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Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo

danke für eure Zeilen, ich nehme das Cortison ja schon seit November ja es hilft mir, allerdings manchmal sind die Schmerzen trotzdem sehr stark. Jeder Tag ist anders.Ich war ja auch schon stationär, auffällig waren meine Speicheldrüsen weshalb ich auch morgen eine Biopsie machen lassen muss. Habe das Gefühl es würde etwas in mir wüten. Ich bin berufstätig allerdings im Moment krank geschrieben weil ich nicht wirklich belastbar bin, ich bin sehr schnell erschöpft und habe deutlich mehr Schmerzen wenn ich mir mehr zumute. Ich habe das Raynaud und eine pathologische Kapillarmikroskopie und mein Rheumafaktor liegt bei 130.Die Blutsenkung ist seit Monaten erhöht,ich wüsste halt gern warum ständig eine Entzündung vorhanden ist. Meine Haut verändert sich auch bekomme viele helle Stellen meine Dermatologin hat gemeint es wäre eine livedo reticularis und es wäre eine Begleiterscheinung damit muss ich leben. Mittlerweile geht mir das ganze schon an die Substanz aber ich kann es ja nicht ändern.

Alles liebe euch allen!

lg  

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira, 
Hast du deine Biopsie gut überstanden?
LG Anemone 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Anemone,
danke der Nachfrage,ja ich habs gut überstanden,nervt allerdings immer noch weil der Mund nur sehr begrenzt auf geht was beim Zähne putzen und auch beim Essen echt mühsam ist. Am Donnerstag habe ich Befundbesprechung und Augenarzttermin,ich hoffe sie können mir da schon genauere sagen wegen Beginn mit Resochin. Jetzt nehme ich 25mg Cortison.

Wünsch euch allen ein schönes erholsames Wochenende!!
lg    

Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Auf die Gefahr hin mich bei einigen hier unbeliebt zu machen verfasse ich diese Zeilen. Ich lese hier manche Beiträge und frage mich ist das euer Ernst?!
Also kurz zu mir ich habe eine Mischkollagenose aus Lupus,Sklerodermie und Sjögren.. bin 29 und stolze Mutter eines fünf jährigen Sohnes. Mir geht es echt oft sooo unendlich beschissen aber ich gebe nicht auf auch wenn es mitunter schwer ist aber ich habe bei manchen Beiträgen echt das Gefühl als würden bzw hätten es einige schon längst getan.

 Ja ich hab unendliche Schmerzen ja ich bin erschöpft ja ich fühle mich krank ja ich kann nicht schlafen ja ich schwitze ja mein Körper verändert sich ja ich nehme starke Medikamente aber richte ich deshalb mein ganzes Leben danach aus?!

NEIN  sorry mache ich nicht... Ich beurteile keinen hier aber ich denke es ist auch mal an der Zeit zu sagen wir haben verdammt noch mal nur dieses eine Leben also lasst und das Beste daraus machen und uns gegenseitig bestärken anstatt zu bemitleiden.
Ohh Mann ihr werdet mich verurteilen weil es geht ja jedem soviel schlechter als den anderen es ist  nunmal nicht leicht es ist eine harte krankheit keine frage oft kaum zu ertragen ,aber mir ist es egal weil ich für mich beschlossen habe nämlich zu kämpfen und nicht klein bei zu geben
ja ich arbeite ja ich habe einen kleinen Sohn für den ich sterben würde und der es wert ist zu kämpfen und die Zähne zu zeigen...   
ich gebe nicht auf und ich vermute das war mein letzter Beitrag hier...
best wishes  

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hast Du schon mit dem Resochin begonnen? Wie gehts Dir damit?

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira,
ich möchte mich der Frage von Bea anschliessen, was hat denn dder Befund ergeben und wie geht es weiter?
Viele Grüße
Anemone 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

ohhh Mann ich habe ganz vergessen dass ich hier geschrieben habe. Sorry!!!
 
Bei der Biopsie kam raus dass es Entzündungen in den Speicheldrüsen gibt aber wie was woher keine Ahnung.  Nehme das Resochin seit acht Tagen ob es mir davon grad so schlecht geht oder einfach irgendwas im Anmarsch ist weiß ich nicht. Heute das dritte starke Schmerzmittel 25mg Corti und mir gehts echt zum Kotzen,die Muskeln und/oder Nerven in meinem Gesicht schmerzen höllisch usw...
lg von der entnervten Kira die Iris heißt ;) 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira,
wann hast de denn Deinen nächsten Kontrolltermin beim Arzt? Leider braucht Resochin bis zu 6 Monaten um zu wirken. Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht. Gib nicht auf!
Viele Grüße Anemone

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Anemone
mein nächter Termin ist am Freitag, ist nicht mehr sehr lange bis dahin,allerdings erwarte ich mir nicht sehr viel davon. Blutkontrolle wegen dem Resochin und Cortisonreduktion. Ist wenn ich es mal so ausdrücken darf fürn Arsch ;) 

Ich stelle mich vor

ich heiße Heike und bin 45 Jahre alt. Seit ich 19 bin habe ich ein diagnostiziertes Sjoegren Syndrom........dazu kam im August 2010 Pulmonale Hypertonie ( Lungenhochdruck).

Im April 2012 diagnostizierte man in Bad Bramstedt eine Mischkollagenose aus Sjoegren udn Lupus.......

Seit Dez 2013 spitzte sich mein Gesundheitszustand zu.....10 Tage hohes Fieber über 40, Abgeschlagenheit, kaum bis gar nicht belastbar, ständiger Husten und Schmerzen im Brustkorb

Leider haben es die behandelnden Ärzte versäumt mich genauer zu untersuchen. Ich bekam ein Antibiotika nach dem anderen und man wunderte sich wieso es mir immer schlechter ging.

bei einer Kontrolluntersuchung in der MHH ( wg der PulmonalenHypertonie) stellte man auf einem Röntgenbild ein stark vergrößertes Herz fest.......und ab dann nahm endlich alles seinen Lauf.

Zuerst kam ich hier im Ort in eine Klinik zur Überwachung, weil meine Blutwerte sich immer weiter verschlechterten, danach ging es direkt nach bad Bramstedt in die Klinik und man stellte dort eine Herzbeutel und Herzmuskelentzündung fest, desweiteren Ergüsse in beiden Lungenspitzen,Nierenbeteiligung und weiterhin immer noch Fieber.

Die Diagnose nach 14 Tagen heißt nun, undifferenzierter Lupus mit schwrer Organbeteiligung, Cortison und Endoxan Bolustherapie. Danach erneute Kontrolle. Das Sjoegren spielt nur zweitrangig ne Rolle.

Alles in allem bin ich grad etwas angeschlagen, weil mich das schon sehr belastet......wie gehts weiter und hilft die Chemo wirklich den Zustand der Organe zu stabilisieren?

Vielleicht hat ja der ein oder andere Erfahrungen, die mir weiterhelfen.......

Ganz lieben Gruß

Heike