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Re: Krankheit akzeptieren ??? ...
von mira am 05.11.2010 12:20Hallo,
das kenne ich gut - daher weiß in meinem Job niemand von meiner Krankheit. Und das funktioniert prima.
Und die zweite Säule meiner "Strategie" ist, dass ich mittlerweile zu der Überzeugung gekommen bin, dass man abrücken muss von der Idee eines gesunden/perfekten Menschen. Selbst wenn man frisch geboren wird, ist man schon "defekt": Eine Anlage zur Doppelniere, eine Neigung zu Allergien, Sehschwächen, ...
Das Normale ist aus meiner heutigen Sicht der kranke Mensch. Es gibt keine gesunden Menschen (nur unentdeckte Krankheiten/Fehler). Daher sehe ich mich auch nicht (mehr) als defekt an. Denn was defekt ist, schmeißt man allzu gern und zu schnell weg.
Ich weiß, klingt etwas überphiliosophiert und ich könnte auch manchmal verzweifeln, wenn mich der SLE in die Knie zwingt. Aber diese Ansicht hilft mir.
Mittlwerweile ist es so, dass mir der SLE auch viel geholfen hat: Bin von einer ehrgeizgetriebenen Musterschülerin zu jemandem geworden, der viel mehr genießt, auch mal Fehler zulässt und vor allem nicht so verbissen auf irgendein selbst gesetztes (bspw. Karriere-) Ziel zusteuert.
(Trotzdem überanstrenge ich mich oft, um es irgendjemandem recht zu machen - aber das kriege ich auch irgendwann hin.)
Und für Deinen Fall finde ich, dass Du Dir eine gesunde Portion Egoismus antrainieren solltest. Verständnis kann man von den wenigsten erwarten - egal, wie oft und lange man sich erklärt.
Alles Gute!
Mira
AntwortenRe: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht
von mira am 01.11.2010 17:48Hallo,
es widerspricht zwar der Ansicht der Threaderstellerin, aber ich würde - gerade, wenn eine Schwangerschaft geplant ist - niemals das Quensyl absetzen. Die Gründe klingen allzu mystisch und ungenau - nach dem Motto "Wenn ich mir vorstelle, dass das Mittel in den Kreislauf meines Ungeborenen hineinkommt."
Ich weiß, ich mache mich jetzt zumindest bei Schupfnudel unbeliebt und ich will auch keineswegs stänkern. Jeder soll es machen wie er denkt. Also bitte nicht angegriffen fühlen.
Aber: Quensyl wird seit mehr als 100 Jahren verschrieben - gegen Malaria und Lupus. Über Imurek in der Schwangerschaft kann man sich streiten, aber Quensyl ist dabei doch das Mittel der Wahl. Alle seriösen Studien dazu sind dafür, Quensyl weiterlaufen zu lassen. Und wenn sich etablierte Wissenschaftlergruppen schon zu so einer klaren Aussage hinreißen lassen (wovor sich viele Wissenschaftler ja gern drücken), dann ist das schon was Besonderes und ebenso gründlich recherhiert. Und wenn die Frage aufkommt, wer diese Studien finanziert, sollte man auch nach den Motiven der Absetz-Befürworter fragen: Sie (bspw. manche Ärzte) wollen evtl. auf Nummer Sicher gehen und/oder keine Verantwortung für eine möglichweise problematische Schangerschaft übernehmen oder eben ganz einfach Ihr Unwissen nicht zugeben.
Noch einmal ganz kurz zurück zum Anfang: "Wenn ich mir vorstelle, dass das Mittel in den Kreislauf meines Ungeborenen hineinkommt." -- ich finde es schlimmer, wenn Enzündungssmarker, Immunkomplexe, Antikörper durch meinen Körper und den meines ungeborenen Kindes wandern als ein Mittel, das gut untersucht ist und ebendiese kleinen fiesen Entzündungsboten bekämpft.
Und nochmal ganz kurz zur Kernfrage zurück: Ich habe einmal Quensyl für ein Jahr abgesetzt, weil ich ein andereres Basismedikament bekommen habe. Mit dem Absetzen (abrupt von 400mg/d auf 0) hatte ich keinerlei Probleme. Allerdings habe ich zeitgleich ein anderes Basismed. angefangen, sodass die Probleme evtl. quasi vorab von dem anderen Medikament abgefangen wurden.
Viele Grüße
Mira
Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von mira am 26.10.2010 12:00Hallo,
bei mir ist es:
- Erythem im Gesicht bei Stress, Sonne, Krankheitsaktivität
- teilweise das Übergewicht (Cortison und Bewegungsmangel wegen jahrelöangen starken Schmerzen)
- lilafarbene Verfärbungen am Dekolleté
- sehr trockene Haut an Händen, Schienbeinen
- Haarausfall (im Moment erstmal zum Glück nur für mich sichtbar - andere kriegen es (noch) nicht mit
- dicke Finger
- ständig blaue Flecken durch Antikoagulation
- relativ viele Teleangiektasien
Mehr ist es im Moment nicht - hält sich also in Grenzen.
