfahrung damit hatte.
Ich finde, Du solltest Deinem Arzt von Deinen Symptomen berichten. Es gibt an einer sehr kalten Nase mit "Ausstrahlung" der Kälte in angrenzende Bereiche nichts, wofür man sich schämen müsste.
Gruß
Leya
Biene
Gelöschter Benutzer
Re: Grippeschutzimpfung 2011/12
von Biene am 10.10.2011 17:39Ja, das kann ich mir vorstellen. Letzten Winter konnte ich wegen dem Chilblain Lupus so gut wie gar nicht raus. Das hat meine depressive VErstimmung noch gefördert. Zudem hatte ich so ein Stress in der Uni. Hoffe, es wird diesen Winter besser.
Habe die Impfung übrigens gut überstanden. Dürfte man nach 1 Woche ja sagen können. 
lg Biene
Re: Verreisen
von konur33 am 25.03.2012 14:58Moin Michaela,
also längeren Aufenthalt am Mittelmeer im Sommer,würde ich bei dir nicht empfehlen.Hab zwar kein SLE(sondern chilblain L),aber in den Jahren 2009/10 war ich jeweils 5 Wochen in den Sommerferien im Süden,hatte oft leichte Schmerzen/Rötungen auf den Handoberflächen,daß fing aber oft auch schon hier im Norden an.Kenne SLE Erkrankte,die an der Ägäis wohnen,die sagen sie gehen tagsüber im Sommer,kaum aus dem Haus raus.
Letztes Jahr,war ich im Sommer und Herbst am Mittelmeer,da hatte ich keine Beeinträchtigungen empfunden.
Eine Reise Ende Mai in die Toskana,ist ja auch nicht weit weg,kann man mal probieren,da werden wohl die UV-Werte nicht so hoch sein.
MfG Konur33
Re: Haut pellt sich
von Melli25 am 04.07.2012 06:46nein, das wurde nicht bei mir festgestellt, sondern ich war während der Reha bei einem Vortrag, da wurde das erwähnt.
Bei mir tritt das immer auf wenn ich einen Schub habe, das ist mir jetzt aufgefallen, ich fühle mich wieder grippig und insgesamt schlechter und zack finde ich wieder diese roten Flecken in den Händen und rote Nagelbetten an den Füßen. Das geht richtig kaputt.
Vorletztes Jahr hatte ich das an den Füßen so schlimm, da hatte ich alles kaputt und hab mich geschämt. Da half keine Pilzsalbe und keine Kortisonsalbe. Laut Hautärztin eben kein Pilz., da sich ein Pilz nicht so rasend schnell ausbreitet.
Damals hatte ich kurz darauf ja meinen ersten schlimmen Lupusschub. Letztes Jahr ebenfalls, da waren es aber nur die Hände ganz schlimm, kurz darauf hatte ich dann einen Schub mit Lungenentzündung.
An den Händen bilden sich dann innerhalb von Stunden rote Flecken an den Fingerseiten (nur da!) und in den Handinnenflächen und die Haut reißt da auch richtig ein. Da hilft nix.
Ich habe jetzt auch herausgefunden was es sein kann und zwar der Chilblain-Lupus (Hutchinson). Manchmal sah ich genau so aus wie hier http://www.dermis.net/dermisroot/de/30834/diagnose.htm .
Dieses mal habe ich keine roten Flecken an den Füßen, dafür pellt sich die Haut eben nur un die Zehen und die Roten Nagelbettränder verraten es.
Ich frag mich ob das denn nie aufhört.....
LG
Re: Haut pellt sich
von Leya am 05.07.2012 00:15Hallo Melli,
eine Freundin von mir hat Chilblain Lupus. Diese Symptome treten m. E. wohl dann auf, wenn hervorstehende Körperteile (Finger, Zehen, Nase, Knie) vorher kühl geworden sind wobei "kühl" relativ ist.
Aber was soll die Raterei? Warum werden Deine Hautveränderungen nicht einem Dermatologen gezeigt, der sich mit Hautveränderungen bei Lupus auskennt? Nur eine korrekte Diagnose garantierte eine passende Therapie.
Was sagt denn Dein Rheumatologe zu den Hautveränderungen? Kennt er vielleicht einen Hautarzt, der Erfahrung mit Hautbeteiligung bei Kollagenosen hat?
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Flecken im Gesicht
von mmmmm am 12.12.2012 15:48jegliche Art von Untersuchung, war 2011 im Mai stationär eine Woche im Krankenhaus da hat man mich von oben bis unten auf den Kopf gestellt Allergietests wurden gemacht, abtasten der Tender'Points, Blutabnahme, die Organe wurden untersucht, von Sjögren Syndrom war nicht die Rede nur habe ich gemerkt dass ich Anzeichen davon habe nach vielen recherchieren im Internet...aber als klare Diagnose habe ich das Raynaud-Syndrom und den Chilblain Lupus, manchmal schreiben die Hautärzte auch kutaner Lupus in die Arztbriefe rein, aber ich glaube die sind sich selbst noch uneins. Und Fatique und Fibro wurden mit familiären Hintergrund diagnostiziert und man wollte mir eine Antidepressiva Therapie verschreiben wo ich aber nicht drauf eingegangen bin! Ich habe zwar familiäre Probleme aber Depressionen etc. habe ich davon ganz sicher nicht!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 22:45achso, frostbeulen gibts doch beim chilblain lupus oder?
Re: Chilblain-Lupus?
von Nicha am 07.02.2015 20:55Was werden denn für Blutwerte bei Dir getestet? Drück Dir die Daumen für das Ergebnis!
Bei mir ist es beidseitig, wobei die rechte Seite (sowohl Füße wie auch Hände) schlimmer ist.