LG
Mira
Re: Hamburg!
von mira am 23.10.2010 13:26Hallo,
ich und mein Mann sind zwei von den +3 bei Leya. Habe gerade die HVV-Infos ausgedruckt und hoffe, wir sind pünktlich.
Freue mich!
Mira
Darf ich schwimmen?
von mira am 20.10.2010 10:53Hallo,
ich habe ein Rheuma-Funktionstraining im warmen Wasser "ergattert". Der Kurs beginnt übermorgen und nun komme ich ins Grübeln: Darf ich überhaupt ins Wasser?
Der Hintergrund meiner Frage ist: Ich hatte 2005 eine Herzmuskel-, Herzbeutel- und Rippenfellentzündung. Da sagte man mir auch nach einem halben/ganzen Jahr, ich dürfe wegen irgendwelcher Druck-Fragen nicht ins Wasser (wie lange und warum konkret habe ich versäumt zu fragen).
Zusätzlich kam 2008 noch eine Thrombose + die APS-Diagnose dazu.
Weiß jemand Bescheid?
Danke!
Mira
Re: Kollagenose und Einnahme der Pille
von mira am 12.10.2010 12:25Hallo,
leider kann ich aus Zeitgründen nur kurz auf Deine Frage eingehen. Generell findest Du hier im Forum viel zum Thema hormonelle Verhütung, besonders hier: http://lupuslive.yooco.de/forum/f.16029-schwangerschaft_und_verhuetung.html -- falls der Link nicht geht, klicke auf "Forum" und dort in der Forumsübersicht auf "Schwangerschaft und Verhütung".
Ich weiß nur, dass von hormoneller Verhütung unbedingt abgeraten wird, wenn man zusätzlich zum SLE/zur Kollagenose APS hat. Diese Begleiterkrankung kommt bei SLE/Koll. recht oft vor und bleibt oft lange unentdeckt. Das sollte vorher unbedingt abgeklärt werdem, weil es durch die Hormone vermehrt zu Thrombosen und Embolien kommen kann.
Ich persönlich würde jetzt auch nicht den Rat meiner Frauenärztin höher einstufen als die Aussagen im Beipackzettel oder vor allem die Aussagen meines internistischen Rheumatologen. Auch meien Frauenärztin hielt eine Mini/Mikro-Pille für möglich, wohingegen mein Rheumatologe damals innerlich getobt hatte, als er das hörte. Aber das muss bei Dir nicht 1:1 sein - Du hast ja andere Rahmenbedingungen. Und die konkrete Pille kenne ich nicht.
Wie gesagt, such mal im Forum.
LG
Mira
Re: Komisches Symptom 1
von mira am 11.10.2010 10:49Hallo,
@ anniidol: Nein, man sieht da nichts. Würde mich aber auch wundern bei diesen Unterhautfettgewebe, über das ich verfüge. 
@fellfrosch: Na das ist ja einerseits gut und andererseits macht mir das Googeln nach Myositis auch nicht gerade Freude. Ich buche es erstmakl als Muskelentzündung ab, reduziere den Stress und das ewige Rumsitzen und werde sehen, was rauskommt. Auf diesen Subtest werde ich meine Ärztin mal ansprechen.
Danke!
Mira
Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft
von mira am 10.10.2010 20:07Hallo,
vielen Dank Euch allen für die Hinweise,
Das sind schon eine Menge Hausaufgaben, die ich zu erledigen habe 
Ich werde sicherlich immer mal wieder hier Bericht erstatten.
Liebe Grüße
Mira
Re: Komisches Symptom 1
von mira am 10.10.2010 20:04Hallo Patina,
naja, das mit dem Abklären der Thrombose ist leichter gesagt als getan. Außerdem nehme ich ja schon Gerinnungshemmer - viel mehr kann man da nicht machen, denke ich. Und ob überhaupt Thrombosen in der Pobacke entstehen, weiß ich nicht.
Ich werde meine Hausärztin beim nächsten Mal drauf ansprechen und mich längerfristig um einen Orthopädentermin bemühen, denn ich denke doch eher, dass es sich um ein Haltungsproblem handelt.
Danke jedenfalls und liebe Grüße
Mira
Re: Komisches Symptom 2
von mira am 10.10.2010 20:02Hallo CMarina,
danke, bin mir nur so unsicher und warte nun erstmal ab. Irgendwie hört das einfach nicht auf - aber noch sieht man wohl nichts davon.
Liebe Grüße
Mira